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(zystische Pankreastumore und neuroendokrine Tumore des Magen-Darm-Traktes und der Bauchspeicheldrüse)

Mit diesem Diskussionsforum, das wir hier als weitere Säule des AdP- Forums zur Verfügung stellen, geben wir Ihnen die Gelegenheit, sich über Seltene Tumore an der Bauchspeicheldrüse untereinander und/oder im Bedarfsfall auch mit Herrn Prof. Dr. Marco Siech (marco.siech@ostalb-klinikum.de) auszutauschen. Beiträge, die keinen Bezug zu dieser besonderen Thematik haben, müssen wir leider ohne weitere Ankündigung entfernen bzw. verschieben.
Butterfly
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Fragen

Beitrag von Butterfly » 26. April 2021, 15:56

Hallo,

ich hoffe es geht allen Erkrankten und Leidenden dementsprechend gut, oder wenigstens ein bisschen gut.

Ich möchte von mir erzählen...Ich war am 20.4. in Heidelberg, es ist eine 3mm kleine IPMN-Zyste im Seitengang, ohne irgendwelche Knoten oder sonst noch was anderes zu erkennen, auch das Gewebe der Drüse sieht gut aus. Ich bräuchte keine Angst haben, sagte der Arzt. Der hat gut reden... Punktieren werden sie nicht, diese Zyste wäre wohl kaum zu finden, sagte er. Eine Endosonographie machen sie auch nicht, sie würden das tag-täglich machen, aber bei mir nicht, noch nicht.
Ich soll jetzt alle 6 Monate zur MRCP, und im 2. Jahr alle 12 Monate... Niemals im Leben, werde ich alle 12 Monate ins MRCP gehen, hätte ich gar keine Ruhe dazu. Ich werde weiterhin alle 6 Monate gehen, und wenn ich es selbst bezahlen muss! Sollte die Zyste über 1cm gewachsen sein, oder Symptome auftreten, oder 5mm pro Jahr gewachsen sein, sollte man mal hellhörig werden, so der Arzt (mit den 5mm habe ich aber was anderes gelesen, ich meine es wären 2,5mm pro Jahr).

Als ich fragte, ob man mir die Zyste nicht gleich rausholen könnte, und ihn auch darum gebetet habe, sagte er, das wäre Körperverletzung, ich würde keine Klinik finden, wenn höchstens eine, die mir diese Zyste in dieser Größe und ohne weitere Kriterien rausholt. Es wäre ein Zystchen, sagte er. Wie ich damit lebe fragt sich der Arzt nicht... Er fragte mich viel über meine Gastritis aus, er fragte mich immer wieder, ob ich wüsste was eine C-Gastritis ist, nie mehr IBU nehmen, keine Belastungen mehr...usw.. Belastungen ist gut gesagt... wenn man schon das schwerste Schicksal getragen hat, bzw. noch trägt. Ich sollte dauerhaft Pantoprazol 40 mg für 2 Monate nehmen, danach 20 mg, Im Januar sagte er, sollte ich wieder zur Magenspiegelung gehen, ich sollte mir einen festen Gastroenterologe suchen, zu dem ich Vertrauen hätte, einen erfahrenen Radiologen, und einen guten Hausarzt, wiedersehen will er mich, wenn sich die Zyste verändert...Im Februar diesen Jahres hatte ich schon ein Magenspiegelung, trotzdem sollte ich jährliche Endoskopien machen, und meine entfernten Polypenknospen im Darm hätten nichts damit zu tun. Jetzt habe ich im Internet gelesen, das es verschiedene IPMNs gibt, was die Zuordnung betrifft, wie z.B. Zuordnung zum gastrischen Typ! Vielleicht ist das so bei mir... Was bedeutet Zuordnung gastrischer Typ?

