Bitte um Hilfe wg IPMN / Seitengang

(zystische Pankreastumore und neuroendokrine Tumore des Magen-Darm-Traktes und der Bauchspeicheldrüse)

Mit diesem Diskussionsforum, das wir hier als weitere Säule des AdP- Forums zur Verfügung stellen, geben wir Ihnen die Gelegenheit, sich über Seltene Tumore an der Bauchspeicheldrüse untereinander und/oder im Bedarfsfall auch mit Herrn Prof. Dr. Marco Siech (marco.siech@ostalb-klinikum.de) auszutauschen. Beiträge, die keinen Bezug zu dieser besonderen Thematik haben, müssen wir leider ohne weitere Ankündigung entfernen bzw. verschieben.
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Ninchen
Beiträge: 4
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Bitte um Hilfe wg IPMN / Seitengang

Beitrag von Ninchen » 5. Januar 2022, 18:26

Guten Abend!
Ich (45/w) bin neu hier und nach dem Durchforsten der interessanten Forumsbeiträge, habe ich eine Frage zu meiner Situation. Ich versuche mich kurz zu halten (wird schwer).

Vor einigen Jahren
Zufallsbefund Pankreaszyste bei CT. 2x (?) Kontrollen CT, Zyste wurde wohl kleiner, daher keine Beobachtung mehr, keine Abklärung.
Anfang letzten Jahres:
Vermehrt Oberbauchschmerzen, Übelkeit, Gewichtsabnahme
Magen-Darmspiegelung o.B. bzw "nicht aktivierte Gastritis"
Ich hab auf die Zyste hingewiesen.
Daraufhin
1. Endosono
Septierte Zyste am Übergang Corpus/Caput, a.e. Nebengang IPMN 15x9mm
Keine worrisome feature
2. Endosono nach 6 Monaten:
Zyste 20x12 mm, leichte Größenzunahme
Arzt (der Endosonos gemacht hat):
Empfiehlt OP wg Größenzunahme (wenn auch gering), Septierung, mein Alter
Soll zum MRT und gleich zur Chirurgie...

Bin mit MRT und sonstigen Bildern ins Pankreaszentrum in Stuttgart:
Nach Betrachtung aller Bilder:
Ärztin: Bösartigkeit erstmal ausgeschlossen, eindeutig Seitengang IPMN, keine worr. fe.
Empfehlung: OP (Schwanzresektion) aufgrund meines "jungen" Alters, Septierung und - wenn auch geringe - Größenzunahme ("da tut sich was"). Vorher nochmal Endosono dort im Haus, danach weitere Planung.

Meine Onkologin (u.a. Oberärztin in einer Klinik im Bereich "Tumorforschung", Tumorboard/bin dort wg IGM Gammophathie):
OP nur wenn nötig und worr. fea., ansonsten zuwarten. 2. Meinung einholen.

So, das sind im Groben die Meinungen und ich bin völlig unsicher. Was soll ich denn jetzt tun?
Bitte helft mir beim Nachdenken!
"So eine OP ist keine Blindarm - OP", hieß es. Was sind eure Meinungen, eure Gedanken dazu?
Ich wäre euch sehr dankbar für die ein oder andre Antwort!
Danke fürs Lesen.
Liebe Grüße
Ninchen

Chuli
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Re: Bitte um Hilfe wg IPMN / Seitengang

Beitrag von Chuli » 14. Januar 2022, 21:17

Hallo Ninchen,

ich kann gut verstehen, dass dich das verunsichert.

Ich habe auch IMPN Seitenast Zysten und bin in deinem Alter und mich belastet da sauch mal mehr mal weniger. Auch ohne worrysome features und aktuell auf Beobachtung gesetzt.

Bevor du dich operieren lässt, würde ich auf jeden Fall eine Zweitmeinung in einem renommierten Pankreaszentrum einholen. OPs an der BSD sind ja alles andere als banal. Was mich wundert - du schreibst, dass die Zyste am Übergang Korpus-Kopf liegt - warum ist dann eine Schwanzresektion angedacht und kein Whipple?
Was man so liest, scheint eine Schwanzresektion ja glaube ich etwas ‚leichter‘ zu sein vs. whipple.
Alles Gute für dich!

LG Chuli

Beate 68199
Beiträge: 6
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Re: Bitte um Hilfe wg IPMN / Seitengang

Beitrag von Beate 68199 » 20. Januar 2022, 10:39

Hallo Ninchen,

habe einen ähnlichen Verlauf wie du und Zweitmeinung in Heidelberg geholt. Mein 3. MRT wurde dann dort gemacht und
mir wurde gesagt, die Größe des IPM hat sich unwesentlich verändert sowie keine w.f.
Nächsten Monat bekomme ich in Heidelberg Kontrolle mit Ultraschall, damit ich nicht alle 6 Monate mit Kontrastmittel
belastet werde. Bei mir sitzt das Teil im Seitengang vom Kopf.
Natürlich mach ich mir auch Sorgen, zumal mein Bruder an einem Pankreaskarzinom verstorben ist. Aber ich verlass mich
da auf die regelmäßigen Kontrollen. Bin aber jetzt schon wieder etwas in Angst vor dem Termin.

