Bitte nochmals um Rat

(zystische Pankreastumore und neuroendokrine Tumore des Magen-Darm-Traktes und der Bauchspeicheldrüse)

Mit diesem Diskussionsforum, das wir hier als weitere Säule des AdP- Forums zur Verfügung stellen, geben wir Ihnen die Gelegenheit, sich über Seltene Tumore an der Bauchspeicheldrüse untereinander und/oder im Bedarfsfall auch mit Herrn Prof. Dr. Marco Siech (marco.siech@ostalb-klinikum.de) auszutauschen. Beiträge, die keinen Bezug zu dieser besonderen Thematik haben, müssen wir leider ohne weitere Ankündigung entfernen bzw. verschieben.
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Butterfly
Beiträge: 109
Registriert: 19. April 2021, 08:37

Bitte nochmals um Rat

Beitrag von Butterfly »

Hallo,

es ist alles so merkwürdig, und der Eintrag ist sehr lang, aber geht nicht anders. Wichtig die Vorgeschichte. Sorry

Also, kurz die Vorgeschichte:
Im April war ich erstmals in Heidelberg, Ambulanz Pankreaszentrum, Blut wurde abgenommen. Beim Gespräch lagen aber die Werte noch nicht vor, so verlief das Gespräch über die 3mm Zyste ohne die Beurteilung der Blutwerte. Ich brauche keine Angst haben, und die Zyste solle beobachtet werden. Das waren die Hauptstichpunkte, die mir jetzt ad hoc im Kopf hängen geblieben sind, und keine Endosono weil die Zyste noch zu klein wäre. Die Blutwerte wären jetzt nicht so wichtig sagte der Arzt. Mein Eindruck war von dem Arzt, oberflächlich!
Der Befund mit den Blutergebnissen kam dann ca. 5 Tage später. Als ich die Blutergebnisse sah, dass wieder meine Lipase leicht erhöht waren, und dazu auch noch die Tumormarker leicht erhöht, bekam ich Angst und rief in Heidelberg an. Ich sprach ihn auf die Tumormarker an, er sagte, ich solle das mit meinem Hausarzt besprechen. Das fand ich aber schon ein Hammer, und dachte, wie kann ich über eine IPMN und deren Risikokriterien mit meinem Hausarzt sprechen. Daraufhin dachte ich ich, ok, ich habe ja bald eine Zweitmeinung in Bochum.

Ich wurde immer hilfloser, begleitet von starker Angst, da ich ja mit der Diagnose überhaupt nicht umgehen konnte und noch nicht kann. So rief ich in Essen an und lies mir da auch noch einen Termin geben, der überraschenderweise noch vor Bochum war. Dann dachte ich lässt dir zum Abschluss auch nochmal einen Termin in Heidelberg geben, um dann alles gesamt zu besprechen. Ich sagte am Telefon beim Anruf in Heidelberg, dass ich gerne eine Privatsprechstunde bei Prof. Büchler hätte. Man sagte mir, der wäre im OP, das ginge nicht. Da dachte ich mir schon, das geht ja eigentlich gar nicht so was! Naja dachte ich, die haben gesehen dass ich schon mal da war, und dachten vielleicht, die gibt keine Ruhe, jetzt will sie eine Privatsprechstunde. Das war mir aber egal was die vielleicht dachten und nicht dachten, hier geht es um mein Leben und nicht um derer Leben. Ich lies mir einen Privattermin geben. Man sagte mir ich käme zu einem Arzt aus dem Team von Prof. Büchler. Es ging mir um meine TU-Marker. So nun hatte ich am Ende 3 Termine in drei verschiedenen Kliniken, und alle Standorte von mir weiter entfernt, zwischen 200 und 300 km, bis auf Heidelberg, das ist etwas näher. Ich dachte eine Zweitmeinung kann ich mir ja holen, und die anderen 2 Termine habe ich auf Selbstzahlerkosten abgewickelt.

