An alle Pankreaszysten:

(zystische Pankreastumore und neuroendokrine Tumore des Magen-Darm-Traktes und der Bauchspeicheldrüse)

Mit diesem Diskussionsforum, das wir hier als weitere Säule des AdP- Forums zur Verfügung stellen, geben wir Ihnen die Gelegenheit, sich über Seltene Tumore an der Bauchspeicheldrüse untereinander und/oder im Bedarfsfall auch mit Herrn Prof. Dr. Marco Siech (marco.siech@ostalb-klinikum.de) auszutauschen. Beiträge, die keinen Bezug zu dieser besonderen Thematik haben, müssen wir leider ohne weitere Ankündigung entfernen bzw. verschieben.
Nick056
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Re: An alle Pankreaszysten:

Beitrag von Nick056 » 30. November 2020, 19:01

Danke für alle Infos, insbesondere für die Tipps über erfahrene Ärzte.
Ich habe heute meinen MRCP-Befund in der Charite-Klinik erhalten. Leider wurde der Befund der Oberbauchsonographie bestätigt und noch präzisiert. Es wurden insgesamt 5 BSD-Zysten gefunden, 3 im Kopf (bis 8 mm), 1 im Korpus 6 mm und 1 im Schwanz 4mm. Beim Ultraschall waren es 2 Zysten + ein feinzystisches Areal. Es steht da keinen Hinweis darüber, um welcher Zystenart es sich handelt, lediglich "DD IPMN ohne worrisom features". Ich frage mich, woher kommen auf einmal 5 Zysten, vor anderthalb Jahren hatte ich keine (und auch vorher nicht). Der Charite-Arzt hat mir lediglich Kontrolle in einem Jahr angeraten, keine weiteren Untersuchungen seien z. Z. notwendig.

@Lonka, ich habe jetzt am Freitag einen Termin im Sana Lichtenberg, um eine 2. Meinung zu holen und zeige natürlich den MRCP-Befund. Ich weiss allerdings nicht bei wem, und befürchte, das erste Mal nicht bei einem OA oder gar dem Prof. zu landen. Ich bin gesetzlich versichert, bin aber bereit selber für solche Leistungen zu zahlen. Wie hast du es geschafft, dass dich die Oberärztin untersucht und beraten hat?

LG an alle
Nick056

Lonka
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Re: An alle Pankreaszysten:

Beitrag von Lonka » 30. November 2020, 21:09

@Nick056...ich bin auch nur halb gesetzlich versichert...Heilfürsorge Bundespolizei--sonstige Kostenträger.Ich denke mal das du auch einen Termin bei der OÄ in Dr.Möller oder bei Proff.Heise bekommst...beim zweiten Termin habe ich gleich nach der OÄin gefragt und auch einen Termin bei ihr bekommen.Einfach sagen zu welchem Arzt du möchtest.
Wow...5 Zysten das ist schon heftig...ich habe 3.Aber vielleicht kommen da ja noch ein paar dazu....Bloss nicht!!!!
Bisher stand die Diagnose IPNM bei mir...aber vielleicht hängt das auch damit zusammen das meine Zysten noch sehr klein sind, unter 5mm.
Ich bin auf das MRT gespannt und auf das was die in Bochum zu mir sagen.

Lonka
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Re: An alle Pankreaszysten:

Beitrag von Lonka » 30. November 2020, 21:09

@Nick056...ich bin auch nur halb gesetzlich versichert...Heilfürsorge Bundespolizei--sonstige Kostenträger.Ich denke mal das du auch einen Termin bei der OÄ in Dr.Möller oder bei Proff.Heise bekommst...beim zweiten Termin habe ich gleich nach der OÄin gefragt und auch einen Termin bei ihr bekommen.Einfach sagen zu welchem Arzt du möchtest.
Wow...5 Zysten das ist schon heftig...ich habe 3.Aber vielleicht kommen da ja noch ein paar dazu....Bloss nicht!!!!
Bisher stand die Diagnose IPNM bei mir...aber vielleicht hängt das auch damit zusammen das meine Zysten noch sehr klein sind, unter 5mm.
Ich bin auf das MRT gespannt und auf das was die in Bochum zu mir sagen.

