Was tun - unklarer Befund Pankreaszyste

(zystische Pankreastumore und neuroendokrine Tumore des Magen-Darm-Traktes und der Bauchspeicheldrüse)

Mit diesem Diskussionsforum, das wir hier als weitere Säule des AdP- Forums zur Verfügung stellen, geben wir Ihnen die Gelegenheit, sich über Seltene Tumore an der Bauchspeicheldrüse untereinander und/oder im Bedarfsfall auch mit Herrn Prof. Dr. Marco Siech (marco.siech@ostalb-klinikum.de) auszutauschen. Beiträge, die keinen Bezug zu dieser besonderen Thematik haben, müssen wir leider ohne weitere Ankündigung entfernen bzw. verschieben.
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Chuli
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Was tun - unklarer Befund Pankreaszyste

Beitrag von Chuli » 14. September 2020, 13:23

Hallo zusammen,

bei mir wurden per Zufallsbefund zwei kleine Pankreaszysten (0,7 und 0,8 cm) im Pankreaskopf festgestellt.
Vor 3 Monaten wurde eine Endosono und ein MRCP gemacht. Verdachtsdiagnose IPMN vom Typ Seitenast oder Zystadenom.
Genauer konnten sie es nicht sagen. Die Zysten liegen auch sehr nah am Hauptgang, so dass ein Hauptgang IPMN nicht 100%ig ausgeschlossen werden konnte. Da aber keinerlei Erweiterungen da sind, schloß man wohl, dass es, wenn IPMN, eher Seitenast ist, die einfach nah am Hauptgang liegt.
Nun wurde der Befund nach 3 Monaten im der Uniklinik Düsseldorf mittels MRCP kontrolliert. Keine Veränderung, keine worrisome features.
Ich hatte mir erhofft, dass sie mir diesmal wenigstens konkret sagen können, ob Haupt- oder Nebengang. Aber wieder hieß es eher Seitenast ohne ein Hauptgang-IPMN ganz sicher ausschließen zu können.
Ich fühle mich jetzt irgendwie verloren und unsicher. Was fange ich nun damit an? Einfach engmaschig weiter beobachten wie vorgesehen oder gleich zur Zweitmeinung nach Heideberg oder Bochum? Was mache ich, wenn sie es weiterhin nicht schaffen eine klare Aussage zu treffen ob Nebengang IPMN (die man ja wohl eher beobachten kann) vs. hauptgang IPMN, die anscheinend immer raus müssen?
Hat jemand von euch ähnliches erlebt?
Wie schlimm ist so eine OP, wenn im Kopf? Ist man danach immer zuckerkrank?
Lieben Dank - ich bin für jeden Info und jeden Tipp dankbar.
Chulia (45 J.)

Klausi
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Re: Was tun - unklarer Befund Pankreaszyste

Beitrag von Klausi » 14. September 2020, 18:13

Hallo Chulia,
eine Zweitmeinung würde ich immer einholen. Empfehlenswert sind da die Pankreaszentren z.B. Bochum und Heidelberg.
Eine evtl. OP ist mit Sicherheit kein Spaziergang aber zu überstehen! Bei einer OP versuchen die Ärzte soviel Gewebe der Bauchspeicheldrüse
zu erhalten so dass die Produktion der wichtigen Verdauungssäfte aber auch die Hormone Insulin und Glukagon weiter produziert werden.
Diabetiker wird man nur wenn nicht ausreichend Hormone produziert werden können.
Viel Glück und viele Grüße
Klaus

PS: mit Düsseldorf EVK habe ich nicht sooo tolle Erfahrungen gemacht. Beurteilung der Bilder auf einem 17“ Monitor etc. :shock:

Kerstin2015
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Re: Was tun - unklarer Befund Pankreaszyste

Beitrag von Kerstin2015 » 14. September 2020, 19:04

Hi ! Zu den anderen Themen kann ich dir leider nichts schreiben, aber wenn der Kopf raus müsste ,hast du noch nicht Diabetes ,da der Bauchsp.drüsenschwanz vorwiegend dafür zuständig ist. Der Kopf ist für die Fettverdauung zuständig ,das heißt man müsste Kreon zum Essen nehmen. Aber ne zweite Meinung deiner Fragen bezüglich ist nie verkehrt. LG Kerstin

