zystische Struktur und Beschwerden - Fragen über Fragen

(zystische Pankreastumore und neuroendokrine Tumore des Magen-Darm-Traktes und der Bauchspeicheldrüse)

Mit diesem Diskussionsforum, das wir hier als weitere Säule des AdP- Forums zur Verfügung stellen, geben wir Ihnen die Gelegenheit, sich über Seltene Tumore an der Bauchspeicheldrüse untereinander und/oder im Bedarfsfall auch mit Herrn Prof. Dr. Marco Siech (marco.siech@ostalb-klinikum.de) auszutauschen. Beiträge, die keinen Bezug zu dieser besonderen Thematik haben, müssen wir leider ohne weitere Ankündigung entfernen bzw. verschieben.
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KK16
Beiträge: 10
Registriert: 25. März 2022, 12:23

zystische Struktur und Beschwerden - Fragen über Fragen

Beitrag von KK16 »

Guten Tag in die Runde,

nach einer Weile des stillen Mitlesens, möchte ich nun auch meinen ersten Beitrag senden.
Ich bin männlich, 49 Jahre
Seit mind. 10 Jahre habe ich Beschwerden und Probleme mit der Verdauung- vorallem Blähungen.
Im Oktober wurde es wieder extrem schlimm.
Im Dez. wurde ein Elastasewert von 180 bestimmt und Pangrol 25 000 zu den Hauptmahlzeiten verordnet.
Ich habe meine Ernährung umgestellt und auf Zucker und Kohlenhydrate verzichtet. In der Zeit habe ich von 87 auf 78 kg abgenommen.
Im Januar wurde dann die Elastase nochmals bestimmt und bei > 500 bestätigt.
Ich habe dann wieder angefangen normal zu essen (zusätzl. Pangrol) und wiege mittlerweile wieder zwischen 84 und 85 kg.
Es wurden 1 MRT, 2 MRCP, 1 CT und 2 Endonsographien gemacht. Wobei sich im CT eine Hypodensität am "Processus ulcinatus" zeigt. In einer der Endonsonos wurde dort nun eine zystische Struktur von 4mm genannt. MRT und MRCP waren unauffällig.
Im Arztbrief der letzten Endosono steht dazu "nebenbefundlich 4mm zystische Struktur, am ehesten postentzündliche Zyste ohne nachweisbare Kommunikation mit dem ductus wirsingianus, keine Hinweis auf IPMN, Kontrolle nach 6 Monaten.
Die Blutwerte Lip. Amyl., großes Blutbild sowie CA-19 waren unauffällig.
Die Untersuchung wurde in der Gastrologie einer großen Klinik mit Pankreaszentrum durchgeführt- aber eben keines der großen renomierten Zentren.
Ich hatte die Befunde und Bilder dann nach Heidelberg geschickt und dort die Antwort bekommen, Bilder seien unauffällig und eine 4mm kleine Zyste erkläre die Beschwerden nicht - beobachten MRCP in 1-2 Jahren.
In Bochum habe ich in 2,5 Wochen einen stationären Termin zur Abklärung und hoffe auf mehr Klarheit. Den Termin hatte ich allerdings schon im Januar gemacht und konnte ohne wegen Corona leider vorher dort hin. Die Beschwerden und die bisherigen Befunden rechtfertigen zudem keine vorgezogene Aufnahme.
Das Ganze macht mir zunehmend Sorgen. Die Beschwerden (Bauch, Rücke, Schlafstörungen) sind ja da, gleichzeitig sagen alle Ärzte (Hausärztin/ Internistin, Onkologe, Pankreaszentrum, Gastro und auch Heidelberg) ich solle mich entspannen, da ich Gefahr laufe eine echte Angsttörung zu entwickeln, was Schlimmes habe ich nicht, evtl. Reizdarm.
Ich hänge irgendwie völlig in der Luft, da ich gefühlt offenbar der Einzige bin, der der Sache bisher konsequent nach geht und schon so manche Untersuchung privat gezahlt habe (die Dauerangst Zeit zu verlieren im Diagnoseprozess steht der "Gefahr" gegenüber in eine Überdiagnostik mit immer neuen Nebenbefunden zu verfallen ).
Die Frage ist "habe ich mich verrannt oder wird es einfach nicht wirklich ernst genommen???
Das ist natürlich alles mega belastend - vor allem für die Familie.
Das Netz liefert leider auch viel Widersprüchliches und die Ärzte erteilen "google-Verbot. Hab hier gelesen, dass es einigen ähnlich erging. Leider findet das ja alles an einem Organ statt mit dem keinesfalls zu spaßen ist, sonst fiele es leichter die Sache "beobachtend" anzugehen. Ich weiß momentan aber auch nicht mehr an wen ich mich sonst zur weiteren Abklärung oder bestenfalls Anbindung wenden kann.
Vielleicht hat ja jemand noch eine Idee.
VG Klaus
wasistes
Beiträge: 781
Registriert: 7. Februar 2018, 13:06