Nun der 1. Termin von diesen 3 Terminen war in Essen, bei Prof. Dr. Niedergethmann. Ein sehr netter Arzt und seine Kompetenz kann ihm sicherlich keiner nehmen. Es kam heraus, dass ich mich nicht verrückt machen solle, und die Zyste mit 3mm zu klein sei, um näheres dazu zu sagen. Ich solle MRCP im September machen, und bei Veränderungen mich wieder vorstellen. Allerdings stellte der Prof. fest, dass die Bildgebung so aussehen würde, als sei noch eine 2. Zyste vorhanden. Man es aber nicht genau erkennen könnte, es könnte auch an der Bildgebung liegen. Ich hatte das Gefühl bei einem wirklich kompetenten guten Arzt gewesen zu sein. Aber ich war genauso weit wie vorher, als ich von Heidelberg raus kam, denn auch zu den Tumormarker konnte nur gesagt werden, das so was mehre Gründe haben könnte, nur diese Gründe kommen für mich nicht in Betracht. Da hast du einen zystischen Tumor, erhöhte Lipase, leicht erhöhte Tumormarker, Lagebeziehung zum Hauptgang, und jeder Arzt sagt, warten und beobachten. So einfach ist das aber nicht!!! Mittlerweile kommt eine Diagnose nach der anderen dazu.

Nun kam der 2. Termin gleich hinten dran bei Prof. Dr. Uhl. Ein toller Prof., hört zu, ist auch auf die Marker eingegangen, auf die zum zweiten mal erhöhten Lipase, auf die 3mm Zyste, und auch auf die 2. Zyste, die ich ja von Essen erfuhr. Er schaute sich die Bilder an, und sagte das mit der 2. Zyste könnte möglich sein, könnte er aber besser mit seinem Gerät sehen, weil es in 3d gesehen werden kann. Zu den Tumormarker war er der erste Arzt der sagte, die müssen beobachtet werden. Mir fiel ein Stein vom Herz. Endlich ein Arzt der auf die Marker einging. Über die Lipase sagte er nicht viel. Gelesen habe ich, dass kombiniert mit den Markern ein malignes Risiko besteht. Deshalb ist meine Angst ja so groß. Er stellte aber eine weitere Diagnose, die mir im Nachhinein eine noch größere Angst jetzt macht, die mir in dem Termin gar nicht bewusst wurde, weil wahrscheinlich zu viele andere Dinge wichtig waren. Er stellte eine kleine Leberzyste fest. Die mich jetzt im Nachhinein an den Rand der Verzweiflung bringt, weil ich an Metastasen denke, hat die Drüse schon gestreut, mit einer 3mm großen IPMN Zyste????, oder was ist das sonst für eine Zyste, und warum hat der Radiologe die nicht gesehen???, und warum nicht Heidelberg oder Essen. Ich hatte dieses Jahr ja auch 2 Polypen-Knospen die man mir entfernt hat. Auch eine leichte chron. Gastritis. Ich bin echt am Boden, habe überhaupt keine Lebensqualität mehr, und weil immer mehr dazu kommt. Und umso mehr Kliniken man aufsucht, umso schlimmer wird es, meine Meinung, wobei ich ja nur 3 Kliniken hatte. Und dachte bis dato, bist in Heidelberg ja gut aufgehoben...

Wie gesagt über die Leberzyste haben wir nicht groß gesprochen weil Prof. Uhl es nur kurz erwähnt hat "ach und hier haben sie noch eine kleine Leberzyste". Er gab mir gleich einen Befund mit, und sagte, ich könne ihn jederzeit kontaktieren, in dem Befund hat er die Leberzyste nicht erwähnt.
Ich ging mit einem ganz guten Gefühl raus, war aber noch fertiger als vorher, wegen der 2. IPMN Zyste und der Leberzyste. Es hört ja gar nicht mehr auf. Und was die Differenzierung der Malignität betrifft, bin ich auch nicht schlauer. Bis zu dem Zeitpunkt haben alle 3 Klinken Essen, Bochum, Heidelberg sich geweigert eine Endosono zu machen, weil wohl die Zyste noch zu klein wäre. Statt ein Ergebnis habe ich jetzt noch eine 2. Zyste und eine Leberzyste dazu bekommen.

