Erbkrankheit führt zur Totalprankreatektomie

(zystische Pankreastumore und neuroendokrine Tumore des Magen-Darm-Traktes und der Bauchspeicheldrüse)

Mit diesem Diskussionsforum, das wir hier als weitere Säule des AdP- Forums zur Verfügung stellen, geben wir Ihnen die Gelegenheit, sich über Seltene Tumore an der Bauchspeicheldrüse untereinander und/oder im Bedarfsfall auch mit Herrn Prof. Dr. Marco Siech (marco.siech@ostalb-klinikum.de) auszutauschen. Beiträge, die keinen Bezug zu dieser besonderen Thematik haben, müssen wir leider ohne weitere Ankündigung entfernen bzw. verschieben.
metomentodo
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Insulinom

Beitrag von metomentodo »

Hallo Rainer, hallo liebe Forum-Teilnehmer,
mit großem Interesse verfolge ich dieses Thema. Ich würde gern weitere Informationen bzw. Erfahrungen von betroffenen Menschen bekommen.
Dazu möchte ich gern mal kurz beschreiben, was der Anlass für meine Einmischung ist.
Mein Sohn ist am Montag wegen mehrerer Insolinums in der Medizinischen Hochschule in Hannover operiert worden. In unserer Familie gibt es eine Erbkrankheit names "MEN Type 1", die sich leider sowohl in der Hirnanhangdrüse, der Schilddrüse, den Nebenschilddrüsen und eben auch in der Bauchspeicheldrüse durch Tumore bemerkbar machen kann. Mein Sohn (29 Jahre) klagte schon länger über Unterzuckerungsbeschwerden. Als Sportler hat er oft seinem Körper viel abverlangt. Dabei ist er 1x während des Sport einfach umgekippt.
Eine eingeleitete MRT-Untersuchung zeigte 2 Tumore im Bauchspeicheldrüsenschwanz. Mit dem Wissen unserer Erbkrankheit haben wir dann sofort Kontakt mit der Endokrinologie in Hannover aufgenommen. Dort wurde er mehrfach untersucht und man fand auch noch weitere kleine Insulinoms. Bei dem Operationsgespräch wurde deutlich, dass man versuchen würde, die Bauchspeicheldrüse teilweise zu entfernen. Mein Sohn mußte allerdings zustimmen, notfalls auch die ganze Bauchspreicheldrüse entfernen zu dürfen.
In einer mehrstündigen Operation mußte allerdings jetzt die gesamte Bauchspeicheldrüse entfernt werden. Die anhängenden Organe wie Milz, Galle, Zwölffingerdarm und auch der Magen konnte jedoch vollständig erhalten werden. Die Galle wurde mit dem Dünndarm "verschlungen".
Jetzt wird sich das Leben unseres Sohn vollständig ändern müssen. Aber wie und mit welchen Auswirkungen haben wir noch nicht ganz begriffen. Man liest überall, dass ein Leben ohne Bauchspeicheldrüse sehr gut möglich ist. Aber gilt es auch für einen jungen Menschen, der als aktiver Polizist immer "Action" gewohnt war und immer sportlich aktiv war.
Was bedeutet es, für die Enzyme und für Insulin jetzt Tabletten bzw. Spritzen nehmen zu müssen? Mit der vollständigen Entnahme ist er ja jetzt Diabetiker! Kann er davon träumen, wieder seinem Beruf nachzugehen und auch wieder Sport treiben zu können? Wenn ja, wie lange könnte es dauern? Wie können wir als Eltern diesem jungen Menschen wieder Mut für die Zukunft geben? Momentan ist er ziemlich "down". Mit einer Totaloperation hatte er nicht unbedingt gerechnet. Wir haben zwar auch über diese Möglichkeit gesprochen, aber vor der Operation haben wir dieses eigentlich als "nicht zutreffend" angesehen.
Es wäre sehr schön, wenn wir ein paar Anhaltspunkte bekämen, wie wir ihn in dieser momentanen Situation aufrichten können.
Viele Grüße
Wilfried
Gerd

Re: Erbkrankheit führt zur Totalprankreatektomie

Beitrag von Gerd »

Hallo Wilfried

Dein Sohn hat eine große OP hinter sich! Gut, dass er sportiv war, das hat im in der OP- Vorbereitung, bei der OP und der Nachbereitung mit Sicherheit sehr geholfen. Denn er war fit und die Lungenfunktionen waren gut. Dass jetzt doch die ganze BSD raus musste, das ist immer so, wenn man den Bauchraum öffnet und dann plötzlich das totale Chaos vor sich hat.

