Glukagonom

(zystische Pankreastumore und neuroendokrine Tumore des Magen-Darm-Traktes und der Bauchspeicheldrüse)

Mit diesem Diskussionsforum, das wir hier als weitere Säule des AdP- Forums zur Verfügung stellen, geben wir Ihnen die Gelegenheit, sich über Seltene Tumore an der Bauchspeicheldrüse untereinander und/oder im Bedarfsfall auch mit Herrn Prof. Dr. Marco Siech (marco.siech@ostalb-klinikum.de) bzw. Herrn Prof. Dr. Rainer Klapdor (Prof.Klapdor@t-online.de) auszutauschen. Beiträge, die keinen Bezug zu dieser besonderen Thematik haben, müssen wir leider ohne weitere Ankündigung entfernen bzw. verschieben.
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yasmin75
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Re: Glukagonom

Beitrag von yasmin75 » 19. Januar 2009, 22:43

:lachen: :lachen:

hab ich das mal behauptet :9

ich sagte letzdens
der Tumor ist was besonderes
:)

ja natürlich ist das jetzt gut das ich jemanden zum Austausch habe
zumal diese Art des Tumors
in Anführungszeichen nicht als Krebs gilt
aber irgendwie doch
und das sie auch äusserst heimtückisch sein können
weil sie von den Symptomen ganz anders verlaufen und
die Ärzte wirklich meistens auf gut Glück und zufall
darauf stosen.
Sie können Metastasieren und auch nach erfolgreicher Op
Rezidiv wieder kommen.
Deswegen hat man mich wieder von den 6 monatigen Kontrollen
auch wieder auf 3 Monate herunter gesetzt weil das letzde Ergebnis
nicht so toll war.



LG
Yasmin

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Rainer
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Re: Glukagonom

Beitrag von Rainer » 26. April 2009, 09:27

Hi Miss Glukagonom!!!! :hallo:

Geht es Dir gut?????

Ja, ich weiß ich war Schreibfaul! (Asche über jemanden anderes Haupt :zw: ).
Der Januareintrag stimmt mich nachdenklich.
Aber auf jeden fall gibt es ein zweites Glukagonom.

Bis später mal

Viele Grüße
Rainer
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yasmin75
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Re: Glukagonom

Beitrag von yasmin75 » 26. April 2009, 17:42

Hallo Rainer,


leider geht es mir überhaupt nicht gut.
Bin wieder engmaschig unter Kontrolle
aber ich bin jetzt noch nicht in der Lage
mich hier im Forum darüber auszutauschen,
habe einiges zu verdauen.
:(



Ich hoffe aber das es dir gut geht und mit der Schreibfaulheit ist Ok,
bin ich ja seit Monaten auch.
Man muss ja auch nicht alles und jenes ins Forum kritzeln.
Machs gut.



LG
Yasmin

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Rainer
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Re: Glukagonom

Beitrag von Rainer » 26. April 2009, 19:48

Hey Yasmin,

meld Dich einfach wenn Du bedarf danach hast.
Ich mach mir Sorgen um meine Miss Glukagonom :( :( :(

Viele liebe Grüße
Rainer
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Re: Glukagonom

Beitrag von Konstantin » 27. April 2009, 23:27

Hallo Yasmin,

schön von Dir zu hören, wenn ich auch etwas betrübt bin über Deine Situation. Ich drücke Dir ganz fest die Daumen, dass sich Dein Gesundheitszustand wieder stabilisiert!

Bei mir war das zuletzt der Fall. Ich habe übernächste Woche wieder meine Untersuchung. Und ich habe übrigens mit der Sandostatin-Therapie angefangen, seit Ende Januar. Die Hautproblematik ist weitgehend zurückgegangen. Darüber bin ich sehr froh. Aber gelegentlich kommt immer wieder Schübe, und dann ist das wieder sehr unangenehm.

