Hauptgang IPMN

(zystische Pankreastumore und neuroendokrine Tumore des Magen-Darm-Traktes und der Bauchspeicheldrüse)

Mit diesem Diskussionsforum, das wir hier als weitere Säule des AdP- Forums zur Verfügung stellen, geben wir Ihnen die Gelegenheit, sich über Seltene Tumore an der Bauchspeicheldrüse untereinander und/oder im Bedarfsfall auch mit Herrn Prof. Dr. Marco Siech (marco.siech@ostalb-klinikum.de) auszutauschen. Beiträge, die keinen Bezug zu dieser besonderen Thematik haben, müssen wir leider ohne weitere Ankündigung entfernen bzw. verschieben.
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Lutz Otto
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Re: Hauptgang IPMN

Beitrag von Lutz Otto » 12. Mai 2019, 18:33

Hallo Lilliyfee,

es gibt den Typ 3 in der Tat. Dazu gibt es seit neuesten auch eigens eine AdP - Broschüre. Diese kann kostenlos in der AdP - Bundesgeschäftsstelle abgefordert werden.
Dennoch "stufen" uns die meisten Diabetologen/ Hausärzte in den Typ 1. Dieses ist darauf zurückzuführen, dass es für den Typ 3 kein eingetragenes Diabetesprogramm ( DMP- Disease-Management-Programme) gibt. Sprich aus Kostenübernahmegründen wird dann der Typ 1 gewählt. Damit kann dann die jährliche augenärztliche Untersuchung, Fußstatus, evtl. aufgrund einer Polyneuropathie, eine regelmäßige Fußpflegebehandlung verordnet werden, was dann auch von den gesetzl. Krankenkassen übernommen wird.

Ich wünsche dir alles, alles Gute!
Ein herzlichen Gruß aus Magdeburg

Lutz Otto

AdP e. V. - Vorsitzender
Tel: 0391-2525768


KRANKHEITSVERLAUF
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http://www.bauchspeicheldrüseninfo.de

Emilia812
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Re: Hauptgang IPMN

Beitrag von Emilia812 » 14. Mai 2019, 09:05

Hi Lillyfee, ganz einfach: Wenn Du infolge einer Pankreas-OP Diabetes hast, bist Du Typ 3c. und der Unterschied zu Typ 1 ist aber sowas von gravierend!!! Das sollte deine Diabetologin schon wissen!!!!! Aber ich war jetzt gerade in Bochum auf dem AdP Treffen da hört man schon Kurioses, wie so Ärzte manchmal reagieren! Vielleicht wendest Du dich mal an einen anderen Diabetologen, der Erfahrung mit dem Diabetes infolge einer Pankreastektomie hat. Es ist wichtig!

Viel Erfolg und lg Grüße
Emila 812

thphilipp
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Re: Hauptgang IPMN

Beitrag von thphilipp » 15. Mai 2019, 09:13

Hi,

ich habe es leider absolut nicht geschafft zum ADP Treffen nach Bochum zu kommen. Kannst Du davon vielleicht ei bisschen berichten?

Emilia812
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Re: Hauptgang IPMN

Beitrag von Emilia812 » 15. Mai 2019, 16:42

Guten Tag, das AdP Treffen in Bochum war für mich sehr erfahrungsreich, obwohl ich schon vor 11 Jahren teiltektomiert und nach einem Rezitiv in 2018 die BSD total entfernt bekommen habe. Wichtig ist, nicht zu akzeptieren, dass man nach 5 Jahren OP seitens der Ärzte sagt: alles gut keine Nachsorge mehr notwendig. Ich werde, auch wenn ich jetzt keine BSD mehr habe, regelmässig zur Nachsorge gehen, egal wie ich das auf die Reihe kriege. Für mich war die Einstellung es Zuckers wichtig und ich war in diesem Gesprächskreis und habe erfahren, dass es für alle sehr schwierig ist, die Kreon richtig zu dosieren! Die Kreon spielen auch bei der Verstoffwechselung eine Rolle beim Zucker / Eiweiß und n icht nur bzgl. Fett und KH. Auch dass es Zeit braucht, bis der Stoffwechsel sich auf die neue körperliche Situation eingestellt hat. Allgemein meinen die Herren Prof. dass es sehr schwierig ist, nach einer solchen OP den Zucker in den Griff zu kriegen. Auch habe ich festgestellt, dass bei gleicher OP jeder anwesende Patient andere Problemchen hat. Ich habe seit meiner ersten OP Gott sei Dank keine Schmerzen. Bei Schmerzen können sehr viele Ursachen verantwortlich sein. Und man sollte in diesen Fällen vor allen Dingen ein großes Pankreaszentrum schon ansteuern. Dort gibt es die notwendigen Ärzte mit Erfahrungen was verantwortlich sein könnte und man kann gezielt vorgehen. Für mich kann ich sagen, dass die Gespräche mit anwesenden Patienten sehr aufschlussreich waren. Auch war interessant, das ein Prof aus dem Naturheilbereicht bzgl. der Einnahme von Tee's bleitetend bei der Chemo den Körper unterstützen können, die Behandlung besser zu verarbeiten. Man kann sich ggf. dorthin wenden und erfragen, welche man am Besten nimmt. Was das Essen/Mahlzeiten anbelangt, lieber weniger und öfter essen, testen was vertragen wird. Es gibt Patienten die vertragen alles -dazu gehöre ich eigentlich auch- andere wiederum müssen sehr speziell essen. Also ein breites Spektrum und man selbst muss mitarbeiten um einigermaßen zurecht zu kommen. Eine Ernährungsberaterin aus Karlsruhe kannte sich bestens aus und konnte mit Ernährungstyps sehr viel helfen. Ich werde wenn dem so Gott will in 2021 wieder beim Treffen sein. Es gibt immer wieder neue Erkenntnisse, Erfahrungen seitens der Ärzte und seitens der Patienten.

