Hilferuf dauerhafte Übelkeit nach Whipple

(zystische Pankreastumore und neuroendokrine Tumore des Magen-Darm-Traktes und der Bauchspeicheldrüse)

Mit diesem Diskussionsforum, das wir hier als weitere Säule des AdP- Forums zur Verfügung stellen, geben wir Ihnen die Gelegenheit, sich über Seltene Tumore an der Bauchspeicheldrüse untereinander und/oder im Bedarfsfall auch mit Herrn Prof. Dr. Marco Siech (marco.siech@ostalb-klinikum.de) auszutauschen. Beiträge, die keinen Bezug zu dieser besonderen Thematik haben, müssen wir leider ohne weitere Ankündigung entfernen bzw. verschieben.
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Lisa_1109
Beiträge: 1
Registriert: 6. Dezember 2019, 10:59

Hilferuf dauerhafte Übelkeit nach Whipple

Beitrag von Lisa_1109 » 6. Dezember 2019, 11:18

Hallo zusammen,

Ich habe nun lange Zeit im Forum nur gelesen und gehofft antworten zu finden.
Mein Mann 29 Jahre bekam vor knapp zwei Jahren die Diagnose Azinuszellkarzinom des pakreatischen Typs. Streuung ins lymphysche System, im Bauch waren viele angeschwollenen lymphknoten zu einem Fußball großen Tumor angewachsen.

Chemos halfen kaum, dann wurde er in eine Studie aufgenommen. Man forschte am Erbgut des Tumors und fand verschiedene Mutationen. Vorschlag war dann eine Immuntherapie in Tabletten Form die sehr gut auf Hautkrebsarten anspricht. Wegen der Ähnlichkeiten im Erbgut zu Hautkrebs kam dieser Vorschlag. Mein Mann nahm diesen an, setzte Chemo ab und nahm diese Tabletten. Nach ca drei Monaten sank der Tumor Maker rapide, Einnahme wurde fortgesetzt. Es ging ihm zunehmend besser, es war fast so als sei er nicht mehr krank.
Nach weiteren zwei Monaten: MRT und CT. Diese zeigten einen 70%igen Rückgang der Tumorlast, damit hatte keiner gerechnet. Überlegung einer OP kamen hoch. OP fand dann Ende April 2019 in HD statt: whipple mit Magenteilresektion (1/3 des Magens wurden entfernt) die Heiligung verlief schnell. Nur leider klappte das Essen gar nicht!

Köstliche Ernährung fand statt, mein Mann nahm viel ab. Er wird nun immernoch künstlich ernährt da das Gewicht nicht stabil bleibt. Seit der OP hat er Probleme mit dem Essen, ihm ist dauerhaft übel und er erbricht mehrmals die Woche, manchmal täglich. Medikamente wie MCP, Granisadron etc. haben wir alles durch, nichts hilft.
Die Ärzte tippen auf eine nerven Schädigung durch die Magenteilresektion... nur unter hochdosiertem cortison gab es Besserung, aber das kann man nicht dauerhaft nehmen.

Gibt es hier jemanden der das gleiche hat? Hat jemand einen Tipp?

Das Ganze zehrt nicht nur an seinem Gewicht, sondern auch an der gesamten körperlichen so wie seelischen Verfassung und wir sind mit unserem Latein am Ende.

Vielen Dank
Lisa1109

Harpyia
Beiträge: 23
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Re: Hilferuf dauerhafte Übelkeit nach Whipple

Beitrag von Harpyia » 13. Januar 2020, 10:32

Hallo Lisa, und wie ich diese erbärmliche Übelkeit keine bzw kannte, ich hatte sie wirklich täglich(!) ohne Pause 3 Monate lang nach meinen Op’s! Ich dachte es hört nie auf! Auch bei mir half nichts, all die Medi’s die du aufgezählt hast nahm ich auch, ohne Erfolg, etwas besser wurde es erst nach einem halben Jahr, danach etwas besser nach wieder nach einem halben Jahr ! Es war ein extrem langwieriger und extrem belastender Prozess. Erst jetzt nach 2 Jahren kommt die Übelkeit nur noch ganz selten. Hier zu meiner Vorgeschichte (befindet sich auch in meinen anderen Beiträgen). Da meine Bauchspeicheldrüse sich ja von außen immer sehr gut darstellte, sollte auch nur der Kopf der Bauchspeicheldrüse entfernt werden, dies geschah Ende November 2017 in eine aufwändigen Operation. Aufgrund meiner langjährigen Vorgeschichte nebst Verwachsungensbauch (in Voroperationen und aufgrund von Behandlungsfehlern wurde mir bereits ein Teil des Dick- und ein Teil des Dünndarms entfernt, weiterhin hatte ich schon früh eine Totaloperation) kam es aber zu Komplikationen und in einer Notoperation musste dann doch die gesamte Bauchspeicheldrüse, die Galle, die Milz, der Zwölffingerdarm sowie die Bauchfettschutzschicht entfernt werden. Auch der Magenpförtner musste umgelegt werden, aber zum Glück blieb der gesamte Magen erhalten. Woher letztendlich diese extrem lange Übelkeit und das Erbrechen ( von 54 kg auf 38 Kg also Kachexie, jetzt wieder 53 Kg) kam, konnte sich keiner erklären, man vermutete das geringe Gewicht und die Schmerzmedis die ich einnehmen musste. Erst nach 6 Monaten wurde es , ohne irgendwelche zusätzliche Medikamente ganz, ganz langsam besser. Vielleicht ist es ja auch so bei deinem Mann, dass es bald , wenn auch sicher langsam und in kleinen Schritten besser wird, ich drücke ihm jedenfalls ganz fest die Daumen, ich weiß wie erbärmlich diese grausige Übelkeit ist. Beste Grüße Inge

