irgendwie fühle ich mich verloren

(zystische Pankreastumore und neuroendokrine Tumore des Magen-Darm-Traktes und der Bauchspeicheldrüse)

Mit diesem Diskussionsforum, das wir hier als weitere Säule des AdP- Forums zur Verfügung stellen, geben wir Ihnen die Gelegenheit, sich über Seltene Tumore an der Bauchspeicheldrüse untereinander und/oder im Bedarfsfall auch mit Herrn Prof. Dr. Marco Siech (marco.siech@ostalb-klinikum.de) auszutauschen. Beiträge, die keinen Bezug zu dieser besonderen Thematik haben, müssen wir leider ohne weitere Ankündigung entfernen bzw. verschieben.
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Butterfly
Beiträge: 109
Registriert: 19. April 2021, 08:37

irgendwie fühle ich mich verloren

Beitrag von Butterfly »

Hallo ihr Lieben,

Achtung, habe schon wieder soviel geschrieben, aber ich muss wissen, wo lang es geht...

Heidelberg sagt erst eine erneute Kontaktaufnahme bei einer Größe von >3cm oder Größenzunahme von 5mm pro ein Jahr oder neu auftretende soliden Anteilen/kontrastmittelaufnehmenden Septen oder einer Erweiterung des Ductus wirsungianus > 5mm
– so im 1. Befund, der wurde geschrieben ohne mich gesehen oder gesprochen zu haben -

da ich aber einen Termin wollte, rief ich an und lies mir einen Termin geben, den bekam ich dann auch, da war aber der 1. Befund noch nicht da, und diesen solle ich auch vergessen, da ich nach dem Termin einen neuen Befund bekäme
– beim Termin Blutabnahme, da stellte man auch den leicht erhöhten CA19 9 Wert fest -

Dann kam der 2. Befund, zusammenfassend: sehen sie wie auch im Vorbrief bis auf die 3mm große Zyste im Pankreaskorpus, die am ehsten einer minimalen Seitenasterweiterung entsprechen dürfte, keine Auffälligkeiten des Pankreas und keinen Zusammenhang mit den geschilderten Beschwerden - Sie empfehlen eine Verlaufskontrolle nach 6 Monaten mit MRCP, und dasselbe wie oben im 1. Absatz, noch dazu Einnahme Pantoprazol, da ich Gastritis seit Jahren habe, und eine gastroenterologische Anbindung -

Ich solle mir einen erfahrenen Radiologen suchen, und einen Gastro-Arzt zu dem ich Vertrauen habe, was der Arzt damit meint, weiß ich nicht, ich meine das mit dem Vertrauen...

So das war's mit Heidelberg, keine Auskunft wer jetzt meine Befunde auswerten soll, wer meine Fragen beantwortet, kein erwähnen zu einer Überwachung, ob und wie es mit der Kontrolle CA19-9 Wert weiter geht..., auch wann eine Endosono frühestens gemacht werden sollte, nichts erwähnt.

Ich hänge irgendwie in der Luft mit Heidelberg, erst Wiedervorstellung wenn sich wie oben benannt was ändert, d.h. ich soll jetzt auf meinen Radiologen vertrauen, sehe ich das richtig?


- so dann Bochum: sehr zufrieden, eine toller Prof. Dr. Uhl, sagte ich solle CA19-9 Wert alle 6 Wochen überwachen lassen, wenn sich was ändert solle ich mich melden, er würde auch meine Bilder auswerten im September, jederzeit eine Wiedervorstellung möglich, also alles gut - mein Problem ist die Entfernung, und ich hatte eine Privatsprechstunde, ob das Angebot noch immer gilt, wenn ich nicht mehr privat zahle, eigentlich wäre mit Heidelberg lieber gewesen, weil es eben das beste Zentrum ist. Weiß jemand ob Prof. Dr. Uhl noch selbst operiert?

