An alle Pankreaszysten:

(zystische Pankreastumore und neuroendokrine Tumore des Magen-Darm-Traktes und der Bauchspeicheldrüse)

Mit diesem Diskussionsforum, das wir hier als weitere Säule des AdP- Forums zur Verfügung stellen, geben wir Ihnen die Gelegenheit, sich über Seltene Tumore an der Bauchspeicheldrüse untereinander und/oder im Bedarfsfall auch mit Herrn Prof. Dr. Marco Siech (marco.siech@ostalb-klinikum.de) auszutauschen. Beiträge, die keinen Bezug zu dieser besonderen Thematik haben, müssen wir leider ohne weitere Ankündigung entfernen bzw. verschieben.
Butterfly
Beiträge: 109
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Re: An alle Pankreaszysten:

Beitrag von Butterfly »

Hallo Henni,

du schreibst dass sie wieder zurück gegangen ist. Das wäre ja ein Traum für mich! Denn meine Lebensqualität leidet schon sehr darunter, da sich einiges in meinem Leben geändert hat durch diese verdammte IPMN. In Heidelberg im Pankreaszentrum sagte man mir, dass sich eine IPMN nicht mehr zurück bildet.
Doch aus einer IPMN kann, muss aber nicht, sich ein Krebs bilden, gerade wenn sich diese im Kopf der Pankreas befindet, selbst eine Seitengang-IPMN.
Wenn ich fragen darf, in welchem Pankreaszentrum bist du in Behandlung? Solltest du nochmal mit dem Professor in Kontakt stehen, sei so gut und frag doch mal, ob sich eine IPMN Zyste zurück bilden kann.

LG
Henni
Beiträge: 104
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Re: An alle Pankreaszysten:

Beitrag von Henni »

Hallo Butterfly,
Ich bin in Bochum im Pankreaszentrum in Behandlung. Dieses gehört ja mit Heidelberg zu den besten Zentren in Deutschland 😃
Ich habe das Glück dass meine Mutter in meiner Kindheit mal eine private Zusatzversicherung für mich abgeschlossen hat und so werde ich direkt von dem Professor behandelt, der sich super gut mit der BSD auskennt....

Also, ich hatte vor 6 Monaten eine SB-IPMN Zyste im Pankreaskopf (2,4x3 mm) und nach einem halben Jahr war sie nicht mehr zu sehen. Im Internet hab ich auch gelesen, dass sich IPMN Zysten spontan zurückbilden können.
Hast du Schmerzen wegen der Zyste und kann man sie entfernen? Das tut mir leid, dass du deshalb solche Probleme hast 😪

Hast du auch eine Chronische Pankreatitis?

Liebe Grüße Henni
Flow30
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Re: An alle Pankreaszysten:

Beitrag von Flow30 »

Henni hat geschrieben: 25. Januar 2023, 10:45 Hallo Butterfly,
Ich bin in Bochum im Pankreaszentrum in Behandlung. Dieses gehört ja mit Heidelberg zu den besten Zentren in Deutschland 😃
Ich habe das Glück dass meine Mutter in meiner Kindheit mal eine private Zusatzversicherung für mich abgeschlossen hat und so werde ich direkt von dem Professor behandelt, der sich super gut mit der BSD auskennt....

Also, ich hatte vor 6 Monaten eine SB-IPMN Zyste im Pankreaskopf (2,4x3 mm) und nach einem halben Jahr war sie nicht mehr zu sehen. Im Internet hab ich auch gelesen, dass sich IPMN Zysten spontan zurückbilden können.
Hast du Schmerzen wegen der Zyste und kann man sie entfernen? Das tut mir leid, dass du deshalb solche Probleme hast 😪

Hast du auch eine Chronische Pankreatitis?

