nächstes MRCP auch in Heidelberg machen ?

(zystische Pankreastumore und neuroendokrine Tumore des Magen-Darm-Traktes und der Bauchspeicheldrüse)

Mit diesem Diskussionsforum, das wir hier als weitere Säule des AdP- Forums zur Verfügung stellen, geben wir Ihnen die Gelegenheit, sich über Seltene Tumore an der Bauchspeicheldrüse untereinander und/oder im Bedarfsfall auch mit Herrn Prof. Dr. Marco Siech (marco.siech@ostalb-klinikum.de) auszutauschen. Beiträge, die keinen Bezug zu dieser besonderen Thematik haben, müssen wir leider ohne weitere Ankündigung entfernen bzw. verschieben.
Butterfly
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nächstes MRCP auch in Heidelberg machen ?

Beitrag von Butterfly » 22. Juli 2021, 11:11

Hallo,

eine Frage:
im April war ich zu einem ersten Arztgespräch in der Ambulanz in Heidelberg, da ich eine, evt. auch zwei oder 3 IPMN Zysten habe. Der Arzt dort hatte mir vorgeschlagen einen erfahrenen Radiologen zu nehmen, leider kann ich das aber nicht beurteilen welcher Radiologe erfahren ist und welcher nicht. Da ich nicht weiß, ob ein niedergelassener Radiologe meine Bilder bestmöglich beurteilen wird, und diese Erkrankung ja sehr gefährlich ist, wäre meine Frage, ob ich mein nächstes MRCP auch in Heidelberg machen lassen kann/darf, oder macht Heidelberg das nur wenn die Patienten dort operiert wurden? Mir ist es sehr wichtig, dass die Bilder von Spezialisten beurteilt werden. Wäre sehr dankbar für eine Antwort.

LG Butterfly

heidile
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Re: nächstes MRCP auch in Heidelberg machen ?

Beitrag von heidile » 31. Juli 2021, 18:26

Hallo,

Also bei uns macht das pankreas Zentrum im Krankenhaus auch die Kontroll MRTs. Ich würde bei einem Radiologen bleiben.

Ich mache es so, dass ich bei einem niedergelassenen Radiologen die MRTs mache und die Bilder dann im Klinikum zweitbefunden lasse.

Überdenke das aber auch gerade…

Liebe Grüße

Butterfly
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Re: nächstes MRCP auch in Heidelberg machen ?

Beitrag von Butterfly » 1. August 2021, 13:28

Hallo Heidile,

erstmal danke für deine Antwort. Ich habe deine Geschichte verfolgt und alles gelesen, und ich muss dir sagen es ist ähnlich wie bei mir, bis auf, dass ich keine Entzündung hatte. Wobei ich 2-3 mal Schmerzschübe bis in den Rücken hatte, 2018 und 2019, dies aber bis heute als Entzündung verneint wurde, weil die Lipasen zum damaligen Zeitpunkt in Ordnung waren, ich war auch damals stationär, auf der Inneren.

Bei mir wurde auch eine IPMN am 12.4. diesen Jahres festgestellt, ich war in 3 Pankreaszentren, sie ist 3mm groß, 2 Ärzte sind der Meinung das eine noch kleinere im Wuchs wäre. Aber das verunsichert mich jetzt erstmal nicht so sehr, weil es noch nicht genau fest steht, und ob eine oder 2 oder 3, letztendlich müssen sie raus. Ich muss jetzt auch Anfang Oktober wieder ins MRCP, danach jedes Jahr, was ich aber ablehne, weil ich nämlich alle halbe Jahre gehen werde, und wenn ich es selbst bezahlen muss.

Und ich fühle mich genauso wie du, als wenn man auf einer tickenden Zeitbombe sitzt, mit der starken Angst, und tagein tagaus mit der psychischen Belastung, dass die OP nicht rechtzeitig gemacht wird...