Ich habe mir einen 2. Termin in Bochum geben lassen, um mir dort noch eine 2. Meinung zu holen. Darf man denn in einem Quartal zu 2 Ärzten? Und dürfte ich auch noch eine 3. Meinung einholen, natürlich erst im nächsten Quartal? Falls Bochum eine andere Meinung als Heidelberg hat, würde ich mir auch noch eine 3. Meinung einholen. Ich möchte diese Zyste raus haben, so schnell wie möglich, ich verstehe nicht was dagegen spricht, denn irgendwann wird dieser Zeitpunkt sowieso da sein. Warum warten bis sie wächst oder entartet... Das verstehe ich nicht! Das muß mir ein Arzt mal plausibel erklären!

Man kann diese Erkrankung gar nicht fassen, glauben, geschweige denn annehmen, zumal man auch (noch) keine Symptome hat. Mein Leben hat sich schlagartig verändert, seit 2 Wochen. Ich war Raucher gewesen, jetzt auch das noch, ich habe natürlich von heute auf morgen aufgehört!
Ich bin psychisch schon sehr instabil, und vorbelastet, weshalb ich ja auch schon in EMR bin. Was ist das für ein Leben, wo bleibt die Lebensqualität...

Ein paar Fragen hätte ich an Euch, ich weiß Ihr seit keine Ärzte, aber vielleicht weiß ja der eine oder der andere eine Antwort auf die eine oder andere Frage:

a) Warum wird die Zyste beobachtet und kontrolliert, warum wird sie nicht jetzt schon entfernt, warum abwarten, umso mehr Zeit hat sie zur Entwicklung? (weniger BSD weg, keine Diabetes Gefahr, vor allen Dingen keine Angst und Belastung mehr für den Patienten, und das wichtigste, keine Gefahr der Entartung mehr)

b) Was sind die Hauptsymptome bei einer BD-IPMN, und sollten Symptome da sein, bedeutet das, dass es schon ein Tumor sein könnte?

c) Wie oft kommt, oder ist es vorgekommen, das hinter so einer kleinen Zyste schon ein Tumor stecken könnte?

d) Wenn die Zyste entfernt ist, bedeutet das, dass man geheilt ist?

e) Wie hoch ist die Rezidivrate bei solchen Zysten, ich habe gelesen das in 10% der Fälle mit einem Rezidiv zu rechnen ist?

f) Sollte man es als positiv werten, dass man es früh genug erkannt hat?

g) Was ist ein zystischer Tumor, und warum selten? Eine Zyste die zu einem Tumor entarten kann, wenn ich es richtig deute... , oder was ist der Unterschied von einem Pankreastumor und einem zystischen Pankreastumor? Entschuldigt die Frage,aber irgendwo muss es doch ein Unterschied geben, sonst würde es ja heißen, „du hast eine Zyste“ oder „du hast einen Tumor“? Und sind die Heilungschancen bei einem zystischen Tumor besser?

h) Ab wann kann man sagen, dass die Zyste nicht-invasiv (77%) oder invasiv (43%) wächst, muss die Zyste eine bestimmte Größe haben, oder an was wird das bestimmt?

Bitte entschuldigt meine Fragerei, und Danke fürs lesen.

