An alle Pankreaszysten:

(zystische Pankreastumore und neuroendokrine Tumore des Magen-Darm-Traktes und der Bauchspeicheldrüse)

Mit diesem Diskussionsforum, das wir hier als weitere Säule des AdP- Forums zur Verfügung stellen, geben wir Ihnen die Gelegenheit, sich über Seltene Tumore an der Bauchspeicheldrüse untereinander und/oder im Bedarfsfall auch mit Herrn Prof. Dr. Marco Siech (marco.siech@ostalb-klinikum.de) auszutauschen. Beiträge, die keinen Bezug zu dieser besonderen Thematik haben, müssen wir leider ohne weitere Ankündigung entfernen bzw. verschieben.
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Emilia812
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Re: An alle Pankreaszysten:

Beitrag von Emilia812 »

Hallo Lonka,

Herr Prof dr. Niedergethmann in Essen kennt sich da wohl sehr gut aus im Bereich der IMPN`s. Schau mal bei ihm rein, lohnt sich sicher, dort mehr zu erfahren.

LGEmilia812
Lonka
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Re: An alle Pankreaszysten:

Beitrag von Lonka »

Danke liebe @ Emilia..ist schon notiert.
Den hatte ich auch schon auf dem Schirm...hatte einige Artikel online von ihm gefunden.
Meine Narben sind Tattoos,die mir das Leben gestochen hat.
Emilia812
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Re: An alle Pankreaszysten:

Beitrag von Emilia812 »

Guten Morgen Lonka, Herr Prof. Niederghetmann ist auch sehr nett.


LG und alles Gute Emilia812
Lonka
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Re: An alle Pankreaszysten:

Beitrag von Lonka »

Ich werde den auf jeden Fall kontaktieren wenn Bochum beim Termin im Juli keine Erkenntnisse bringt.jetzt habe ich erstmal den Termin bei Prof.Heise Pancreascentrum Sana....er hat meine Zysten sehr ernst genommen und sofort eine Endosonographie angeordnet letzten September. Danach hatte ich im Januar nochmal eine Endosonographie.wieder keine eindeutige Zuordnung möglich.jeder Befund bei mir ist wiedersprüchlich...Pseudozysten, Verdacht IPNM Seitengang, Seröse Neoplasie...all das wurde schon vermutet. Es kann doch nicht so schwer sein zu bestimmen was das für Zysten sind!!!!!
Meine Narben sind Tattoos,die mir das Leben gestochen hat.
Emilia812
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Re: An alle Pankreaszysten:

Beitrag von Emilia812 »

Guten Abend Lonka, probier doch mal vorher einen Termin in Essen zu bekommen. Ich war bei Ihm in Behandlung und wurde auch operiert, als die Zysten ( IPMN) sich veränderten. Er hat mir alles genau erklärt, das war vo 13 Jahren! Was man so rundum vernehmen kann, ist wohl schon so, dass bei sich verändernden IPMN-Zysten eine OP unausweichlich ist. Das ist schon ernst zu nehmen. Hauptsache man beobachtet diese Dinger. Und sie sind genau festzustellen. Zumindest war das bei mir so.

Liebe Grüße und gute Zeit

Emilia812
Chuli
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Re: An alle Pankreaszysten:

Beitrag von Chuli »

Hallo zusammen,

ich wollte euch noch ein kurzes Update zu meiner Befundbesprechung in der UKD diese Woche geben.

Beide Zysten sind Gott sei Dank seit Entdeckung vor einem Jahr unverändert.
Verdachtsdiagnose ist weiterhin Seitenast IPMN, wobei der Ganganschluss (was die Seitenast IPMN beweisen würde) weiterhin nicht eindeutig nachweisbar ist. Deshalb ist DD: jetzt kleine Pankreaszysten. Was das wiederum heissen soll weiß ich auch nicht so genau. Zystadenom ist aufgrund der Form raus.
Die Chefärzte stimmten mich eher zuversichtlich. Sie betonten nochmal, dass diese Befunde mehr und mehr werden und aus den meisten Seitenast IPMN, die keinerlei Auffälligkeiten haben, nichts böses wird.
Ich hoffe sie behalten Recht...
Das Thema OP habe ich auch nochmal sachte angesprochen, da wurden bildlich die Hände über dem Kopf zusammengeschlagen...würden sie bei dem aktuellen Befund keim Go für geben.
Die nächste Kontrolle per MRCP wollen sie nun (nach nun einem Jahr Dreimonatsrythmus MRCP-Endosono) erst in einem Jahr machen. Entspricht also der Vorgehensweise von Prof. Uhl.
Zur Beruhigung darf ich nach 6 Monaten zum Sonographie-Check kommen.
Endosono würde sie erstmal nicht mehr machen, es sei denn es gibt eine relevante Veränderung.

Ja, jetzt bin ich natürlich erstmal erleichtert, aber klar weiß man nie, was passiert. Deshalb werde ich auf jeden Fall nach 6 Monaten wie angeboten zum Ultraschall Check kommen. Mit ihrem Gerät sehen sie da auch schon sehr viel und können vermessen - kein vergleich zu meinem Hausarzt..