Re: zystische Struktur und Beschwerden - Fragen über Fragen

Beitrag von wasistes »

Hallo,

ich würde mich jetzt nicht in Angst verrennen und die Sache eher rational angehen. Gut das du das ganze abklären lässt. Bei der Menge der Untersuchungen solltest du schonmal abgesichert sein, dass etwas bösartiges ziemlich sicher auszuschließen ist. Ich versuche mal zu erklären, warum ich das so sehe:

Ein Karzinom am Pankreas wird auch duktale Adenokarzinom, da es in fast allen Fällen aus dem Epithelgewebe der Pankreasgänge (auch als Äste bezeichnet) entsteht.
Pankreas-CA können aus einer sog. Vorläuferläsion, auch IPMN genannt, hervorgehen. Hier ist aber zu bedenken, das die meisten IPMN der kleineren Gänge (auch Nebengang-IPMN genannt) nicht entarten, die des Hauptganges aber deutlich wahrscheinlicher. Wenn ich das richtig sehe, ist die zystische Struktur nicht vom Hauptgangtyp oder damit verbunden, also wenn dann vom Nebengang Typ und vermutlich nichtmal eine IPMN (" ohne nachweisbare Kommunikation mit dem ductus wirsingianus," wie der Befund zeigt). Bei IPMN würde man dann nach sogenannten worrisome features Ausschau halten, um festzulegen ob eine Indikation zur Operation oder Behandlung besteht (dabei zählt die Größe, Lokalisation, Struktur bzw. Wanddichte der Zyste als Indikator). Deine Zyste ist gerade mal 4 mm groß, damit sehr wahrscheinlich nicht bedrohlich.
Es ist aber sicher gut, wenn du an ein Pankreaszentrum angebunden bleibt und nochmal eine Kontrolle machen lässt, bestenfalls in einem Abstand von einem halben Jahr.
„Die Definition von Wahnsinn ist, immer wieder das Gleiche zu tun und andere Ergebnisse zu erwarten.“

Albert Einstein
KK16
Beiträge: 10
Registriert: 25. März 2022, 12:23

Re: zystische Struktur und Beschwerden - Fragen über Fragen

Beitrag von KK16 »

