Oh Gott was soll ich tun...

(zystische Pankreastumore und neuroendokrine Tumore des Magen-Darm-Traktes und der Bauchspeicheldrüse)

Mit diesem Diskussionsforum, das wir hier als weitere Säule des AdP- Forums zur Verfügung stellen, geben wir Ihnen die Gelegenheit, sich über Seltene Tumore an der Bauchspeicheldrüse untereinander und/oder im Bedarfsfall auch mit Herrn Prof. Dr. Marco Siech (marco.siech@ostalb-klinikum.de) auszutauschen. Beiträge, die keinen Bezug zu dieser besonderen Thematik haben, müssen wir leider ohne weitere Ankündigung entfernen bzw. verschieben.
Chuli
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Re: Oh Gott was soll ich tun...

Beitrag von Chuli »

Hallo Butterfly,

ich bin garnicht in einem Programm drin, das ist das Standard Untersuchungsschema bei mir.
Im Mai 2020 wurden die beiden Zysten entdeckt. Da knapp über 1cm wurde festgelegt zunächst im ersten Jahr dreimonatlich im Wechsel MRCP/Blut/Ultraschall & Endosono/Blut/Ultraschall. Am Anfang engmaschig, damit man eine Historie bekommt. Nach einem Jahr würden sie dann auf längere Zeiträume gehen soweit keine Veränderung.
Deine ist so klein, vielleicht deshalb kein Endosono.
Punktieren kann man glaube ich auch erst ab einer größeren Grösse.
Ich bin privat versichert und war auch bei Prof. Uhl privat.

LG & mach dich erstmal nicht verrückt!!

Chuli
Butterfly
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Re: Oh Gott was soll ich tun...

Beitrag von Butterfly »

Hallo Chuli,

ja, in so einem Standard-Programm bin ich auch drin, über die Anweisung von Heidelberg habe ich jetzt 3 Ärzte am Wohnort die mich als Patient behandeln, a) Hausärztin eigentlich nur für Überweisungen und evt. Blutkontrollen, b) Gastroenterologe/Onkologe für Spiegelung Magen jährlich, Symptome, Fragen, und vielleicht noch mehr (erfahre ich am 20.5.) und c) Radiologe für MRCP
Nur ist das alles so larifari, Tipps von Heidelberg!

Chuli, wie hast du das bis jetzt geschafft, seit Mai damit zu leben, Angst, usw.? Die Zysten sind im Seitengang oder Hauptgang? Und du weißt nicht welche Art von Zysten du hast? Hast du keine Angst was die Größe ausmacht? Sind die seit Mai gewachsen? Wer hat die das gesagt in welchem Zeitraum du die Untersuchungen machen sollst, und wer beurteilt die Befunde dann? Bist du da zur Befundung in einem Pankreaszentrum oder bei niedergelassenen Ärzte?

Ja, was meine Zyste betrifft, hat Heidelberg gesagt "wenn wir punktieren, würden wir wahrscheinlich noch nicht mal treffen" und "es wäre Körperverletzung", genau das Wort benutzte er zur Endosonographie.
Aber jetzt mit meinen Tumormarker von 39,2, der ja eigentlich von der 37 Normbereich im Niedrigsektor liegen müsste, macht mir so eine große Angst, dass ich jetzt die Ärzte aufgrund des Risikokriteriums Tumormarker eine genauere Diagnostik möchte.

Danke Chuli für deine beruhigenden Worte, LG

Es ist ein ganz tolles Forum mit einem super Verständnis
Butterfly
Beiträge: 109
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Re: Oh Gott was soll ich tun...

Beitrag von Butterfly »

Hallo Chuli,

was mir gerade eingefallen ist, weil dein Vater auch mal Erhöhung der Tumormarker hatte und diese dann wieder gefallen sind...
Tumormarker CA19-9 sind auch leicht erhöht bei benignen Erkrankungen der Pankreas, wie z.B. Pankreasentzündung, und noch einige andere.
Vielleicht hatte dein Vater zu dem Zeitpunkt der Erhöhung eine Pankreasentzündung..., ich habe sie nicht, deshalb kann es nur durch die Zyste kommen, von was sonst...

LG
Chuli
Beiträge: 53
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Re: Oh Gott was soll ich tun...

