Oh Gott was soll ich tun...

(zystische Pankreastumore und neuroendokrine Tumore des Magen-Darm-Traktes und der Bauchspeicheldrüse)

Mit diesem Diskussionsforum, das wir hier als weitere Säule des AdP- Forums zur Verfügung stellen, geben wir Ihnen die Gelegenheit, sich über Seltene Tumore an der Bauchspeicheldrüse untereinander und/oder im Bedarfsfall auch mit Herrn Prof. Dr. Marco Siech (marco.siech@ostalb-klinikum.de) auszutauschen. Beiträge, die keinen Bezug zu dieser besonderen Thematik haben, müssen wir leider ohne weitere Ankündigung entfernen bzw. verschieben.
Butterfly
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Oh Gott was soll ich tun...

Beitrag von Butterfly »

Hallo,

habe eben die Blutwerte von Heidelberg geschickt bekommen, am 22.4. war ich zur Erstvorstellung da, und man hat mir Blut abgenommen

Meine Tumormarker CA19-9 sind leicht erhöht, und die schicken mich nach Hause... Dem Arzt lagen die MArker noch nicht vor, als das Gespräch war. Vielleicht weiß er noch nicht mal dass die schlecht sind

Meine Zyste ist 3mm groß, wie können da schon die Marker erhöht sein, der Refrenzbereich ist 37, meine Wert ist 39,2, auch meiner Cholinesterase ist viel erhöht, meine Lipase 66, auch andere Werte noch erhöht, was soll ich tun

Ich weine, an wenn soll ich mich wenden? Ich habe gar kein Arztz an den ich mich wenden soll?
Warum schickt mich Heidelberg nach Hause, keine Untersuchungen...
Butterfly
Beiträge: 109
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Re: Oh Gott was soll ich tun...

Beitrag von Butterfly »

Hallo,

kann mir jemand sagen welche Werte bei den IPMN-Zysten erhöht sind?
Bei mir sind die Werte Cholinesterase, Lipase, Retikulozyten, Ferritin und CA19-9 erhöht

Red Cell distribution width (RDW) und Retikulozyten-Produktionsindex (RPI) leicht erniedrigt

Weiß jemand was das bedeutet?
Ich habe so eine Panik, ich muss mit einem Arzt sprechen.. ab mit welchem.. Der Hausarzt kennt sich doch gar nicht aus!
Ich probiere gerade in Heidelberg anzurufen, ich hoffe ich bekomme dort Auskunft oder einen Termin

Danke erstmal
Butterfly
Beiträge: 109
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Re: Oh Gott was soll ich tun...

Beitrag von Butterfly »

Ich habe eben mit dem Arzt aus Heidelberg gesprochen
er wäre so leicht erhöht, dass man sich keine Sorgen machen muss, das betrifft all die leicht erhöhten werte, irgendwie trau ich ihm nicht

ich fragte ihn, das die tumormarker erhöhung kein gutes kriterium ist für die entwicklung der zyste, er sagte das wäre alles noch im rahmen, wegen so wenige gepiksten Werten unternimmt man nichts, und zur entwicklung kann man jetzt noch nix sagen, man muss die Größe beobachten der zyste, als ich ihn fragte, ob er mir nicht eine Endosono machen will, sagte er nein, erst wenn dir mrcp eine veränderung aufweist, ich sollte alle 6 monate ins MRCP

ich fragte ihn warum die lipase immer wieder leicht erhöht ist, das sagte er, das wäre die Lebensweise von mir gewesen, alkohol usw. wobei ich keine trinkerin war, gelegtlich habe ich was getrunken, natürlich auch öfter mal ein Ouzo

ich weiß jetzt schon das es kein gutes ende nimmt

ich sollte alles mit dem H.A. besprechen, ich bin fertig
Ariel
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Re: Oh Gott was soll ich tun...

Beitrag von Ariel »

Ich bin kein Experte, aber überall in der Literatur ist zu lesen, dass die CA 19-9 Werte erst bedenklich sind, wenn sie 100 erreichen. Was deine aufweisen, ist nur eine minimale Abweichung.
Butterfly
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Re: Oh Gott was soll ich tun...