Und auch ich hatte im Januar diesen Jahres erstmals erhöhte Lipase-Werte, wobei ich zu dem Zeitpunkt nicht mal wusste, dass es solche Werte gibt. Sie waren bei 81, statt bei 60. Erst dadurch bin ich wach geworden, habe gegoogelt und recherchiert, und meinen Hausarzt dann dazu gedrängt, dass ich ins CT komme. Das hat sie natürlich abgelehnt, weshalb ich nach 30 Jahren auch noch den Hausarzt gewechselt habe. Die neue Ärztin schickte mich dann auch noch ins MRCP, und dabei wurde dann eine Zyste im Seitengang festgestellt. Ich habe auch Angst, dass bei mir vielleicht noch nachträglich eine Entzündung festgestellt werden könnte, weil ich ja so starke unerklärliche Schmerzschübe 2018 hatte, aber damals alle Blutwerte ja o.k. waren. Meine Lipase werden jetzt regelmäßig kontrolliert, zwischendrin sind sie immer wieder normal, aber sie steigen auch, aber nicht mehr auf 81, das höchste war jetzt nur noch 66, konstant. Heidelberg sagte, das wäre ein gutes Zeichen, dass sie zurück gehen, auch mein Pankreasgewebe sieht super aus. Und ob diese Werte mit den Zysten zu tun haben, weiß ich nicht, aber da ich ja keine Entzündung habe oder hatte, zumindest keine bestätigte, nehme ich mal an, das die Lipase vielleicht doch etwas mit den Zysten zu tun haben...?!

Was die MRT Bilder und die Radiologen betrifft, bin ich leider vor Ort in keinem Pankreaszentrum, da ich ja nicht in 2 Zentren gleichzeitig mich behandeln lassen kann, da ich mich in Heidelberg operieren lassen will. Das Problem dabei ist, nun habe ich gar kein Pankreaszentrum was mich koordiniert und kontrolliert. Heidelberg sagt, ich soll mich erst wieder vorstellen, wenn eins der Kriterien (Fukuoka/Sendai) vorliegt. Deshalb war ja auch meine Frage, welcher Radiologe... Es ist alles sau blöd gemanagt von den gesamten Kliniken in Deutschland. Man wird als Patient allein gelassen, dass ist meine Meinung. Ich habe jetzt einen guten und gründlichen Radiologen vor Ort, der meine Befunde von allen Kliniken hat, da fühle ich mich aufgehoben. Trotzdem werde ich meine neuen Bilder im Oktober nach Heidelberg und noch in die zwei anderen Kliniken schicken, zur Auswertung. Ich werde mein Leben nicht allein in die Hände eines Radiologen legen, auch wenn er noch so gut ist.

Liebe Heidile, ich wünsche Dir und uns allen hier weiterhin viel Kraft und psychische Stärke das alles durch zustehen, und das wir bald wieder ein normales Leben führen können. Das Leben auch mal mit wenn und aber leben können

LG

Butterfly
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Re: nächstes MRCP auch in Heidelberg machen ?

Beitrag von Butterfly » 1. August 2021, 13:42

Ich hatte noch vergessen zu sagen, dass Heidelberg bei mir leicht erhöhte Tumormaker, also mit 2 Einheiten drüber festgestellt hatten. Das hat mir Angst und Bange gemacht, ich habe Wahnsinnstage hinter mir. Nun hat meine Hausärztin 6 Wochen später nochmal abgenommen, zwar hat das Labor eine andere Messung, im Verhältnis aber gleich, und da sind die Werte wieder zurück gegangen (Heidelberg Ref. 37 und ich 39,2 - meine Hausärztin Ref. 27 und ich 21,6)

Ich bin in eine Selbshilfegruppe eingetreten, da hat eine Frau auch IPMN Zysten gehabt, sie hatte auch leicht erhöhte TM, sie wurde operiert, und die Zysten waren gutartig. Also keine Panik, wir müssen alle abwarten und Geduld haben, was anderes bleibt uns ja nicht übrig.

LG

Chuli
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Re: nächstes MRCP auch in Heidelberg machen ?

Beitrag von Chuli » 5. August 2021, 07:45

Hallo Butterfly,

es freut mich zu lesen, dass du nun zumindest einen guten niedergelassenen Radiologen gefunden hast.

Vielleicht solltest du es auch als gutes Zeichen sehen, dass dich HEidelberg erst sehen will, wenn ein worrysome feature auftritt. Das heisst ja auch, dass sie vorher keine Gefahr in Verzug sehen bzw. kein Risiko, dass sie kippt, Ich denke Heideberg hat da schon ausreichend Erfahrung.

