IPMN von 42 mm im Kopf... OP in HD hat jemand Erfahrung

(zystische Pankreastumore und neuroendokrine Tumore des Magen-Darm-Traktes und der Bauchspeicheldrüse)

Mit diesem Diskussionsforum, das wir hier als weitere Säule des AdP- Forums zur Verfügung stellen, geben wir Ihnen die Gelegenheit, sich über Seltene Tumore an der Bauchspeicheldrüse untereinander und/oder im Bedarfsfall auch mit Herrn Prof. Dr. Marco Siech (marco.siech@ostalb-klinikum.de) auszutauschen. Beiträge, die keinen Bezug zu dieser besonderen Thematik haben, müssen wir leider ohne weitere Ankündigung entfernen bzw. verschieben.
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Emilia
Beiträge: 13
Registriert: 17. Januar 2019, 21:41

IPMN von 42 mm im Kopf... OP in HD hat jemand Erfahrung

Beitrag von Emilia » 17. Januar 2019, 22:11

Hallo,
ich bin neu hier. Bekam im Juli 2018 die o.g. Diagnose.

Von August bis November hatten sich die Zysten von 23 auf 42 mm fast verdoppelt in der Größe. Wie viele es sind sieht man nicht mehr. Am Anfang sah man 3 Zysten nun sieht alles aus wie ein Schwamm. Man riet mir im November schon zu einer OP. Ich entschied mich jedoch dagegen, da ich hoffte, dass sie sich vielleicht verkleinern, wenn ich meine Ernährung auf Schonkost umstelle und, dass ggf. die Schmerzen weniger werden.

Leider hat das auch nichts genutzt. Nun riet man mir wieder zu einer OP. Meine Tumormarker sind alle noch im Normbereich. Man sagte mir aber, das hat nichts zu sagen. Ich habe mich nun dafür entschieden, dass ich wohl oder übel diesen Weg gehen muss.

Was mich sehr erschreckt ist nochmals der gewaltige Gewichtsverlust, der durch diese OP folgt. Das Problem ist, ist habe auch schon ohne OP 13 kg abgenommen und wiege nur noch 46 kg / 57 Jahre. Wie soll ich da noch eine OP schaffen.

Meine Frage ist, ist jemand hier im Forum, der auch mit solch einem niedrigen Gewicht in die OP ging.

Ich werde in Heidelberg operiert. Hat hier jemand Erfahrung? Wurde jemand vor kurzem in HD operiert oder steht bei jemanden eine OP in HD an? Geht man danach immer in eine Reha? Und wenn ja, kann jemand eine gute REHA Klinik empfehlen? Wie lange muss man rechnen, bis man einigermaßen wieder auf dem Damm ist?

Danke schon mal im Voraus.

Viele Grüße Emilia

nathalie
Beiträge: 53
Registriert: 12. September 2013, 14:51

Re: IPMN von 42 mm im Kopf... OP in HD hat jemand Erfahrung

Beitrag von nathalie » 22. Januar 2019, 17:49

Hallo Emilia, ich habe auch Ipmn und bin mittlerweile gewichtsmässig und grössenmässig so dünn wie du. Wollte dir eine PN Nachricht schicken, hat aber glaub ich nicht geklappt. meine Ipmn sind jedoch kleiner als deine, mein Körper ist mit diesem Untergewicht aber schon jetzt relativ an der Belastungsgrenze, d.h ich selbst würde eine OP und weiteren Gewichtsverlust nicht gut verkraften. Vllt ist bei dir ja anders, es gibt ja Leute die danach gut zunehmen, jeder ist anders, alles Liebe!

Emilia
Beiträge: 13
Registriert: 17. Januar 2019, 21:41

Re: IPMN von 42 mm im Kopf... OP in HD hat jemand Erfahrung

Beitrag von Emilia » 23. Januar 2019, 10:31

Hallo Natalie,

Danke für Deine Antwort. Dann haben wir ja zu gleicher Zeit die Schitt... Diagnose bekommen.

Ich wollte mich erst nicht operieren lassen, aber mir bleibt bei dieser Größe nichts mehr anderes übrig. Die Gefahr ist zu groß, dass es sich in die Leber drückt. Leider war ich noch nie kräftig und nehme sehr schwer zu, dafür um so schneller ab.

Wo sitzen bei die die IPMN?