Im Ergebnis kann man sicher sagen, dass nichts mehr so sein wird wie vor der OP, das müsst (Vater, Mutter und Sohn) Ihr einfach mal annehmen!

Ich selbst bin auch pankreatektomiert aber bei mir wurde mit der BSD auch fast der ganze Magen, Gallenblase und Gang, Zwölffingerdarm und ein Teil Dünndarm entfernt; weiß also von was ich rede und kann mich durchaus in die Gedanken von Euch rein versetzen.

Es wird seine Zeit dauern, bis sich alles bei Deinem Sohn wieder entsprechend eingependelt hat. Aber zunächst ist es wichtig, dass Ihr zu einem guten Diabetologen und Internisten kommt. Dein Sohn ist jetzt „insulinpflichtiger Diabetiker“ und Ihr müsst Euch zumindest zunächst auf eine etwas veränderte Ernährung einstellen, denn das „System“ funktioniert nicht mehr so einfach wie früher gewohnt. Dein Sohn muss jetzt Verdauungs- Enzyme mit seinem Essen zusätzlich aufnehmen. Damit es für ihn leichter ist, da solltet Ihr, zumindest vorüber gehend auf ballaststoffreiche Nahrung verzichten. Ihr/er muss darauf achten, dass alles möglichst lange im Verdauungstrakt verbleibt, damit alles Notwendige vom Körper auch aufgenommen werden kann.

Am besten, Ihr führt gleich mal so etwas Ähnliches wie ein kleines Tagebuch, wo Ihr vermerkt, wann, was gegessen und wann darauf was passiert. Und Vorschlag, nach einer Hauptmahlzeit soll er sich fürs erste nach dem Essen unbedingt hinlegen, die Füße/Beine leicht erhöht oder halt ne andere bequeme Liegeposition. Die Enzyme, die er jetzt braucht, da gibt es die unterschiedlichsten Fabrikate und Ausstattungen. Ich nehme KREON 25.000 und setzte die so ein, dass ich die erste bei etwa ¼ meiner Mahlzeit, die Zweite gegen Mitte und die letzte bei 2/3 oder ¾ der Mahlzeit zu mir nehme. Allerdings muss ich dabei auch einfügen, dass ich heute nach so langer Zeit meist nur noch eine Enzymkapsel bei etwa einem Drittel zu mir nehme.

Es wird seine Zeit dauern, aber mit dem Ergebnis, das Du aufgezeigt hast, da bin ich mir sicher, dass er in seinen „alten Trott“ wieder zurückfinden wird. Natürlich sicher nicht mehr in der hohen Leistungsstufe wie gewohnt, aber ….

Wichtig ist, dass er von einem guten Diabetologen betreut und geschult wird, damit er mit Insulin umgehen kann und er einen guten Kontakt zu einer Ernährungsberatung findet.

Ich stand damals auch vor riesengroßen Problemen, aber ich hatte einen guten ärztlichen Freund. Er hatte auch keine Ahnung, aber zusammen mit den Unterlagen vom AdP haben wir es auch geschafft. Es war ja nicht mein erster und auch letzter Tumor. Niere und Darm waren auch betroffen. Aber nicht als Metastasen, die waren alle eigenständig. Und jetzt wieder, einen hat man mir auf einer CT schon gezeigt, ein Fünfter wird stark vermutet und gerade gesucht, bzw. definiert. Nur so am Rande.

Wenn Ihr weitere Fragen habt, Ihr könnt mir gerne eine Mail oder PN schicken. Ich werde diese beantworten.

Alles Gute für Deinen Sohn und freundlichen Gruß

Gerd

p.s. muß ich noch nachtragen, kein Alkohol, keine Zigarretten und stark Fett reduziert.
Aber ich habe mir gerade ne Flasche Grauburgunter aufgemacht und genieße 2/8 Gläschen. Und hin und wieder genieße ich an einsamen Wochenenden auch schon mal ne leichte Zigarre!!!! Weiß wohl, aber .....!
Zuletzt geändert von Gerd am 29. Januar 2009, 16:41, insgesamt 1-mal geändert.
metomentodo
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Re: Erbkrankheit führt zur Totalprankreatektomie

Beitrag von metomentodo »

