Neuroendokr.PankreasTU/Carbopl.-Etoposid/persönl.Erfahrung?

(zystische Pankreastumore und neuroendokrine Tumore des Magen-Darm-Traktes und der Bauchspeicheldrüse)

Mit diesem Diskussionsforum, das wir hier als weitere Säule des AdP- Forums zur Verfügung stellen, geben wir Ihnen die Gelegenheit, sich über Seltene Tumore an der Bauchspeicheldrüse untereinander und/oder im Bedarfsfall auch mit Herrn Prof. Dr. Marco Siech (marco.siech@ostalb-klinikum.de) auszutauschen. Beiträge, die keinen Bezug zu dieser besonderen Thematik haben, müssen wir leider ohne weitere Ankündigung entfernen bzw. verschieben.
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Bettina Pauline
Beiträge: 1
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Neuroendokr.PankreasTU/Carbopl.-Etoposid/persönl.Erfahrung?

Beitrag von Bettina Pauline »

Guten Tag,
eine gute Freundin von mir (Mitte 30) wurde im Dezember 2009 bei neuroendorkinem Tumor des Pankreas pyloruserhaltend "gewippelt". NAch entgültiger Patho (high grade/low grade gemischt) wird ihr jetzt die Chemotherapie mit Carboplatin/Etoposid in 6 Zyklen ab 03/2010 angeboten. Nach allem was ich bisher herausfinden konnte, ist Benefit der Chemo nicht wirklich mit validen Zahlen hinterlegbar. Sie ist jung, hat Kinder, will im Grunde alles machen, was ihre Chancen verbessert. Für Ihre Entscheidung, ob Chemo oder nicht würde ihr, so denke ich, am meisten helfen, mit einem Mitbetroffenen zu reden, der sich bei neuroendokrinen Tumor in ähnlichem Alter zur Chemo entschlossen hat.

Wer kann uns weiterhelfen?
Vielen Dank
Bettina
Corinna B.
Beiträge: 732
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Re: Neuroendokr.PankreasTU/Carbopl.-Etoposid/persönl.Erfahrung?

Beitrag von Corinna B. »

Hallo Bettina, im Zweifelsfall auch einfach noch mal eine zweite Meinung zur Chemo einholen. Ich weiß nicht wo Ihr wohnt, aber ich weiß das Prof. Klapdor in Hamburg sehr viel Erfahrung hat und auch ein wenig anders arbeitet . Ich hoffe es hat sich schon Jemand bei Euch über PN gemeldet, denn Erfahrungen von Gewhippelteten müsste es hier mehr als genug geben, auch die die eine Chemo gemacht haben.
Ich drücke Dir und Deiner Freundin die Daumen das ihr noch lange Zeit beste Freundinnen sein könnt.
Mit lieben Gruß
Corinna B.

Wenn dies unser letzter Tag auf Erden wäre, würden wir ihn dann nicht lieber mit Liebe statt mit Verurteilungen verbringen?
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yasmin75
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Re: Neuroendokr.PankreasTU/Carbopl.-Etoposid/persönl.Erfahrung?

Beitrag von yasmin75 »

Das eine Chemo gemacht werden will,ist durchaus sinnvoll,da die Malignität nicht ganz gutartig ist oder zumindest nicht genau zuzuordnen ist.
War bei mir genauso ein langes hin und her,bekahm dann aber keine Chemo.
Falls aber die Ärzte wirklich dazu raten sollten,würde ich deiner Freundin zur Chemo raten.
Zumal die Chemo für Pankreas,schon Körperlich sich bemerkbar macht aber nicht so wie bei anderen,z.B. fallen ihr nicht die Haare aus wenn sie die Gems Chemo bekommt.
Der Mensch ist zu vielem in der Lage übersich ergehen zu lassen.Wenn ich jetzt rückblickend schaue was ich an Schmerzen ausgehalten habe und ich mich wundere wie hast du das gepackt???
Ich wünsche deiner Freundin alles erdenklich gute.Das was gemacht werden muss,muss gemacht werden .In erster Linie für sich selber dann für die Kinder und Famillie.
Das lächeln meiner kleinen Maus gab mir auch sehr sehr viel Kraft und Stärke.



LG
Yasemin
sonja1973
Beiträge: 18
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Re: Neuroendokr.PankreasTU/Carbopl.-Etoposid/persönl.Erfahrung?