Ich bin ja auch sehr verunsichert, und mir fällt es schwer sowohl Prof. Uhls als auch der Empfehlung des UKDs zu folgen, das nächste MRT erst in einem Jahr ab letzten MRCP zu machen.
Aber manchmal denke ich man sollte denen vielleicht dann auch vertrauen und sich nicht vor Angst ständig das Leben vermiesen?
Meine IPMN vom Seitenast sind ja grösse als deine, bisher aber unverändert (1 Jahr Beobachtung alle 3 Monate). Von einer OP zu diesem Zeitpunkt raten alle mehr als klar ab im Hinblick auf die Risikoabwägung
Aber klar ich kenne diesen Zwiespalt..

Die Sebsthilfegruppe, in der du bist, ist die online oder vor Ort an deinem Wohnort?

Liebe Grüße und alles Gute
Chuli

heidile
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Re: nächstes MRCP auch in Heidelberg machen ?

Beitrag von heidile » 5. August 2021, 20:58

Hallo liebe butterfly,

Uns scheint es sehr ähnlich zu gehen. Leider.

Ich hatte gestern eine MRCP da ich letzte Woche ja die erhöhte lipase hatte und schmerzen im
Oberbauch. Jetzt im Nachhinein denke ich, dass es eine leichte Kolik wegen eines gallensteins war (das war auch damals der Auslöser für die akute pankreatitis).

In der MRCP war im gallengang nichts zu sehen, allerdings scheint Flüssigkeit um den Pankreas Schwanz zu sein, was für eine Entzündung spricht. wenn auch nur für eine leichte. Das hat mich schwer geschockt, denn ich dachte immer, eine erneute pankreatitis wird wenn dann wieder durch ein Problem mit der Galle ausgelöst und dass ich das dann frühzeitig mitbekomme und so die Bauchspeicheldrüse dann nichts davon abbekommt.

Der Radiologe sagte, er glaubt nicht an ein Geschehen im gallengang und meint, es ist ein milder Schub einer chronischen Pankreatitis.
Auch das hat mich natürlich sehr geschockt, denn mit einer CP kann man ja schlimme Schübe bekommen, die lebensbedrohlich sein können und auch das Krebsrisiko ist erhöht.
Sicherlich nochmal mehr, wenn man eh schon Zysten hat, wie ich.

Die Zysten waren in der MRCP unverändert zur MRCP vor 6 Monaten. Die Nekrosen leider auch. Da dachte ich, dass die sich mehr zurückbilden.

Nun ist die Lipase wieder normal, aber ich habe sogar unter Schonkost Beschwerden und ein Telefonat mit dem Pankreaszentrum brachte das Ergebnis, dass ich erst aber einer lipase von 180 kommen soll oder bei stärkeren Beschwerden. Ansonsten Termin erst in 8 Wochen möglich.
Sie gehen auch von Einem milden Schub einer chronischen pankreatitis aus. Und es soll eine Endosonographie gemacht werden. Da werde ich schauen, dass ich das bald machen kann.

Ich bin einfach völlig fertig. Ich habe große Angst vor einer erneuten schweren pankreatitis und eben auch dass die Zysten bösartig sind oder werden. Diese Gedanken quälen mich jeden Tag.

In was für einer Selbsthilfe Gruppe bist du?

Interessant dass du immer wieder erhöhte lipase Werte hast. Ich weiß nicht ob es an den Zysten liegen kann.

Ich hatte bei der akuten nekrotisierenden pankreatitis eine lipase von 11.000!!
Ich hab so Angst wieder so etwas erleben zu müssen.

Liebe Grüße

Butterfly
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Re: nächstes MRCP auch in Heidelberg machen ?

Beitrag von Butterfly » 6. August 2021, 09:27

Hallo Chuli,

schön von dir zu lesen, man ist nicht allein.

Ja, ich habe jetzt eigentlich einen ganz guten Radiologen. Lieber wäre es mir aber meine Bilder in Heidelberg machen zu lassen. Die gehen aber strikt nach Vorgaben, d.h. einmal im Jahr MRCP, und das reicht mir nicht, also bleibe ich bei dem jetzigen Radiologen. Und ob Heidelberg bei mir die MRCP`s macht, weiß ich ja auch nicht, fragen könnte ich ja mal.