Liebe Forum-Teilnehmer,
vielen Dank für die Beiträge. Ich hoffe nicht, dass ich durch dieses Thema Unfrieden gestiftet habe. Dies war nicht meine Absicht!
Ich wollte lediglich Informationen erhalten und danke für die Antworten. Reinhard hat es wirklich nur gut gemeint und die Forenhilfe hat mich auch über den neuen Thread informiert.
Reinhards Absicht, mir am nächsten Tag zu antworten, hat mich sehr erfreut. Dass Gerd nun vorher einen ausführlichen und informativen Beitrag geschrieben hat, finde ich sehr nett und informativ.
Momentan können wir alle Infos über das "neue Leben mit Regeln" gebrauchen und hoffen, dass bei den Informationen auch etwas dabei ist, womit wir unserem Sohn Dennis für die Zukunft Mut machen können und ihm eine Perspektive geben können. Für uns ist es jetzt alles neu.
Wie siehr es jetzt mit den "Einstellungen" sowohl mit den Enzymen als auch mit dem Insulin aus? Macht die Reha einen Sinn und wen oder was braucht Dennis zur Unterstützung? Mit welcher Zeitdauer ist zu rechnen, um ein einigermaßen normales Leben führen zu können? Welche Probleme können auftauchen und wie können wir sie vermeiden?
Es sind momentan sehr viel offenen Fragen.
Ich bin froh und dankbar, dass ich hier die Möglichkeit zum Austausch (Fragen - Antworten) bekomme.
Viele Grüße
Wilfried
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Reinhard
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Re: Erbkrankheit führt zur Totalprankreatektomie

Beitrag von Reinhard »

Hallo,
mit dem "Unfrieden" hast Du am allerwenigsten zu tun.
Ich finde es sehr wichtig, dass Du in jedem Fall weiter das Forum mit Fragen löcherst. Im Grunde hat Gerd recht mit dem was er geschrieben hat. Eine Zukunft hat er. Viele leben hier ohne Bauchspeicheldrüse.
Vorab einige Fragen:
Wo wohnst Du bzw. Dein Sohn. Er wurde in Hannover operiert. Ich leite die Gruppe in Hannover. Wenn Ihr in der Nähe wohnt, sag mit Bescheid. Am 28.2.2009 haben wir dort ein Treffen mit einem Gastroenterologen als Dozent, der sich in Pankreas sehr gut auskennt. Er kommt vom Klinikum Hildesheim. Das nur für den Fall, dass Ihr in dem Raum heimisch seit.
Ein guter Arzt ist wichtig!! Nur davon (für die Pankreas) gibt es nicht so viele. Der AdP ist Dir gern bei der Suche behilflich.
Über eine Reha gibt es hier geteilte Auffassungen. Ich finde sie wichtig, wenn sie in einem guten Haus durchgeführt wird. Welche schreib ich Dir per PN, wenn Du möchtest. Dies ist sehr wichtig!!! Dort kann der Grundstein für eine gute weiter Behandlung und Einstellung gelegt werden!
Enzyme werden die Ärzte festsetzen. Ich halte 3x 25.000 E. (z.B. Kreon) während der Mahlzeit erfahrungsgemäß am Anfang für angebracht. Bei jeder Zwischenmahlzeit je eine a. 25.000. Die Dosis senken kann man ja immer noch. Es gibt auch kein "zuviel".
Er wird (oder hat schon) Gewicht verlieren. Es dauert, bist sich das alles wieder eingespielt hat.
Bezüglich des Diabetes bitte einen Facharzt befragen. Ihm fehlt ja nicht nur das Insulin sondern auch der Gegenregulatur, das Glukagon. Das mach die Einstellung etwas schwieriger. Ich hab darin noch zu wenig Erfahrungen.
Vitamine ADEK so ca. nach 3 Monaten kontrollieren lassen. Muss evt. gespritzt werden, da diese fettlöslichen Vitamine nicht mehr gut aufgenommen werden. Hat er den Magen noch vollständig? Dann müsste er sogenannte "Magensäureblocker" wie z.B. Nexium, Omeprazol ect. (20mg) zusätzlich einnehmen, um den pH Wert im Magen so anzugleichen, dass die Enzyme nicht dort (im Magen) wirken und somit verpuffen.
All das, was ich Dir schreibe bedarf aber einer fachärztlichen Anordnung. Wir sind keine Ärzte sondern haben lediglich eine "Betroffenenkompetenz".
Wie Du siehst, zunächst ein komplexes Krankheitsbild. Ratschläge brauch Ihr noch genug. Die sind in einer Antwort nicht zu geben.
Dein Sohn ist noch jung und körperlich früher fit gewesen. Er wird es leichter haben als manche andere Betroffene.
Du darfst mich auch gerne anrufen, jederzeit.
Nochmal, es ist alles zu meistern. Wenn ich sagen würde, das Leben geht wie vorher weiter, währe ich aber nicht ehrlich.
Für heute lassen wir es mal dabei.
Bis später
Reinhard Holthöfer
RG Hannover
05722 71480
Corinna B.
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Re: Erbkrankheit führt zur Totalprankreatektomie