Nun kommt das was ich eigentlich schon am Anfang erzählen wollte, aber ohne Vorgeschichte kann ich von euch keinen Rat bekommen.
Nun hatte ich meinen letzten und 3. Termin erneut in Heidelberg, eine Privatsprechstunde auf Selbstzahlerkosten bei einem Pankreaschirurg, was mir leider nicht den Eindruck vermittelte...

Also: ich kam in den privaten Bereich der Leitstelle B rein, meldete mich an, und setzte mich hin, und wartete auf meinen Aufruf. Ein Arzt rief mich rein, ich setzte mich hin, und ließ ihn erst mal reden, er klärte mich über die Drüse auf, was ich aber ja schon alles wusste. Ich stellte ihm meine Fragen, und dachte noch so, der ist aber sehr empathisch was meine Angst betrifft, hatte aber auch den Eindruck, dass er manche Antworten nicht so fachspezifisch mir wiedergab. Selbst ich als Laie merkte das im Vergleich zu den Gesprächen mit den anderen Ärzten. Ich freute mich aber, und dachte, endlich ein Arzt, der dich jetzt in die Überwachung nimmt, meine Marker kontrolliert, usw. Ich dachte, jetzt habe ich mich entschieden, und werde warten, beobachten, Ernährung ändern, mein Sport machen, versuchen nicht mehr so viel Angst zu haben.

Ich sagte ihm noch, dass in Essen noch eine weitere Zyste fest gestellt wurde, die Leberzyste habe ich vergessen zu erwähnen, was mir jetzt zunehmend immer mehr Angst macht. Er wollte sich die Bilder angucken, nahm meine CD's und verschwand aus dem Zimmer. Nach ca. 10 min. kam er zurück und sagte, ich komme gleich, es dauert noch einen Moment, da war er nochmal ca. 5 min. weg, Das kam mir wirklich komisch vor, solange weg zu sein. Als er wieder kam, sagte er, sie haben nicht nur eine 2. Zyste mehr, sondern noch eine 3. Zyste. In Essen sagte man Seitengangzyste im Kopf, in Bochum sagte man im Korpus/Schwanz. Und der Arzt in Heidelberg sagte im Schwanz, Er sagte wortwörtlich, alles im grünen Bereich, ob eine Zyste oder 2, oder 3, das würde sich nicht viel unterscheiden. Ich war etwas sprachlos über diese Aussage. Trotzdem war ich beruhigt, weil er so einfühlsam auf mich wirkte. Das Gespräch war beendet und ich sollte mich in 3 Monaten wieder vorstellen, was noch kein Arzt mir angeboten hatte, warum auch. Und er sagte, ich zitiere, „sie gehen in kein anderes Zentrum, hier sind sie in den besten Händen“. Ich war davon sehr beeindruckt, und es vermittelte mir Halt.

So jetzt habe ich angeblich 3 Zysten, wo die genau sitzen weiß ich nicht, welchen Gang auch nicht, ob es überhaupt 2 oder 3 sind, auch nicht, und ob die Leberzyste eine Metastase sein kann weiß ich auch nicht, was mich nicht mehr schlafen lässt!

Und mit Heidelberg bin ich jetzt sehr im Ungewissen, ich sage euch warum:
Als ich Zuhause war, freute ich mich immer noch, weil ich dachte jetzt in guten Händen zu sein. Ich googelte nach Leberzysten und las, dass es doch tatsächlich Metastasen sein können von einem anderen Organ. Ich bin mit den Nerven echt am Ende. Man steigert sich rein, aber bei mir liegt alles so auf der Hand zur Malignität, wegen der Marker, der Lipase, Bezug zum Hauptgang, und jetzt noch eine Leberzyste, und noch 2 weitere Zysten in der Pankreas. So dachte ich, morgen rufe ich bei dem Arzt an, bei dem ich zur Privatsprechstunde war. und frage ob er sich die Leberzyste mal genau ansehen kann. Ich ging auf die Webseite von EPZ Heidelberg und suchte nach dem Arzt, um die Tel. Nr. zu finden, den ich aber nicht fand. Dort sind alle Ärzte aufgelistet, die zum Pankreas-Zentrum gehören, die man auch einzeln unter Google mit Namen findet.