Lillyfee
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Re: Hilferuf dauerhafte Übelkeit nach Whipple

Beitrag von Lillyfee » 23. Januar 2020, 02:50

Darf ich fragen wie du es geschafft hast dein Gewicht wieder hoch zu bekommen? Bei mir will es einfach nicht klappen....

Harpyia
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Re: Hilferuf dauerhafte Übelkeit nach Whipple

Beitrag von Harpyia » 23. Januar 2020, 17:16

Hallo Lillyfee, war am Anfang gar nicht so einfach, dass Gewicht hochzubekommen. Da ich mit 38 Kilo dann eine Kachexie entwickelt habe wurde mir ein Port gesetzt und ich bekam darüber circa fünf Monate eine künstliche Ernährung, also auch zu Hause , teilweise betreut durch einen ambulanten Pflegedienst. War trotzdem anstrengend, auch wenn die künstliche Ernährung nur nachts angeschlossen war. Weiterhin bekam ich zusätzlich Dronabinol (das ist so eine Art Hasch-Präparat, muss von der Krankenkasse genehmigt werden, welches bei mir sehr gut den Appetit angeregt hat, hatte mir aber trotzdem von dem Präparat mehr versprochen, ich hofffte, dass es die Psyche etwas hoch zieht, aber diese Wirkung hat es bei mir leider nicht gehabt), in der Zeit kam ich dann aber immerhin auf ca. knapp 47 Kilo! Das war schon ein großer Erfolg! Dummerweise bekam ich nach circa fünf Monaten eine Portentzündung und der Port musste raus, meine Psyche rauschte weiterhin bergab, die Operationen und die Zeit vorher, die extrem lange Übelkeit und die immernoch starken Schmerzen forderten ihren Tribut. Daher bekam ich dann von einer neurologischen/psychiatrischen Praxis das Medikament Trimipramin. Das hellte , zumindest etwas, die Stimmung auf und setzte das Schmerzempfinden runter machte aber leider auch sehr müde. Ich bekam vom Trimipramin regelrechte Fressattacken und nahm dann innerhalb von 4 Monaten weitere 5-6 Kilo zu. Die Fressattacken waren aber auch nicht wirklich lustig, ich konnte mich überhaupt nicht essenstechnisch kontrollieren, konnte also eben keine kleinen Mahlzeiten essen, mein Magen-Darm-Bereich sowie mein Blutzucker haben sich jedenfalls bedankt und ich hatte mit viel , teilweise sehr schmerzhaften Blähungen zu kämpfen :-(. Zum Glück konnte ich dass Trimipramin dann langsam wieder ausschleichen, habe nun normalen Appetit und mein Gewicht ist seit ca. 2 Monaten nahezu konstant auf 52/53 Kilo bei 1,65 m. Weiterhin alles Gute für dich! Liebe Grüße Inge

Konni68
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Re: Hilferuf dauerhafte Übelkeit nach Whipple

Beitrag von Konni68 » 23. Januar 2020, 18:43

Hallo Hapyra,
darf ich fragen wieviel Trimipramin du genommen hast?
Gruß Konni

Harpyia
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Re: Hilferuf dauerhafte Übelkeit nach Whipple

Beitrag von Harpyia » 23. Januar 2020, 18:56

Hallo Konni, meine maximale Dosis lag bei 75 mg pro Tag. Ich vermute , dass aufgrund meines niedrigen Gewichtes , die Wirkung recht schnell und stark eintrat und die Müdigkeit auch recht gravierend war. Ich habe sehr langsam ausgeschlichen 60, 50, 25 zum Schluss auf 10 mg, habe teilweise eine Tabletten-Trennhilfe zur Hilfe genommen. Wünsche dir alles Gute und eine baldige Gewichtszunahme. Liebe Grüße Inge

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