nächstes MRCP auch in Heidelberg machen ?

(zystische Pankreastumore und neuroendokrine Tumore des Magen-Darm-Traktes und der Bauchspeicheldrüse)

Mit diesem Diskussionsforum, das wir hier als weitere Säule des AdP- Forums zur Verfügung stellen, geben wir Ihnen die Gelegenheit, sich über Seltene Tumore an der Bauchspeicheldrüse untereinander und/oder im Bedarfsfall auch mit Herrn Prof. Dr. Marco Siech (marco.siech@ostalb-klinikum.de) auszutauschen. Beiträge, die keinen Bezug zu dieser besonderen Thematik haben, müssen wir leider ohne weitere Ankündigung entfernen bzw. verschieben.
Chuli
Beiträge: 49
Registriert: 29. Mai 2020, 01:55

Re: nächstes MRCP auch in Heidelberg machen ?

Beitrag von Chuli » 7. August 2021, 15:41

Hallo Butterfly,

vielen lieben Dank für die Links zu den Arbeiten! Ich habe jetzt mal die Ergebnisse der neueren (Marburg, Freiburg) und die stimmen mich jetzt garnicht so negativ.
Die zeigen ja schon auch, dass es relativ unwahrscheinlich ist, dass eine Seitenast-IPMN entartet ohne dass ein worrysome feature oder mehr vorliegt. Ein kleines Risiko besteht natürlich, aber das Lebensrisiko besteht ja nicht ausschließlich aus IPMNs.
Das Entartungsrisiko war in der Marburger Studie ja sogar geringer als gemeinhin angenommen.

Bei meinem Vater war es fast zeitgleich auch ein Zufallsbefund, mit 79 Jahren. Sie sind zwischen 2-3cm, ohne worrysome features. Er wurde jetzt nach einem Jahr auch auf einen Einjahresrythmus für die MRCPs gesetzt. Er lebt grundsätzlich recht gesund.

Ich habe meine Ernährung, Sport, Lebenswandel etc seit Diagnose ehrlich gesagt nicht geändert.
Das Rauchen hatte ich wie geschrieben schon vor 6 Jahren aufgegeben (ein Rauchstopp wird aber immer empfohlen bei BSD). Ansonsten trinke ich weiterhin in Maßen Alkohol und esse alles wie zuvor etc.
Mir hat aber auch jeder gesagt, dass ich nichts ändern muss. Ich bin schlank und ernähre mich auch ansonsten in der Regel gesund. Und im Serum war ja bisher alles ok bzgl. der BSD-relevanten Werte.
Wie kommst du denn darauf, dass du dich (bis auf Zugaretten) nun in allem einschränken musst? Hat man dir das nahegelegt oder warum?
Du hast doch auch keine chronische Entzündung oder?

Ja, ich bin privat versichert und war entsprechend auch bei Prof. Uhl. Ich werde nun Ende Okt zum Blut- und US-CHeck in die Uniklinik gehen. Beim kleinsten Verdacht auf Änderung (das Ultraschall wird immer von der gleichen Oberärztin gemacht) werde ich natürlich dirket ein MRCP machen. Ansonsten gehe ich im Januar wieder zu Prof Uhl und lasse dort dann auf seinem Gerät als Verlaufskontrolle ein MRCP machen (nach 1 Jahr). Dann Ende April wieder in der Uniklinik (Verlauf dann 2 Jahre).
Wie ich weiter damit umgehe, entscheide ich dann spontan denke ich. Ich setze schon Vertrauen auf die Urteilskraft von Prof Unl, weil er ja jeden Tag Zysten und Patienten sieht und - so erhoffe ich es zumindest - schon ein potenzielles Verlaufsrisiko und auch die -geschwindigkeit einschätzen kann.
Bei einem Endosono kann man glaube ich das Gewebe besser sehen (also auch entzündliche Prozesse wenn vorhanden). Und es ist nochmal eine ergänzende Sichtweise.

Liebe Grüße
Chuli

Butterfly
Beiträge: 57
Registriert: 19. April 2021, 08:37

Re: nächstes MRCP auch in Heidelberg machen ?

Beitrag von Butterfly » 7. August 2021, 17:13

Hallo Chuli,

Ja sicherlich ist die Prognose eigentlich ganz gut, aber zu 10-25% entarten sie schon, die Seitengangzysten. Und natürlich müssen die Eigenschaften wie worrysome feature vorliegen. Ich denke, wenn die Zysten noch so klein sind, kann man noch gar nichts sagen wie sie sich entwickeln. Das Wissen, dass man diese Dinger aber hat, reicht schon.

Da kann man mal sehen, dass die Zysten noch im hohen Alter kommen, selbst wenn man gesund lebt. Mich wundert es, dass bei dieser Größe von Zysten dein Vater nicht operiert wird, vielleicht wegen dem Alter nicht, oder weil keine bösen Eigenschaften vorliegen.