Und Ja, Heidelberg will mich erst sehen, wenn sich bestimmte Kriterien entwickelt haben. Da ich aber auch die Meinung von Prof. Uhl gehört habe, habe ich also einen Vergleich. Z.B. sagt Heidelberg, ich könnte alles essen, Prof. Uhl sagt auf Kohlenhydrate achten, oder auch, dass ich meine Bilder zur Auswertung nach Bochum schicken könnte, Heidelberg hat mir das nicht angeboten, nur wenn sich die Zyste in den Eigenschaften verändert oder sie mehr als 5 mm pro Jahr wächst.
Auf der anderen Seite höre ich immer wieder, auch in der ShG, dass Heidelberg schnell mit operieren ist. Ich schwanke momentan ein bisschen mit den Kliniken. Wenn es soweit kommen sollte, dann entscheide ich ad hock in welche ich gehe. Ich habe viele Doktorarbeiten über die BD-IPMN (Seitengang) gelesen und es ist schon häufiger vorgekommen, dass man den richtigen Moment verpasst hat, und genau das ist ja meine Angst, dann können sich auch ganz schnell Metastasen bilden. So sehe ich das!

Liebe Chuli, wenn du verunsichert bist, was ich ja auch bin, dann folge deinem Bauchgefühl, das zeigt dir deinen Weg. Bei so einer gefährlichen Erkrankung an so einem heimtückischen Organ ist es doch besser wenn man alle halbe Jahre es durchleuchten lässt, in Form einer MRCP. Natürlich sollte man den Ärzten vertrauen, aber ich denke, gerade was die Bauchspeicheldrüse betrifft, ist Kontrolle besser. 1 Jahr ohne Bildgebung, hätte ich gar keine Ruhe, ich denke ohnehin täglich an diese Erkrankung, was könnte sein wenn...

Du warst 1 Jahr lang alle 3 Monate unter Beobachtung, in welcher Form, MRCP? Und jetzt nur noch einmal im Jahr? Wie groß sind deine Zysten nochmal? Und wie viele hast du? Darf ich fragen wie alt du bist? Die OP ist nicht ohne, dass lese ich hier immer wieder. Wählen zwischen Pest und Cholera! Trotzdem besser OP, als Krebs!!!

Die Selbsthilfegruppe ist bei mir Vorort. Ich gehe jetzt das zweite Mal dahin! Sie ist gar nicht so schlecht. Beim ersten Mal dachte ich, dass es mich noch mehr runter zieht, weil auch Patienten mit BSD Krebs teilnehmen, aber es hat mich nicht runter gezogen, und die Gespräche sind sehr hilfreich.

Liebe Grüße und auch dir alles Gute
Butterfly

Butterfly
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Re: nächstes MRCP auch in Heidelberg machen ?

Beitrag von Butterfly » 6. August 2021, 10:52

Hallo Heidile,

dass tut mir sehr Leid, dass sie bei dir diese Flüssigkeit festgestellt haben. Deine Lipase sind ja auch immer mal wieder erhöht gewesen, jetzt noch die Flüssigkeit, dass würde m.E. auch eher für eine chronische Entzündung sprechen, wie dein Radiologe schon erwähnt hat. Soviel ich weiß, wird eine erneute Entzündung nicht nur durch die Galle ausgelöst. Sie kann von einer akuten in eine chronische übergehen, und dann kann eine erneuter Entzündungsschub ausgelöst werden.

Ich kenne mich mit Entzündungen der Pankreas leider nicht so gut aus. Das du auch noch eine chronische Entzündung zu den Zysten dazu hast, macht es nicht besser, und tut mir so Leid für dich. Versuche trotzdem positiv zu denken, es wird dir helfen bis dir geholfen wird, seitens der Ärzte, evt. durch eine OP deiner Zysten und der Nekrose.
Hat denn irgendeiner deiner Ärzte schonmal eine OP erwähnt? Das die Zysten und die Nekrose schon mal nicht schlechter geworden sind, finde ich auch ein gutes Zeichen. Wenn du eine Entzündung hast, kann es dann nicht sein, dass du vielleicht nur Pseudozysten hast?