Beitrag von sonja1973 »

Hallo,
ich melde mich als Angehörige..mein Mann(40) ist im Juli 2009 gewhippelt worden( magenerhaltend) allerdings hatte er einen Tumor am distalen Gallengang, der irgendwie trotzdem zu den BSD-Ca gehört. Ihm wurde in der Uni-Düsseldorf gesagt, er bräuchte keine Chemo..nachdem ich die Diagnose pT3 pN1(5/20) M0 G3 L1 V0 R0 genauer im Internet recherchiert habe und andere Ärzte angeschrieben habe, hatten wir auf einmal auch die Frage chemo ja oder nein. Wir waren dann bei prof. Uhl in Bochum(Pankreaszentrum) zum Gespräch, der ihm angeraten hat, die chemo auf jeden fall machen zu lassen, da Tumor aggressiv.Mein Mann hat 3 Monate durchgehalten..er hat nach der Op und Chemo viel abgenommen (von 79kg auf 57kg, jetzt sind es wider ca 60,5kg) und er hat die ganze Zeit über gearbeitet, wir sind selbstständig..es war hart. die Haare sind nicht komplett ausgefallen, es gab einige lichte Stellen, er hatte während der chemo einige Probleme, auch wenn er nur Gemzar bekommen hat..es ist aber bei jedem unterschiedlich..es gibt halt nicht genug studien, die besagen, das es die situation verbessert..es war unsere persönliche, schwere Entscheidung..wir haben 3 Kinder (10, 8,Ja und 9Mo junges Baby).
Vielleicht einfach per email an den Prof Uhl wenden..er antwortet in der Regel sehr schnell.

wünsche deiner Freundin alles, alles Gute und viel Kraft, und natürlich eine Freundin, die ihr beisteht, denn das braucht man in der Zeit, auch als Angehörige.Liebe Grüße Sonja
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Sonnenblume
Beiträge: 79
Registriert: 31. August 2009, 11:44
Wohnort: Kreis Borken

Re: Neuroendokr.PankreasTU/Carbopl.-Etoposid/persönl.Erfahrung?

Beitrag von Sonnenblume »

Hallo Bettina,

ich bin im Sept. '09 im Pankreaszentrum in Bochum bei Prof. Uhl gewhippelt worden.
Bis zur OP bestand Verdacht auf ein muzinöses Zystadenom. Der pathologische Befund zeigte dann leider, dass es ein neuroendokrines Karzinom war (G1 pT2, pN0, M0, L0, V0, Pn0), der Proliferationsindex betrug 1%.

Ich wurde dort auch auf der onkologischen Konferenz vorgestellt, es erging aber keine Indikation zur adjuvanten Therapie sprich Chemo.

Liebe Grüße,
Silke
Endokrines Pankreaskopfkarzinom - pp Whipple-OP Sept.'09 (G1, pT2, pN0, M0, L0, V0)

Leben allein genügt nicht, sagte der Schmetterling,
Sonnenschein, Freiheit und eine kleine Blume muss man
auch haben..........

Hans Christian Andersen
mellar
Beiträge: 6
Registriert: 3. November 2009, 13:14

Re: Neuroendokr.PankreasTU/Carbopl.-Etoposid/persönl.Erfahrung?

Beitrag von mellar »

Hallo Bettina,
soll es sich bei deiner Freundin um eine adjuvante Chemotherapie handeln oder sind nach der OP noch Tumorreste verblieben?
Bei einem rein neuroendokrinen Tumor ist eine adjuvante Chemotherapie nicht indiziert. Falls aber Tumorreste verblieben sind bzw. noch Metastasen vorhanden sind, kann selbst bei neuroendokrinen Tumoren eine Chemotherapie in Erwägung gezogen werden für den Fall, dass der Tumor schnell wächst oder dass er vom Pankreas ausgeht. Es gibt für diese Fälle gut wirksame Chemotherapeutika. Für einen jungen Menschen können sie durchaus in Frage kommen.
Deine Freundin hatte jedoch offensichtlich einen Mischtumor mit vermutlich schneller wachsenden Anteilen (low grade). Ob für diesen speziellen Fall eine adjuvante Chemotherapie in Frage kommt, muss ein kompetenter Onkologe entscheiden.
Ich kann dir gerne Zentren bzw. Ärzte mit sehr umfangreicher Erfahrung mit neuroendokrinen Tumoren nennen. Dort sollte sich deine Freundin unbedingt eine Zweitmeinung holen. Du kannst mich erreichen über http://www.glandula-net-online.de. Über diese Adresse vermitteln wir auch persönliche Kontakte zu NeT-Patienten, die eine Chemotherapie machen bzw. gemacht haben.
Alles Gute für dich und für deine Freundin!
K. Mellar, Netzwerk Neuroendokrine Tumoren (NeT) e. V.
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