Beitrag von Chuli »

Hallo Butterfly,

als ich die Diagnose der Zysten erstmal umrissen hatte, war das ein Schock. Ich habe mich zuvor nie mit der Bauchspeicheldrüse beschäftigt und es war ja ein absoluter Zufallsbefund, da ich keinerlei Schmerzen etc. hatte. Ich kannte Zysten bis dato nur als etwas harmloses. Natürlich bleibt die Angst oder vielleicht eher Sorge, vor allem wenn man zuviel googlt. Am meisten beruhigt haben mich bisher die Ärzte.
Man sollte sich vielleicht immer auch vor Augen führen, dass jede andere schlimme Krankheit einen auch jeden Tag treffen kann und es auch viele Menschen gibt, die nichts von ihren Zysten wissen. Wir werden regelmässig kontrolliert und selbst wenn sie entarten, ist die Chance viel viel besser als bei klassischen BSDK.
Ich habe zwei Zysten v.A. IPMN Seitengang (Hauptgang wurde ausgeschlossen); dd: seriöses Zystadenom (die kleine Hoffnung). Entdeckung war im Mai 2020 - seitdem sind sie wenn nur wenig gewachsen. Gestern im Ultraschall war es 1mm mehr (Ärztin hat abgewunken; MRCP Ergebnisse erst nä Woche), Prof. Uhl hat im MRCP mehr gemessen als Düs, obwohl er gleichzeitig schreibt keine Veränderung vs. Vorbefunde. Vielleicht also minimal. Meine 2 Zysten liegen ganz eng beieinander, weshalb sie sie nie einzeln messen können, sondern als Areal. Somit sind sie einzeln tendenziell kleiner als die aktuell gemessenen 0,9x1,2 cm.
Meinen Hausarzt lasse ich komplett außenvor, aber er weiß natürlich Bescheid.
Alle regelmässigen Untersuchungen laufen direkt in der Uniklinik Düsseldorf.
Bei Prof. Uhl war ich zur Zweitmeinung inkl. MRCP im Feb. Er sagte Kontrolle bei ihm in einem Jahr.
Somit mache ich beides parallel. Sollte sich etwas ändern an den Zysten, würde ich direkt nochmal nach Bochum.
Bei meinem Vater wurde das Zystische Areal an gleicher Stelle (auch v.A. IPMN Seitenast) fast zeitgleich entdeckt. Aber er ist 80. Scheint bisher ok zu sein.
Eine Bauchspeicheldrüsenentzündung hatte er sicherlich nicht, dafür lebt er zu gesund und er hatte auch nie Schnerzen.
Aber die Marker können auch so schwanken, wie auch die Leukozyten etc. Das ist ja immer nur eine punktuelle Aufnahmd. Gerade bei geringen Abweichungen sind Ärzte da häufig entspannter als man selbst.
Wie gesagt bei meinem Vater war es dann plötzlich wieder normal.

LG Chuli
Lonka
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Re: Oh Gott was soll ich tun...

Beitrag von Lonka »

Mir wurde in beiden Pancreascentren in Berlin sofort eine Endsono verabreicht....ich weiß jetzt nur nicht ob das Standard ist oder nur aufgrund meiner genetischen Mutation erfolgte und auch weiter erfolgen muss.Und eine 3mm Zyste kann man nicht punktieren, sie muss mindestens 1 cm groß sein. Das haben mir beide Gastros schon verklickert ..ich wollte auch unbedingt eine Punktion der Zystenflüssigkeit.
Meine Narben sind Tattoos,die mir das Leben gestochen hat.
Butterfly
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Re: Oh Gott was soll ich tun...

Beitrag von Butterfly »