Chuli
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Re: Was tun - unklarer Befund Pankreaszyste

Beitrag von Chuli » 16. September 2020, 07:06

Danke für eure Antworten. Sind denn Heidelberg und Bochum als gleichgut anzusehen oder gibt es Unterschiede? Wer von euch kennt beide Centren oder eines und kann mir eine Empfehlung geben?
Anhand der bisherigen Beiträge hier im Forum scheint es mir so, dass Bochum tendenziell etwas länger beobachtet, während Heidelberg schneller zur OP rät - vielleicht nur ein Eindruck.
Bochum liegt auf jeden Fall deutlich näher zu meinem Wohnort.
Liebe Grüße
Chulia

Malo
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Re: Was tun - unklarer Befund Pankreaszyste

Beitrag von Malo » 16. September 2020, 20:53

Hallo Chulia

Ich habe IPMN am Hauptgang und Seitengang, habe mir eine zweite Meinung eingeholt. Beide Spezialisten Pankreas Zentren, München Großhadern und rechts der Isar, waren der Ansicht, noch engmaschig zu beobachten.
Ich hoffe dass es die richtige Entscheidung ist, zumal mein Bruder auch vier Jahre Zysten hatte, die dann entartet sind, im fünften Jahr war er tot.

Würde dir auf jeden Fall raten noch eine zweite Meinung einzuholen zu deiner eigenen Beruhigung, mir ging es besser nachdem der andere Arzt die gleiche Meinung vertrat.

Wünsche dir alles Gute

Maria

Klausi
Beiträge: 3
Registriert: 14. September 2020, 17:52

Re: Was tun - unklarer Befund Pankreaszyste

Beitrag von Klausi » 17. September 2020, 18:48

Chuli hat geschrieben:
16. September 2020, 07:06
Danke für eure Antworten. Sind denn Heidelberg und Bochum als gleichgut anzusehen oder gibt es Unterschiede? Wer von euch kennt beide Centren oder eines und kann mir eine Empfehlung geben?
Anhand der bisherigen Beiträge hier im Forum scheint es mir so, dass Bochum tendenziell etwas länger beobachtet, während Heidelberg schneller zur OP rät - vielleicht nur ein Eindruck.
Bochum liegt auf jeden Fall deutlich näher zu meinem Wohnort.
Liebe Grüße
Chulia
Hallo Chulia,
ich bin aktuell in Bochum in Behandlung mit IPMN. Ich kann deinen Eindruck nur bestätigen dass Bochum nicht zu schnell zum Messer greift ;)
Gleichwohl sollten sich die Zentren einheitlich an die OP Kriterien (Fukuoka bzw. Sendai Guidelines) halten. Ein gewisser Spielraum ist individuell und hat auch sehr viel mit der Erfahrung des Operateurs zu tun. Es wird wohl auch die ein oder andere Klinik geben die bei der Indikation flexibel ist um so auf Fallzahlen zu kommen.....
Da ich nach meiner Recherche Bochum als kompetente Klinik sehe und diese auch in einer Stunde zu erreichen ist bleibe ich zunächst mal dabei.
Der Komfortfaktor ist nicht sonderlich toll... eben ein Unibetrieb mit teilweise langsamen Abläufen. Schlussendlich kommt es aber darauf nicht an.
Viele Grüße und Kopf hoch!
Klaus

Chuli
Beiträge: 10
Registriert: 29. Mai 2020, 01:55

Re: Was tun - unklarer Befund Pankreaszyste

Beitrag von Chuli » 17. September 2020, 20:46

Hallo ihr Lieben,

danke für eure Antworten! Es tut gut, dass man nicht alleine damit ist.

Was muss man denn für eine Zweitmeinung vorlegen? Habe von meiner ersten Untersuchungswelle (MRCT, Ultraschall, Endosono, Blut) den Befund.
Den Befund der zweiten Welle sowie die MRCP Bilder beider Wellen kann ich nicht bekommen aktuell, da die IT der UKD in Düs ja Opfer einer Cyberattacke ist aktuell...nichts geht gerade.
Habt ihr eure Bilder mitgebracht oder haben die nochmal selbst untersucht?

