Insulinom oder doch nicht.

(zystische Pankreastumore und neuroendokrine Tumore des Magen-Darm-Traktes und der Bauchspeicheldrüse)

Mit diesem Diskussionsforum, das wir hier als weitere Säule des AdP- Forums zur Verfügung stellen, geben wir Ihnen die Gelegenheit, sich über Seltene Tumore an der Bauchspeicheldrüse untereinander und/oder im Bedarfsfall auch mit Herrn Prof. Dr. Marco Siech (marco.siech@ostalb-klinikum.de) auszutauschen. Beiträge, die keinen Bezug zu dieser besonderen Thematik haben, müssen wir leider ohne weitere Ankündigung entfernen bzw. verschieben.
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AnneChris
Beiträge: 1
Registriert: 2. Februar 2021, 07:19

Insulinom oder doch nicht.

Beitrag von AnneChris »

Hallo zusammen,

Ich hoffe hier den ein oder anderen zu finden der mir evtl. einen Rat geben kann. Ich entschuldige mich jetzt schon für den kommenden sehr langen Text.
Hier kommt meine Geschichte:
So richtig angefangen hat alles vor etwa 7 Jahren. Ich wollte endlich etwas an meinem Gewicht machen. Ging 5 mal die Woche ins Fitnessstudio und habe Kalorien gezählt. Aber wirklich abgenommen habe ich gar nicht. Ganz im Gegenteil. Und es ging mir immer schlechter. Also bin ich zum Hausarzt. Der drehte mich auf den Kopf. Hat erst einmal die Schilddrüse untersucht. Die ist okay. Bei einem bluttest kam dann raus das ich einen nüchtern BZ von 54 mg/dl hatte und einen Hba1C von 4,5. er schickte mich dann zum Endokrinologen. Der machte einen OGTT ÜBER 5 Stunden. Nach 3,5 Stunden hatte ich einen Zucker von 26mg/dl. Danach folgte der erste Hungertest der nach 58 std bei einem Wert von 46mg/dl abgebrochen wurde. Das erste Endosono ergab keine Raumforderung. Das erste MRT ebenfalls keine Raumforderung. Es verlief sich alles im Sande. Man sagte mir es wäre halt einfach so ich solle damit leben.

Es vergingen drei weitere drei Jahre in denen es mir immer schlechter ging und ich weiter zu nahm. Mein Hausarzt und auch ich waren damit nicht zufrieden, denn wenn das zunehmen so weiter geht würde ich schon bald die ersten Probleme bekommen. Also suchte ich einen neuen Endokrinologen. Dieser machte erneut einen OGTT mit dem selben Ergebnis. Einen erneuten hungertest wurde gemacht. Diesmal kam ich 66 std weit. Hatte die letzten 18 std aber werte unter 40mg/dl. Am Ende lag ich fast bewusstlos mit einem Wert von 32mg/dl dort. Wieder ein Endosono und ein MRT mit dem Ergebnis man sieht nichts. Es wäre nichts da. Dann wurde ich nach Düsseldorf geschickt. Die machten dort erneut ein MRT und einen Calcium stimulationstest. Das MRT war wie zu erwarten unauffällig. Der Calcium Test zeigte in der A. hepatica dextra einen Anstieg von 11 auf 29 bei 90 sek. Also auffällig da er sich mind verdoppeln muss so sagte man mir. Aber dennoch nicht so stark wie man sich das gewünscht hätte.
Man sagte mir es käme jetzt nur noch eine OP in Betracht. Wir hatten Angst und einen großen Kinderwunsch. Es folgte eine Schwangerschaft die eine Katastrophe war, denn die unterzuckerungen wurden schlimmer. Mein Sohn kam 9 Wochen aufgrund der Unterzuckerungen mit Haluzinationen zu früh. Aber alles ist gut gegangen.
Nach der Schwangerschaft wurde ein PET MRT gemacht mit der Hoffnung jetzt etwas zu finden. Nichts zu sehen. Erneut ein Endosono. Es ist nichts zu finden. Mind 50% des Tages habe ich Zuckerwürfel unter. 60mg/dl. Besonders nachts ist es schlimm.

Gestern hatte ich ein Gespräch in den städtischen Kliniken Dortmund. Man möchte eine Whipple Op bei mir machen. Denn irgend etwas habe ich. Man ist zwar blind. Weiß aber das die A. hepatica dextra den Bauchspeicheldrüsen Kopf versorgt. Also möchte man diesen entfernen. Ich habe natürlich Angst. Ich bin gerade 32 geworden. Habe einen Sohn der in ein paar Tagen 1 Jahr alt wird. Aber mir geht es auch zunehmend schlechter. Kann kaum noch alleine raus gehen und nehme am Leben nur noch sehr wenig Teil.

Was erhoffe ich mir? Ich weiß es nicht. Einfach alles mal aufzuschreiben. Erfahrungen zu hören. Eure Meinungen dazu zu lesen. Immerhin reden wir nicht von einer Blinddarm Entfernung.

Danke fürs lesen

Beste Grüße aus Dortmund
Anne
Andi
Beiträge: 850
Registriert: 15. Februar 2011, 20:42

Re: Insulinom oder doch nicht.

Beitrag von Andi »

Hallo Anne,
du brauchst dich doch nicht entschuldigen für deinen langen Text ne außerdem ist er gar nicht so lang😄.
Ich glaube das ist eine ganz spezielle Sache, die einen guten Arzt erfordert, der sich richtig auskennt mit der Problematik.
Ging es dir vorher richtig gut, meine bevor du an deinem Gewicht was machen wolltest vor 7 Jahren?,
Dann hat ja der ganze Mist angefangen, stimmt’s?
Das verwundert mich etwas.
Leider kann ich dir fachlich zu diesem etwas komplizierten Fall nicht viel dazu sagen.
Etwas verwundert mich, das man dir ziemlich schnell mit einer Whipple Operation kommt, ich möchte dich nicht verunsichern, aber mir wäre das zu dünn.
Auf Verdacht so etwas zu machen, finde ich Fahrlässig, davon abgesehen, das mit so einer Op ne Menge Kohle verdient wird.
Warst du schon mal in einem Pankreaszentrum vorstellig?, Zweitmeinung bezüglich einer Operation würde ich immer einholen.
Bei mir liegt das Problem etwas anders, gegenüber einer Operation bin ich sehr zurückhaltend, denn es kann eine Menge schief gehen, schließlich möchte man nicht, das es hinterher noch schlechter ist, es ist immer eine Abwägung wie hoch der Leidensdruck ist, auf jeden Fall sollte so eine schwere Bauchoperation dort gemacht werden, wo viele Operationen am Pankreas durchgeführt werden, mit den Fallzahlen gehen auch die Komplikationen zurück.
Ich verstehe gut, das du dir Sorgen machst, man möchte ja auch als Mutti da sein, trotzdem schlaucht es , ist alles nicht so einfach.

Gute Besserung

Lg Andi
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