Hallo Chuli,

für mich war und ist es noch immer, eigentlich nicht fassbar so eine Diagnose!
Für mich ist es völlig unverständlich, dass Heidelberg mir NUR sagte "weiter beobachten" - fertig, das wars...! Ich will nicht beobachten lassen, ich möchte diese Zyste eigentlich raus haben, es sei denn man stellt zu dem jetzigen Zeitpunkt fest, dass sie nicht bösartig ist, vielleicht machbar auch ohne Punktion. Sollte es bösartig sein, bilden sich in kurzer Zeit Metastasen, dafür habe ich dann gewartet und beobachtet.
Wozu man dann die Vorstufen früh genug erkannt hat ist mir ein Rätsel, wenn man zuguckt, dass sie bösartig wachsen,. Oder habe ich mich nicht selbst genug aufgeklärt... Wenn sich die Blutwerte erhöhen ist das für mich bei einer so kleinen Zyste kein gutes Zeichen, auch wenn sie nur leicht erhöht sind., ebenfalls wieder leicht erhöhte Lipase!
Mich hat bis jetzt noch kein Arzt aufgeklärt, deshalb schreibe ich wahrscheinlich auch soviel im Forum, weil ich mich allein gelassen fühle, völlig überfordert!
Und Heidelberg sagte mir noch "Mit dem Tumormarker das soll ich mit meiner Hausärztin besprechen." Das finde ich schon ein starkes Stück! Was ist das für eine Antwort, wenn man so Angst hat und vor 3 Wochen erst erfahren hat das es so eine Erkrankung gibt, die ich habe.
Herr Prof. Dr. Büchler hat zum Weltpankreastag 2020 gesagt: " Das hinter so einer Zyste schon ein Tumor stecken kann, und das es häufiger vorkommt im fortgeschrittenen Alter., es würde nur so aussehen, als sei es eine harmlose Zyste" Diesen Film kann man auf You tube sich ansehen, oder in Mediathek im Internet.

Ich sollte mir einen Gastro-Arzt suchen zu dem ich Vertrauen habe, und einen Radiologen der Erfahrung hat - ja bitte was ist das denn, bei so einer Erkrankung. Mein Hausärztin hat null Ahnung, einen Gastro-Arzt habe ich jetzt gefunden und einen Termin gemacht, kenne ihn aber noch nicht, einen Radiologen habe ich, es ist der selbe, der die Zyste festgestellt hat. Woher soll ich denn einschätzen können, ob diese Ärzte kompetent, excellent, oder erfahren sind. Es müssen Befunde ausgewertet werden, Symptome besprochen werden, Fragen muss man stellen dürfen, man braucht einen festen Ansprechpartner., es muß analysiert werden, und, und, und.
Ich rufe jetzt noch 1-2 Kliniken an, hole mir 3 Meinungen insgesamt, und werde dann versuchen in einer dieser Kliniken Fuß zufassen. Und werde mir noch vor Ort für die ersten Analysen ein Pankreaszentrum suchen. Verlasse dich nur auf dich selbst, sonst bist du verlassen!

Die Chancen zum klassischen BSDK sind natürlich besser, aber auch nicht wenn hinter der Zyste schon ein Tumor steckt. Und bei mir ist der Tumormarker erhöht, und genau deshalb will ich dieses Teil raushaben!

Hast du jetzt IPMN Zysten oder seröse Zysten, dass sind, wenn ich richtig gelesen habe 2 verschiedene Zysten? Wie hat man das bei dir festgestellt, welche Art von Zysten du hast? Bei mir nur durch das MRCP?! Wie kann man die Art von Zysten feststellen?
Meine 2 Zysten liegen ganz eng beieinander, weshalb sie sie nie einzeln messen können, sondern als Areal. Somit sind sie einzeln tendenziell kleiner als die aktuell gemessenen 0,9x1,2 cm. - Ich habe mal gelesen das es traubenförmige Zysten gibt, die glaube ich nicht entarten.

Das dein Vater so eine Zytse hat, und du auch, denke ich, ist kein Zufall, oder! Hast du den Arzt mal gefragt, ob das genetisch bedingt ist?
Aber ein Tumormarker schwankt doch nicht.

Ich hatte Corona im November und habe laut Test AK im Blut gegen Covid. Jetzt ist das meine Hoffnung, aber warum habe ich dan leicht erhöhte Lipase das erste mal nach 3 Monaten? https://www.krebsinformationsdienst.de/fachkreise/nachrichten/2021/fk04-tumormarker-corona-krebs.php - aber warum

Was sagen denn die Tumormarker eigentlich aus?
a) das sie auf ein Tumor hinweisen - b) auf das Vorliegen eines bösartigen Tumors - c) auf die Prognose - d) auf den Verlauf - e) das er wächst?
Meine Meinung ist, auf Krebs, und Krebs ist immer bösartig!