Das die Zysten schon bösartig sind, oder es noch werden, und das es nicht rechtzeitig erkannt wird, bringt mich jetzt nur noch an manchen Tagen völlig aus dem Gleichgewicht. Aber ich bin auch schon ein bisschen in diese gefährliche und schwerwiegende Erkrankung hinein gewachsen, was anderes bleibt mir ja nicht übrig, sonst wäre es ein vegetieren, ohne Leben. Ich denke die engmaschigen Kontrollen werden es früh genug zeigen! Etwas mehr Angst habe ich noch mit meinen CA19-9 T-Makern, ich hoffe sie bleiben unter dem Referenzbereich!

Heidelberg spricht bei mir von einer Lipasämie, was ich aber nicht so recht glaube. Auf jeden Fall sagen sie, dass die Mini Zyste keine Lipase erhöht, aber es steht ja noch nicht fest, ob es sich um eine oder mehrere Zysten handelt, nämlich dann würde es vielleicht doch die leichte Lipase Erhöhung erklären. Ich denke, dass war der Alkohol bei mir, Ich bin keine Trinkerin gewesen, aber von 2018 bis 2020 habe ich schon hin und wieder einiges getrunken, dann meine Schmerzattacken dazu, und noch sehr fett gegessen. Aber die Ärzte sagen, dass es keine Entzündung damals war, weil zum damaligen Zeitpunkt meiner Schmerzen, meine Lipase überhaupt nicht erhöht waren. Auch heute 2-3 Jahre später sehen sie weder im CT noch im MRCP Zeichen einer Entzündung, deshalb stelle ich mir die Frage schon, warum meine Lipase erst auf 81, dann auf 66 erhöht waren..., keine Entzündung und an den Zysten soll es auch nicht liegen... Ja was denn...

An Chuli habe ich im oberen Eintrag schon geschrieben, in welche Selbsthilfegruppe ich gehe!

Liebe Heidile, hab keine Angst, ich denke, die Ärzte werden mit diesem Organ sehr sorgfältig umgehen und es genau kontrollieren. Schon allein der Forschung wegen im eigenem Interesse. Wir alle sind Patienten der Wissbegierde.

Ich wünsche Dir alles Gute, wir schaffen das!!!
LG

Chuli
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Re: nächstes MRCP auch in Heidelberg machen ?

Beitrag von Chuli » 6. August 2021, 21:24

Hallo Butterfly,

die zwei Zysten (dd: IPMN Nebengang oder kleine Pankreaszysten (Ganganschluss (Seitenast) bildlich nicht nachweisbar) sind ca 1,2 x 0,5 bzw 0,7cm.
Sie wurden im Mail 2020 zufällig entdeckt. Zu dem Zeitpunkt keine auffälligen Blutwerte / Marker und bei der letzten Kontrolle Ende April auch nicht.

Ich hatte im April 2020 im UKD erstmals MRCP und Endosono, dann Sep 2020 MRCP, dann im Dez wieder Endosono und dann zuletzt im April 2021 im UKD wieder MRCP. Zu jeder Untersuchung gab es immer Untersuchung Blutwerte und Ultraschall vorab.
Im Jan 2021 war ich zusätzlich bei Prof Uhl für eine zweite Meinung zu den bisherigen Befunden und er hat vor Ort bei sich auch noch ein MRCP gemacht.

Beide (UKD und Bochum) haben nach einem Jahr stabilen Verlauf gesagt, ein erneutes MRCP nach einem Jahr wäre ausreichend. Ich darf im UKD aber bereits auf eigenen Wunsch Ende Okt wiederkommen für ein Uktraschall & Blut zu meiner Beruhigung, da man grössere Veränderungen wohl auch im US sehen würde.

Endosono wollen sie nicht mehr machen, da Gewebe etc. ja anscheinend ok und ich ja auch keine Entzündung habe.

Ich bin übrigens 45 Jahre. Mein Vater hat das gleiche und ist 80. Die Ärzte sagen aber IPMN wären nicht erblich, wer weiß....
Bei Prof Uhl hatte ich auch mitgenommen, dass Kohlenhydrate (besonders Zucker) grundsätzlich nicht gut für die BSD sind, er hat mir aber (wie auch das UKD) keinen Verzicht von irgendwas nahegelegt. Rauchen ist halt sehr schlecht, dass habe ich aber vor 6 Jahren bereits komplett aufgegeben. In Bochum haben sie assoziierte Krebsvorkommen in der Familie stärker für die Prognose der IPMN im Fokus als beim UKD. Kam mir zumindest ao vor.