Wie das mit dem direkt anschreiben geht, weiß ich nicht. Bei mir kommen die Beiträge manchmal doppelt??

In welchem Zentrum lässt du dich behandeln? Auch in Heidelberg?

Viele Grüße und viel Kraft.

Emilia

Fipsfidelius
Beiträge: 14
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Wohnort: Kranenburg

Re: IPMN von 42 mm im Kopf... OP in HD hat jemand Erfahrung

Beitrag von Fipsfidelius » 24. Januar 2019, 13:08

Bei mir wurde im Oktober 2015 auch eine invasive IPMN (Größe: ca: 5 cm) im Kopf des Pankreas entdeckt. Mein Tumormarker CA 19-9 lag mit 60 zwar über dem Normbereich (37), aber doch noch nicht sonderlich hoch. Man riet im EKD (ev. Krankenhaus Düsseldorf) zur Resektion, die im November 2015 erfolgte.
Ich will dir keine Angst machen, aber der histologische Befund war erschreckend: Invasives Adenokarzinom am Boden einer IPMN, pT3, G3, N1, M0, R0. Doch nach nun über drei Jahren lebe ich immer noch und es geht mir gut. Die OP erfolgte aber auch "auf den letzten Drücker".
IPMN können je nach Lage leicht bösartig werden. Wenn dir die Ärzte zur OP raten, kann ich nur sagen: lass es machen!
Alles Gute!

Emilia812
Beiträge: 30
Registriert: 27. November 2018, 10:34

Re: IPMN von 42 mm im Kopf... OP in HD hat jemand Erfahrung

Beitrag von Emilia812 » 26. Februar 2019, 18:05

Hllo uns guten Tag,

ich wurde nach einer Teiltektomie der Bauchspeicheldrüse im Jahre 2007 in Mannheim in Heidelberg nun 2018 Totaltektomiert nachdem erneute IPMN auftrat. Nach der ersten OP hatte ich 28 Kg abgenommen und erst nach 6 Jahren langsam wieder zugenommen. Ich fühle mich jetzt eigentlich ganz gut, mache Sport wieder und habe jetzt natürlich etwas mehr Probleme mit dem Zucker. Geduld muss man schon haben: ich konnte essen was ich wollte ich nahm nicht zu. Nach der 2. OP war alles ganz schnell wieder im normalen bereich. Mut, an sich glauben und sich bewegen (wenns irgendwie geht) das hat mir auf die Beine geholfen. Noch Fragen? Ich melde mich gerne.

Alles Gute und lieben Grüße

vielleicht sehen wir uns im Bochum, Gibt dort viel zu erfahren!!! Lohnt sich!!!

ItteAkkermu
Beiträge: 6
Registriert: 13. Oktober 2016, 12:19

Re: IPMN von 42 mm im Kopf... OP in HD hat jemand Erfahrung

Beitrag von ItteAkkermu » 13. März 2019, 11:10

Hallo zusammen,
bei mir wurde im Februar 2015 auf Grund einer totalen Gelbsucht, bei einer Sonoendoskopie, eine Zyste am Bauchspeicheldrüsenkopf entdeckt. Nach Absprache mit meiner Frau, haben wir uns sofort für die OP entschieden. Wir hatten im April 2014 unsere Tochter mit 33 Jahren verloren. Sie hatte den Krebs in den Gallengängen.
Vor der OP wog ich 92 KG. Nach der OP 68 KG. Wurde 2 Wo. künstlich Ernährt. Als ich aus dem Krankenhaus kam konnte ich nicht gleich in die Reha, da ich sofort die Chemo bekam und viel zu schwach war. Ich konnte nicht mehr Laufen. Bekam dann einen Rollator und dank meines Hundes kam ich wieder ans Laufen. Ich nehme div. Medikamente
und zu jeder Mahlzeit Kreon. Bei der letzten Kontrolluntersuchung im Januar Beglückwünschte mich mein Onkologe. ich habe nun 4 Jahre Überlebt. Heute wiege ich wieder 90 KG. War kein leichter Weg. Ich gehe 2 mal im Jahr zur Kontrolle. PS: bei mir wurde die ganze Bauchspeicheldrüse entfernt. hatte im Anfang große Probleme mit dem Zucker. Bin aber auch da auf einem guten Weg.
Wünsche Allen viel Glück und Kopf hoch.
Itte :daumenh:

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