Solltes Du spezielle Fragen haben, soweit ich kann werde ich sie gerne beantworten. HerrOtto, Vors. AdP ist ein kompetenter Patient, der sich sehr gut auskennt und soweit er kann auch gerne weiterhilft.

LG und schöne beschwerdefreie Zeit
Emilia812

thphilipp
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Re: Hauptgang IPMN

Beitrag von thphilipp » 16. Mai 2019, 16:59

Super ich danke Dir. Wäre auch gern dort gewesen, ging aber zeitlich nicht!

Astrid1971
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Re: Hauptgang IPMN

Beitrag von Astrid1971 » 26. September 2019, 14:37

Hallo Emilia,

ich habe deinen Verlauf ein wenig verfolgt, das ist ja Prima, hattest du 2007 auch befallene Lymphknoten, bzw. was hattest due für eine Klassifikation? 2018 dann das Rezidiv? haben Sie alles erwischt, kam der Krebs an der selben Stelle zurück? ich frage nur weil mein Mann ist seit Dezember 18 operiert. R0 und manchmal weiß ich nicht ein noch aus.
vlg

missmara
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Re: Hauptgang IPMN

Beitrag von missmara » 5. Februar 2020, 20:31

:hallo: Ihr lieben 😊
Ich war schon lange nicht mehr hier. Ein paar kleine Infos zu meiner Gesundheit. Ganz kurz, es geht mir gut. Ausser das ich den Freestyle Libere mittlerweile den 2er immer noch nicht von der Krankenkasse genehmigt bekomme habe. 🤦‍♀️🤷‍♀️im letzten Brief hieß es..ich erfülle nicht die Kriterien...🤣wie lachhaft..🤣und das ohne Bauchspeicheldrüse, Milz, Galle und Zwölffingerdarm. Möchte gerne wissen welcher Schreibtisch Arzt den da hinter steckt. Der hat absolut keine Ahnung. Sogar mein Diabetologe schüttelt nur noch den Kopf. Habe jetzt nochmal einen Antrag gestellt. Mal sehen ob das klappt. Mittlerweile hat die Krankenkasse schon sämtliche Unterlagen von Op bis zur Diabetesklinik. Also mehr kann ich nicht machen. Plus Arztbrief.
Halte euch auf dem laufenden.
Wünsche euch alles gute und bis bald liebe Grüße von Missmara 😊

Emilia812
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Re: Hauptgang IPMN

