Erbkrankheit führt zur Totalprankreatektomie

(zystische Pankreastumore und neuroendokrine Tumore des Magen-Darm-Traktes und der Bauchspeicheldrüse)

Mit diesem Diskussionsforum, das wir hier als weitere Säule des AdP- Forums zur Verfügung stellen, geben wir Ihnen die Gelegenheit, sich über Seltene Tumore an der Bauchspeicheldrüse untereinander und/oder im Bedarfsfall auch mit Herrn Prof. Dr. Marco Siech (marco.siech@ostalb-klinikum.de) auszutauschen. Beiträge, die keinen Bezug zu dieser besonderen Thematik haben, müssen wir leider ohne weitere Ankündigung entfernen bzw. verschieben.
Gerd

Re: Erbkrankheit führt zur Totalprankreatektomie

Beitrag von Gerd »

Hallo
Zuletzt geändert von Gerd am 19. Februar 2009, 21:01, insgesamt 1-mal geändert.
Corinna B.
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Re: Erbkrankheit führt zur Totalprankreatektomie

Beitrag von Corinna B. »

Ja so unterschiedlich sind die Erfahrungen.
Mir wurde nach der OP eine Magensonde gelegt, die ich buchstäblich auskotzte. Da ich einen ausnehmenden Reflux hatte wurde mir dann wieder zwangsweise eine Magensonde gesetzt, mit dem Erfolg das ich munter weiter grünes Zeug von mir gab und nichts essen konnte. Ich wurde per Infusion ernährt, Kalorien waren da reichlich drin - ein Beutel so um die 400 Kalorien. Astronautennahrung habe ich übrigens auch nicht vertragen. Meiner Bitte die Sonde zu entfernen wurde fast 14 Tage lang nicht entsprochen, ich war auch zu geschwächt um mich zu streiten. Nebenbei funktionierte auch meine Verdauung nicht und so kam ich in den Genuß aller möglichen Abführmethoden. Als dann die Sonde doch endlich entfernt wurde lief alles wie geschmiert. Ich konnte Breichen essen, das Kloo war auch nicht zu weit entfernt.
Jeder Körper ist ein Individium, einzigartig und reagiert auf seine Weise. Am besten fährt man wahrscheinlich wirklich wenn man versucht in sich hinein zu hören. Man kann nicht sagen " mach das so und so", sondern wir können nur sagen " versuche es mal so". Vielleicht ist Gerds Ratschlag der richtige, vielleicht meiner und wenn noch Jemand dazu schreibt kommt noch etwas anderes raus.
Und ich denke inzwischen das ist das tückischte an unserer Krankheit.
Mit lieben Gruß
Corinna B.

Wenn dies unser letzter Tag auf Erden wäre, würden wir ihn dann nicht lieber mit Liebe statt mit Verurteilungen verbringen?
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Reinhard
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Re: Erbkrankheit führt zur Totalprankreatektomie

Beitrag von Reinhard »

Guten Abend Wilfried,
stimme mit Gerd überein. Die Belastung ist mit einer Magensonde geringer. Wenn das alles gelaufen ist, schauen wir mal nach einer geeigneten Reha-Einrichtung.
Alles Gute und halt uns auf den laufenden. (wenn Dir danach ist) Vielleicht können Dir einige durch Ihre eigenen Erfahrungen Ängste nehmen. War schon schon jemand von der Gastro da und hat mal rauf geschaut?
Lieben Gruß
Reinhard
metomentodo
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Re: Erbkrankheit führt zur Totalprankreatektomie

Beitrag von metomentodo »

Hallo,
heute gibt es auch mal was Positives zu berichten. Dennis hat sich seit 2 Tagen nicht mehr übergeben müssen. Die Magensonde ist auch nicht mehr gelegt worden. Heute sind ihm 2 von den 4 Drainagen gezogen worden. Er fühlt sich um "Klassen" besser als in den letzten Tagen. Es gab heute sogar eine erste breiartige Nahrung incl. Enzyme. Dennis ist dadurch sichtbar belebt. Dies freut uns natürlich und das wollte ich euch auch eben mitteilen.