Beitrag von Butterfly »

Hallo Ariel,

danke für deine Antwort,
Mal ehrlich, ob 100 oder 39, spielt doch keine Rolle. Tatsache ist, dass es ein schlechtes Zeichen ist. Die Zyste ist ja auch noch klein, somit ist auch der Tumormarker nur leicht erhöht, ist die Zyste größer, wird sich wahrscheinblich auch der Marker weiter erhöhen. Ich verstehe nicht warum keine genauere Diagnostik erfolgt, in Bezug der Malignität. Wie soll man nur mit dieser Angst leben? Ich bin jetzt noch tiefer abgesackt, als ich sowieso schon bin

Die Tumormarker bedeuten doch das es sich bösartig entwickelt, oder was sollen die sonst aussagen?!
Hat hier im Forum jemand erhöhte Marker mit Zysten?
Butterfly
Beiträge: 109
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Re: Oh Gott was soll ich tun...

Beitrag von Butterfly »

Hallo

wenn doch die Tumormarker erhöht sind, wenn auch nur leicht, ist das doch schon ein schlechtes Zeichen. Leicht erhöht, weil die Zyste ja auch noch klein ist, sage ich.
Kann den bei einer gutartigen Zyste, oder gutartigen Tumor der Tumormarker auch erhöht sein?
Ich verstehe nicht, warum Heidelberg so ruhig bleibt, und sagt, es wird noch nichts unternommen, ich will das DIng raus haben!
Es muss doch rechtzeitig rausgenommen werden, bevor es bösartig wird!
Butterfly
Beiträge: 109
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Re: Oh Gott was soll ich tun...

Beitrag von Butterfly »

Hallo,

hier ein Auszug von der Webseite des Leipziger Pankreaszentrums, und da kriegt man noch mehr Angst!

"BD-IPMN stellen eine große Herausforderung hinsichtlich der Einschätzung des Malignitätspotentials respektive entsprechender Therapieempfehlungen dar. Fallen sie durch eine akute Pankreatitis, einen Ikterus (Gelbsucht), Gewichtsverlust, Rückenschmerzen, Fettstühle oder einen neu aufgetretenen bzw. sich verschlechternden, vorbekannten Diabetes auf, so liegt der Verdacht eines bereits invasiven Pankreaskopfkarzinoms nahe. Die Sendai-Kriterien dienen der Abschätzung des Entartungsrisikos und stellen somit die Kriterien der Resektion dar. Die Größe der Läsion allein ist dabei allerdings kein prädiktiver Faktor für Malignität. Bis zu 40 Prozent aller BD-IPMN weisen ein multilokuläres Wachstum im Pankreas auf. Die Sendai-Kriterien umfassen sowohl Risikofaktoren, die eine erweiterte Diagnostik erfordern, als auch solche, die die chirurgische Resektion indizieren."

Glaubt jemand was da steht mit den Symptomen, das bereits ein Karzinom vorliegen kann? Und auch mit der Größe der Läsion laut den Sendai-Kriterien? Dann dürfte man ja gar nicht nach den MRCP Bildern gehen?!
Und auch auf dieser Webseite steht eine erweiterte Diagnostik der Seitengang IPMN! Ich frage mich warum Heidelberg mich nicht weiter untersucht, oder sagen die sich lieber keine Endosono, wegen Tumorverschleppung...? Das kann ich mir aber nicht vorstellen. Die haben klare Kriterien, ab wann operiert wird, das wirkt einerseits vertrauenserweckend andererseits Angst dass es zu spät ist, wie z.B. mit meinen Blutwerten, die ein hohes Risiko sind.
Bereits bei kleinen Tumoren (< 3 cm im Durchmesser) zeigen etwa die Hälfte aller Patienten einen erhöhten CA 19-9-Wert, habe ich gelesen. Und sollten die IPMN erhöhte Tumormaker aufweisen, sollte man auch an eine OP denken!

Und Das steht im Ärzteblatt:
"Die komplette Exstirpation von zystischen Neoplasien ist bei vielen dieser Erkrankungen eine krebspräventive Strategie und wird heute ohne Operationssterblichkeit in Behandlungszentren ausgeführt.  Die komplette Entfernung eines zystischen Tumors (IPMN, MCN) bringt dem Patienten Heilung von der zystischen Neoplasie und Befreiung von der Angst vor einem Pankreaskarzinom (e10, e41, e68). "

Sorry, aber ich brauche momentan den Kontakt zu Euch, ich bin ganz schön tief unten

Alles Gute für euch, für uns alle
LG
Lonka
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Wohnort: Berlin

Re: Oh Gott was soll ich tun...