@Maria: Darf ich fragen, was für Zysten es bei deinem Bruder waren, auch IPMN? Das ist ja schrecklich, wenn man regelmässig Vorsorge macht und glaubt alles ist unter Kontrolle und dann entarten die so schnell!?

@Klaus: Haben sie bei dir konkret begründet, warum sie nicht operieren würden? Und wann würden sie? Bei Heidelberg-Beiträgen habe ich immer das Gefühl, die argumentieren, dass die OP kalkulierbarer bzw. weniger unfangreich sein muss je kleiner und zuverlässiger die Zyste noch gutartig ist.

Liebe Grüße
Chulia

Malo
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Registriert: 24. Juli 2020, 21:51

Re: Was tun - unklarer Befund Pankreaszyste

Beitrag von Malo » 17. September 2020, 22:29

Hallo Chulia

Für meine zweit Meinung habe ich sämtliche Unterlagen ( CDs, Arztbriefe usw. ) mitgenommen.
Welche Art Zysten mein Bruder hatte weiß ich leider nicht, werde beim nächsten Termin in der Klinik fragen. Mein Bruder ließ dort die Chemotherapie machen, dass heißt sie haben Einsicht in seine Behandlungsunterlagen.

Alles Gute
Maria

Klausi
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Registriert: 14. September 2020, 17:52

Re: Was tun - unklarer Befund Pankreaszyste

Beitrag von Klausi » 17. September 2020, 23:23

Chuli hat geschrieben:
17. September 2020, 20:46
Hallo ihr Lieben,

danke für eure Antworten! Es tut gut, dass man nicht alleine damit ist.

Was muss man denn für eine Zweitmeinung vorlegen? Habe von meiner ersten Untersuchungswelle (MRCT, Ultraschall, Endosono, Blut) den Befund.
Den Befund der zweiten Welle sowie die MRCP Bilder beider Wellen kann ich nicht bekommen aktuell, da die IT der UKD in Düs ja Opfer einer Cyberattacke ist aktuell...nichts geht gerade.
Habt ihr eure Bilder mitgebracht oder haben die nochmal selbst untersucht?

@Maria: Darf ich fragen, was für Zysten es bei deinem Bruder waren, auch IPMN? Das ist ja schrecklich, wenn man regelmässig Vorsorge macht und glaubt alles ist unter Kontrolle und dann entarten die so schnell!?

@Klaus: Haben sie bei dir konkret begründet, warum sie nicht operieren würden? Und wann würden sie? Bei Heidelberg-Beiträgen habe ich immer das Gefühl, die argumentieren, dass die OP kalkulierbarer bzw. weniger unfangreich sein muss je kleiner und zuverlässiger die Zyste noch gutartig ist.

Liebe Grüße
Chulia
Hallo Chuli,
bei mir ist die Diagnose BD IPMN also Nebengang, 3 Zysten eine davon mit 27 mm schon hart an der Grenze, keine Knoten in der Zystenwand.
Wenn Veränderungen vorliegen wie Zystengröße > 30 mm und oder Wandknoten wird eine OP vorgeschlagen. Eine OP wird nicht zwingend umfangreicher wenn die Zyste größer ist.

Fukaoku Kriterien:
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Grundsätzlich ist die ganze Diagnostik bei IPMN sehr schwierig und eine Gratwanderung in Bezug auf die OP Indikation. Da die Operation sehr sehr groß ist und entsprechende Folgen haben kann ist eine Verlaufskontrolle definitiv das geringere Übel aus meiner Sicht. Allerdings belastet mich die Zeit zwischen den Untersuchungen und von der Bildgebung bis zu Befundbesprechung hat man eine heftige Spannungskurve zu erdulden.
Wenn du nach Bochum gehen solltest bekommst du alles ausführlich erläutert und entsprechende Broschüren etc.

Bevor du dir Wochen oder gar Monate einen Kopf machst warte auf die CD aus Düsseldorf nimm alle schriftlichen Befunde und vereinbare, z.B. in Bochum, einen Termin zur Zweitmeinung. Geh nicht alleine, vorher Fragen aufschreiben und beim Termin dann mit Unterstützung deiner Begleitung alles "abarbeiten".
Viele Grüße
Klaus

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