Momentan haben wir zusätzlich noch sehr viel zu tun. Dennis sein neu erbautes Haus wurde Ende Januar übergeben. Allerdings war der Februar ausschl. für Eigenleistung gedacht. (Streichen der Wände und Legen von Laminat usw.) Dies muss nun noch organisiert werden, weil Dennis ja ausfällt. Ende des Monats muss seine jetzige Wohnung abgegeben werden. Aber darüber soll er sich keine Sorgen machen. Also organisieren wir nebenbei noch allles.
Meine Frau und ich sind jetzt jedenfalls auch über die kleinen Fortschritte sehr froh. Zusätzlich ist uns eine weitere Sorge genommen worden. Da es sich ja wie bereits erwähnt, um eine Erbkrankheit handelt, haben wir natürlich unsere 24-jährige Tochter ebenfalls mittels MRT an der Bauchspeicheldrüse untersuchen lassen. Hier hat man jedoch keine "Auffälligkeiten" festgestellt.
Hirnanhangdrüse, Nebenschilddrüsen und Schilddrüse sind ebenfalls möglicherweise im Rahmen dieser MEN Type 1- Krankheit involviert. Ich selbst habe Microadenome an der Hirnanhangdrüse, die jedoch mit Tabletten behandelt werden können. Meine Tochter muss möglicherweise an den Nebenschilddrüsen operiert werden. In meiner Bauchspeicheldrüse meint man eine Zyste festgestellt zu haben. Dies soll noch weiterhin beobachtet werden. Also über schlechte Nachrichten können wir uns nicht beklagen. Momentan steht Dennis aber im Vordergrund und ich hoffe wirklich, dass es jetzt wieder stetig bergauf geht.
Viele Grüße
Wilfried
Gerd

Re: Erbkrankheit führt zur Totalprankreatektomie

Beitrag von Gerd »

Hallo
Zuletzt geändert von Gerd am 19. Februar 2009, 21:00, insgesamt 1-mal geändert.
tula
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Re: Erbkrankheit führt zur Totalprankreatektomie

Beitrag von tula »

Hallo und guten Abend, Wilfried,
ich nehme, seit Deinem ersten Posting, sehr an Eurem Schicksal teil.

Was Dein Denis z.Zt. erleben muss, das erinnert mich so sehr an den
Krankheits- Genesungsverlauf, den mein Mainn vor fast 10 Jahren hatte.
Wollte immer was dazu schreiben. Gottlob ist Gerd mir mit seinen guten
und klugen Tipps und Ratschlägen zuvor gekommen. So gut wie Gerd
könnte ich es nie ausdrücken. Gerd hat da meine Hochachtung.

Möchte jetzt auch nur die letzte Anmerkung von Gerd bestätigen.
Bis heute, legt sich mein Mann nach jeder Mahlzeit kurz hin. Es ist wohl so,
dass ein gewhippleter Körper sehr viel Kraft braucht, das Essen zu verdauen
und das Hinlegen, es muss nicht lange sein, so 15 - 20 Minuten, wirkt ein
kleines Wunder.

Für Dennis und für Deine Familie wünsche ich viel Kraft.
Ihr werdes es erleben, es geht jetzt immer aufwärts, wenn auch oft nur in
Minischritten. Deshalb ist Geduld angesagt.

LG
Ulla
Sei wer Du bist und sag, was Du fühlst. Denn die, die das stört zählen nicht und die, die zählen stört es nicht. (T. Seuss Geisel)
metomentodo
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Re: Erbkrankheit führt zur Totalprankreatektomie

Beitrag von metomentodo »