Beitrag von Lonka »

ich verstehe auch nicht warum man solche pauschalen Aussagen und Verhaltensweisen trifft seitens der Zentren. Andererseits sollte man auch Vertrauen zu den Spezialisten haben.Ich hoffe das Prof.Uhl in meinem Fall mir mehr sagen und auch wenigstens die Überwachunsgzeiträume noch kürzer fasst....sechs Monate sind mir zu lang....daher hoffe ich das in meinem Fall mit nachgewiesener genetischen Mutation eher die Indikation zur OP steht.Denn wie ich mitbekommen habe weist Prof.Uhl auf einen Zusammenhang zwischen Mutationen in der Keimbahn und dem invaliden Wachstum bei IPNM hin.Aber dazu muss ich erst mal genau wissen ob es IPNM bei mir sind!!!!!!!Und ich habe eine solche Mutation in der Keimbahn.Aber ich versuche mich nicht verrückt zu machen und rational da ran zu gehen Am Mittwoch bin ich beim Hausarzt und lasse den Tumormarker bestimmen.Der letzte war im Oktober und lag bei 0,9.Ds werde ich jetzt vierjährlich machen lassen..notfalls zahle ich selber.Oft habe ich sehr große Angst aber ich schaffe es jetzt relativ gut diese Angst zu kontrollieren.....und auf Jeder Seite hier im Netz stehen auch unterschiedliche Dinge zu IPNM...ist mir schon aufgefallen.Mit Heidelberg setze ich mich in Verbindung wenn der Besuch bei Prof. Uhl nichts für mich gebracht hat.
Allen eine Guten Tag...
Meine Narben sind Tattoos,die mir das Leben gestochen hat.
Chuli
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Registriert: 29. Mai 2020, 01:55

Re: Oh Gott was soll ich tun...

Beitrag von Chuli »

Hallo Butterfly,

ich habe zwei Zysten (v.A. IPMN Seitenast dd: seriöses Zystadenom) und bis jetzt (toi toi toi) nie erhöhte Marker gegabt.
Mein Vater z.B. hat auch eine Zyste im Pankreaskopf und hatte quasi kurz vor Enddeckung auch erhöhte CA-19-9 Werte. Dieser ist dann aber beim nächsten Mal wieder normal gewesen und war dann für die Ärzte ok. Schwankungen scheinen durchaus vorzukommen ohne bösartige Bewandnis und eigentlich ist es ja ein Verlaufsmarker.
Prof. Uhl allerdings schaut ihn sich allerdings auch an.

Grundsätzlich findet man sehr unterschiedliche Ansichten im Netz zum Thema Seitenast IPMN, vieles, was auch mich sehr verunsichert.
Meine Erfahrung ist, dass die Ärzte (sowohl Düs als auch Bochum) das sehr individuell sehen und weit davon entfernt sind schnell eine OP (ist ja eine sehr große mit unschönen Folgen ggf.) in den Raum zu stellen.

Bzgl. Endosono - Düs macht das bei mir alle 6 Monate seit Entdeckung im Mai 2020 (ohne Punktion - sagen die auch, bringt nicht viel). Ich meine sie sagten mal, dass man die Zyste ansich da besser anschauen kann, die Gänge hingegen werden beim MRCP besser abgebildet.
Und dennoch habe ich bisher auch keine ganz eindeutige Diagnose bzgl. der Zystenart. Aber Hauptgang scheint wohl auageschlossen.
Prof. Uhl sah bei mir auch nur Notwendigkeit für MRCP, keine Endosono.

3mm sind auf jeden Fall sehr klein. Ich würde es an deiner Stelle auch weiter checken lassen. Aber ich glaube du brauchst jetzt nicht direkt Angst haben das sie entartet ist.

LG Chuli
Butterfly
Beiträge: 109
Registriert: 19. April 2021, 08:37

Re: Oh Gott was soll ich tun...

Beitrag von Butterfly »

Hallo Chuli,

entschuldige bitte, wird wieder so lang... aber irgendwann wirds kürzer:)

ich habe deinen Verlauf einigermaßen verfolgt, ein seröses, ist doch glaube ich gutartig, also die Tendenz dazu, verbessere mich bitte, wenn es nicht so sein sollte.
Ich lese hier bei den meisten, das die Marker nicht erhöht sind, selbst wenn bei mir statt 39,2 auch nur 35 sein sollte, denke ich dass es bösartig sein könnte.

