V.a.IPMN

(zystische Pankreastumore und neuroendokrine Tumore des Magen-Darm-Traktes und der Bauchspeicheldrüse)

Mit diesem Diskussionsforum, das wir hier als weitere Säule des AdP- Forums zur Verfügung stellen, geben wir Ihnen die Gelegenheit, sich über Seltene Tumore an der Bauchspeicheldrüse untereinander und/oder im Bedarfsfall auch mit Herrn Prof. Dr. Marco Siech (marco.siech@ostalb-klinikum.de) bzw. Herrn Prof. Dr. Rainer Klapdor (Prof.Klapdor@t-online.de) auszutauschen. Beiträge, die keinen Bezug zu dieser besonderen Thematik haben, müssen wir leider ohne weitere Ankündigung entfernen bzw. verschieben.
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Quitte
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V.a.IPMN

Beitrag von Quitte » 13. Dezember 2017, 19:13

Hallo zusammen,
ich bin Elke ,52Jahre alt. Seit längerem habe ich Oberbauchschmerzen, die nicht stark sind, die ich aber auch nicht ignorieren kann. Zeitweise bin ich auch von Übelkeit geplagt und habe in den letzten 5 Monaten z.T. gewollt 28kg Gewicht verloren. Die ersten 5 gingen von allein und ab da habe ich auf Süßes und Überflüssiges verzichtet. Das Abnehmen ging leicht und schnell.

Meine Hausärztin hat wegen der Schmerzen ein normales Labor ( Blutbild/Elektrolyte/Leber/Crp..) untersucht, alles war im Normbereich. Im Ultraschall fiel eine plumpe vergrößerte Milz auf und weiteres konnte nicht eingesehen werden.
Sie schickte mich dann zum MRT . In der Nachbesprechung sagte die Radiologin, dass alles in Ordnung wäre.

Als ich vier Wochen später wegen einer Gerinnungskontrolle zu meiner Hausärztin musste, habe ich mir den MRT Befund ausdrucken lassen um ihn selbst zu lesen. Dort stand: Teilerfasstes Pankreas ohne sicheren Herdbefund. V.a. kleine Seitenasterweiterung von 10mm im Processus uncinatus, fraglich kleine IPMN ,nicht weiter beurteilbar.

Ich wusste nicht, was eine IPMN ist und habe natürlich Dr. Google gefragt. Habe dann meine Hausärztin darauf angesprochen. Sie hat mit der Radiologin telefoniert. Diese äußerte, dass sie wäre es ihre Diagnose gar nichts machen würde. (????????)
Meine Hausärztin hat mich dann zum Gastroenterologen geschickt, der mir im ersten Gespräch sagte, dass man dem auf jeden Fall nachgehen müsste. Er würde sich mit der Radiologin kurzschließen ( sehr erfreulich). Sie hat ihn auch dahingehend beeinflusst, dass das alles nicht so schlimm ist ( oder ich nicht so wichtig). . Er sagte dann er würde in 3 Monaten eine Kontrolle vorschlagen mittels MRCP. Aber was will er kontrollieren? Die IPMN ist gar nicht bestätigt und sollte sie da sein, wie kann ich einen Verlauf kontrollieren von etwas dessen Größe ich nicht kenne.?
Nachdem ich viell über IPMN gelesen habe, geht es mir mit dieser Entscheidung nicht gut.
Kann ich darauf vertrauen, dass die Radiologin weiß, was sie tut? Ist ja irgendwie mein Leben und nicht ihres....

Liebe Grüße und danke fürs Lesen
Elke

angel29280
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Re: V.a.IPMN

Beitrag von angel29280 » 14. Dezember 2017, 10:30

:hallo: Elke,

herzlich Willkommen erst mal hier im Forum!

Hier gibt es einige Beiträge zum Thema IPMN, weiß nicht ob du schon mal geschaut hast unter "Suche".

Glaube dir, dass es für dich zermürbend ist wegen der Unsicherheit und das du Gewissheit haben möchtest, ob da jetzt tatsächlich was ist.