Hallo,
Danke für Eure Anteilnahme und für die guten Wünsche. Ich weiß, dass der Weg für Dennis noch lang ist. Aber dennoch freue ich mich nach den ganzen Niederschlägen der letzten Wochen auch über diese kleinen Fortschritte. Noch liegen aber mindestens 2 Wochen Aufenthalt in Hannover vor Dennis. Zumindest war dies vorgestern als Prognose ausgesprochen worden.
Für die noch anstehende REHA ist von unserem Bremer "Endokrinologen des Vertrauens" Bad Lauterberg empfohlen worden. Und genau diese Empfehlung wurde auch von der MHH ausgesprochen. Ich denke mal, dann kann die Entscheidung nicht ganz so falsch sein.
Es ist schon von Bremen eine ganze Ecke weg. Aber auch nicht so weit, dass wir ihn nicht besuchen könnten. Meine Frau und ich bräuchten ausserdem auch mal eine Auszeit und diese könnten wir ja auch in Bad Lauterberg nehmen. Ist ja auch eine ganz gute Gegend. Dann wäre zumindest in der ersten Zeit die Unterstützung der Familie vor Ort vorhanden.
Hat Jemand mit Bad Lauterberg Erfahrung? Hier wären ehrliche Antworten evtl. über PN sinnvoll.
Tatsächlich soll es hier in Wohnnähe ein gutes Diabetes-Zentrum geben. Dies wäre dann evtl. eine gute Ergänzung in unmittelbarer Nähe für spätere Zeiten.
Mit Eigenleistung wird Dennis vorerst nichts zu tun haben. Das organisieren wir schon in Absprache mit ihm. Ich glaube, dass er selbst im Moment auch daran keinen Gedanken verschwendet. So gut geht´s ihm nun auch wieder nicht.
Den Rat mit dem "Hinlegen nach der Mahlzeit" wird er sicherlich zumindest in der ersten Zeit gern befolgen. Wir werden dann sehen, was sein Körper ihm "sagt".
Viele Grüße und bis bald...
Wilfried
metomentodo
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Re: Erbkrankheit führt zur Totalprankreatektomie

Beitrag von metomentodo »

Hallo,
heute möchte ich mich nochmals melden und über weitere Fortschritte berichten. Ich habe Dennis am letzten Freitag ins Diabetes-Zentrum in Bad Lauterberg gebracht. Dort wird er sich hoffentlich erholen und richtig eingestellt werden.
Mit den Enzymen hatte er bisher keine Probleme mehr. Allerdings ist er in Bad Lauterberg gleich von Kreon 25000 auf 40000 umgestiegen. Seit 1 Woche spritzt er nun auch selbständig und kommt auch mit dem Umrechnen (KE oder BE) ganz gut klar.
Körperlich muss er sich nun erholen. Nachdem er nach den Operationen aufgrund des Wassers ca. 15 kg zugenommen hat, hat er bis jetzt bereits von dieser Basis wieder 20 kg abgenommen. Da er vorher sehr sportlich und durchtrainiert war, macht er auf mich jetzt einen hageren Eindruck. Aber wenn ich sehe, was er nun schon wieder "verputzt", habe ich hier keine Sorge. Den Rat, sich nach dem Essen hinzulegen, hat er bisher verfolgt und vielleicht deswegen keine großen Probleme.
Was sich im Kopf abspielt, kann ich noch nicht genau abschätzen. Ich denke, hier ist die Reha vielleicht doch nicht verkehrt. Es sind auch Kinder dort. Zusätzlich hat er als Spieler der Oberliga Niedersachsen auch dort einen Spieler aus Goslar getroffen und nun auch einen gleichaltrigen Gesprächspartner. Die Zeit wird es zeigen.
Nochmals vielen Dank für die Unterstützung in der ersten "grausamen" Zeit. Ich habe viel gelernt und wünsche allen Betroffenen alles Gute.
Viele Grüße
Wilfried
Corinna B.
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Re: Erbkrankheit führt zur Totalprankreatektomie

Beitrag von Corinna B. »

Hallo Wilfried, das hört sich doch schon mal ganz gut an! Und mal so von Bullenmutter zu Bullenvater - was sich in deren Köpfen abspielt möchten wir vielleicht besser nicht wissen. Es ist ein harter Job, der in keinster Weise anerkannt wird, ganz im Gegenteil! Hier in Schleswig Holstein sind die Angriffe auf Polizisten um 100% angestiegen. Mir ist unklar wieso einer überhaupt noch Polizist wird oder bleibt!
Grüße an Euch Euren Sohn
Mit lieben Gruß
Corinna B.