Liebe Grüße Henni
Hey,

wie lange dauert es in der regel einen Termin in Bochum zu bekommen? Ich erreiche da niemanden, mein Hausarzt findet meine Aktuelle situation sogar noch witzig, dass ich so gestresst bin...
Henni
Beiträge: 104
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Re: An alle Pankreaszysten:

Beitrag von Henni »

Hi Flow,
wahrscheinlich benötigst du erstmal einen Termin in der Pankreassprechstunde. Am besten dort eine Überweisung und alle Befunde, falls vorhanden, mitbringen.

Ja, irgendwie gehen da selten welche ans Telefon. Ich glaube ich musste damals so 3-4 Wochen auf den Termin warten.

Witzig ist das leider gar nicht.....
Ich versteh dich. Momentan hab ich es im Griff aber ich bin in der Regel auch sehr gestresst und mache mir schlimme Sorgen um meine Gesundheit.

Liebe Grüße
Butterfly
Beiträge: 109
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Re: An alle Pankreaszysten:

Beitrag von Butterfly »

Hallo Henni,

Ich war auch damals in Bochum, ich habe insgesamt 3 Zentren besucht, wollte mir diese alle angucken, um später mal eine gute Entscheidung zu treffen, falls die Zyste mal raus muss. Was ist eine SB-IPMN Zyste? Meinst du vielleicht eine Branch duct IPMN (BD IPMN), die im Seitengang sitzt?
Wie gesagt, mir ist das ganz neu, dass sich eine IPMN zurück bildet... Auf jeden Fall freue ich mich für dich :) Auch im Internet habe ich nach vielen Monaten googlen, nichts darüber gefunden!
Nein, ich habe keine Schmerzen wegen der Zyste, gar nichts merke ich. Sie ist auch noch sehr klein, 3mm groß und im Seitengang. Festgestellt wurde sie im April 21, bis heute ist sie unverändert. In dieser Größe werden die Zysten noch nicht entfernt! Probleme habe ich nicht, nur eben wie schon erwähnt, ändert sich das Leben durch so ein blödes Teil! Nein eine Pankreatitis habe ich nicht, auch keine Schwäche oder Vernarbung, nichts. Im Gegenteil die Drüse sieht gut aus. Auch meine Werte sind immer im Normalbereich.

Liebe Grüße Butterfly
Henni
Beiträge: 104
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Re: An alle Pankreaszysten:

Beitrag von Henni »

Hi Butterfly,
Es freut mich sehr, dass deine BSD gesund ist und du keinerlei Einschränkungen hast 😊
Zum Glück hat sich die Zyste nicht verändert. Ich gehe auch immer zu den engmaschigen Kontrollen. Ich bin sehr ängstlich 😨

SB weiß ich auch nicht, was das heißt.Stand so im Bericht 😉Aber genau, sie liegt auf jeden Fall im Seitengang. Das hat der Prof mir bestätigt.
Ja ganz sicher, meine ist von ganz alleine verschwunden.

Was hattest du für einen Eindruck von Bochum?

Liebe Grüße Henni
Butterfly
Beiträge: 109
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Re: An alle Pankreaszysten:

Beitrag von Butterfly »

Hallo Henni,

Seitengangzysten sind nicht so gefährlich als eine IPMN die im Hauptgang sitzt, bzw. im Kopf des Pankreas.
Mein Eindruck war gut, ich war bei Prof. Uhl und seinem Assistenzarzt . Musste ich aber privat bezahlen! Das war es mir aber wert! Ich bin nicht privat versichert!

LG Butterfly
Henni
Beiträge: 104
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Re: An alle Pankreaszysten:

Beitrag von Henni »

Hi Butterfly,
Über Prof Uhl hab ich tatsächlich NUR Gutes bis jetzt gehört. Er scheint ein fabelhafter Chirurg zu sein und noch dazu richtig nett.