Mein CEA Wert liegt bei 2 und 2,5 ist die Grenze, macht mir auch schon bißchen Angst, aber auch Ferritin spricht für ein Karzinom, aber mein Wert liegt bei 176 und grenze ist bei 120. Auch da sagt netdoktor wäre 176 normal, ein anderes Labor im Internet sagt erhöht, und deutet nur bei BSD-CA.

Meine Angst ist der Wahnsinn, ich kann mich auf nichts mehr konzentrieren. Ich habe nächste Woche ein Termin in Bochum, und einen möchte ich noch in der Charite machen, da mein Mann dort Verwandte hat.

Das mit deinem Vater beruhigt mich etwas, was die Werte betrifft, um Gottes Willen nicht das er eine Zyste hat. An Schwankungen habe ich auch schon gedacht.
Aber ich habe auch gelesen, kleiner Tumor = geringe Erhöhung der Tumormarker, und größerer Tumor = höhere Werte, erscheint mir auch logisch...

Auf Prof. Uhl setze ich schon Erwartungen. Ich verstehe es einfach nicht, warum man warten soll..., bis sich diese Zyste verändert, vergrößert, wozu solche Ängste tagein tagaus aushalten. Natürlich ist die OP sehr komplex und gefährlich, aber immer noch besser als zu warten das sich ein Bauchspeicheldrüsenkrebs entwickelt.

Das stimmt mit den Infos im Netz zur IPMN, aber eine Seitengang IPMN ist auch für die Ärzte sehr herausfordernd.
Meine Frage lautet in erster Linie: ist es schon bösartig oder nicht? Und, wie erkennt man den Übergang in ein invasives oder malignes karzinom?

Wenn die Kriterien fehlen und/oder keine Symptome bestehen, kann man doch die Risikofaktoren überprüfen, nur schon wegen dem leicht erhöhten Tumormarker? z.B. mit einer Endosono! Da verstehe ich Heidelberg nicht!
Der Arzt hat mir gestern am Telefon so einiges gesagt, was ein verhaltenen Eindruck über Heidelberg bei mir hinterlässt, oder die sind über vorsichtig.

Auf jeden Fall hoffe ich, dass irgendeine Klinik eine Endosonographie bei mir macht, und die ich jährlich verordnet bekomme. Aber wie stelle ich das an, und welcher Arzt verordnet die ganzen Untersuchungen, man müsste doch in ein Überwachungssprogramm aufgenommen werden, wer macht das?

Eine Endosono mit Feinnadelpunktion erlaubt die sichere zytologische Unterscheidung zwischen benignen und malignen Pankreaszysten habe ich gelesen.
Weißt du ob man Angst haben muss wenn eine Punktion während der Endosono gemacht wird, wegen einer Tumorverschleppung, sollte es schon bösartig sein?

Und das habe ich über die Freiburger Uniklinik gelesen:
--- Fehlen die genannten Kriterien und ist der Patient asymptomatisch, werden die Risikofaktoren überprüft. Bei Vorliegen eines oder mehrerer Risikofaktoren wird die Diagnostik um einen EUS ergänzt. In diesem soll das Vorhandensein von soliden Anteilen in der Zystenwand und eine etwaige Hauptgangbeteiligung sicher ausgeschlossen werden. Auch eine zytologische Beurteilung des Zystenpunktats kann zum Nachweis atypischer oder maligner Zellen erfolgen.---

Das die Kliniken weit von einer OP entfernt sind ist mir schon verständlich, aber man könnte ja auch eine Ausschälung vornehmen, gerade wenn die Zyste erst 3mm groß ist!

Ich beneide dich darum dass du in ein Programm schon drin bist, mit Endosono. Wer verordnet mir das alles. Ich habe jetzt ein Gastroenterologe der auch Onkologe ist, ambulant, und arbeitet mit einem Pankreaszentrum zusammen, den Arzt kenne ich noch nicht. Aber von dem Pankreaszentrum hört man nicht so viel St. Josefs Hospital Wiesbaden mit angeschlossener Gastro-Praxis.

Du schreibst Prof. Uhl sah keine Notwendigkeit für eine Endosono bei dir, das wird mir dann wahrscheinlich auch so gehen, aber meine Tumormarker...
Warst du zur Privatsprechstunde oder in normaler Sprechstunde in Bochum?

Danke Chuli, ich wünsche alles Gute für Dich und Deinen Vater
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