An alle Pankreaszysten:

(zystische Pankreastumore und neuroendokrine Tumore des Magen-Darm-Traktes und der Bauchspeicheldrüse)

Mit diesem Diskussionsforum, das wir hier als weitere Säule des AdP- Forums zur Verfügung stellen, geben wir Ihnen die Gelegenheit, sich über Seltene Tumore an der Bauchspeicheldrüse untereinander und/oder im Bedarfsfall auch mit Herrn Prof. Dr. Marco Siech (marco.siech@ostalb-klinikum.de) auszutauschen. Beiträge, die keinen Bezug zu dieser besonderen Thematik haben, müssen wir leider ohne weitere Ankündigung entfernen bzw. verschieben.
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Nick056
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Re: An alle Pankreaszysten:

Beitrag von Nick056 » 28. Oktober 2020, 19:35

Hallo Lonka,

was ist aus der Endosonographie in Sana Klinik Lichtenberg geworden?
Ich beabsichtige mich dort vorzustellen, da bei mir vor einer Woche 2 Zysten entdekt wurden. Ich glaube, man muss das ernst nehmen, leider ist vielleicht zu gefährlich abzuwarten.
Grüsse aus Berlin

Lonka
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Re: An alle Pankreaszysten:

Beitrag von Lonka » 30. Oktober 2020, 12:22

Hallo @Nick056,was hast du denn genau für Zysten????
...das Ergebnis der Endosonographie im Sana Klinikum kannst du unter meinem Verlauf einsehen.Die Ärztin kann sich nicht sicher festlegen ob es IPNM sind.Jedenfalls ist es kein Krebs hat sie mir gesagt.Ich habe jetzt am 10.12 noch mal ein MRT in der Charite im Pancreascentrum.Und mit dem Befund fahre ich dann am 12.01.nach Bochum zu Prof.Uhl.Ich hoffe das man mir dann sagen kann was das für Zysten nun genau sind.In den beiden Pancreascentren in denen ich bin hält man sich an die diese Leitlinien..was Größe,Beschaffenheit und Wachstum anbelangt.Natürlich muss man das ernst nehmen...ich sowieso da ich Trägerin einer krankheitsverursachenden Mutation bin.Aber mehr wie ständig kontrollieren lassen und bei Veränderung,Größe,Riskiofaktoren,Art der Zyste operativ zu reagieren ist ja nun drin.

Lonka
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Re: An alle Pankreaszysten:

Beitrag von Lonka » 30. Oktober 2020, 12:23

@Nick056...wie groß sind denn deine Zysten??? Und bist Du auch aus Berlin?????

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Re: An alle Pankreaszysten:

Beitrag von Lonka » 30. Oktober 2020, 12:41

am 06.11. habe ich nochmal einen Termin mit der Oberärztin die mich endoskopiert hat im September im Sana Klinikum...ich habe noch einige wichtige Fragen die ich nach der Untersuchung nicht stellen konnte...ich war einfach zu platt von der Narkose.

Nick056
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Re: An alle Pankreaszysten:

Beitrag von Nick056 » 30. Oktober 2020, 17:25

Hallo @lonka,

ich habe 2 Zysten je 4 und 6 mm zwischen Kopf und Korpus und zwischen Korpus und Schwanz, dazu einen "feinzystischen Areal" 5x16 mm im Korpus. Da ich vor 20 Jahren Brustkrebs hatte, lasse ich regelmässig die Leber und die andere Organe im Oberbauch checken, bis jetzt war immer alles ok.
Ich weiss noch nicht, welcher Art meine Zysten sind, habe jetzt am 9.11. einen Termin im Pankreaszentrum Charite Vichow, ich hoffe danach mehr zu wissen. Und ja, ich wohne in Berlin.
LG
Nick056

Lonka
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Re: An alle Pankreaszysten:

Beitrag von Lonka » 30. Oktober 2020, 23:25

An @Nick056
Ich weiß bisher auch nicht genau welche Art nun meine Zysten sind.Trägst du eine genetische Mutation für Brustkrebs???? Ich habe mich vorsorglich beidseitig masektomieren lassen im Sommer mit sofortigen Implantataufbau.Da ich diese Mutation auf Palb2 trage habe ich seit dem ich das weiß einmal jährlich das Abdomen mit MRT und Endosonographie untersuchen lassen.Letztes Jahr war noch keine Auffälligkeit.Im Pancreascentrum Virchow war ich im August.Der Arzt Dr.Benzing hat sich meine MRT Bilder angeschaut und gemeint das das nichts Schlimmes ist und ich in einem Jahr zur Kontrolle wiederkommen soll.Ich habe nach einer Endosonogrfaphie gefragt aber Er hat gemeint das die Zysten zu klein sind um da was aussagekräftiges zu sehen.Das hat mich aber NULL beruhigt und daraufhin hat er gemeint das wir im Dezember nochmal ein MRT machen wenn ich so eine Angst habe.Danach habe ich mich im Sana Klinikum vorgestellt bei Prof.Heise.Der hat gesagt auf jeden Fall eine Endosonographie mit Blutwerten,Tumormarkern.Ich heb nach der Untersuchung die Ärztin OÄ Dr.Möller gefragt ob das IPNM Zysten sind und sie hat gesagt das sie das nicht weiß.Irgendwie merkwürdig.Sie hat gesagt ich soll in einem Jahr wiederkommen zur Kontrolle.Falls ich aber bestimmte Symptome bemerke wie Schmerzen oder Gewichtsabnahme dann soll ich sofort kommen und nicht warten.Das hat mich erst recht richtig fertiggemacht.Ich habe jetzt noch mal am 06.11 einen Besprechungstermin bei ihr.Diese Worte gehen mir nicht aus dem Kopf.Im Dezember habe ich das MRT im Virchow im Pancreascentrum.Und Anfang Januar fahre ich mit den ganzen Unterlagen nach Bochum zu Prof.Uhl.Dort habe ich einen Termin.Es wäre sehr schön wenn Du von Deinem Termin im Virchow berichtest.Du kannst mir auch gerne eine PN schreiben.

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Re: An alle Pankreaszysten:

Beitrag von Nick056 » 7. November 2020, 11:27

Hallo Lonka,

klar, werde ich nach dem Termin in Virchow berichten. Ich sammele jetzt infos, soweit dies im internet geht, jedoch sieht alles ziemlich unklar - es gibt eigentlich keine aussagekräftige Methode (ausser Biopsie), um die Art der Zysten zu bestimmen, und die Biopsie ist gefährlich. Einfach die Zysten
rausoperieren zu lassen ist mit gravierenden Folgen für den ganzen Körper verbunden, je nachdem welche Teile des Pankreas mitentfernt werden.
Eine wichtige Frage ist, wie unterscheidet man die echten von den Pseudozysten, die Antwort habe ich noch nicht gefunden.

Wie war es am 6.11 in der Sanaklinik? Hast du neue Erkenntnisse über deine Situation gekriegt? Vielleicht lasse ich mich auch dort beraten, später.

Ich habe mich genetisch wegen des Brustkrebs nie untersuchen lassen, in der Familie bin ich die erste, die ihn gekriegt hat (mit 39).

LG
Nick056

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Re: An alle Pankreaszysten:

Beitrag von Lonka » 9. November 2020, 14:19

Ich war ja nun nochmal bei der Oberärztin die mich endoskopiert hat im Pancreascentrum Sana Klinikum weil ich mir meinen Befund nochmal genau erklären lassen wollte. Sie sagte das die Zysten bei mir keine IPNM sind und sehr wahrscheinlich keinen Krankheitswert haben.Da ich aber eine genetische Mutation trage die das Risiko für BSDK leicht erhöht...zwischen 3 und 6 % und sehr sehr ängstlich bin hat sie mir vorgeschlagen einen halbjährlichen Kontrollintervall von MRT und Endosonographie immer im Wechsel.Sie sagte das ist aber nicht wegen den Zysten sondern nur wegen der genetischen Mutation.Hätte ich die Mutation nicht dann würde sie sehr wahrscheinlich nach 2-3 mal jährlicher Kontrolle der Zysten deren Unbedenklichkeit einstufen.Sie sagte noch das ein Viertel aller ihrer Patienten solche harmlosen Zysten haben und nur die IPNM Zysten gefährlich werden, vor allem der Hauptgang.Jetzt habe ich im Dezember das nächste MRT,mal schauen was da passiert ist.Hat sich der Befund nicht verändert dann sage ich Bochum erstmal ab, ich habe ja nun von zwei Pancreascentren die gleiche Diagnose und Prognose bekommen.Erst wenn sich geringfügig oder auch mehr was ändert dann fahre ich da hin nach Bochum.Sie sagte auch das ich kommen soll wenn das MRT auffällig ist weil ausser den Zysten ja auch noch andere Dinge wie BSDK da entstehen können.Jetzt bin ich erstmal ein bisschen gechillt und siehe da...meinem Bauch geht es auch sofort besser.

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Re: An alle Pankreaszysten:

Beitrag von Lonka » 9. November 2020, 21:09

Pseudozysten entstehen doch nur wenn man eine Pancreatitis hatte oder chronische Bauchspeicheldrüsenentzündung.Also ich bin mir ziemlich sicher da es sich bei mir um keine Pseudozysten handelt.Ach und mir ist noch eingefallen das die OÄ am Freitag noch gesagt das keine meiner Mikrozysten irgendwelche Warn-oder Riksiokriterien erfüllt und somit erstmal kein Handlungsbedarf besteht.Ausser natürlich kontrollieren.

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Re: An alle Pankreaszysten:

Beitrag von Lonka » 10. November 2020, 15:14

@Nick056.....wie war dein Termin in der Charite????? Was sagen die Spezialisten über deine Zysten????

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