Beitrag von Corinna B. »

Hallo Wilfried,
das mit der Reha ist anscheinend eine Glaubensfrage, bz.w. wie fest der Familiäre Rückhalt ist. Für mich war und ist eine Reha immer das bessere Mittel der Wahl, da ich eine ziemlich unleidliche Kranke bin und mir meine Familie mit ihrer Besorgtheit auf den Senkel geht.
Die beruflichen Aussichten Eures Sohnes sind eigentlich ganz gut. Es gibt einige Diabetiker bei der Polizei, sowie im Innen - als auch im Außendienst. Frage ist wie gut derjenige eingestellt ist, wie konsequent mit sich selber und wie das Kollegium als solches ist. Mein Sohn ist bei der Polizei, muss viel Sport machen und soweit ich mitbekomme ist Krankheit eines Kollegen insofern kein Thema da darauf Rücksicht genommen wird. Aber mein Sohn informiert sich da noch einmal konkreter ob es auch Polizisten ohne BSD gibt und wenn ja wie die eingesetzt werden.
Ich glaube inzwischen das die Einstellung zur Krankheit und das respektieren das ein/ einige Organe nicht mehr vorhanden sind ein ganz wichtiges Thema ist.
Bei mir ist eine sogenannte Linksresektion gemacht worden, d.h. die Bauchspeicheldrüse ist bis auf den Kopf weg, die Galle und die Milz. Ich muss Insulin spritzen, brauche keine Enzyme, das schafft mein Körper (noch) alleine, nehme keine Schmerzmittel - außer mal eine Paracetamol - wahrscheinlich bin ich aber ein Glückskind in dieser Beziehung.
Liebe Grüße
Mit lieben Gruß
Corinna B.

Wenn dies unser letzter Tag auf Erden wäre, würden wir ihn dann nicht lieber mit Liebe statt mit Verurteilungen verbringen?
metomentodo
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Re: Erbkrankheit führt zur Totalprankreatektomie

Beitrag von metomentodo »

Hallo Corinna,
vielen Dank für Deinen Beitrag. Es ist nett, dass Du Dich gemeldet hast. Aus den bisherigen Beiträgen und PN konnte ich ersehen, dass wir hauptsächlich auch Geduld haben müssen. Wir stehen ja noch ganz am Anfang. Wichtig wird auch die richtige Auswahl eines Diabetologen sein.
Heute hat mein Sohn das erste Mal feste Nahrung zu sich genommen. Leider hat er diese aber nicht gut vertragen. Das mag auch daran liegen, dass er momentan noch auf einer chirurgischen Station liegt und die Erfahrung mit der Ernährung für BSD-Patienten dort vielleicht nicht allen Schwestern bekannt ist. Jedenfalls hat Dennis bisher keine Medikamente für die Enzyme bekommen. Insulin bekommt er jedoch.
Mir wurde gesagt, dass er demnächst einem Diabetologen vorgestellt wird. Sobald er körperlich etwas stabiler wird und sich allen "Schläuchen" entledigen kann, wird dann wohl die Frage der Reha auftauchen.
Uns ist momentan auch noch nicht ganz klar, wo mehr Schwierigkeiten auftauchen können: Im Bereich der Verdauung (Enzyme) oder im Bereich Diabetis (Insulin). Wahrscheinlich hat die BSD aber ja auch noch weitere Aufgaben, die hier vielleicht noch nicht thematisiert wurden.
Unser Hauptaugenmerk richtet sich jetzt darauf, ihn aus dem "tiefen Loch" heraus zu holen. Vom Erstkontakt mit der MHH in Hannover bis zur OP waren gerade mal 14 Tage vergangen. In dieser Zeit ist Dennis von 100 auf Null gestoppt worden. Da brauchen wir alle erstmal Zeit.