Ja man ist schon ratlos. Was sind das den. Für Doktorarbeiten, die du da gefunden hast? Klingt beunruhigend. Irgendwo hatte ich nämlich auch mal gelesen, dass das Risiko der Entwartung von Seitenast IPMN ggf auch überschätzt wird, weil nur die symptomatischen zumeist entdeckt werden..

Viele liebe Grüße
Chuli

Butterfly
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Re: nächstes MRCP auch in Heidelberg machen ?

Beitrag von Butterfly » 7. August 2021, 11:05

Hallo Chuli,

dann sind deine Zysten ja schon etwas größer als meine, aber noch nicht groß genug zum OP. Wenn sich meine in den Eigenschaften verändern, oder eine Größe von 1,5 cm erreicht haben, möchte ich sie raus haben, meine Angst ist zu groß. Es ist doch auch ein gutes Zeichen wenn sich deine Zysten von Mai 20 bis heute nicht verändert, bzw. nicht vergrößert haben. Und vor allen Dingen sind sie bei dir aus Zufall entdeckt worden. Bei mir waren es die Lipasewerte, sonst wäre ich nicht in ein CT gegangen, wobei man sie da ja auch nicht gesehen hat.

Das du so engmaschige Kontrollen bekommen hast, liegt wohl an der Größe deiner Zysten. Heidelberg macht mir keine Endosono, weil sie noch viel zu klein ist, man würde sie noch nicht einmal treffen und es wäre Körperverletzung sagte mir der Arzt in der Ambulanz, was ich ja ein bisschen merkwürdig finde. Ich hatte auch im April diesen Jahres meine erste MRCP und jetzt im September wieder. Ich bete zu Gott dass die Zyste so geblieben ist wie sie im April war. Vor der September MRCP nimmt mir meine H.Ä. noch Blutwerte ab, welche die BSD betreffen, Stuhl, und die Tumormarker. Und Ende August muss ich zu meinem Gastro Arzt, der nimmt mir auch Blutwerte ab und macht Ultraschall, vorher darf ich 4 Stunden nix essen.

Darf ich fragen, ob du als Privatpatientin, als Selbstzahler, oder als Kassenpatientin bei Prof. Dr. Uhl warst? Jährliche MRCP`s, reichen die für dich aus, ohne Angst? Wie lebst du mit den Zysten, was Freude, Ernährung, Urlaub, Sport usw. betrifft? Für mich ist es schon schwer genug, nicht mehr zu rauchen, habe vor 4 Monaten, nach der Diagnose aufgehört, auch mal ein Wein oder Bier trinken, wenn ich unter Bekannten bin, fehlt. Damit habe ich schon im Januar aufgehört, als ich erstmals die leicht erhöhten Lipasewerte hatte. Das Leben ist für mich nicht mehr das was ich im Januar noch hatte, definitiv nicht!

Sieht man in der Endosono das Gewebe besser als im CT?.

Also wenn dein Vater die Zysten hat, und du auch, muss es ja ein großer Zufall sein, wenn es nicht erblich ist. Wann wurden die Zysten bei deinem Vater denn diagnostiziert, und wurde er auch so engmaschig kontrolliert, un wie hat er gelebt?

Hier die Links zu den Doktorarbeiten, sehr interessant, aber viel zu lesen. Und du kannst ein bisschen das Management der einzelnen Kliniken, betreffend der Kriterien, vergleichen. Sehr unterschiedliche Prozedere!

hier aus Mannheim/Heidelberg von 2018:
https://archiv.ub.uni-heidelberg.de/volltextserver/28238/1/Doktorarbeit%20Riedinger%20finalkorrektpdf.pdf

hier aus Marburg von 2020:
https://archiv.ub.uni-marburg.de/diss/z2020/0376/pdf/dmz.pdf

hier aus Freiburg von 2020:
https://freidok.uni-freiburg.de/fedora/objects/freidok:193529/datastreams/FILE1/content

hier aus München vom Januar 2019:
https://mediatum.ub.tum.de/doc/1463442/1463442.pdf


LG Grüße
Butterfly

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