Alles Gute für Euch, für uns alle

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Re: Fragen

Beitrag von Lonka » 26. April 2021, 16:38

Ich habe auch zwei kleine Minizysten im Pancreaskopf....habe mir schon zwei Meinungen in zwei verschiedenen Pancreascentren in Berlin eingeholt die sich nicht eindeutig festlegen können was genau diese Zysten sind....Virchow Klinikum meint eventuell Pseudozyste und Sana Klinikum sagt eventuell IPNM Seitengang.Es wäre noch viel zu klein um bei beiden um eine verbindliche Aussage zu treffen.Ich machte alle sechs Monate ein MRT mit MRCP und hatte im Januar die Zweite Endosono.Die Zysten wurden letztes Jahr im Juni bei einem erstmaligen MRT mit MRCP festgestellt.Grund für dieses MRT war das ich erfahren habe einen Gendefekt zu tragen der ein minimales Risiko 1 -3 Prozent macht BSDK zu entwickeln.Es war ein schock für mich...zumal meine Schwester vor 17 Jahren wegen eines Tumor an der BSD Kopf gewippelt wurde der im Nachhinein nicht bösartig aber auch nicht zystisch war...die Diagnose hieß ..Tumor unklarer Genese.Sehr sehr selten.Sie hat danach keine weitere Therapie erhalten und lebt seitdem ganz normal.Es ist nie weder bisher was zu finden gewesen bei ihr.Die meisten Zysten in der BSD verändern sich nicht bösartig...ausser IPNM Hauptgang und MCN...bei Seitengang Kontrolle bis Veränderungen erfasst werden.Eine OP an der BSD ist ein sehr sehr schwerer Eingriff mit immer wieder tödlichen Ausgang, und weitreichenden Folgen...das darf man nicht vergessen!!!! Solange keine Veränderungen bestehen oder das Risiko sehr gering ist wird kein seriöser Chirurg so eine OP vornehmen.Das hat mir die Ärzte im Pancreascentrum deutlich gemacht.Der Termin in Bochum ist für mich wichtig das sich keines der beiden Centren bisher festgelegt hat auf eine Diagnose.Ich hoffe das Prof.Uhl ( der macht nur Privatsprechstunde was man selber zahlen muss ) Licht in die Sache bringen kann.Ich hatte anfangs auch wahnsinnige Angst aber mittlerweile kann ich das gut einsortieren....ich lasse mir von diesen beiden Untermietern nicht das Leben vermiesen.Ich mache alle Kontrolle, jedes Halbes Jahr und sollte es eine klitzekleine Veränderung geben dann bemühe ich mich um eine OP.Und ich habe bisher noch nicht gehört das eine 3mm Zyste ohne Risikofaktoren operiert wurde.

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Re: Fragen

Beitrag von Lonka » 26. April 2021, 16:52

Die OP meiner Schwester wurde in München Rechts der Isar gemacht ,sie war damals 32 Jahre alt...sie hatte während der OP einen Herzstillstand und war mehrer Wochen auf Intensiv es ging ihr richtig schlecht..bsi sie wieder halbwegs ok war vergingen zwei Jahre.Seitdem ist sie zu 80 Prozent Schwerbeschädigt.Diabetes hat sie nicht da der Kopf gewippelt wurde.Ihr unklarer Tumor hatte den Gallengang verlegt...es ist mir bis heute immer noch unfassbar das man nicht weiß was das für ein Tumor war.Sowas hatten die vorher noch nie gesehen.Die haben das Gewebe sogar an die Mayo Clinic geschickt...es konnte keine Bestimmung gemacht werden.jetzt lebt sie ganz normal.

