wie Schade

(zystische Pankreastumore und neuroendokrine Tumore des Magen-Darm-Traktes und der Bauchspeicheldrüse)

Mit diesem Diskussionsforum, das wir hier als weitere Säule des AdP- Forums zur Verfügung stellen, geben wir Ihnen die Gelegenheit, sich über Seltene Tumore an der Bauchspeicheldrüse untereinander und/oder im Bedarfsfall auch mit Herrn Prof. Dr. Marco Siech (marco.siech@ostalb-klinikum.de) auszutauschen. Beiträge, die keinen Bezug zu dieser besonderen Thematik haben, müssen wir leider ohne weitere Ankündigung entfernen bzw. verschieben.
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Grete Anne
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wie Schade

Beitrag von Grete Anne » 11. Juni 2021, 20:51

Hallo zusammen,
Ich hatte auf Antworten von Betroffenen gehofft.Ich dachte hier sind Menschen die sich auskennen und mir vielleicht helfen können eine Entscheidung bezüglich einer Op zu treffen.
Trotzdem vielen Dank das es dieses Forum überhaupt gibt
Mit freundlichen Grüßen Grete Anne

Lonka
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Re: wie Schade

Beitrag von Lonka » 12. Juni 2021, 16:33

Also ich an Deiner Stelle würde mich bei einer gesicherten IPNM an Deiner Stelle operiert lassen.Erst recht bei der Größe.

Grete Anne
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Re: wie Schade

Beitrag von Grete Anne » 12. Juni 2021, 18:27

Hallo Lonka vielen Dank erstmal für die Antwort ,sicher kannst du ,eine Ambivalenz
verstehen.im April 2019 hieß es ich hätte vermutlich einen bösartigen Tumor im Darm ,einen sogenatten Gist,ich solle mich operieren lassen. Mit dieser Diagnose habe ich mich an Göttingen gewandt, dort stellte sich raus es ist wohl ein Lipom.
Ich war heilfroh nicht in die Op eingewilligt zu haben.Bei diesen ganzen Untersuchungen haben sie dann die Zyste gefunden, eine Biopsie gemacht und sind zu dem Schluss gekommen es bestehe kein Handlungsbedarf.Ich solle regelmäßig zur Kontrolle, das reicht.Im Befund hieß es im Pankreaskopf Initiative 26 x13 mm große separierte mystische Raumforderung einer Seitenast IPMN entsprechend.Also habe ich mir keine Sorgen gemacht.Jetzt beim MRT am 26.05.
heißt es die Zyste ist nun 39 x29 mm groß. Verlaufskontrolle alle 3 Monate.Ich habe kaum Beschwerden,so ein leichtes grummeln im Oberbauch.Mein Problem ,ich weiß nicht wie groß so eine Zyste werden kann ob ich nicht einfach abwarte.Die Alternativen sind ja nicht so prickelnd. In Göttingen habe ich 10 Tage auf der onkologischen Station für Erkrankungen der Bauchspeicheldrüse gelegen,das erklärt vielleicht so einiges.
Liebe Grüße Grete Anne

Lonka
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Re: wie Schade

Beitrag von Lonka » 13. Juni 2021, 11:47

Liebe @Grete Anne..ich kann Dich sehr gut verstehen..meine Mutter hatte vor einigen Jahren im Zuge Ihrer Brusterkrebserkrankung auch eine Fehldiagnose die ihr aus ihrer Angst heraus eine unnötige OP beschert hat..es ging um eine angebliche GIST im Dünndarm.Nach der OP stellte es sich heraus das es eine harmlose Zyste war.Aber vor der OP stellte sich das ganze als GIST dar....und daher ist ganz oft nur die OP die Möglichkeit zu klären was das wirklich ist.Und mal ganz ehrlich ich hätte mich damals ebenfalls an meiner Mutter ihrer Stelle für die OP entschieden.Man kann Glück haben und es ist wirklich nur eine harmlose Zyste ( obwohl die gar nicht zur Debatte stand) aber wenn man wie meine Familie schon genetisch daneben gegriffen hat dann ist die Wahrscheinlichkeit das es was Böses sein könnte schon deutlich höher.Ich verfüge nicht über dieses Gottvertrauen das viele Menschen in meinem Umfeld in sich tragen..so nach dem Motto, das wird schon gut sein.Ich verlasse mich auf mein Gentisches Risiko.Natürlich spielt das Alter auch eine Rolle...mit 80 würde ich mich auch nicht mehr operieren lassen.Aber ich bin erst Mitte 50.
Ich wünsche Dir von Herzen Alles Gute und das Du die richtigen Entscheidungen zusammen mit Deinem Arzt treffen kannst.

Grete Anne
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Re: wie Schade

Beitrag von Grete Anne » 13. Juni 2021, 13:36

Hallo liebe Links,danke für die lieben Worte.
Ich bin 72 Jahre alt und ein eher gelassener Mensch.Als der liebe Gott die Krankheiten verteilt hat stand ich wohl in der ersten Reihe und habe immer gesagt ...nehme ich ...
Spaß beiseite ich habe seit 2015 den ganzen Dünndarm voller Angiodysplasien, bei der letzten Kamerakapsel Untersuchung waren es genau 50 Stück. Von Zeit zu Zeit platzt da mal so ernst Gefäßknäul auf und ich blute,aber richtig.Es tut nicht weh und ich weiß nie wann es passiert. Es besteht immer Lebensgefahr.Entweder sehe ich auf der Toilette Teerstuhl oder ich sehe das mein Körper die Farbe verliert,bis jetzt habe ich Glück gehabt entweder stand die Blutungsquelle von alleine still und ich werde mit ein paar Blutkonserven wieder aufgepäppelt oder die Blutungsquelle würde gefunden und mit Clips verschlossen .Ich kann ja nicht ständig in Angst leben,das ist ja kein Leben .Es ist ein Leben auf dem Pulverfaß ich kann es nicht ändern also versuche ich mein Leben zu genießen und das Beste draus zu machen. Wie man mit einer schweren Erkrankung umgeht kann nur Jeder für sich entscheiden. Ich wünsche dir auch nur das Beste.Das Leben ist trotzdem schön
Liebe Grüße Grete Anne

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