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Doch ein Insulinom?

Verfasst: 1. Juni 2019, 09:41
von Chrissi42
Hallo, ich habe schon seit über 10 Jahren Probleme mit Unterzuckerung en. Momentan helfe ich mir damit, alle 2-3 Stunden zu essen. Alle Ernährungsmassnahmen waren ohne Erfolg. Ich müsse damit leben. Meine Lebensqualität wird immer schlechter. In der Uniklinik Frankfurt wurde ein verlängerter oGtt gemacht . Ich habe einen BZ von 41 erreicht. Da aber das Insulin nicht besonders hoch war, wurde
ein Insulinom ausgeschlossen. Der Test lief nur über 4 Stunden . Ist nicht eigentlich ein Hungertest sinnvoll? Hinzu kommt noch, daß sowohl bei einem Ultraschall als auch MRT ein unklar Verplumpter Pankreas Schwanz gesehen wurde. Mir lässt das ganze keine Ruhe. Ich überlege, ob ich mich mal in Heidelberg vorstelle?

Re: Doch ein Insulinom?

Verfasst: 6. Juli 2019, 17:01
von Mela insulinom
Hallo Chrissi,
ich bin auch auch immer wieder unterzuckert. Hatte zwei Hungerversuche in denen ich stark unterzuckerte , aber es entsprach wohl von den Werten her nicht denen eines "klassischen" Insulinoms. Endosonografien, MRTs, PET CTs brachten alle kein eindeutiges Ergebnis. Beim Kalziumstimulationstest zeigte sich dann allerdings, dass der Wert im Pankreasschwanz um das 1200fache erhöht war. Nach langem Zögern, liess ich schließlich eine Pankreaslinksresektion in Heidelberg machen. Milz und Gallenblase konnten erhalten bleiben. Ich wurde mit Hilfe des DaVinci Robotors operiert, habe deshalb auch nur kleine Narben. Man fand schließlich einen 6mm großen Tumor, der auf keinem Bild sichtbar war. Allerdings zeigte sich auch, dass alle insulinproduzierenden Zellen einen Fehler haben, bzw. die an den Schnittstellen noch haben. Nach einem circa 2 1/2 Monate dauernden Weg der Genesung geht es mir heute sehr gut und ich bin völlig symptomfrei. Die OP hatte ich im August 2018.
Bleibe am Ball, es muss ja einen Grund geben für die Unterzuckerungen und ich weiß wie sehr diese das Leben beeinflussen.
Falls du Fragen hast, kannst du mich gerne anschreiben.
Viele Grüße Mela

Re: Doch ein Insulinom?

Verfasst: 16. Januar 2020, 20:00
von Chrissi42
Liebe Mela,
Ich habe Deinen Beitrag eben erst gelesen.
Bis jetzt bin ich nicht weiter gekommen.
Ich hatte mich an Heidelberg gewendet, aber die meinten, ich solle mich eher an die Unikliniken Frankfurt oder Bonn wenden, da ich dort auch sonst in Behandlung sei.
In Frankfurt sagte man nur, vermutlich Störung der Glykogeneogenese....warum auch immer.
Es könnte eben auch eine Stoffwechselstörung sein, oder Bauchspeicheldrüse....