Wie wird denn mit den IPMN Seitengang-Zysten verfahren?
Die Kriterien müssen erfüllt sein! Dann OP! Und dann zu spät weil er schon bösartig ist! Und das aller schlimmste, schon Metastasen gebildet hat.
Oder verstehe ich das falsch?

LG Butterfly
Butterfly
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Re: Oh Gott was soll ich tun...

Beitrag von Butterfly »

Hallo Lonka,

ja, dass wird wohl so sein, dass man die Zysten erst ab einer gewissen Größe punktieren kann! Aber mit der Endosono verstehe ich nicht, warum Heidelberg mir keine macht, und sagt, das wäre Körperverletzung.

LG
Chuli
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Re: Oh Gott was soll ich tun...

Beitrag von Chuli »

Hallo Butterfly,

3mm ist wirklich zu klein um sie zu punktieren und auch dann bringt das nicht unbedingt eine diagnostische Sicherheit. Dazu gibt es einige Artikel im Internet.
Wie bei den IPMN Seitenast verfahren wird, dafür gibt es ja die Kriterien.
Ich würde mal mit deinem Arzt besprechen, wann es Sinn macht die Marker neu zu bestimmen als Referenz. Eine einmalige Erhöhung deutet auf jeden Fall nicht direkt auf Krebs hin.
Es macht für dich auf jeden Fall Sinn eine Zweitmeinung einzuholen. Als ich mal in Düs fragte bzgl OP, sagten sie sie würden dem aktuell nicht zustimmen aufgrund des Risiko-Nutzen-Verhältnises.
Bei mir schliesst man aufgrund meines Alters (45) und der Häufigkeit eher auf IPMN Seitenast, aber es könnte vom Bild her auch ein Zystadenom (eher alte Frauen) sein. Eine Gangerweiterung (Seitenast) ist nicht bildlich bewiesen. Nur den Hauptgang konntrn sie eben ausschliessen, da keine Erweiterung, obwohl die Zyste bildlich draufliegt.

Ob es eine genetische Komponente für Zysten gibt - das weiß glaube ich niemand wirklich genau. Eigentlich sind BSD Zysten ja anders als andere Zysten erworben. Ich glaube es ist insgesamt noch wenig über die Ursache solcher Zysten bekannt.

LG Chuli
Lonka
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Re: Oh Gott was soll ich tun...

Beitrag von Lonka »

Ihr Lieben...welche Blutwerte außer dem Tumormsrker 19-9 können bei Zysten gemacht werden vom HA???? Ich habe ja Mittwoch Termin um neu bestimmen zu lassen.bisher wurde nur der Tumormarker, Lipase und Amylase bestimmt und irgendwas mit Gamma....muss ich nochmal nachschauen.die Werte waren immer deutlich niedrig im Normbereich.
Meine Narben sind Tattoos,die mir das Leben gestochen hat.
Butterfly
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Re: Oh Gott was soll ich tun...

Beitrag von Butterfly »

Hallo Chuli,

mit dem punktieren sehe ich ja mittlerweile auch ein, aber was die Kriterien betrifft nicht.
Heidelberg geht stur nach der Größe, und ich habe viel gelesen, dass man eben nicht nur nach der Größe beurteilen sollte. Und genau die leicht erhöhten Tumormarker sind ein Hochrisikokriterium. Und wo ich mir auch noch Gedanken mache mein Gewicht, aber da kann ich noch keine Aussage zu machen, weil ich a) eine Diät hinter mir habe, b) jetzt diese riesige seelische Anspannung habe, und c) keine fettige Nahrung mehr esse

Chuli, ich habe ja noch keinen Arzt für diese besch... Erkrankung, das macht es ja gerade so schwer noch dazu! Ich habe jetzt ein Ersttermin bei einem Gastro-Arzt, der auch Onkologe ist, mit dem werde ich die TU Marker besprechen. Eine einmalige Erhöhung deutet auf jeden Fall nicht direkt auf Krebs hin. - Woher weißt du das so genau? Ja ich werde mir eine 2. Meinung einholen, und ich muss ein Pankreaszentrum finden, die kompetent sind und Erfahrung haben, egal wie weit das ist.
Seitenast IPMN können bis zu 30% maligne Veränderung haben, und ich glaube das es bei mir so ist!

Eine Erweiterung, ist eine Aussackung, und diese Aussackung ist diese Zyste, so hat es mir Heidelberg erklärt!

LG Butterfly
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