Hallo Wasistes,

danke für Deine Einschätzung.
Ja es wurden schon einige Untersuchungen gemacht, daher irritiert mich etwas, dass die zystische Struktur offenbar im CT (als Hypodensität) gesehen wurde und in der 2. Endosono, im MRT aber nicht. Der Arzt in der zweiten Endo meinte "naja das hätte man ohne sehr zielgerichtetes Suchen" in dem Bereich ggf. gar nicht gesehen.
Heidelberg schien in der Beurteilung recht entspannt und meint 4mm Zyste erkläre diese Beschwerden nicht, (so auch der Arzt in der Klinik beim Endosono) Kontrolle in 1 Jahr sei ausreichend. Allerdings haben die mich nie gesehen, sondern nur alle Bilder und die schriftlichen Befunde.
Hätte ich keine Beschwerden, so hätte ich die Sache evtl. längst abgehakt aber so kann und will ich es auch nicht stehen lassen und 1 Jahr bis zur nächsten Kontrolle wäre mir echt zu lang - zu viel Kopfkino. Aber vermutlich muss man sich tatsächlich etwas Geduld üben. In wie weit die Schlafstörungen inkl. Schwitzen und schnellem Puls evtl. doch der "Angststörung" geschuldet weiß ich nicht. Vielleicht hat die BSD ja doch ein Problem, das man (noch) nicht wirklich sieht.
Ich hoffe Corona macht mir nicht noch einen Strich durch die Rechnung und ich kann das dann in der übernächsten Woche in Bochum abklären lassen. Ich hoffe auf deren Expertise und Erfahrung.
Kerstin2015
Beiträge: 215
Registriert: 23. August 2019, 08:43

Re: zystische Struktur und Beschwerden - Fragen über Fragen

Beitrag von Kerstin2015 »

Hallo Klaus,was ich mich frage beim Lesen...ging es dir besser bei der kurzen Zeit des Zucker und Kohlenhydratsverzicht ? Ich für mich habe gerade akut festgestellt, daß Ernährung eine Menge macht...Gerade wenn man über 30 ist,sollte man seine Essgewohnheiten mal kritisch beäugen,wenn Probleme auftauchen. :)
Was mich beruhigen würde an deiner Stelle ist,daß die Ärzte schon gut erkennen können ob es eine harmlose Zyste ist oder nicht ...oder auch wo sie wächst,ob das beunruhigend ist oder nicht....zumindest in der Größe.
Du hast Heidelberg draufschauen lassen ,jetzt noch Bochum ..das ist gut ...Ich würde, wenn nichts we bei rumkommt noch ne Darmspiegelung machen und Zöliakie testen lassen,wenn nicht bereits geschehen.Aber dann ist das auch wichtig aus der Angstspirale wieder rauszuholen...oder?Liebe Grüße und alles Gute Kerstin
KK16
Beiträge: 10
Registriert: 25. März 2022, 12:23

Re: zystische Struktur und Beschwerden - Fragen über Fragen

Beitrag von KK16 »

Kerstin2015 hat geschrieben: 30. März 2022, 16:30 Hallo Klaus,was ich mich frage beim Lesen...ging es dir besser bei der kurzen Zeit des Zucker und Kohlenhydratsverzicht ? Ich für mich habe gerade akut festgestellt, daß Ernährung eine Menge macht...Gerade wenn man über 30 ist,sollte man seine Essgewohnheiten mal kritisch beäugen,wenn Probleme auftauchen. :)
Was mich beruhigen würde an deiner Stelle ist,daß die Ärzte schon gut erkennen können ob es eine harmlose Zyste ist oder nicht ...oder auch wo sie wächst,ob das beunruhigend ist oder nicht....zumindest in der Größe.
Du hast Heidelberg draufschauen lassen ,jetzt noch Bochum ..das ist gut ...Ich würde, wenn nichts we bei rumkommt noch ne Darmspiegelung machen und Zöliakie testen lassen,wenn nicht bereits geschehen.Aber dann ist das auch wichtig aus der Angstspirale wieder rauszuholen...oder?Liebe Grüße und alles Gute Kerstin
Hallo Kerstin,
naja bei dem Verzicht auf Zucker Kohlenhydrate waren die Blähungen etwas besser- aber eben auch eine ziemlich starke Gewichtsabnahme. Weiss nich nicht ob durch Epi oder Nahrungsumstellung oder beide Faktoren.
Mit Pangrol zu den Hauptmahlzeiten und wieder „normalem“ Essen habe ich in knapp zwei Monaten wieder rd. 6 Kg zugenommen. Darmspiegelung war schon- ohne Befund.
Irgendwie irritieren mich meine Befunde und Symptome ziemlich.
Die Ärzte sagen, dass die 4mm Zyste nicht für die Symptome wie Blähungen , Rückenschmerzen, nächtliches Schwitzen udgl. verantwortlich sein könne. Die vielen Bildgebungen haben neben der Zyste am Pankreas und einem winzigen Gallenpolypen ja bisher auch nichts ergeben. Ich hoffe mal, dass wirklich grössere oder schlimme Dinge aufgefallen wären.
Was sind denn Deine Beschwerden?
Kerstin2015
Beiträge: 215
Registriert: 23. August 2019, 08:43

