OP nach Bestrahlung des Rezidivs

(zystische Pankreastumore und neuroendokrine Tumore des Magen-Darm-Traktes und der Bauchspeicheldrüse)

Mit diesem Diskussionsforum, das wir hier als weitere Säule des AdP- Forums zur Verfügung stellen, geben wir Ihnen die Gelegenheit, sich über Seltene Tumore an der Bauchspeicheldrüse untereinander und/oder im Bedarfsfall auch mit Herrn Prof. Dr. Marco Siech (marco.siech@ostalb-klinikum.de) auszutauschen. Beiträge, die keinen Bezug zu dieser besonderen Thematik haben, müssen wir leider ohne weitere Ankündigung entfernen bzw. verschieben.
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DausWue
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OP nach Bestrahlung des Rezidivs

Beitrag von DausWue »

Hallo, ich bin neu hier und hoffe, dass ich vielleicht hier jemanden finde, der ähnliches kennt oder einfach nur einen Rat für mich hat.

Ich bin 54 Jahre alt, bin verheiratet und habe zwei Kinder (19 und 13 Jahre).

Nach R0-Whipple (9/19), 12x adjuvante Folfirinox-Chemo, nicht oparables Rezidiv ein Jahr später (5/21) (da Blutgefäße betroffen), 30x Photonen-Bestrahlung mit begleitender Gemcitabine-Chemo (nur 3 Zyklen möglich, da Blutwerte zu schlecht).

Am Montag war ich nun zum CT in Heidelberg und nun die Option bekommen doch zu operieren, da der Tumor wohl durch die Bestrahlung verkleinert (verkümmert?) ist.

Sie wollen den Resttumor abtragen (Exploration, wenn möglich Tumorextirpation) und wenn das nicht möglich ist, die intrapoerative IRE (irreversible Elektroporation = Nano-Knife) anwenden.

Da mir niemand sagen kann was ist, wenn ich die OP durchführen lasse oder wenn ich nichts mache, war mein erster Gedanke, dass ich es nicht machen lasse. Es sträubt sich vieles in mir dagegen. Ich habe das Gefühl, dass ich schon mal "Glück" mit der Whipple hatte, diese gut überstanden und überlebt habe. Ob es ein weiteres Mal gut geht, steht natürlich in den Sternen, aber ich habe kein gutes Gefühl. Vielleicht sollte ich auch jeden Strohhalm annehmen, der mir geboten wird....? Ich sollte mich diese Woche entscheiden, denn der Eingriff müsste in den nächsten 2-3 Wochen durchgeführt werden. Puh....totale Ratlosigkeit.....

Wer kennt das? Hat noch Ideen?
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Madhouse
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Re: OP nach Bestrahlung des Rezidivs

Beitrag von Madhouse »

Hallo Willkommen in unser "Runde",
wenn es Möglichkeiten gibt, HD ist eine hervorragende Adresse.
Du weißt sicherlich selbst, das Op meist die einzige Chance auf "Heilung" beinhaltet.

Bist Du denn sonst Metastasen frei ?
:zw:
Jeder Mensch bereitet uns auf seine Art Freude.
Der eine wenn er kommt, der andere wenn er geht.
:hallo:
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DausWue
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Re: OP nach Bestrahlung des Rezidivs

Beitrag von DausWue »

Hallo Madhouse, ja, bis jetzt keine Metastasen zu sehen.
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Madhouse
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Registriert: 16. Oktober 2020, 14:49

Re: OP nach Bestrahlung des Rezidivs

Beitrag von Madhouse »

Das klingt jetzt doch gar nicht so schlecht.
Dein Weg sollte weiterhin kurativ sein, so auch deine Entscheidungen in Rücksprache mit den wirklichen Fachleuten auf diesem Gebiet.
Das Du inzwischen gar Therapie müde geworden bist, verstehe ich nur zu gut und auch deine mögliche Enttäuschung über diesen blöden Rückschlag bei dieser schweren Erkrankung.