Ich nehme zusätzlich Zinktabletten, weil auch ein etwas erniedrigter Zinkwert festgestellt wurde. Bei Dir wahrscheinlich auch, oder? Ob die was bringen, kann ich allerdings nicht sagen. Ich bin wegen der Hautprobleme auch in der Dermatologie in Behandlung. Auch erniedrigte essentielle Aminosäuren wurden festgestellt. Über eine Substitution wollte der behandelnde Dermatologe nachdenken. Das war Anfang März. Dann war ich im Urlaub, dann er. In der Gastroenterologie, dort bei der Ernährungsberatung, sagte man mir, dass ich mich eigentlich gut ernähre, es also nicht an der Ernährung liege. Ob ich jetzt wegen der Aminosäurenwerte Medikament bekomme, weiß ich nicht. Hast Du das auch und nimmst Du hier etwas?

Wenn Du nicht schreiben möchtest, respektiere ich das selbstverständlich. Ich würde mich aber natürlich freuen, wenn wir uns hier austauschen könnten.

Also, ich drücke Dir nochmals ganz fest die Daumen!!!

Liebe Grüße
Konstantin

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yasmin75
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Re: Glukagonom

Beitrag von yasmin75 » 18. Juni 2009, 01:36

Hier ein link allerdings eine pdf Datei
Patienten Bröschüre über alle GEP Tumoren die es gibt,wer inter. hat,kann ja mal nachlesen,
wei ich finde ist das sehr informativ.


http://www.glandula-online.de/karz_bros ... chuere.pdf

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Re: Glukagonom

Beitrag von cabre » 18. Juni 2009, 09:27

hallo yasmin
habe eben deinen link über die "gep-tumoren" gelesen.fand ich wirklich super und sehr informativ und verständlich geschrieben!!!!
es wird hier den betroffenen eine große hilfe sein.

lieben gruß
carola

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yasmin75
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Re: Glukagonom

Beitrag von yasmin75 » 18. Juni 2009, 11:50

dankeschön Carola,
bin durch zufall auf diesen Link gestoßen und dachte das selbe wie du
sehr informativ und kein Mediziner Kauderwelch sondern wirklich so gut beschrieben
das es jeder verstehen kann.
Falls ich wieder durchs Googeln etwas ähnliches finde teile ich das wieder mit euch.
Schönen Tag noch an alle.



LG
Yasmin

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Re: Glukagonom

Beitrag von Konstantin » 2. November 2009, 22:36

Hallo Yasmin und Carola,

bei mir hat Sandostatin super geholfen. Der Glukagon-Spiegel ist fast wieder normalisiert. Und vor allem die schlimmen Hautekzeme und der damit verbundene sind weg!!!

Leider sind meine Leberwerte jetzt höher und wir untersuchen, woran das liegt. Solange muss ich das Sandostatin absetzten. Der Juckreiz meldet sich teilweise schon wieder.

Es gibt übrigens schon länger eine aktualisierte Patientenbroschüre, hier der Link

http://www.leben-mit-net.de/dotAsset/14560.pdf

Viele Grüße und alles Gute
Konstantin

mellar
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Re: Glukagonom

Beitrag von mellar » 3. November 2009, 13:51

Hallo Yasmin,
ich habe leider erst heute deine Einträge gelesen.
Ich selber habe zwar kein Glukagonom, aber einen anderen hormonproduzierenden Tumor der Bauchspeicheldrüse.
Das Glukagonom ist tatsächlich selten, in unserem Netzwerk Neuroendokrine Tumoren (NeT) e. V. gibt es aber doch einzelne Patienten mit dieser Erkrankung.
Von uns kannst du Informationen zu neuroendokrinen Tumoren erhalten. Wir können auch Behandlungszentren nennen, die sich mit deiner Erkrankung auskennen.
Du findest uns unter http://www.glandula-net-online.de.
Viele Grüße und alles Gute
K. Mellar, Netzwerk NeT

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