Ich fand den Arzt namentlich, aber zugehörig einer anderen Klinik, die gar nichts mit der Heidelberger Uniklinik zu tun hat. Ich dachte mir das kann nicht der Arzt sein. Als ich aber las in Kooperation mit der chirurgischen Universitätsklinik Heidelberg, dachte ich, ich habe gar keinen Arzt aus dem Team Büchler, Und jetzt habe ich den Eindruck, dass ich einen ganz anderen Arzt aus einem anderen Fachgebiet vorgesetzt bekommen habe, die nichts mit Pankreaschirurgie zu tun hat, lt. Webseite. Vielleicht habe ich auch Unrecht, aber es ist alles sehr merkwürdig. Wenn ich die Behandlungsschwerpunkte schreiben würde, würdet ihr mir Recht geben, Es kann ja sein, wenn solche Angstpersonen kommen, dann holen die einen freiberuflichen Arzt, der ist nämlich u.a. Dipl. Psychologe.

Meine Fragen:
soll ich das aufklären mit dem Arzt, welcher Arzt das war?
Soll ich den Arzt vom 1. Termin in Heidelberg erneut anrufen und ihn fragen wg. der Leberzyste (wobei ich glaube der ist auf mich nicht mehr gut zu sprechen) weil ich mit eine Privatsprechstunde geben lassen habe, und weil ich ihn einmal genervt habe mit den TU-Markern?! Und ich glaube die arbeiten alle zusammen und unterhalten sich über die Patienten!
Von wem kann ich erfahren, ob die Leberzyste eine Metastase ist, nochmal in Bochum anrufen, die sie festgestellt haben, oder ein FA für die Leber fragen?
Und wer sagt mir jetzt wie viele Zysten ich tatsächlich habe?
Ich möchte am liebsten in Heidelberg anrufen, aber die nerve ich, nur weiß ich nicht warum...
Die anderen sind schon weit weg. Ich habe 3 verschiedene Diagnosen, und weiß nicht welche die richtige ist! Muss jetzt auch noch so was passieren, dass die mich in Heidelberg auf die Psychoschiene schieben
Danke LG
wasistes
Beiträge: 781
Registriert: 7. Februar 2018, 13:06

Re: Bitte nochmals um Rat

Beitrag von wasistes »

Hallo

Ich habe auch Leberzysten.
Sowas nennt man dann "Zufallsbefund".
Ich glaube Metastasen sind schon recht eindeutig in der Bildgebung.
Versuch dich jetzt erstmal zu beruhigen, soviele Fachärzte können nicht falsch liegen.
Ich war damals übrigens in Bochum, Berlin, Hamburg, Heidelberg und München.

Keiner konnte mir die Krebsangst nehmen, ich hatte keine IPMN oder erhöhte CA 19 9, dafür aber stärkste Schmerzen, Gewichtsverlust, vergrößerte Lymphknoten im Oberbauch, konstant erhöhende Leberwerte, exokrine Pankreasinssufizienz und Gewebeveränderungen in der Drüse, dazu B Symptomatik wie Nachtschweis, Fieber.

Meine Symptome und viele Befunde hätten auf was malignes hindeuten können.
Haben sie aber nicht, aber ich hab nich nicht beruhigen können und bin immer stärker in die Angstspirale gerückt.

Ich würde versuchen erstmal nen kühlen Kopf zu bewahren, bei meiner Mutter wurden letztes Jahr auch IPMNs in der gesamten Drüse festgestellt.
Aber hier heißt es auch erstmal Wait & Watch.
Es bringt ja nichts sich immer weiter in die Krebsangst zu steigern.
Mehr als beobachten kannst du aktuell jedenfalls nichts.
Lass einfach den CA 19 9 in Kürze kontrollieren, engmaschige Kontrolle mit MRCP in den Händen EINES guten Arztes oder Pankreaszentrum.
Alles andere wird dich ziemlich sicher nicht weiterführen.