Ich würde dir empfehlen eine Zweitmeinung in einen Prankreaszentrum einzuholen. Weiß nicht wo du wohnst, aber oben in der Leiste unter "Kliniken" kannst du mal schauen. Die besten sind natürlich Heidelberg und Bochum.
Liebe Grüsse eure Angel

Quitte
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Re: V.a.IPMN

Beitrag von Quitte » 15. Dezember 2017, 15:58

Hallo Angel, vielen Dank für deine Rückmeldung. Ja, habe schon viel auch im Forum gesucht und gelesen. Und nichts von dem was ich gelesen habe, lässt mich so stumpf und ruhig bleiben , wie die Radiologin tut. Brauche ich für ein Pankreaszentrum nicht eine Überweisung vom HA oder Gastroenterologen? Diese würde ich sicher nicht bekommen.
Vielen Dank und liebe Grüße
Elke

angel29280
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Re: V.a.IPMN

Beitrag von angel29280 » 15. Dezember 2017, 17:15

:hallo: Elke,

Ja ne Überweisung brauchst du, aber du kannst ja telefonisch im Pankreaszentrum anrufen erstmal und das denen erklären und dann fragen ob du per Mail oder Post deine Befunde dort erst mal hinschicken kannst inkl. Bilder und um Zweitmeinung bitten. Haben hier manche so gemacht, ich selbst allerdings nicht.

Vielleicht melden sich andere hier noch und können dir persönliche Erfahrungen mitteilen diesbezüglich.

Und zwecks Überweisung...du rufst einfach bei deinen Arzt an, wo du diesbezüglich in Behandlung bist, sagst du brauchst eine ÜW da und da hin und fertig. Sollte kein Problem sein, so hab ich es auch schon gemacht ohne Schwierigkeiten. Gar nicht drum bitten, sondern einfordern höflich.
Liebe Grüsse eure Angel

Quitte
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Re: V.a.IPMN

Beitrag von Quitte » 17. Januar 2018, 20:37

Hallo,
inzw. habe ich einen neuen Hausarzt, der bereits jetzt ein MRCP veranlasst hat. Es sind nun 2 IPMN. Eine im Körper und eine im Pankreaskopf. 6mm und 10mm groß. In 3 Monaten findet ein erneutes MRT statt. Finde das alles ziemlich unsicher und verworren. Im ersten mrt war eine Verändeung zu sehen. Im Ct war gar nichts und nun werden 2 gesehen... ?
Muss ich nun wohl so aushalten.
Liebe Grüße
Elke

angel29280
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Re: V.a.IPMN

Beitrag von angel29280 » 19. Januar 2018, 12:38

:hallo: Elke,

deine Unsicherheit kann ich verstehen, gerade, wenn ständig was anderes raus kommt. Ich persönlich (wenn ich sowas hätte) würde mich wohl nicht damit zufrieden geben, zwecks Kontrolltermin in 3 Monaten und mir mindestens eine 2. Meinung oder 3. Meinung einholen. Meine, abwarten kann man schon und wird auch oft gemacht bei Zysten und co. Aber wenn Unsicherheit noch besteht und nicht mal klar ist/war, welche Art IPMN genau, wieviel Tumore (jetzt sind es ja wohl 2), würde das mir keine Ruhe lassen. Zumal hast du ja Beschwerden schon dadurch und die werden vermutlich nicht besser, wenn diese Raumforderungen wachsen. Möchte dir keine Angst machen und ich bin auch total gegen unnötige Oprationen und co., nur solang diese Unsicherheiten da sind, würde ich mir mehrere Meinungen noch einholen in mindestens einen guten Pankreaszentrum.
Liebe Grüsse eure Angel

Quitte
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Re: V.a.IPMN

Beitrag von Quitte » 20. März 2018, 21:02

Hallo,
Anfang März wurde eine Endosonografie gemacht. Es sind nun 3 IPMN. Allesamt Seitenast IPMN, die auch keine Auffälligkeiten zeigen und von der Größe her nicht im krtischen Bereich sind. In einem halben Jahr etwa wird eine Kontrolle gemacht. Ich bin beruhigter und fühle mich endlich ernst genommen. Ob meine Beschwerden ursächlich darauf zurück zu führen sind, das weiß ich nicht. Es wurde nichts anderes gefunden, also halte ich es aus. Lässt sich ja auch nichts ändern.
LG Elke

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