(zystische Pankreastumore und neuroendokrine Tumore des Magen-Darm-Traktes und der Bauchspeicheldrüse)
Mit diesem Diskussionsforum, das wir hier als weitere Säule des AdP- Forums zur Verfügung stellen, geben wir Ihnen die Gelegenheit, sich über Seltene Tumore an der Bauchspeicheldrüse untereinander und/oder im Bedarfsfall auch mit Herrn Prof. Dr. Marco Siech (marco.siech@ostalb-klinikum.de) auszutauschen. Beiträge, die keinen Bezug zu dieser besonderen Thematik haben, müssen wir leider ohne weitere Ankündigung entfernen bzw. verschieben.
woran machen die denn bei dir fest, dass es keine SeitengangIPMNs sind, sondern andere Zysten?
Bei meinem Diagnoseverlauf erlebe ich gerade, dass sie relativ wenig über die Art der Zysten sagen können, ausser eine Verdachtsdiagnose (Seitenast IPMN). Wenn ich nachfrage, sagen sie, sie können es nicht genau einordnen Und das nach 2 MRCPs und einer Endosono. Nur eben, dass keine worrysome features u d weitere Beobachtung.
Ich habe mir jetzt für Januar einen Termin bei Prof. Uhl gemacht und hoffe sein erfahrener Blick sieht mehr
ich habe noch nicht viel neues zu berichten nach dem Besuch in Virchow, es war ein sehr jünger Arzt, der mir eine Überweisung zu MRT gegeben und mir Blut zur Untersuchung abgenommen hat. Der MRT-Termin ist jetzt am 25.11 und das Gespräch über den Befund mit dem Arzt am 30.11. Mal sehen, was da rauskommt, hoffentlich nichts schlimmes... Er meinte, ich soll mir jetzt keine Sorgen machen, aber das hat mich natürlich nicht beruhigt.
Ich plane auch für eine 2. Meinung in die Sana Klinik zu gehen und die Endosono wie du dort zu machen, warte aber zunächst auf dem MRT-Befund.
Ich freue mich für dich, dass deine Zysten unbedenklich sind, und halte auch eine engmaschige Kontrollfrequenz für richtig - mind. in 6 Monaten-Takt.
Ich berichte, wenn mehr erfahre. Ich finde es toll, mit jemandem "sprechen" zu können, der verstehen kann, was man gerade durchmacht, und danke dir für die infos. Bis bald.
Nick056
@Chulli....Die Ärztin hat vehement behauptet das meine Zysten derzeit unbedenklich sind und es wohl auch bleiben.Aber ich bin ja ein extrem misstrauischer und vorsichtiger Mensch, daher werde ich im Januar zu dem Termin zu Proff.Uhl fahren damit er sich das mal anschaut.Kann ja nicht schaden..ich will mir nachher nicht selber vorwerfen nicht ALLE Möglichkeiten der Früherkennung genutzt zu haben.Ich hoffe das die OÄ aus dem Pancreascentrum Dr.Kathlenn Möller recht hat. Professor Heise, ein sehr erfahrener Pancreasspezialist hat mir diese Ärztin sehr empfohlen was Diagnose angeht.
@Nick056..ich drücke Dir ganz dolle die Daumen das Du einen unauffälligen Befund erhält.Und ja es tut gut sich mit Jemanden austauschen der das Gleiche durchmacht.Mir geht es gut, ich habe null Symptome.Aber ich bin sehr wachsam was meinen Körper anbelangt.Ich habe mein MRT im Virchow am 10.12.Die Befundung des MRT lasse ich dann im Sana Klinikum vornehmen.Und mit dem Befund fahre ich dann nach Bochum.
Meine Narben sind Tattoos,die mir das Leben gestochen hat.
@Chuli...die Ärztin hat gesagt keine Seitengang und keine Hauptgang bei mir.Und keine von den Risikofaktoren.Keine Knoten, kein Wandverhalten, keine solide Masse...sie sagt sie beschäftigt sich schon lange mit Pancreascysten.
Meine Narben sind Tattoos,die mir das Leben gestochen hat.
Ich habe auch keine worrysome features und so genau wissen, sie auch nicht, was es ist (eher Vermutungen nach dem Ausschlussprinzip), aber irgendwie ist man halt verunsichert, weil im Internet ja fast jeder BSD Zyste ein mehr oder weniger hohes Entartungsrisiko zugeordnet wird.
Mitte Dezember habe ich dann hoffentlich nochmal eine Endosono hier in Düsseldorf bevor ich dann im Januar zu Prof. Uhl fahre.
@Chuli..das ist sehr schön das Du uns auf dem Laufenden hält.Ich mache das auch....werde nach meinem MRT im Dezember wieder berichten.Ich habe ja auch vor zu Prof.Uhl zu fahren im Januar,Termin habe ich schon.