Viele Grüße
Wilfried
Gerd

Re: Erbkrankheit führt zur Totalprankreatektomie

Beitrag von Gerd »

Hallo Wilfried,

Du hast das schon richtig auf einen kleinen Nenner gebracht. Der Diabetus melitus und die richtige Ernährung sind die Probleme, mit denen sich Dein Sohn jetzt zunächst mal rumschlagen muß.

Wobei der Diabetes das wohl kleinste Problem ist, wenn Ihr einen guten Diabetologen in Eurer Stadt oder zumindest Ortsnah finden könnt. Unter seiner Begleitung wird Euer Sohn recht schnell lernen damit umzugehen. Man muß mit der Problematik halt vertraut sein, dann kann man auf `diesem Instrument´ auch recht gut spielen. Die Probleme für Eueren Sohn sehe ich in diesem Punkt alleine bei evtl. möglichen Unterzuckerungen, denn mit der BSD ist auch der Gegenspieler des Insulines, das Glukagon verschwunden.

Mit der Ernährung, das ist nicht ganz so einfach, denn es gibt da keine für alle gültige Regel. Jeder Mensch reagiert unter diesen Bedingungen etwas anders. Man kann sagen, es muß fast alles erst mal ausprobiert werden. Sinnvollerweise am besten mit einem kleinen Tagebuch, das inhaltlich nur: wann, was gegessen und wann was danach passiert, enthält. Selbstverständlich brauch er auch zusätzlich Enzyme, die die Verdauung einleiten, denn die hat er ja jetzt nicht mehr. Aus meiner Sicht würde ich zu KREON 25.000 raten. Es sind die besten. Holt Euch mal aus dem Netzt Schulungsmaterial bei dem Hersteller von Kreon, der "solvay.de".

Gut, die BSD liefert aber auch noch ein paar andere Botenstoffe aber diese werden auch noch von anderen Organen zur Verfügung gestellt. Z.B. das Noradrenalin, das produziert aber auch die Nebenniere.

Hoffe konnt ein bisschen zur Aufklärung helfen.

Freundlichen Gruß

Gerd
Gerd

Re: Erbkrankheit führt zur Totalprankreatektomie

Beitrag von Gerd »

das war´s dann auch
Zuletzt geändert von Gerd am 19. Februar 2009, 21:07, insgesamt 5-mal geändert.
metomentodo
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Re: Erbkrankheit führt zur Totalprankreatektomie

Beitrag von metomentodo »

Hallo,
danke für Eure Beiträge. Momentan habe ich leider nicht die Zeit und den Nerv, mich mit dem Thema auszutauschen.
Mein Sohn bekam schon feste Kost, hatte jedoch Probleme damit und musste sich mehrfach übergeben. Es hatte sich bei Dennis im Bauchraum ein 2-Faust-großer Bluterguss gebildet. Dieser Bluterguss drückte auf den Magen und da "schwallartig" Blut durch die Drainage kam, ist er dann noch am Abend operiert worden. Jetzt soll es angeblich gut sein. Er wird aber noch einige Tage "künstlich" ernährt.
Ich melde mich wieder, wenn etwas Ruhe eingekehrt ist.
Vielen Dank für das Verständnis.
Viele Grüße
Wilfried
metomentodo
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Re: Erbkrankheit führt zur Totalprankreatektomie

Beitrag von metomentodo »

Hallo,
bis jetzt konnte Dennis noch keine feste Nahrung aufnehmen. Nach der 2. OP vom Dienstag durfte er bis heute auch nichts trinken. Dennoch muss er sich täglich (meistens abends oder in der Nacht) übergeben. Deswegen wollte man heute sogar eine Magensonde legen. Dies konnte jedoch im Gespräch mit dem Arzt verhindert werden. Stattdessen wurde Dennis erlaubt, heute erstmalig Kamillentee zu sich zu nehmen. Doch auch dies führte gegen Abend zum Erbrechen. Was nun? Können die ständigen Infusionen gegen Übelkeit und Antibitikum auch dazu beitragen? Es kommt ja nur noch "Gallensaft"!
Jetzt ist die ursprüngliche OP bereits fast 2 Wochen her und immer noch muss mein Sohn durch Infusion ernährt werden. Ist das normal? Wie kann ich ihm helfen? Ich möchte auch vermeiden, dass nun doch eine Magensonde gelegt wird, weil ich weiß, dass er damit "Stress" hat. Hat Jemand hiermit Erfahrung?
Wenn dies geregelt ist, bin ich sicher, dass Dennis zumindest schnell auf die Beine kommt. Aber so wird er ja immer zurückgeworfen.
Viele Grüße
Wilfried
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