Alles Gute
„Die Definition von Wahnsinn ist, immer wieder das Gleiche zu tun und andere Ergebnisse zu erwarten.“

Albert Einstein
Butterfly
Beiträge: 109
Registriert: 19. April 2021, 08:37

Re: Bitte nochmals um Rat

Beitrag von Butterfly »

Hallo Wasistes,

es ist immer ein wenig tröstend, wenn man nicht allein ist. Heute hat mein Radiologe angerufen, und hat mir Entwarnung gegeben, keine Metastasen. Er sagte diese Dinger haben viele Menschen, und nur zu 0,01 % entwickeln sie sich zum Krebs. Meine ist 2 mmm groß und wird sich irgendwann wieder zurückbilden. Auf jeden Fall fiel mir heute früh ein riesen Last weg. Das sind immer Ängste, die mich lähmen...

Ich glaube, und auch schon 2 Ärzte, bzw. ziehen es in Betracht, das diese u.a. auch die Zysten in der Pankreas von Covid kommen könnten, es wäre möglich.
Das ist ein regelrechter Ärzte- Marathon.

Das mit deinen Symptomen ist furchtbar, und dann auch noch die vergrößerten Lymphknoten. Ich glaube ich könnte das nur noch mit Beruhigungstabletten ertragen, zumindest die ersten Tage. Es ist eine grauenvolle Krankheit. Man wartet bis es schlechter wird, und dann weiß man noch nicht mal was hinter diesen Zysten steckt!

Genau so wie du es mit der Angstspirale beschreibst, tiefer und tiefer, geht es mir auch.
Ja und dieses warten und beobachten, für was, die wachsen sowieso irgendwann, es ist nicht die Frage ob, sondern wann. Das hat einer hier im Forum gut geschrieben.

Jetzt am kommenden Montag wird wieder CA 19 9 abgenommen. Ich darf gar nicht daran denken, was das Ergebnis mir sagen wird. Mir wird es extra vor meiner Corona Impfung abgenommen, und am Dienstag dann die Impfung. Und dann 6 Wochen später wieder CA19 9, das will ich dieses mal so haben, weil Heidelberg und auch Bochum sagten, das die AK von Covid tatsächlich ein Störfaktor auf den CA19 9 sein kann. Steht auch auf der Webseite des dkfz.de https://www.krebsinformationsdienst.de/fachkreise/nachrichten/2021/fk04-tumormarker-corona-krebs.php.

Ja, die Marker, das MRCP, und mehrere Ärzte kontrollieren mich, Gastro Arzt, Hausarzt, und 2 Zentren, eins vor Ort, und Heidelberg oder Bochum. Da muss ich mich noch entscheiden,. ,e

Für dich auch alles Gute und Danke für deine Worte, die mir ein wenig den Kopf wieder heben.
Lonka
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Re: Bitte nochmals um Rat

Beitrag von Lonka »

Ich habe auch multiple Leberzysten,mindestens 5 Stück...die habe ich seit viele Jahren...sie sind harmlos und nur ganz selten verändern sie sich.Deswegen mache ich mich nicht verrückt.
Ich habe meine Blutwerte checken lassen...alle Werte der BSD und das Blutbild sind in Ordnung, vollkommen unauffällig....der Tumormarker 19-9 liegt bei 0,8.Also alles in grünen Bereich.
Jetzt erfolgt im Juli das MRT mir MRCP und dann geht es nach Bochum.
Liebe @Butterfly...Du machst Dich vollkommen verrückt...ich dachte schon das ich ein Angstproblem habe...Du hast ganz sicher keinen Krebs.Bleib dran mit der Zyste aber lass Dich nicht in diese Angstspirale ziehen denn sonst nehmen einen die Ärzte nicht mehr ernst..habe ich am eigenen Leib erlebt.Ich sage nur Karzinophobie....stand u.a.auf auf meiner OP Indikation zur beidseitigen Masektomie..obwohl ich eine genetische Mutation eines Tumorsuppressorgenes trage und echt ein hohes Risiko für Brustkrebs trage.Zum Glück kann mich der Krebs nicht mehr erwischen.
Meine Narben sind Tattoos,die mir das Leben gestochen hat.
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