Da war ich ein bisschen geschockt, dass du trotzdem noch, wenn auch in Maßen noch Alkohol trinkst. Die meisten Ärzte warnen doch davor, wenn man an der BSD erkrankt ist. Mir hat Heidelberg gesagt, dass ich strikt Rauch- und Alkoholverbot habe. Warum weiß ich nicht, vielleicht weil meine Lipase leicht erhöht war, im Mai noch auf 66, aber keine Entzündung bis jetzt festgestellt wurde. Ich verstehe es auch nicht, wenn man doch keine Entzündung hat, warum man keinen Alkohol trinken darf?! Ich werde das beim nächsten Arztbesuch ansprechen, ob ich eine Entzündung hatte, oder habe. Das wär`s ja dann noch... Das würde aber vielleicht erklären, warum meine Lipase minimal erhöht ist.

Ich glaube wenn man privat versichert ist, bekommt man im Pankreaszentrum auch die MRCP`s gemacht. In der Selbsthilfegruppe ist auch eine IPMN Patienten privat versichert und ihre MRCP`s werden auch im Pankreaszentrum gemacht. Also sollte ich vielleicht doch mal in Heidelberg oder Bochum nachfragen?! Ich möchte auch eine Endosono haben, ich werde mal mit meiner Hausärztin darüber sprechen, ob sie mir dafür eine Überweisung gibt, an Hand der leicht erhöhten Lipase... Danke Chuli für deine Antworten.

Liebe Grüße und alles Gute für Dich, für uns
Butterfly

Chuli
Beiträge: 49
Registriert: 29. Mai 2020, 01:55

Re: nächstes MRCP auch in Heidelberg machen ?

Beitrag von Chuli » 7. August 2021, 23:04

Hallo Butterfly,

bei 3mm können die vermutlich keine Aussage treffen, da ja wirklich sehr klein und vielleicht noch nicht relevant aus Sicht der Ärzte im Hinblick auf eine mögliche Entwartung.

Wie lange ist deine Lipase denn schon erhöht und hast du noch weitere Beschwerden?
Ist denn bei der kleinen Größe überhaupt sicher, dass es IPMNs sind?

Liebe Grüße
Chuli

Butterfly
Beiträge: 57
Registriert: 19. April 2021, 08:37

Re: nächstes MRCP auch in Heidelberg machen ?

Beitrag von Butterfly » 8. August 2021, 10:56

Guten Morgen Chuli,

ja, sie sind zu klein, um irgendetwas zu sagen, oder auch für eine Endosono Untersuchung.

Festgestellt wurde die Lipase am 7.1. diesen Jahres, mit 81, dann immer wieder bei 44, dann im Mai bei 66. Die nächsten Werte bekomme ich dann im August/September abgenommen. Beschwerden habe ich überhaupt keine, mir geht es wie immer gut, bis auf die Psyche wg. der Zysten. Ich bin schlank, mache mein Sport (laufen), usw. , mit rauchen habe ich im April aufgehört, und absolut keinen Alkohol mehr seit Januar.

Ich habe aber jetzt das gefunden, und das sagt wohl das die minimale Lipase Erhöhung doch an den Zysten liegen könnte:
"Erhöhungen von Pankreasenzymen sind nicht beweisend für eine chronische Bauchspeicheldrüsenentzündung. Sie weisen lediglich auf eine Entzündung hin (siehe auch akute Pankreatitis) oder darauf, dass Sekret zurückbehalten wird (beispielsweise in Zysten)."

Ob es sicher eine IPMN Zyste ist, hat mir bis jetzt noch keiner gesagt, Heidelberg und der Radiologe sagen "ja", Prof. Dr. Uhl sagte wortwörtlich "wir wissen doch noch gar nicht ob es überhaupt eine IPMN Zyste ist". In Essen und Bochum vermutet man sogar noch eine weitere Zyste, auch im Seitengang an einer anderen Stelle. Sie ist aber so klein das man es nicht genau sagen kann, es könnte auch an der Bildgebung liegen. Bei der nächsten MRCP werde ich ganz andere Fragen stellen, gezielter, und die Bilder natürlich abwarten. Bei meiner ersten MRCP wusste ich gar nicht von was der Radiologe da geredet hat, erst nachdem ich im Internet recherchiert habe, ging die Suche nach Ärzten los.

Also ich glaube nicht, dass ich eine Entzündung habe. Da müsste man ja irgendwann mal Symptome haben. Ich esse alles, also alles ist gut von meinem Wohlbefinden her.

LG Butterfly

Butterfly
Beiträge: 57
Registriert: 19. April 2021, 08:37

Re: nächstes MRCP auch in Heidelberg machen ?

Beitrag von Butterfly » 8. August 2021, 11:40

Hatte ich noch vergessen:
Man müsste mal wissen, wie viele Seitengangzysten bösartig und auch gutartig nach einer OP waren. Hier im Forum könnte ich ja mal die Frage stellen, in ganz Deutschland habe ich natürlich nicht die Möglichkeit :)), aber so hätte man schon mal eine Relation.