Meine Narben sind Tattoos,die mir das Leben gestochen hat.
Herr Prof Dr. Niederghetmann in Essen ist ein sehr erfahrener Chirurg, gerade was die Zysten, insbesondere die IPMN-Zysten anbelangt. Schau im Internet nach seiner Adresse und melde dich dort. Er hat mir sehr geholfen und auch sofort gewusst, was das für eine Zyste ist, nämlich eine IPMN. Meine Mutter, ist 97 Jahre geworden mit IPMN-Zyste, die sich nie verändert hatte, auch bei deren Schwester, also meiner Tante, war das so. Nur bei mir mir!!!! nicht., die hatte sie sich verändert, innerhalb eines viertel Jahres. Alles Gute und keine Veränderungsmerkmale wünscht Emilia812
vielen Dank für den Tipp - je nachdem, was die nächste Untersuchung zeigt und Prof. Uhl sagt, werde ich dort dann vielleicht auch nochmal hingehen. Essen ist ja nicht so weit von Düsseldorf.
Wurde dein IPMN schon länger beobachtet und dann hat es sich plötzlich verändert? Wurdest du operiert? Wenn ja wie und hast du alles gut überstanden? Irgendwie befasst man sich ja gedanklich mit dem Thema was wäre wenn...
ja ich war im Jahre 2006 wegen anderer Beschwerden bzgl Darm zum CT und da hat man schon eine Raumforderung entdeckt, mir wurde von meinem Hausarzt allerdings nicht dieser Befund mitgeteilt. Im Jahre 2007 war ich mal wieder bei ihm und da fragte er mich nach meiner BSD. Ich htte ihm gesagt, dass ich nichts an der BSD hätte worauf er mich aufklärte. In 2007 im März hatte sich die Zyste nicht verändert, nach einem Viertel Jahr dann um das 3-fache vergrößert. Man entfernte dann im Oktober den BSD-Kopf. Herr Prof Niedergethmann hatte damals gesagt, dass die OP sofort gemacht werden müsste, da bei Veränderungen Krebs zu erwarten sei. Ich hatte nie Schmerzen. Ein Zufallsbefund! Es lief alles gut. Ich hatte dann zwar Diabetes (ich gehörte zu den 30 % die einen Diabetes entwickeln), aber ich hab alles essen können nie Beschwerden gehabt und Sport gemacht, bin auch noch meinem Beruf nachgegangen. Dann in Rente Ende 2008. nach 11 Jahren hatte ich ein Rezitiv. Auch wieder nur aufgrund meinem Bauchgefühl zum CT, da man mich nach 5 Jahren aus der Nachsorge genommen hatte, auf eigene Initiative. Ich hab mir gedacht geh einfach mal wieder!!! Gott sei Dank die Zyste war wieder aufgetaucht. Es war höchste Eisenbahn und ich wurde dann sofort nochmals operiert und die ganze BSD entfernt. Das ist jetzt schon 2 Jahre her. Es geht auch ohne ganz gut. Ich hab keine Beschwerden, außer etwas Müdigkeit ab und zu aber sonst? Mit fast 75 Jahren bin ich verglichen mit "Gesunden" eigentlich ganz zufrieden. Schmerzen hab ich auch keine, bis jetzt. Ich mache 5 x die Woche Sport (moderat) Wie gesagt, beobachten lassen und nie vertrösten wegen der Nachsorge/Vorsorgeuntersuchungen. Die müssen unbedingt sein. Das sieht man heute so, gerade bei diesen Zysten. Ich bin allerdings hier im Raum Heidelberg und auch da zuletzt operiert worden. Prof. Niederghetmann ging ca. 2012/13 nach Essen. Leider. Aber ich war dann in Heidelberg mehr als zufrieden, auch natürlich eine TOP-Adresse Wenn Essen nicht so weit gewesen wäre, hätte ich mich dort operieren lassen. Also Kopf hoch, mutig die Sache verfolgen. Wie gesagt, meine Mutter ist mit Zyste 97 Jahre geworden, bei ihr hatte sich die nie verändert! Ganz liebe Grüße und alles Gute. Selbstverständlich kannst du gerne auch mich persönlich nochmal fragen. Emilia812
Danke @ Liebe Emilia812 für deine Geschichte und den guten Tipp mit dem Professor in Essen....ich behalte das auch im Auge.Ich sehe das wie Du...man muss immer genauestens prüfen und kontrollieren lassen denn schliesslich ist es UNSER Leben um das es geht.
Ich wünsche Dir ganz viel Gesundheit und Du bist echt Taff!!!!
Meine Narben sind Tattoos,die mir das Leben gestochen hat.
Und das nach 2 MRCPs und einer Endosono. Nur eben, dass keine worrysome features u d weitere Beobachtung.