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Re: An alle Pankreaszysten:

Beitrag von Lonka » 14. Dezember 2020, 23:46

So, ich hatte ja letzte Woche mein halbjährliches MRT/ MRCP,dieses Mal in der Charité Virchow...Die Befundbesprechung war heute:
Der Radiologe schreibt folgendes:
Ca. 2mm messende Zystische Läsion im Pancreascorpus,aufgrund der geringen Größe nicht in der Dignität zu klären.Keinerlei Malignitätskriterien erfüllt.
Rechtfertigende Indikation: IPNM.
Pancreasgänge nicht erweitert.
Der Rest der Befundung bezieht sich auf andere Organe, aber da war alles ok.
Die Befundbesprechung fand in der Pancreassprechstunde bei Dr.Malinka,dem Oberarzt des Pancreascentrums statt.Er meinte die Diagnose IPNM ist nicht sicher.Wenn dann kein Hauptgang.Er möchte auf jeden Fall im Januar nochmal eine Endosonographie bei Dr.Jürgensen im Campus Mitte machen lassen, bei dem war ich letztes Jahr zur Endosono( da war noch keine Zyste da )..der ist Deutschlandweit der Beste was Endosonographien Pancreas anbelangen, das hat mir der Dr.Malinka gesagt.In der letzten Endosonographie im September wurden auch zwei Minizysten im Pancreaskopf gefunden die jetzt aber im MRT nicht zu sehen waren.Der Arzt meinte das die MRT der Endosnographie überlegen sei.Ich habe dem Arzt gesagt das ich vor habe nach Bochum zu Profi.Uhl zu fahren...das fand er nicht gut.Er meinte,Sie waren doch jetzt schon in Zwei Pancreascentren und das die in Bochum auf keinen Fall besser seien als die Charité.Er sagte wortwörtlich...Heidelberg sind die Besten und dann kommt die Charite.Die beiden Centern in den ich jetzt war haben mir einhellig das Gleiche gesagt...Minizysten die keinerlei Risikofaktoren erfüllen jedoch auf jeden Fall beobacht werden sollten.Die Zyste im Corpus ist in der Zeit von Juni bis jetzt unverändert in der Größe.
Dann sagte mir der Doc noch das er mich ins Überwachungsprogramm Pancreas aufnimmt,aufgrund meiner Genmutation und zusätzlich noch die Zystische Region.Er sagte das in diesem Programm ca.500 Personen mit Zystischen Veränderungen sind und das bei den meisten sich die Zysten nicht verändern.Aber ich habe ja noch das zusätzliche Risiko der Mutation, deswegen bin ich sehr froh in diesem Überwachungsprpgramm zu sein.Ich bin jetzt hin-und hergerissen ob ich nach Bochum fahren soll oder nicht.Ich denke einerseits das der Proff. Uhl mir auch nichts anderes sagen wird aufgrund der geringen Größe.Vielleicht sollte dorthin fahren wenn sich Veränderungen der Zysten zeigen...Ich war ja nun schon bei drei verschiedenen erfahrenen Pancreaspezialisten.Ich mache jetzt erstmal Anfang Januar nochmal die Endosono und schaue was dabei raus kommt.Sie wollen versuchen zu punktieren.Doktor Malinka machte auf mich einen sehr kompetenten Eindruck, habe mir seine Vita reingezogen und er scheint ein echter Pancreaspezialist zu sein.

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Re: An alle Pankreaszysten:

Beitrag von Lonka » 14. Dezember 2020, 23:47

@Nick056...was ist bei Deinem Termin im Sana Klinikum rausgekommen?????

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Re: An alle Pankreaszysten:

Beitrag von Chuli » 15. Dezember 2020, 07:48

Hallo Lonka,
vermutlichbkannst du dir den Bochum Besuch sparen, gerade weil die Zysten klein sind und man dann eher nur schwierig eine genaue Aussage treffen kann.
Grundsätzlich glaube ich aber, dass Kliniken häufig ungern Patienten abgeben. Ich vermisse beim UKD geradezu, dass sie mir nahelegen mich auch in einem Pankreaszentrum vorzustellen.
Ich habe - hoffentlich - diese Woche mein nächstes Endosono im UKD und dann auch im Januar einem Termin bei Prof. Uhl. Ichnwerdr gerne berichten.

Liebe Grüße!

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Re: An alle Pankreaszysten:

Beitrag von Lonka » 15. Dezember 2020, 09:46

@Chuli...Dank das Du auch immer hier berichtest...es ist für uns Zystis sehr wichtig das man sich austauscht...gerade weil diese Zystische Tumore nicht so nicht häufig sind.

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Re: An alle Pankreaszysten:

Beitrag von Lonka » 15. Dezember 2020, 09:49

ach und noch was...laut MRT ist die Zyste jetzt 1 mm kleiner als vor einem halben Jahr...da wurde im MRT 3mm gemessen und in der Endosono auch...jetzt im MRT waren es nur 2mm.Es ist ein Krupp mit diesen Zysten. :oops:

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Re: An alle Pankreaszysten:

Beitrag von Chuli » 18. Dezember 2020, 19:28

Hallo zusammen,

heute hatte ich mal wieder Endosono (nach zuletzt MRCP im Sep). Gestern Voruntersuchung mit Ultraschall.

