Insulinom

(zystische Pankreastumore und neuroendokrine Tumore des Magen-Darm-Traktes und der Bauchspeicheldrüse)

Mit diesem Diskussionsforum, das wir hier als weitere Säule des AdP- Forums zur Verfügung stellen, geben wir Ihnen die Gelegenheit, sich über Seltene Tumore an der Bauchspeicheldrüse untereinander und/oder im Bedarfsfall auch mit Herrn Prof. Dr. Marco Siech (marco.siech@ostalb-klinikum.de) bzw. Herrn Prof. Dr. Rainer Klapdor (Prof.Klapdor@t-online.de) auszutauschen. Beiträge, die keinen Bezug zu dieser besonderen Thematik haben, müssen wir leider ohne weitere Ankündigung entfernen bzw. verschieben.
nordwind
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Insulinom

Beitrag von nordwind » 10. Juni 2012, 10:22

Hallo Zusammen,
gibt es hier aktuell noch Mitglieder, die an einem Insulinom erkrankt sind oder waren? Da diese Erkrankung sehr selten ist,würde ich mich freuen, meine Erfahrungen mit anderen Betroffenen austauschen zu können!
Mir ist im Januar 2012 am Pankreaskopf ein Insulinom entfernt worden. Jetzt geht es mir, bis auf die immer noch liegenden Drainagen, ganz gut. Die Drainagen wurden bei einer zweiten Op auf Grund einer nekrotisierenden Pankreatitis gelegt.

Ich hoffe trotz der seltenen Erkrankung auf Erfahrungsaustausch
viele Grüße
Maike

nordwind
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Re: Insulinom

Beitrag von nordwind » 15. Juni 2012, 12:07

Ein Insulinom scheint ja tatsächlich eine seltene Diagnose zu sein....gibt es hier wirklich niemanden mit solch einer Erkrankung??

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Lutz Otto
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Re: Insulinom

Beitrag von Lutz Otto » 15. Juni 2012, 18:04

Hallo Maike,

leider scheint es nicht viele Mitglieder zu geben, welche dieses Krankheitsbild betrifft. Was ja eigentlich gut so ist, nur Dir leider nicht weiterhilft.

Als Alternative um überhaupt an Beiträge zum Thema zu gelangen, ist die " Suche".

search.php?keywords=insulinom&terms=all ... bmit=Suche

Vielleicht hilft die da der Eine oder Andere Beitrag. Eventuell hast Du dann noch die Möglichkeit, einzelne Mitglieder über die PN - Funktion oder E-Mail Funktion zu kontaktieren.
In der Regel werden Sie über Nachrichten informiert.

Sorry, das ich sonst nicht weiterhelfen konnte.

Ich wünsche Dir alles, alles Gute.....
Ein herzlichen Gruß aus Magdeburg

Lutz Otto


KRANKHEITSVERLAUF
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http://www.bauchspeicheldrüseninfo.de

gandhi
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Re: Insulinom

Beitrag von gandhi » 23. Juni 2012, 18:34

Hallo Maike,

ich hab auch ein Insulinom. Ich habe vor 2 Jahren das erste mal einen Arzt konsultiert, da mir auffile, das ich nach Ausdauersport immer wieder "helle Flecken" gesehen habe. Es wurde Langzeitzucker gemessen, aber alles war bestens. Ratschlag damals: regelmäßiger Essen. Gesagt- getan. es wurde aber nicht besser. Naja, es war ja auch nicht sonderlich schlimm....ein Getränk nach dem sport und alles war wieder gut.
Im Januar, also fast 18 Monate später, ging ich wieder zum Doc. Jetzt mit deutlichen Anzeichen. Starke Sehstörungen, Konzentrationsstörungen, Schweißausbrüche und und und. mittlerweile hatte ich mir auch ein BZ Messgerät angeschafft und teilweise werte von 35 gemessen. Ein OGTT wurde gemacht. Resultat: Die Werte zwar etwas niedrig aber durchaus ein "normaler Abbau" der Werte.
Zuahsue habe ich dann selbst im Internet recherchiert und bin auf ein INSULINOM gestossen. Die Anzeichne sprachen alle sehr darauf hin. Also ich nochmals zum Arzt, nochamals alles signifikanten Anzeichen mit ihm besprochen und ich bekam eine Überweisung zum Facharzt. leider musste ich 5 wochen auf einen Termin warten :oops: .
Der Facharzt wiederum wies mich zum Hungertest in`s KH ein (wartezeit wieder 4 Wochen :oops: :oops: ) Hungern musste ich aber nicht, der Test war dann nach 8 Stunden bereits erledigt BZ 35.
Jetzt wurde ich nach meinem Urlaub wieder stationär aufgenommen. Sono, Endo Sono, MRT und MRT mit Kontrastmittel wurden gemacht. Und die wurden fündig. 10mm Schatten am Korpus.
Allerdings keine Läsionen, eine scharfe Abgrenzung. Wohl alles etwas atypisch für ein insulinom. Jetzt warte ich auf den Termin für die nächste Untersuchung. Ein PET-CT steht an. Hier wollen sie herausfinden, ob noch mehr dahinter steckt.