Aber hey, Du hast Familie, wirst so gebraucht, scheinst eine starke Persönlichkeit zu besitzen, ihr schafft das gemeinsam ganz bestimmt.
Bitte gebe nicht auf, auch wenn der Kampf gegen eine so schwere Erkrankung immer alle Kraft kostet, das man nicht mehr weiß woher man selbe noch nehmen soll. gebe nicht auf.
Du kannst noch ganz gesund werden wieder, deshalb nutze bitte diese Chance unbedingt.
:zw:
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DausWue
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Re: OP nach Bestrahlung des Rezidivs

Beitrag von DausWue »

Danke für Deine Zeilen! Du hast recht, ich muß für meine Familie kämpfen. In erster Linie für meine 13-jährige Tochter. Sie braucht mich. Ich spüre das im Moment sehr. Sie weicht mir nicht von der Seite und das als Teenie! Vielleicht traue ich mich wirklich. Deine Worte geben mir etwas Mut! Danke Dir!
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Madhouse
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Re: OP nach Bestrahlung des Rezidivs

Beitrag von Madhouse »

Liebe Dagmar,
es gibt ja so viele Möglichkeiten im Leben...
Nur ganz selten solch schwere Erkrankung zu überleben und Menschen wie Du oder ich, hatten bisher das super große Glück, das wir geheilt werden könnten.

Das ist doch verrückt.
Bis vor kurzem hatte ich schwerste Depressionen, über einen sehr langen Zeitraum, auch weil mein Stoffwechsel wohl etwas unausgeglichen war...
Aber auch die Angst vor dem gesundheitlichen Rückfall in den blöden Krebs, stellt sich regelmäßig wieder ein und hindert mich gar oft, einfach nur dankbar für den Moment zu sein.
Stattdessen verlange ich nach Sicherheiten, die es ja gar nicht gibt im Leben, für niemanden.

Ich lese bei dir mit Dagmar, wie du siehst auch überall dort, wo es vielleicht gleichgesinnte/Betroffene gibt, die helfen könnten bei all unseren Fragen, wie kann es weiter gehen mit dieser schweren Last, den Sorgen.

Seit einiger Zeit bin ich nun in psychologischer Begleitung, auch mit meiner Partnerin, um diese Krankheitserfahrung und deren Folgen für uns persönlich besser zu verarbeiten und gegenseitiges Unverständnis besser zu besprechen.
Das hilft uns gut auf dem Weg zurück ins Leben im hier und jetzt.
:zw:
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DausWue
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Re: OP nach Bestrahlung des Rezidivs

Beitrag von DausWue »

Ja es ist nicht immer einfach dankbar für den Moment zu sein. Gerade kann ich es recht gut und versuche jede mögliche Zeit mit meiner Tochter zu verbringen oder einfach etwas JETZT tun, weil ich nicht weiß, ob es morgen noch möglich ist....Ich habe heute in HD angerufen, um mich für die OP zu entscheiden....und jetzt bin ich wieder extrem unentschlossen und überlege doch wieder abzusagen....denn ich weiß wirklich nicht, was danach ist.... all die Strapazen wieder ertragen und vielleicht geht es mir danach viel schlechter??? und gerade jetzt wo es mir gerade von Tag zu Tag besser geht!!!!
Kerstin2015
Beiträge: 215
Registriert: 23. August 2019, 08:43

Re: OP nach Bestrahlung des Rezidivs

Beitrag von Kerstin2015 »

Ja,deine Gedanken kann ich nachempfinden. Vor der OP wollte ich mir im Garten auf dem Acker n Loch buddeln und in meinem selbstgebauten Bunker warten,bis "die Luft wieder rein" ist,der Krieg vorbei. Auch mir konnte keiner sagen was wird...woran der Tumor wächst, wie ich aufwache... vielleicht mit künstlichen Darmausgang,was alles weg muß. Ich wollte das ganze am liebsten weg denken und doch ging es nicht...es war da. Mein Sohn,damals noch in der Grundschule war so voller Zuversicht...Mama,das geht schon gut.Was bleibt einem schon,als zu kämpfen. Dir alles Gute...Liebe Grüße Kerstin
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Madhouse
Beiträge: 98
Registriert: 16. Oktober 2020, 14:49

Re: OP nach Bestrahlung des Rezidivs

Beitrag von Madhouse »

Dagmar das ist wirklich eine ziemlich knifflige "Angelegenheit" sage ich einmal.
Wenn man den "Bereich" nur beobachtet, mit Maker, etc. könnte das vielleicht auch funktionieren und wie ist die Einschätzung hierzu aus HD...
Alles Fragen die du dir sicherlich selbst stellst, ohne das jemand bisher hierzu eine "Aussage" machen kann, weil es unbekannt ist/bleibt, in der Zukunft liegend, die Antwort hierauf vermutlich.

Nachdenkliche Grüße und auf bald,
:zw:
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