Auf dem Ultraschall gestern haben sie keinerlei Veränderung zu September gesehen. Das Problem ist immer ein bißchen die Größe der einzelnen (2) Zysten zu messen, da sie überlappend übereinander liegen, so das es im Ultraschall wie eins aussieht. Dort haben sie 0,9cm gemessen gestern als größte Stelle des ‚Gesamt-Konglomerats‘.
Heute dann Endosono: Erfreulich ist, dass es weiterhin keine worrysome features gibt und die Zysten aktuell erstmal unbedenklich aussehen (DD: IPMN Seitenast), aber was mich irritiert hat ist, dass der Professor bei der Endosono heute als Max-Größe 12mm gesagt hat (schriftlichen Befund steht noch aus), obwohl es gestern hieß 9mm im Ultraschall? Im MRCP waren die Zysten im Sep. jeweils 0,9 und 1,0. Ultraschall ist vermutlich nicht so genau und ich habe jetzt Sorge, dass sie gewachsen sind...als ich den Professor darauf ansprach (er ist neu und hat nicht mein letztes Endoaono im Juni gemacht), sagte er bei Größen von ‚nur‘ 1cm und der Überlappung kann es schon mal zu Abweichungen kommen. Bin mir nicht sicher, ob er das nur gesagt hat, um mich zu beruhigen...
Habt ihr auch schon mal solche Abweichungen erlebt...?
Nun muss ich wieder im April zur Kontrolle, MRCP, Ultraschall und Endosono. Schon belastend dieser Rythmus. Der Endoskopie Chef meinte man solle zumindest 1 Jahr bei neuentdeckten Zysten (meine wurden Mai 2020 entdeckt, Zufallsbefund, keine Beschwerden) engmaschig kontrollieren und dann könnte man etwas weiter in den Kontrollen gehen. Macht das aus eurer Sicht Sinn?
Weiterhin weiß man nicht 100%, was es für Zysten sind. Der Hauptgang ist schmal und die Ansicht im UKD ist, auf keinen Fall operieren, so lange keine Indikation besteht, da ihrer Ansicht die Schwere der OP in keiner Relation zum aktuellen Risiko steht...Grundsätzlich vermitteln die mir dort alle eher das Gefühl, dass diese Zysten auch in meinem Alter (45J.) nicht so selten und auch nicht unbedingt schlimm sind bzw. die meisten nicht kippen und eine Beobachtung langfristig zumeist ausreicht. Irgendwie passt das nicht so zu einigen Berichten und Arztaussagen hier..🤔
Ich bin umso mehr gespannt nun, was Prof. Uhl sagen wird, wenn ich dorthin zur Zweitmeinung gehe...

Liebe Grüße von Chuli

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Re: An alle Pankreaszysten:

Beitrag von Lonka » 20. Dezember 2020, 00:17

Liebe @Chuli....das ist mehr als interessant zu lesen..denn auch mir hat der OA Dr.Malinka gesagt das diese OP gut und wohl überlegt sein muss und nur bei Zysten mit Risikofaktoren...Hauptgang und Nebengang mit auffälligen Veränderungen..gemacht werden sollte.Er sagte das man bei dieser Art OP auch sterben kann....ich wusste das schon aber es aus dem Mund einen erfahrenen Pancreasspezilaisten der jeden Woche mehrere OPs macht zu hören das ist schon ne Hausnummer.Aber das steht ja erstmal nicht zur Debatte.Ich mache jetzt erstmal Anfang Januar die Endosono nochmal in der Charite, den Termin macht Dr.Malinka und informiert mich zeitnah.Ich bin mir ziemlich sicher das man diese Zysten aufgrund der Größe noch nicht punktieren kann.Ich habe heute erfahren das ein Kollege von mir letztes Jahr innerhalb von 8 Wochen an BSDK verstorben ist.Muss dazu sagen das er jeden Tag 2 Schachteln Zigaretten geraucht hat und auch gerne mal was hochprozentiges getrunken hat.Aber ich habe auch einen Kollegen der BSDK hat und immer gesund gelebt hat.Er schlägt sich schon tapfer seit 14 Monaten.Aber schon bei der OP haben sie abgebrochen weil der Tumor schon gestreut hatte.Mann das ist so traurig...ich hoffe nur das mir solch ein Schicksal erspart bleibt.

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