Ninchen
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Registriert: 4. Januar 2022, 21:59

Re: Bitte um Hilfe wg IPMN / Seitengang

Beitrag von Ninchen » 21. Januar 2022, 19:28

Hallo
und danke für Eure Antworten.
Ich habe beschlossen die nächste Untersuchung abzuwarten.
Habe jetzt den Brief vom Pankreaszentrum, die haben das IPMN auf dem MRCP mit 2,2 cm ausgemessen.
Am 4.2. ist die Endosono, dann wird weiter besprochen.
Mir wurde das Pankreaszentrum empfohlen, weil wohl so mancher, der nach Heidelberg geht, dort als Nummer behandelt wird sofern nicht privat versichert.
Keine Ahnung wie die Erfahrungen hier sind?
Mir wurde unter anderem das Pankreaszentrum am Klinikum Stuttgart empfohlen.

Liebe Grüße
Ninchen

P.S. Hatte mich verschrieben, meinte "Übergang Corpus/Cauda" also Schwanz.

Ninchen
Beiträge: 4
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Aktuelles

Beitrag von Ninchen » 7. Februar 2022, 11:32

So, war jetzt wieder bei ner Endosono.
Diesmal:
Seitengang - IPMN, diesmal ausgemessen mit 11 mm, keine wf, keine Gangerweiterung...

Absolut keine Indikation zur OP (sehr gut :-) ).

Wiedervorstellung bzw Kontrolle in 2 Jahren (erst???).
Ok, das Ding existiert schon über 5 Jahre in mir drin. Vielleicht deshalb?
Passt das so oder wie oft kontrolliert man?

Liebe Grüße
Ninchen

Meggie
Beiträge: 1
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Re: Bitte um Hilfe wg IPMN / Seitengang

Beitrag von Meggie » 23. Februar 2022, 11:08

Hallo Ninchen,

mir geht es ähnlich wie Dir. Ich hatte über Weihnachten diffuse Oberbauchschmerzen und habe mich einem Untersuchungsmarathon unterzogen. Sono, CT, MRT und zum Schluss noch ein Endosono. Es besteht der Verdacht auf eine Seitenarm IPMN (sehr klein). Ich soll in 3-4 Monaten noch einmal zu einer Endosonographie und einem MRCP ins Krankenhaus kommen. Der Professor sieht aktuell keinen Anlass zu operieren. Er möchte das Teil beobachten - erst mal etwas engmaschiger und dann ggf. in 6 monatigen Abständen. Zu mir: Ich bin 55 Jahre. Ich neige leider total zu Zysten. Ich habe auch an meinen Nieren kleine unauffällige Zysten, meine Schilddrüse ist übersäht davon (da werde ich schon seit 25 Jahren 2mal im Jahr kontrolliert) und an meinen Eierstöcken hatte ich ebenfalls mehrfach Zysten, was bei einem Eierstock zur Entfernung geführt hat.

Ich freue mich, dass ich hier mit Euch in den Austausch kommen kann.

Viele Grüße, Meggie

Ninchen
Beiträge: 4
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Re: Bitte um Hilfe wg IPMN / Seitengang

Beitrag von Ninchen » 25. Februar 2022, 18:28

Hallo Meggie!

Wie klein ist es denn?
Ich habe mir jetzt eigentlich vorgenommen, mir erstmal keinen Kopf zu machen.
Auch ich habe anderswo noch Zysten, aber nicht viel und alle ohne klinische Relevanz.
Ich wünsche dir auf jeden Fall alles Gute, auch für die nächste Untersuchung.

Herzliche Grüße
Ninchen

Lonka
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Re: Bitte um Hilfe wg IPMN / Seitengang

Beitrag von Lonka » 26. Februar 2022, 19:56

Ich neige ebenfalls zur Zystenbildung.Hatte schon welche in der Gallebblase,habe welche in der Leber und meine Schilddrüsen war ebenfalls befallen davon.Dann hatte ich ganz viele Zysten am Kreuzband linkes Knie,musste operiert werden und die Zysten wurden herausgeschält.
Ob es wohl so eine Neigung zu Zysten gibt??? Ich meine besteht da ein Zusammenhang medizinisch gesehen???
Meine Narben sind Tattoos,die mir das Leben gestochen hat.

Beate 68199
Beiträge: 6
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Re: Bitte um Hilfe wg IPMN / Seitengang

Beitrag von Beate 68199 » 6. März 2022, 09:30

Guten Morgen,

ich war letzte Woche zum Ultraschall in Heidelberg. IPMN wurde nicht gefunden. Ich hatte zu viel Luft im Bauch. Aber ich wurde beruhigt
weil sie das Teil bei mir nicht sehen konnten. Also sollte ich mir keine Sorgen machen und im August habe ich wieder MRT Kontrolle.
Wenn das Teil bis dahin nicht wesentlich größer ist oder wf hat, bekomme ich erst wieder MRT nach einem Jahr.
Bin erst mal beruhigt und versuche das ganze bis dahin auszublenden.

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