Re: zystische Struktur und Beschwerden - Fragen über Fragen

Beitrag von Kerstin2015 »

Hi,also ich glaube ,daß man durch zuckerverzicht ordentlich abnehmen kann. Ich verzichte jetzt seit 14 Tagen auf Zucker und habe 2 Kilo abgenommen. Die Frage ist was für einen eine normale Ernährung ist...oder vielmehr für den eigenen Körper. Ich habe viele Zysten im Körper, die auch schon alleine durch meine Vorgeschichte regelmäßig kontrolliert werden...1-2 mal im Jahr.Ob du auf Zöliakie getestet wurdest, hast du glaube ich nicht beantwortet...kann übrigens ne erniedrigte Elastase machen....und deine Beschwerden.
Ich hatte 2015 (45 Jahre alt ) einen großen ,wenig aggressiven ,langsam wachsenen Tumor ( SPN) am Bauchspeicheldrüsenkopf mit anschließender großer Whippleop....ich hatte ungewollte Gewichtsabnahme, Durchfälle, Schmerzen im Oberbauch.... habe ne lange psychotherapie hinter mir ,die notwenig war,um klar zu kommen ,wie man mit Ängsten umgeht....jede Vorsorge ist halt anstrengend.
Ich verzichte jetzt auf Zucker,weil ich wohl durch meine pakreasschonende Ernährung (Ballaststoffarm) wohl eine Devertikulitis begünstigt habe.....son Scheiß...
Dreh dich nicht im Kreis aus Angst..Schau das du dich vernünftig ernährst,man muss schon was tun für seine Gesundheit, das ist das,was ich gelernt habe und es kann viel verändern...schau wo deine Probleme herkommen, aber such dir im Kopf ! Nicht das schlimmste aus.
Ich habe mich schon gefragt, wo mein Text geblieben war...hab ich dir also ne priv.Nachricht geschickt 🤣🤣🤣
Viele Grüße und viel Erkenntnis in Bochum
Alles wird gut !
Kerstin
KK16
Beiträge: 10
Registriert: 25. März 2022, 12:23

Re: zystische Struktur und Beschwerden - Fragen über Fragen

Beitrag von KK16 »

Hallo Kerstin,

hab jetzt auch Deine PN gefunden😊.
Also Zölliakie wurde schon 2016 mal untersucht und ausgeschlossen.
Das Problem mit Blähungen und Bauchgluggern, fing ja bereits 2011 an auch wenn immer mal wieder Pausen waren.
Gefühlt sind 1000 Untersuchungen gelaufen, nur irgendwie offenbar nicht die richtigen oder bei den „richtigen“ Experten. Keine Ahnung 🤷🏼‍♂️.
Mit jeder Untersuchung kommt etwas „nebenbefundliches“ was aber scheinbar nie die Symptome erklärt.
Das beruhigt leider nicht wirklich - naja und da kommt dann der Gedanke Zeit zu verplempern…..
Andererseits hoffe und denke ich, wenn etwas wirklich grösseres oder bösartiges der Grund wäre, hätte es bei einer der vielen Untersuchungen auffallen müssen ( die kleine „zystische Struktur“ soll ja scheinbar nicht der Grund sein können).
Wie schon gesagt, wenn die Beschwerden nicht wären, könnte man es ja vielleicht irgendwie abhaken.
VG Klaus
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