- Essen Prof. Dr. Niedergethmann auch ein super Prof. kommt aber zum selben Ergebnis wie Heidelberg, keine Beobachtung des CA19-9 Wertes, Verlaufskontrolle 6 Monate MRCP, aber der Prof. hat mir wenigstens im vs zu Heidelberg angeboten meine zukünftigen Befunde in der chirurg. Sprechstunde zu besprechen, Termin kann ich telefonisch vereinbaren
Achso, und Essen vermutet einen weiteren Seitengang im Pankreaskopf, aber Bochum vermutet eine weitere Zyste im Körper/Schwanzbereich

Es ist alles so unklar, tausend Fragen, was die weitere Zyste angeht muss ich wohl warten auf die nächsten Bilder:

- So zu guter Schluß habe ich daraufhin dem Arzt in Heidelberg eine Email geschrieben, über die Anmeldung. - „Aktuell bestehe kein Malignitätsverdacht, da aktuell ohne klinische, radiologische und laborchemische Kriterien.“ Und wortwörtlich: Auch die normalinterpretierbare diskrete CA19-9 Erhhöhung ergibt noch keinen Malignitätsverdacht. -
Erneut ist erst eine neue Einschätzung notwendig bei den o.g. Kriterien.
Und auf meine Frage hin, wie viel Läsionen es jetzt sind, schreibt er: (jetzt kommt ein super Satz)
"Die 1-3 zystischen Läsionen im Pankreaskorpus sind in der aktuellen, minimalsten Größe ohne weitere genaue zahlenmäßige Abklärungsnotwenigkeit und ohne Verlaufsuntersuchung auch nicht als weitere Veränderungen zu sehen."
Ich verstehe das also so, solange keine Verlaufskontrolle gemacht wurde und neue Zysten entdeckt wurden, besteht keine Aussage dass es 2 oder 3 Zysten sind, oder wie versteht ihr das?

1) Wie geht es jetzt weiter, wie soll ich das verstehen mit Heidelberg, behandeln die mich weiter oder nicht?
2) Wer behandelt mich in der Zwischenzeit?
3) Ich wollte noch ein zusätzliches Pankreas-Zentrum in meiner Nähe, für Fragen oder ähnliches, aber ist das denn überhaupt notwendig, noch ein 2. Zentrum vor Ort zu haben? (Wobei ich von den bei mir vor Ort Zentren nicht so begeistert bin)
4) Ich habe jetzt einen Radiologen, einen Gastroenterologen und meine Hausärztin. Wobei meine Frage noch ist, soll ich mich auf die Auswertung meiner Bilder ganz allein nur auf den Radiologen verlassen?
5) Welche Ärzte und wie viele Zentren braucht man für diese Erkrankung, und welchen Ansprechpartner für den CA19-9 Wert?


Und hier ein Tipp:
https://archiv.ub.uni-heidelberg.de/volltextserver/28238/1/Doktorarbeit%20Riedinger%20finalkorrektpdf.pdf

Eine sehr interessante Doktotarbeit, dauert lange mit lesen, aber es lohnt sich.
Da sieht man, wie uneinig sich die Kliniken in den Leitlinien sind, wovon es übrigens 3 gibt (Sendai 2006, Fukuoka 2017, und AGA). Und viele Kliniken machen ihre eigene Anpassung an diese Kriterien, d.h. wenn du Glück hast, dann hast du für dich die besten Kriterien erwischt, und wenn du Pech hast kommst du an eine Klinik, die ihre eigenen angepassten Kriterien und Kontrollen macht.

Ich hab einfach nur Angst das eine Entartung bei mir verpasst wird, gerade weil der CA19-9 Wert diskret erhöht ist, oder ich muss Essen und Heidelberg glauben, das die noch nichts zu bedeuten haben. Aber in den Leitlinien steht, das Erhöhung der CA19-9 Wert in Risiko Kriterium ist, wahrscheinlich nur wenn er höher ist.

Entschuldigt bitte, wieder habe ich soviel geschrieben.

LG und alles Guteon wieder ich, ich unterhalte hier das ganze Forum... und immer so lang
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