Wenn dies unser letzter Tag auf Erden wäre, würden wir ihn dann nicht lieber mit Liebe statt mit Verurteilungen verbringen?
metomentodo
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Re: Erbkrankheit führt zur Totalprankreatektomie

Beitrag von metomentodo »

Hallo,
es ist schon lange her, dass ich mich zum letzten Mal hier gemeldet habe. Aber da uns unsere Erbkrankheit momentan sehr stark beschäftigt, kommt das ganze Thema nochmals wieder hoch.
Mit vorsichtigem Optimismus möchte ich sagen, dass es meinem Sohn den Umständen entsprechend gut geht. Nach umfangreichen Schulungen im Diabetikthema hat Dennis die Auswirkungen der Totaloperation der Bauchspeicheldrüse einigermaßen im Griff. Bis zum Juni hat er sich erholt und ist ein wenig zu Kräften gekommen. Dann hat er wieder angefangen, unter Aufsicht Sport zu beginnen.
Mittlerweile (ebenfalls im Juni) hat er seinen Beruf wieder aufgenommen und ist in seine alte Funktion zurückgekehrt. Dies klappt eigentlich ganz gut, obwohl er am Ende der Woche doch die Anstrengungen merkt. Aber ich denke, er hat immer noch nicht seine alte Leistungsfähigkeit erreicht. Vielleicht wird er es auch nicht mehr erreichen, dann muss man auch mit dem jetzigen Stand zufrieden sein.
Im Juli/August konnte er schon einen 5km-Lauf ordentlich durchhalten und steigerte sich in den weiteren Monaten stetig. Aber durch diese sportliche Betätigung musste er total neu eingestellt werden, da er wesentlich weniger Insulin spritzen durfte. Diese Einstellung hat auch eine gewisse Zeit benötigt. Als Torwart ist er allerdings nicht mehr in der Oberliga zum Einsatz gekommen. Stattdessen hat er eine Trainerlizenz erworben und ist jetzt nebenbei Torwarttrainer.
Obwohl er mit fast 30 Jahren releativ jung ist und durch die Operation ein Handicup hat und nie mehr ganz normal leben kann, schreibe ich dieses, um anderen betroffenen Menschen Mut zu machen. Mit Disziplin und Willenskraft hat mein Sohn sein neues Leben angenommen. Ich wünsche ihm, dass er diesen Mut nicht verliert und hoffentlich von negativen Begleiterscheinungen verschont bleibt.
Innerhalb dieser Krankheitszeit meines Sohnes hat man auch bei meiner Tochter einen Tumor in der Bauchspeicheldrüse festgestellt. Dieser ist ca. 1 cm groß und hat sich aber bisher im Laufe des Jahres nicht verändert. Bei ihr sind jedoch bisher keine weiteren Auswirkungen festgestellt worden, die z.B. ein Insulinum anzeigen.
Bisher hatte ich verschwiegen, dass im letzten Jahr auch bei mir eine Ziste festgestellt wurde. Nun sind im Blutbild aber erhöhte Werte für die Bauchspeicheldrüse ermittelt worden. Lt. Hausärztin sollen diese im Normalbereich bei ca. 60 liegen, bei mir waren sie bei 158. Was dies bedeutet, weiß ich auch noch nicht. Da im Juli bei meiner Tochter wegen dieser Erbkrankheit alle vier Nebenschilddrüsen entfernt wurden, ich bereits seit einem Jahr Tabletten zur Zerstörung eines Tumors in der Hirnanhangdrüse nehme, mein Sohn und ich ebenfalls noch die Entfernung der Nebenschilddrüsen vor uns haben, bin ich momentan für eine neue "Baustelle" einfach nicht offen. Vielleicht siegt ja in nächster Zeit die Vernunft. Aber mit dieser Totalpankreatektomie bei meinem Sohn habe ich einfach vor einer Wiederholung Angst.

Nehmt aber den Verlauf bei meinem Sohn als Anlass, dass es durchaus nach einer solchen Operation eine akzeptable Zukunft gibt, auch wenn Einschränkungen zur Normalität nicht verschwiegen bleiben sollten.
Ich werde mich bei neueren Informationen wieder melden und hoffe, dass es allen Lesern momentan gesundheitlich zumindest zufriedenstellend geht.
Viele Grüße
Metomentodo
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