Beitrag von Emilia812 » 14. März 2020, 19:27

Hallo Astrid, leider war ich jetzt schon lange nicht mehr online. Gründe, die mit meiner Erkrankung nichts zu tun haben. Also zu meinem Verlauf: In 2007 hatte ich am Pankreas-Kopf eine IPMN-Zyste, die sich innerhalb eines Jahres nicht und dann innerhalb von 3 Monaten spontan ums 2 1/2-fache vergrößerte und dann wurde der Pankreaskopf entfernt, dazu natürlich noch den Zwölffingerdarm. Die Galle war schon Jahre vorher draussen. Die BSD wurde dann an den Magen angenäht. Danach hatte ich Gott sei Dank keine Schmerzen und es lief ganz gut, auch mit dem Zucker. Ich hatte bzgl. IPMN ein Rezitiv. Und da war es höchste Eisenbahn. Der Prof. meinte ich hätte Glück gehabt auf mein Bauchgefühl zu hören. Es wäre höchste Eisenbahn gewesen. Man hat wiederum noch keine Veränderung zum Krebs feststellen können und ich hoffe sehr, dass das auch so ist. Ich hatte keinerlei Beschwerden, nur aufgrund meines Bauchgefühls nach 11 Jahren ging ich zu einem MRT, weil man mich ja aus der Nachsorge rausgeschmissen hat. Und das ist, wie ich in HD erfahren haben dort nicht so. Da wird bei einer IPMN Diagnose immer eine Nachsorge gemacht. Naja, man darf mal hoffentlich auch Glück haben. Soweit geht es mir derzeit ganz gut, nachdem nun in 2018 in Heidelberg der Rest der BSD dann ganz raus kam und dazu noch die Milz vorsichtshalber entfernt wurde und natürlich noch ein Stück vom Magen entfernt wurde, frag mich mal was ich noch drin habe. Mein Diabetes macht mir manchmal großen Kummer, der fährt u.U. Achterbahn und ich weiss nicht wieso?. Ansonsten sage ich halt heut ist heut was morgen ist weiss eh' keiner. Wenn das jetzt noch die nächsten 20 Jahre hält bin ich zufrieden. Spass bei Seite, aber nur so habe ich die Lebensqualität, die notwendig ist um das eine oder andere begleitende Wehwehchen abzuhaken. Ich mache Sport (bin Trainerin im Gesundheitssport) so 5 - 6 Stunden die Woche. Dazwischen habe ich auch meine Durchhänger und die lasse ich zu und lege mich hin und rapple mich immer wieder täglich auf und tret mir in den Hintern. Glaub mir das hilft. Ich fordere mich und du wirst es nicht glauben das hilft mir viel. Natürlich ist nicht jeder Tag gleich und ich muss mich manchmal ganz schön aufraffen! Aber dann bin ich froh, dass ich z.B. walken geh oder auch mal ganz einfach raus!!!! gehe. Gerne können wir doch jetzt auch uns austauschen. Ich weiss: Wenn man so hört wie es anderen geht und man sen Leid mit anderen teilen kann, dann gehts einem wieder besser. gute Corona-freie Zeit und alles Liebe. Emilia812

Emilia812
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Re: Hauptgang IPMN

Beitrag von Emilia812 » 15. März 2020, 19:44

Guten Abend Missmara, bzgl. deinem Problem mit der Übernahme der Kosten für das FreeStyl Libre2 kann ich nur den Kopf schütteln. Meine Krankenkasse übernimmt die Kosten voll. Ich bin bei der DAK und hab jetzt schon im 2. Jahr den Sensor. Bei welcher Kasse bist du denn, bisher hab ich noch von keiner Krankenkasse gehört, die bei dem vorliegenden Krankheitsbild was wir haben nicht die Kosten trägt. Auf alle Fälle Widerspruch einlegen und wende dich an den Medizinischen Dienst deiner Krankenkasse. Dort wird dir sicher geholfen. Notfalls an die kassenärztliche Vereinigung. Ich hab seit dem Sensor keine schlaflosen Nächte mehr, die Angst vor Unterzuckerungen hauptsächlich nachts war sehr groß . Viel erfolg wünscht dir Emila812

missmara
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Re: Hauptgang IPMN

Beitrag von missmara » 18. März 2020, 19:29

Hallo Emilia 😊
Danke für die Antwort. Aber leider habe ich schon alles versucht. MDK unsw. ich habe die Sensoren in Vorkasse genehmigt bekommen. Das heißt ich bin bei der Firma Abbott als Privatkunde und bestell die Sensoren und reiche die Rechnung dann bei der Krankenkasse ein. Sie sagte das sie mit der Firma noch in Vertrag Verhandlungen stehen. Das schon seit 1 Jahr. Angeblich bekomme ich in den nächsten 2 Wochen Bescheid. Mal sehen ob dies wieder ein hinhalten ist oder ob es jetzt endlich durch kommt,dass ich die Sensoren auf Rezept bestellen kann. So das ich nicht mehr in Vorkasse gehen muss. Ja ich mache damit schon sehr lange rum seit meiner Operation im Mai 2018.
Ich dachte auch das es einfacher ist bei so einer Op aber ich habe da ganz schön getäuscht. Da sieht man Mal wieder, Notwendige Dinge muss man kämpfen und nicht Notwendige Dinge bekommt man sofort genehmigt. Ich verstehe die Menschen jetzt erstmals richtig wenn Sie für Rollstühle und andere Sachen kämpfen müssen. Es ist wirklich von Krankenkassen zu Krankenkassen unterschiedlich.
Und doch immer irgendwo das gleiche. Liebe Grüße von Missmara 😊
Ps. Ich halte euch auf dem laufenden.

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