M2PK, Bindegwebe am Darm, Fett und Stärke im Stuhl...

(zystische Pankreastumore und neuroendokrine Tumore des Magen-Darm-Traktes und der Bauchspeicheldrüse)

Mit diesem Diskussionsforum, das wir hier als weitere Säule des AdP- Forums zur Verfügung stellen, geben wir Ihnen die Gelegenheit, sich über Seltene Tumore an der Bauchspeicheldrüse untereinander und/oder im Bedarfsfall auch mit Herrn Prof. Dr. Marco Siech (marco.siech@ostalb-klinikum.de) bzw. Herrn Prof. Dr. Rainer Klapdor (Prof.Klapdor@t-online.de) auszutauschen. Beiträge, die keinen Bezug zu dieser besonderen Thematik haben, müssen wir leider ohne weitere Ankündigung entfernen bzw. verschieben.
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lisa-m
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M2PK, Bindegwebe am Darm, Fett und Stärke im Stuhl...

Beitrag von lisa-m » 26. Januar 2017, 16:34

Hallo zusammen,

ich packe meine Frage in zwei Rubriken, weil es übergreifend ist.

Jetzt war ich länger nicht mehr hier, meine Probleme bestehen immer noch und spitzen sich zu. Neben meinem ungeklärtem und teilweise sehr stark werdendem Schmerz im Mittelbauch (MRCP ok) stinkt mein Stuhl nach Gülle oder Erbrochenem seit ich denken kann (Im Stuhl sind Fett und Stärke), Lipase und Pankreaselastase sind aber ok! Wie kann das sein? Ein Problem mit Pankreasenzymen ging nach hinten los, da ging es mir sehr schlecht damit. DDFB habe ich angeblich keine.

Kann sich das jemand erklären? Letztlich fallen alle anderen Optionen raus (Darmerkrankung i.S. von Morbus Crohn, Zöliakie oder hoher Fettkonsum - ich vertrage Fett nämlich gar nicht, Nahrungsmittelunverträglichkeiten spielen hier nicht wirklich eine Rolle, sondern dass ich überhaupt etwas esse!). Was ich noch habe sind positive Patrietalzellen-Ak und eine C-Gastritis mit Gallenrückfluss (bitterer Geschmack im Mund), für die es keine Erklärung gibt :I

Dann ist die M2PK bei 72 (<15) - hier gibt es ja schulmedizinisch die Option als Tumormarker oder eben auch als (erworbenen) Mitochondrienparameter (Aussage über einen gestörten Kohlenhydratstoffwechsel). Das ganze war auch in der Kontrolle so hoch.

Und dann hat man zuletzt im Israelitischen Krankenhaus sogar in der Sono gesehen, dass sich das Essen wirklich zurückstaut (sowas wie Bindegewebe am Darm), wie ich das immer und immer wieder runterbete. Magenentleerung ist ok. Eine DDFB habe ich nicht. Man empfahl mit eine Dünndarmmanometrie, was ich allerdings Quatsch finde, denn d a s e s sich staut, weiß ich ja!.

Dann kommt dazu, dass ich sehr viele Symptome eines NET habe - wie Flushs, Klatschnass in Sekunden, Atemnot, Herzrasen oder Bluthochdruck und sogar zittern - bei kleinsten Bewegungen, oder auch beim Essen, beim Trinken. Mein Schmerzherd ist triggerbar über die Menge des Essens im Darm, über drücken. Nach dem Stuhlgang tut diese Stelle lange weh. Wenn es richtig schlimm wird, kann ich auch Durchfall bekommen. Diese Option wird von den Ärzten komplett verneint!! Interessanterweise nehmen diese Symptome aber auch zu.

Mich würden Meinungen interessieren. Ich weiß selber nicht, ob das Ganze außen am Darm ist, in der Darmwand oder gar woanders und nur an den Darm drückt (Fibrose durch NET?). Ich habe ohnehin ein Chaos im Hormonsystem (HVL-Insuffizienz, SD und NNRI Insuffizienz).

Ich fühle mich auf gut Deutsch massiv verarscht, denn meine bisherige Behandlung erfolgte immer auf "ich glaube nicht, dass sie..."

freue mich über Meinungen
lieben Gruß
Lisa

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