Butterfly
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Re: Fragen

Beitrag von Butterfly » 26. April 2021, 19:34

Hallo Lonka,

ich verfolge deine Einträge schon seit Januar, da bei mir zu diesem Zeitpunkt die leicht erhöhten Lipaswerte festgestellt wurden.
Bist du mit den Kliniken in Berlin zufrieden?
Um eine Pseudozyste zu bekommen, hättest du doch vorher eine Entzündung haben müssen. Genau wie man mir in Heidelberg gesagt hat, die Zyste wäre zu klein, um sie zu punktieren, aber warum man mir keine Endosono macht, ist mir ein Rätsel. So könnte man doch feststellen, ob sich dahinter ein zystischer Tumor befindet.
Das dass mit dem Gendefekt ein Schock für dich war, glaube ich dir. Hoffentlich geht es mir auch so wie deiner Schwester, meine Angst ist entsetzlich, ich denke an nichts anderes mehr. Was die OP betrifft, habe ich schon viel von gelesen. Trotzdem bin ich der Meinung, dass man diese Zysten rausholen sollte. Denn wenn sie noch 3mm klein sind, habe ich gelesen, dass sie ausgeschält werden können. Und somit dürfte doch nichts von der BSD entfernt werden, und es würden auch keine Folgen entstehen. Es ist eine enorme Belastung mit diesen Zysten zu leben! Letztendlich werden sie doch irgendwann rausgeholt und sind wo möglich noch bösartig. Solange keine Veränderungen bestehen oder das Risiko sehr gering ist wird kein seriöser Chirurg so eine OP vornehmen. Das hat man mir auch gesagt! Prof. Dr. Uhl macht nur Privatsprechstunde, bist du dir da sicher? Ich habe aber einen Termin bekommen! Jetzt werde ich da morgen nochmal anrufen und fragen. Da hast du Recht mit "nicht das Leben vermiesen", aber ich habe meine Diagnose ja erst seit 2 Wochen. Ich werde meine MRCP mit MRT auch alle 6 Monate machen, habe noch einen Gastro Arzt, der auch Onkologe ist, der mir jedes Jahr in den ersten 2 Jahren jetzt eine Magenspiegelung macht, und mein Hausarzt, der sich zwar nicht so gut damit auskennt, aber immer offen für alles und mir beisteht. klitze kleine Veränderung geben dann bemühe ich mich um eine OP. Das habe ich auch so für mich entschieden!

Das mit deiner Schwester ist auch ein Hammer! Das man nicht diagnostizieren konnte, was es für ein Tumor war...
Danke Lonka und alles Gute für Dich.

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Re: Fragen

Beitrag von Lonka » 27. April 2021, 10:10

Hallo @Butterfly...was Heisst zufrieden mit den Kliniken in Berlin??? Ich habe den Eindruck das sie nicht wissen um was es sich handelt und sich ziemlich bedeckt halten, das habe ich in beiden Pancreascentren erlebt, im Virchow und im Sana.Das macht mich sehr unsicher und hat bei mir riesige Ängste verursacht.Ich leide eh unter einer Angsstörung seit meiner Jugend...und da sind solche Eindrücke nicht förderlich.Aber ich schaffe es trotzdem meistens ganz realistisch damit umzugehen.Letzes Jahr im Juni nachdem die Zysten festgestellt wurden war ich genauso drauf wie Du..gegoogelt die ganze Nacht...geweint die ganze zeit und mein Testament gemacht und null Lebenskraft.Dann habe ich mich wieder aufgerappelt und gedacht das es so nicht weitergehen kann...da kann ich mir ja gleich das Leben nehmen.Jetzt komme ich damit einigermassen klar..bis auf Gestern..da war es wieder ganz schlimm...ich verstehe auch nicht warum man diese Zysten nicht ausschält???? Ich setze meine ganze Hoffnung auf Prof.Uhl..nach meinem MRT Anfang Juli fahre ich da hin.Und ja er SELBER soll wohl nur eine Privatsprechstunde abhalten...das kostet 80 Euro, ist mir aber egal.Ich habe bei der Anmeldung gesagt das ich NUR zu IHM möchte und zu KEINEM anderen!!!! Da es sich um eine Drittmeinung handelt.Ich habe hier im Forum gelesen das er die Auffassung vertritt das bestimmte Genmutationen wie BRCA2 und Palb 2 das Risiko erhöhen das sich IPNM ( wenn es denn bei mir welche sein sollten, was noch nicht feststeht )eher invasiv verändern können !!!! Das hat mir bisher in keinem Centrum ein Arzt gesagt.Alle meinten immer das ist nicht so schlimm, jährliche Kontrolle reicht aus.Einer wollte sogar Kontrolle alle zwei Jahre.Aber nicht mit mir....in mache alle halbe Jahre MRT mit MRCP und jährlichen eine Endosono.
In meiner Familie ist nur der mütterliche Zweig mit Krebserkrankungen belastet, es gab bisher nur einen Fall von BSDK..der Bruder meiner Großmutter mit 68 Jahren.Ist schon 40 Jahre her.Und den den unklaren Tumor meiner Schwester.Aber den zählen die Ärzte nicht mit da er nicht bösartig war.Er wäre auch nicht mit der Genmutation verhaftet meinte der Genetik beim Gentest.