Gruß,
Klaus
Seit 30 Jahren mein Lebensmotto: Stärke wächst nicht aus körperlicher Kraft, vielmehr aus unbändigem Willen! (gandhi)

nordwind
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Re: Insulinom

Beitrag von nordwind » 25. Juni 2012, 08:17

Hallo Klaus,
ich dachte schon, ich wäre allein mit meinem Insulinom :zw: ich hatte gleiche Symptome Sehstörungen, Schweißausbrüche, Sprachstörungen....und ständig Lust auf etwas Süßes. Anfänglich habe ichs auch auf meine unregelmäßige Ernährung geschoben.
Im Mai letzten Jahres hatte ich meine erste bewußte Hypoglykämie. Darauf hin wurde mein Blutzucker kontrolliert, alles ok. Ein Arztwechsel und mehrere leichte Hypoglykämien brachten dann im Dezember die Diagnose.
Mitte Januar wurde ich nach einem Hungertest, der ähnlich ausfiel wie bei Dir, operiert. Mit den Wartezeiten hatte ich Glück, es ging bei mir von der Diagnose bis zur OP sehr schnell. Ich durfte das Krankenhaus nicht mehr allein verlassen und nur noch mit Traubenzucker spazieren gehen. Mich wundert es, dass die Ärzte mit der Terminvergabe bei Dir so entspannt sind. Ich bin nach dem Hungertest im Krankenhaus geblieben und wurde in der darauf folgenden Woche operiert.
Auch wenn es bei mir einige Komplikationen gab und noch gibt (was ja nicht zwangsläufig sein muss) sind meine Zuckerwerte wieder in Ordnung! Ich habe keine Probleme mit Diabetes und das Abnehmen ist wieder möglich. Bei mir wurde auch ein PET Scann gemacht, der negativ ausgefallen ist.

Ich wünsche Dir für Deine weiteren Untersuchungen alles Gute! Und als Tip... such Dir ein gutes Krankenhaus aus. Eins in dem sie auf Erkrankungen des Pankreas spezialisiert sind.

viele Grüße
Maike

gandhi
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Re: Insulinom

Beitrag von gandhi » 26. Juni 2012, 21:14

Hallo Maike,

ich wollte nach dem Hungertest wieder raus. Ich bin selbständig und habe einige Arbeiten zu erledigen gehabt. Der Chefarzt meinte auch, das er erstmal Termine für Endosono und MRT machen muss und dies wohl nicht gleich geht. Daher wäre es auch kein Problem, wenn ich nach Hause gehen würde. Naja, ich hab dann auch meinen Jahresurlaub wie geplant gemacht. Ich konnte mit dem Zucker relativ gut umgehen, habe es relativ frühzeitig bemerkt, wenn er runter ging.
Das gleiche Spiel jetzt auch nach MRT und Sono...ich wurde entlassen (diesmal ohne meine Bitte) und ohne Abschlußgespräch! Ich habe dann 5 Tage später einen Gesprächstermin beim Arzt bekommen, wo das weitere Prozedere besrpochen wurde. Doch der Termin für PET CT steht noch immer aus!!! Das Gespräch war vor 6 Tagen.

Das mit dem Unterzucker merken, das hat sich die letzten Tage deutlich verändert. Wenn ich es merke, ist er bereits bei 40. Der Körper gewöhnt sich wohl daran. Da hilft nur noch messen und essen. Nur dumm....ich habe keinerlei Hungergefühle. Und da ich jetzt nur noch Kleinigkeiten esse, wenn es sein muss, halte ich so wenigsten halbwegs mein Gewicht.