Ich bin bei Prof Schmidt (Innere Medizin) in Behandlung. Ich finde ihn richtig toll. Er ist ein klasse Arzt und menschlich sehr angenehm. Ich bin sehr dankbar und froh, dass er mich betreut. Hab schon Angst, dass er bald in Rente geht😨😁

Ganz liebe Grüße
Henni
abc
Beiträge: 4
Registriert: 8. Februar 2023, 19:30

Re: An alle Pankreaszysten:

Beitrag von abc »

Hallo, ich bin neu hier im Forum. Mein MRCP-Befund lautet:
"Es zeigt sich das Bild einer MD-IPMN 5 mm mit einem kurzstreckig bis auf 6 mm erweiterten Pankreasgang im Pankreaskopf"
Eine Verlaufskontrolle wird in 12 Monaten empfohlen. Hat jemand von Euch Erfahrung, ob bzw. wie schnell sich so ein IPMN vergrößert?
Auch mache ich mir Gedanken, ob eine Kontrolle nicht früher erfolgen sollte.
Für Erfahrungsberichte wäre ich dankbar.
Butterfly
Beiträge: 109
Registriert: 19. April 2021, 08:37

Re: An alle Pankreaszysten:

Beitrag von Butterfly »

Hallo abc,

willkomen hier im Forum, was natürlich nicht so toll ist überhaupt so ein Forum besuchen zu müssen. Aber Gott sei gedankt, dass es so ein Forum gibt. Denn der Austausch ist tatsächlich sehr hilfreich.
Nun zu deiner IPMN. Sehr viel kann ich dir dazu auch nicht sagen. Also eine MD IPMN ist vom Typ her eine "main duct type" IPMN, die im Pankreashauptgang entsteht. und eine BD IPMN die im Nebengang entsteht sind, bzw. heißen "branch duct type". Die Unterscheidung zwischen den beiden ist unbedingt notwendig, da die BD IPMN ein weniger aggressives Verhalten aufzeigt, als die MD IPMN. Etwa 80% der IPMNs finden sich im Pankreaskopf.
Deine Zyste mit 5mm ist zum Glück noch sehr klein, was für ein großes Zeitfenster spricht. Trotzallem rate ich dir, dass du versuchst dich halbjährlich ins MRT/MRCP schieben zulassen, zumindest die ersten 2 Jahre. Denn für eine Hauptgangzyste im Pankreaskopf finde ich 12 Monate schon lang.
Also ich habe auch eine 3mm große BD IPMN Zyste, die sich im Seiten-, bzw,. im Nebengang befindet. Ich bin in Heidelberg in Behandlung, kontrolliert wird sie halbjährlich radiologisch seit 2 Jahren, aber dieses Jahr fange ich an die halbjährliche Untersuchung immer um 2 Monate zu verlängern, sodass ich letztendlich dann auch nur noch jährlich gehe. Sollte sie sich bewegen, damit meine ich sich verändern oder wachsen, soll ich mich sofort in Heidelberg melden. Auch in Bochum kennt mich Prof. Uhl. Sollte etwas sein, werde ich mich adhoc entscheiden in welchem Zentrum ich mich operieren lassen werde.
Wichtig für dich ist, dass du gut aufgehoben bist, in einem guten Pankreaszentrum, die solche Operationen sehr, sehr oft machen. Solltest du in dem Pankreaszentrum nicht so oft vorstellig sein, würde ich mir einen guten Radiologen, und einen guten Gastroenterologen suchen. So handhabe ich das auch, denn Heidelberg z.B. behandelt dich nur regelmäßich wenn es akut wird, bzw. ist. Also eine IPMN wächst eigentlich nicht so schnell, solange sie noch gutartig ist. Man weiß ja auch nie wie lange man die Dinger schoon im Körper hat.
ich wünsche dir viel Erfolg und alles Gute, und mach dich nicht so verrückt. Ich habe das am Anfang auch gemacht, meine Zyste ist nun schon seit 2 Jahren unverändert. Darf ich fragen wie alt du bist? Auch das ist ein Faktor.
LG Butterfly
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