LG Chuli
Lonka
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Re: An alle Pankreaszysten:

Beitrag von Lonka »

War gestern nochmal bei Prof.Heise im Sana Klinikum Lichtenberg in der Privatsprechstunde.ER hat sich die MRT Bilder von der Charite ( MRT 12 /20 ) angesehen und meinte das die Qualität der Bilder schlecht ist,verwackelt ect. und das die Bilder nicht dem Standard entsprechen.Und das die Charite leider keine Gerät der neusten Bauart für diese Art Untersuchung verwendet.Das hat mich erstmal geflasht!!! Er hat mir angeboten die nächsten Untersuchungen zeitnah in seinem Pancreascentrum machen zu lassen.Hat persönlich einen Termin zur Endosono für nächste Woche veranlasst und einen MRT Termin mit MCRP für Mitte August.Ich habe ja ausser den zwei Minizysten im Kopf noch eine prominente Struktur im Übergang zum Schwanz.Da meinte er das man diese entfernen könnte wenn ich zu große Angst habe...das hat mich erstmal verwundet weil doch alle Ärzte bisher immer von OP abgeraten haben solange keine Risikofaktoren bestehen.Er meinte aber das er erstmal die Untersuchungen jetzt abwarten möchte und sich die Ergebnisse anschaut.Die Besprechung erfolgt dann bei ihm.Er meinte das ich mir Bochum sparen kann weil mit meinen Befunden derzeit keine aussagekräftige Antwort gegeben werden kann was das genau ist...ausser man operiert es heraus und legt es unters Mikroskop.Ich war ganz ehrlich nicht so zufrieden mit der Charite...das MRT Gerät ist alt und wenn man einen Termin beim Spezialisten vereinbart sitzt man dann einem kleinen Assistenzarzt gegenüber der keinen Plan hat.Im Sana Klinikum ist das anders.Daher werde ich in diesem Pancreascentrum erstmal bleiben.Ich haben auch das Gefühl das die meine Problematik ernster nehmen.Ich bin ein bisschen verwirrt was die Aussage mit der OP angeht.Aber das kläre ich noch mit dem Prof.Heise nach den Untersuchungen.Und er meinte das man die Tumormarker derzeit nicht abnehmen braucht da das keinen Sinn bei der Größe macht.Ich lasse das trotzdem machen habe ich ihm gesagt.Gibt mir ein besseres Gefühl.Der Prof.Heise ist sehr menschlich und nimmt sich Zeit.Die Endosono wird wieder die Frau Dr. OÄ Möller machen....sie soll eine der Besten Endoskopierer sein.Und es gibt immer noch keine Diagnose für meine Problematik!!!!! Das nervt richtig.
Meine Narben sind Tattoos,die mir das Leben gestochen hat.
Chuli
Beiträge: 53
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Re: An alle Pankreaszysten:

Beitrag von Chuli »

Hallo Lonka,

danke für deinen Bericht zum weiteren Untersuchungsverlauf.

Haben sich bei deiner Endosono noch weitere Erkenntnisse ergeben.
Das mit dem Gerät im der Charité ist ja echt ein Ding...aber bei mir fand Bochum die Bilder aus der Uniklinik ja auch nicht ‚gut genug‘. Jetzt haben sie aber ein nagelneues MRT.

Darf ich eich nochmal fragen, was für Zysten es bei dir in der Verdachtsiagnose waren. IPMN Nebengang oder Hauptgang? Und welche Größe? Und was hat es mit der „prominenten Struktur“ auf sich?

Bei mir gibt es aktuell nichts neues, ich bin ja jetzt auf einen längeren Rythmus gesetzt.
Mein Vater, der das gleiche hat wie ich nur größer (IPMN Seitenast im Kopf) war kürzlivh beim MRCP - keinerlei Veränderung und wurde bei sich in der Klinik auch auf den gleichen Rythmus wie ich gesetzt (Ultraschall in 6 Monaten, nächstes MRCP in einem Jahr).

Liebe Grüße

Chuli
Grete Anne
Beiträge: 45
Registriert: 10. Juni 2021, 22:57

Re: An alle Pankreaszysten:

Beitrag von Grete Anne »

Hallo zusammen,
Ich lese hier häufiger von Privatsprechstunden,macht es Sinn sich so einen Termin zu besorgen.Ich habe eine Zyste von 3,9 x2,9 cm im Pankreaskopf. IPMN möchte mich jetzt informieren wie es weitergeht. Ich würde mich über eine Antwort freuen.
Chuli
Beiträge: 53
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Re: An alle Pankreaszysten:

Beitrag von Chuli »

Hallo Grete Anne,

ja ich würde an deiner Stelle einen Termin in einem Pankreaszentrum machen und alle Vorbefunde mitbringen.
Empfehlenswert ist sicher Prof. Uhl in Bochum oder sonst Heidelberg.
Es ist einfach immer gut nochmal einen zweiten Experten zu fragen.
Mein Vater (80) hat auch größere IPMN ohne jegliche maligne Anzeichen. Hier wird auch kontrolliert und keine OP diskutiert.

LG Chuli
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