Ich wohne im Großraum Stuttgart.
Wo hast du dich operieren lassen? Wie lange dauert so eine OP eigentlich??

Freut mich zu hören, das es nach einer OP relativ schnell wieder besser wird. Da hab ich mal Hoffnung :D

Herzliche Grüße,
Klaus
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nordwind
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Re: Insulinom

Beitrag von nordwind » 27. Juni 2012, 08:32

Guten Morgen Klaus,
ich bin auch ganz gut mit meinem Unterzucker klar gekommen. Der Körper gewöhnt sich mit der Zeit an die niedrigen Werte. Jedoch ist das Gefährliche wohl, dass der Zuckerspiegel plötzlich abfallen kann. Ich wurde förmlich auf der Station festgehalten und war reichlich genervt. Ich habe zuvor noch nie so viel Traubenzucker essen müssen und habe sozusagen ein Traubenzuckertrauma... ;)
Ich bin in Hamburg operiert worden.und die waren mit den Untersuchungen wirklich fix.
Die OP an sich dauert ungefähr 4 Stunden und die Genesung nach der OP ist ziemlich individuell. Wenn alles normal läuft, dauert es ca.2-3 Wochen.

Ich drück Dir die Daumen, dass Du bald einen Termin für die nächste Untersuchung bekommst!
viele Grüße
Maike

Kutas
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Re: Insulinom

Beitrag von Kutas » 27. Juni 2012, 12:00

nordwind hat geschrieben:Guten Morgen Klaus,
ich bin auch ganz gut mit meinem Unterzucker klar gekommen. Der Körper gewöhnt sich mit der Zeit an die niedrigen Werte. Jedoch ist das Gefährliche wohl, dass der Zuckerspiegel plötzlich abfallen kann. Ich wurde förmlich auf der Station festgehalten und war reichlich genervt. Ich habe zuvor noch nie so viel Traubenzucker essen müssen und habe sozusagen ein Traubenzuckertrauma... ;)

Maike
Hi Maike
die Schäden die man während einer Unterzuckerung davonträgt sind ja irreparabel.
Habe mal bei einer Veranstaltung "Jubin" probiert. Das sind so kleine Plastiktuben mit einer Zuckerlösung.
Meines dafürhaltens besser als die in Plastikfolie eingewickelten Traubenzuckerpäckchen.
Da dreht man den Deckel ab und schon kann man die Lösung benutzen. Beim Traubenzucker
kann ich nicht das Päckchen aufbekommen, weil ich so zittere. :denk:
Das nur zur Info. ;) (ist keine Werbung)
Alles Gute
Kurt

uwe
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Re: Insulinom

Beitrag von uwe » 27. Juni 2012, 12:55

Hallo zusammen,
Verfolge euren Austausch wg. eurem Insolinom...kan aber dazu nichts beisteuern, weil ich eine andere Grunderkr. habe und deshalb Gewhippelt bin.
Aber das Thema Unterzuckerung kenn ich zur Genüge aus eigener Erfahrung. Besonder dieTraubenzuckerphobie kann ich verstehen...mich schüttelts sofort.
Ich steuer dem eigendlich mit Apfelsaft. und Studentenfutter entgegen. Der Saft wirkt schnell und die Rosinen etwas langsamer. Dann noch ein paar Nüsse und manhat schon mal wieder ein paar BE drin.
Hier im Norden gibts beides bei einem Grossen Discount in kleinen Verpackungseinheiten.0.3l kann man immer dabeihaben und der hat drei Be. DasStufu hol ich da auch gleich Kistenweise weg. In einer 200 g Tüte sind wieder drei Be drin...( und keine Erdnusse dig vertrag ich nicht
Jubin Losung in Tuben hatte ich immer im Auto bis mal eine ausgelaufen oder geplatzt ist...
Man wie das klebt..und lecker find ich das auch nicht..
Bis bald
uwe

nordwind
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Re: Insulinom

Beitrag von nordwind » 28. Juni 2012, 16:30

Hallo Kurt,
hallo Uwe,

danke für die Ratschläge, aber zum Glück benötige ich keine Hilfsmittel mehr, um meinen Blutzucker oben zu halten.

viele Grüße
Maike

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