A N G S T - Zysten

(zystische Pankreastumore und neuroendokrine Tumore des Magen-Darm-Traktes und der Bauchspeicheldrüse)

Mit diesem Diskussionsforum, das wir hier als weitere Säule des AdP- Forums zur Verfügung stellen, geben wir Ihnen die Gelegenheit, sich über Seltene Tumore an der Bauchspeicheldrüse untereinander und/oder im Bedarfsfall auch mit Herrn Prof. Dr. Marco Siech (marco.siech@ostalb-klinikum.de) auszutauschen. Beiträge, die keinen Bezug zu dieser besonderen Thematik haben, müssen wir leider ohne weitere Ankündigung entfernen bzw. verschieben.
heidile
Beiträge: 36
Registriert: 7. Februar 2021, 20:18

Re: A N G S T - Zysten

Beitrag von heidile »

Hallo Lonka,

Die Endosonographie wurde nicht gemacht. Ich war in einem pankreas Zentrum und die haben sich die mrcp Bilder angesehen und sagten, es sind keine weiteren Untersuchungen nötig. Blutentnahme war unauffällig, glaube aber, sie haben keine Tumor Marker genommen.
Ich bin weiter beunruhigt und muss 6 Monate warten und dann Mrcp wieder.
Fürchterlich alles!

Wie gehts dir? Habe ein bisschen mitgelesen
KleinerSchrank
Beiträge: 334
Registriert: 16. August 2020, 19:42

Re: A N G S T - Zysten

Beitrag von KleinerSchrank »

Hallo Heidile,
wie hoch ist deine Elastase wenn ich fragen darf? hat deine Pankreas Schaden genommen von der Pankreatitis damals?

Warum halten die Ärzte eine Endosonographie nicht für notwendig? Wahrscheinlich kann man bei dir derzeit nur abwarten nach deiner Pankreatitis. Solche Zysten können sich auch zurückbilden.
Lonka
Beiträge: 121
Registriert: 16. Juni 2020, 21:00
Wohnort: Berlin

Re: A N G S T - Zysten

Beitrag von Lonka »

Hallo @ Heidile...ich habe mir jetzt nochmal ganz spontan heute einen Privattermin bei Prof.Heise Pancreascentrum Sana Klinikum gemacht um ihm meine letzten MRT Bilder zu zeigen...bisher hat ja nur die Charite drauf geschaut.Bei mir ist die Situation noch eine andere da ich ja diese Keimbahnmutation tragen und wenn man mal googelt PALB 2 und IPNM und BSD dann kommt ganz schnell ein Zusammenhang.Ich habe morgen eine Telefonat mit der Nationalen Fallstudio Familiäres Pancreascarcinom in Marburg...dort betreuen sie Menschen mit Keimbahnmutationen und familiären Tumorsyndromen des Pancreas.Ich möchte in diese Fallstudio aufgenommen werden..das hat den Vorteil das man eingeladen wird nach Marburg und dort Blut abgenommen wird und dieses wird dann auf ganz bestimmte Genveränderungen hin untersucht...wie z.b. Veränderungen im GNAS und KRAS Gen.Dann kann man das Risiko besser beurteilen....aber man kommt nur in diese Fallstudio wenn bestimmte Voraussetzungen gegeben sind.Und die liegen nun mit den Zysten und der Keimbahnmutation vor.
Ich recherchiere ständig...mein vorrangigstes Ziel ist jetzt erstmal zu erfahren was genau das für Zysten sind...denn danach muss die Vorgehensweise angepasst werden.Mittwoch lasse ich den Tumormarker bestimmen.....ich habe etliches auf dem Zettel und werde nicht ruhen bis ich Gewissheit habe was die beiden Zysten sind.
Meine Narben sind Tattoos,die mir das Leben gestochen hat.
heidile
Beiträge: 36
Registriert: 7. Februar 2021, 20:18

Re: A N G S T - Zysten

Beitrag von heidile »

@kleinerschrank
Die elastase in der Stuhlprobe war bei 520. normwerte sind 200-500. laut Arzt sind die 520 ok. Lediglich im Blutbild wäre eine erhöhte elastase wohl nicht gut.
Ich werde den Wert aber noch dem pankreas Zentrum mitteilen.

@lonka
Das klingt doch nach einem sehr guten Plan. Ich werde auch keine Ruhe geben. Bei mir vermuten sie ja alle, dass die Zysten von der pankreatitis kommen. Allerdings sagte ein Radiologe, es seien Seitengang ipmns.
Ich ich hänge also total in der Luft und werde wohl die mrcrp Kontrolle im August abwarten müssen. Aber Ruhe habe ich keine
heidile
Beiträge: 36
Registriert: 7. Februar 2021, 20:18

Re: A N G S T - Zysten

Beitrag von heidile »

@kleinerschrank
Ob ein Schaden entstanden ist, weiß ich nicht. Elastase ist ja ok Gott sei dank und es scheint derzeit keine Insuffizienz zu geben. Ich habe halt auch Nekrosen, die sich aber angeblich zurückbilden und in den Aufnahmen auch Rückläufig sind.

Und ich habe nun gerade mal nachgeschaut. Im
Pankreas Zentrum war der CA19-9 bei 5.8 und sollte kleiner 37 sein.
Aber man liest ja, dass er nur bei 50% der Krebs Patienten erhöht ist und eine Erhöhung ja auch zahlreiche andere Gründe haben kann.
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