LG

Beate 68199
Beiträge: 2
Registriert: 15. April 2021, 13:18

Re: nächstes MRCP auch in Heidelberg machen ?

Beitrag von Beate 68199 » 13. September 2021, 10:09

Hallo,

natürlich kannst du nächstes MRT in Heidelberg machen lassen. Ich hatte bis jetzt 2 in unserem KKH, da war die Meinung die IPNM wäre gewachsen und man sollte ein Endosonographie machen. Heidelberg war der Meinung es hätte sich nicht vergrößert und jeder Radiologe sieht das anders.
Es ist nicht knotig und sieht nicht bösartig aus.
Nach dem letzten MRT in Heidelberg hat es sich nicht wesentlich verändert und ich soll mir keine Sorgen machen. Den nächsten Termin habe ich
gleich für Februar 2022 bekommen. Dann soll allerdings eine Sonogrphie gemacht werden, damit ich nicht soviel Kontrastmittel bekomme.
Ich werde das morgen mit meiner HA besprechen, ob ich von dem letzten MRT in HD eine Zweitmeinung holen soll. Ist alles etwas belastend für mich und ich mach mir viele Gedanken. Letztes Jahr starb mein Bruder innerhalb von 2 Wochen nach der Diagnose Pankreaskarzinom.
Meine sitzt im Seitengang. Wie sind eure Erfahrungen.

Chuli
Beiträge: 49
Registriert: 29. Mai 2020, 01:55

Re: nächstes MRCP auch in Heidelberg machen ?

Beitrag von Chuli » 13. September 2021, 14:23

Hallo Beate,

zunächst einmal bist du ja mit Heideberg schon an der besten Adresse. Im Zweifel haben die in der Beurteilung auch mehr Expertise als dein KH.

Die Größenbeurteilung ist so eine Sache…ich bin parallel bei der UK Düssedorf und in Bochum zum Monitoring meiner Seitengang IPMNs. Bochum mißt auch anders als das UKD, liegt an den unterschiedlichen Geräten und am ‚Befunder‘. Wichtig ist glaube ich der Verlauf am jeweils gleichen Gerät / beim gleichen Arzt.
Bei mir wurden Sonographien nur im ersten Kahr nach der Entdeckung durchgeführt, jetzt nur noch Ultraschall, Blut & MRCP.

Dass du beunruhigt bist angesichts der Diagnose deines Bruders kann ich gut verstehen…ich bin auch ohne vglb. familiäre Diagnose schon beunruhigt.

Aber wenn HD dir sagt, es ist alles ok, solltest du vielleicht versuchen das so anzunehmen und dich natürlich weiterhin regelmässig untersuchen zu lassen. Die haben dich eigentlich eine große Erfahrung auf dem Gebiet..
Wie groß ist denn deine IPMN und wie lange weißt du schon davon?
War bei deinem Bruder der Karzinom auf Basis einer IPMN gewachsen?
Deine Familien Anamese sollten sie eigentlich mit berücksichtigen.

Viele liebe Grüße
Chuli

Beate 68199
Beiträge: 2
Registriert: 15. April 2021, 13:18

Re: nächstes MRCP auch in Heidelberg machen ?

Beitrag von Beate 68199 » 14. September 2021, 09:27

Hallo Chuli,

wurde bei mir im November 2020 festgestellt. Damals hies es 1cmx0,5cm. Im März 2021 dann 1,3cmx07cm.
Gallensteine habe ich auch.
letztes MRT in HD nur zystische Pankreasraumforderung verlaufskonstant. Kein Hinweis auf maligne Transformation.
Sonographie im Februar 2022 in Heidelberg.
-Hochgradiger V.a. Seitast-IPMN
DD Duodenvertikal
-Reizlose Cholezystolihias
Ich hatte auch schon Polypen im Enddarm, Bassaliome usw.

Habe heute Termin bei meiner Hausärtztin und werde Sie fragen ob ich eine Zweitmeinung einholen soll.
Bisher hatte ich mir die Zweitmeinungen immer in HD geholt. Mich interessiert natürlich wie groß das Teil jetzt ist.




-

heidile
Beiträge: 21
Registriert: 7. Februar 2021, 20:18

Re: nächstes MRCP auch in Heidelberg machen ?

Beitrag von heidile » 18. September 2021, 12:13

Hallo butterfly,

Hat man bei dir eigentlich mal eine Endosonographie gemacht?

Ich habe ja auch diese Zysten und Angst deswegen. Letzte Woche habe ich nun eine Endosonographie bekommen. Das Ergebnis ist, dass es keine IPMNs sind, sondern pseudoysten!
Das war im MRT bzw MRCP immer unklar.

Ganz kann man sich wahrscheinlich mit pankreas Zysten nie entspannen, aber es hat mir schon weitergeholfen!

Ich würde also immer eine MRCP um eine Endosonographie ergänzen.

Aber das haben hier ja auch viele bekommen, ich war jetzt nicht sicher, ob du auch eine hattest? Liebe Grüße

Antworten