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Re: Fragen

Beitrag von Lonka » 27. April 2021, 10:16

Und ja die Überlebenschancen bei einem zystischen Tumor sind besser als bei einem normalen BSDK.da er langsamer wächst.....gib mal bei Google Pancreascentrum Charite ein..da findest du Prognosen und Beschreibungen zu zystischen Tumoren Pancreas.
Ich habe viele Zysten ...multiple Zysten in der Leben, hatte extrem viele Myome in der Gebärmutter ( Die ist jetzt raus) mehrere Polypen in der Galle ( auch raus ) ich hatte sogar multiple Zysten im Knie im Kreuzband welche vor drei Jahren operiert werden mussten....das das ist auch selten sagte mit der Op Arzt.Vielleicht gibt es einfach Menschen die zu Zysten neigen????? Denn es gibt welche die haben keine.....also muss das ja eine genetische Ursache haben.

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Re: Fragen

Beitrag von Butterfly » 27. April 2021, 13:21

Hallo Lonka,

also wir beide haben viel gemeinsam, erstmal das Alter, nur bist du 3 Jahre jünger als ich...
Meine Mutter hatte Brustkrebs, aber hormonell bedingt (zu viele Hormone bekommen wg. der Wechseljahre), ob sie ohne der Hormone diesen Krebs bekommen hätte, weiß man nicht. Eine Brust wurde ihr abgenommen. Mein Onkel, der Bruder meiner Mutter ist letztes Jahr innerhalb 6 Monaten an einem Nierentumor verstorben, der Tumor hatte Metastasen im ganzen Bauchraum gebildet. Und wir haben auch die Myome gemeinsam, mein größtes ist 6,5 cm groß, noch nicht raus, die ich aber jetzt in Angriff nehmen werde. Und dieses Jahr im Februar haben sie mir zwei Polypen-Knospen im Darm mit einer Darmspiegelung entfernt, welche auch Vorstufen zum Krebs sind.

Was ich auch jetzt zeitnah in Angriff nehmen werde, sind meine Zähne, die ich mir ziehen lassen werde, da ich schon seit Jahren mit Parodontose mich rumplage, und das dass auch u.a. ein Risikofaktor für BSDK sein soll. Merkwürdig ist für mich auch, dass man bei mir zum gleichen Zeitpunkt dieses Jahr die Polypen-Knospen im Darm und die Zyste in der BSD entdeckt hat, beides parallel...

So nun zur Zyste: Auch ich habe den Eindruck, dass der Arzt in Heidelberg, bei dem ich war, sich noch bedeckt hält, auf meine Frage hin, ob es sich bösartig entwickeln könnte, oder was hinter der Zyste steckt. Ich bin der Meinung, dass man doch noch gar nicht sagen kann, um welche Art von Zyste es sich handelt, wenn sie erst 3mm groß ist, deshalb war der Arzt wahrscheinlich so bedeckt zu mir, was mir aber auch plausibel erscheint. Warum kann er dann aber sagen, dass ich eine IPMN Zyste habe, wenn sie doch noch so klein ist? Ich hoffe das mir in Bochum Prof. Dr. Uhl mehr dazu sagen kann, wobei ich glaube das sich weder Heidelberg noch Bochum viel unterscheiden, was die Kompetenz angeht. Der Arzt hat mich viel befragt zu meiner Gastritis, also nehme ich mal an dass meine Seitengang IPMN, so die Diagnose bis jetzt, eine Zyste vom gastrischen Typ ist. Er hat mir regelrecht verboten IBU gegen Schmerzen einzunehmen, die wären jetzt tabu hat er gesagt.

Mich macht es ebenfalls sehr unsicher und schürt nur noch meine Angst, weil alles in der Luft hängt, und es noch keine endgültige Diagnose ist...?! Ich habe auch sehr mit Ängsten zu tun, genau wie du... Seit dem Tod meiner fast 17-jährigen Tochter habe ich ein sehr schweres Leben... Es ist nicht mehr alles so leicht im nehmen... Mit so einer Diagnose, mit diesen Zysten zu leben, ist ein auf und ab, genauso wie mit meiner Trauer erlebt habe. Jetzt habe ich es zum zweiten Mal, so eine Lebensphase..., nur nicht ganz so schlimm. Ich werde auch Prof. Dr. Uhl fragen, warum man diese Zysten nicht ausschälen kann!? Ich habe jetzt aus meiner normalen Sprechstunde eine Privatsprechstunde gemacht. Mein Termin habe ich jetzt im Mai! Was die Kontrollen angeht, so wie du schreibst, habe ich auch den Eindruck, das wird alles so locker gesehen. Ich habe mir auch einen festen Gastroenterologen gesucht, der mich lt. dem Arzt von Heidelberg jetzt jedes Jahr spiegeln soll, dieser Gastroenterologe ist zugleich auch ein Onkologe, der auch mit dem Pankreaszentrum in Wiesbaden zusammen arbeitet, dass St. Josefs Hospital. Ich selbst bin aus dem Main-Taunus-Kreis. Ob meine Zyste invasiv, was ich nicht hoffe, oder nicht-invasiv ist oder dahingehend schon was zu erkennen ist, oder sie hoffe ich gar nicht mehr wächst, werde ich auch nochmal nachfragen. Alle meinten immer das ist nicht so schlimm, jährliche Kontrollen. Einer wollte sogar Kontrolle alle zwei Jahre. Aber nicht mit mir....in mache alle halbe Jahre MRT mit MRCP und jährlichen eine Endosono. Genau diesen Eindruck hatte ich beim Radiologen und in Heidelberg. Ich werde auch noch nachfragen, warum ich keine genaue Diagnostik bekomme, wie z.B. eine Endosonographie. Ich habe mal gelesen, das diese auch mit Komplikationen behaftet sein kann, wie z.B. eine BSD-Entzündung, dann bin ich ja froh, dass ich diese noch nicht bekommen habe. Ein MRCP soll ja genauso exakt sein wie eine Endosono, ist das so?

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Re: Fragen

Beitrag von Butterfly » 27. April 2021, 18:43

Hallo Lonka,

könntest du mir sagen, wer eine Endosonographie durchführt? Und noch eine Frage, auf was achtest du bei deiner Ernährung?
Gruß Butterfly

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Re: Fragen

Beitrag von Butterfly » 27. April 2021, 18:52

Hallo,

In welchem Klinikum der Charite, sind die Ärzte auf diese Zysten spezialisiert, da gibt es ja verschiedene Fachbereiche im Pankreaszentrum, dass ist ja echt riesig groß?
Danke und LG

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Re: Fragen

Beitrag von Lonka » 28. April 2021, 10:27

Im Virchow Klinikum Amrumer Straße ist das Centrum für Zystische Pancreastumore um Dr.Malinka.
Eine Endosono führt die Gastroenterologie eines jedes Pancreascentrum durch.Es sollte ein erfahrener Spiegler sein der sowas oft macht und sich unbedingt damit auskennt.

Ich habe eben etwas sehr Interessantes und Wichtiges auf der Website vom Pancreascentrum Heidelberg gelesen zu IPNM!!!!!!
Wer eine oder mehrere IPNM hat der hat ein viel höheres Risiko als andere Menschen auch an Tumore ausserhalb der BSD zu erkranken.....vor allem Brust,Darm und Lunge.Damit liegt doch nahe das IPNM durch Geentische Faktoren entstehen.....Ich bin mir sicher das meine beiden Zysten mit meiner Mutation Palb2 Klasse 5 zusammenhängen.

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