Wie geht es weiter?

(zystische Pankreastumore und neuroendokrine Tumore des Magen-Darm-Traktes und der Bauchspeicheldrüse)

Mit diesem Diskussionsforum, das wir hier als weitere Säule des AdP- Forums zur Verfügung stellen, geben wir Ihnen die Gelegenheit, sich über Seltene Tumore an der Bauchspeicheldrüse untereinander und/oder im Bedarfsfall auch mit Herrn Prof. Dr. Marco Siech (marco.siech@ostalb-klinikum.de) auszutauschen. Beiträge, die keinen Bezug zu dieser besonderen Thematik haben, müssen wir leider ohne weitere Ankündigung entfernen bzw. verschieben.
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Albatros
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Re: Wie geht es weiter?

Beitrag von Albatros »

Hallo Rosali,

auch ich kann dir nur sagen: Du hast alles richtig gemacht und hast in Prof. Uhl und seinem Team die bestmögliche ärztliche Versorgung. Mein Mann Horst wurde auch in Bochum operiert, allerdings wurde bei ihm der Kopf der "ollen Drüse" entfernt und auch noch ein paar "Kleinigkeiten" mehr. Er hat übrigens durch diese Zeit ca 25 kg Körpergewicht verloren, also sei froh, dass du was "zum zusetzen" hast, die Pfunde werden bei dir bestimmt auch noch purzeln. Achte jedoch jetzt schon darauf nicht zu fetthaltige Speisen zu dir zu nehmen, ebenso ist Alkohol ein absolutes Tabu. Wenn dein Dok dir Kreon verordnen würde könntest du die auch schon vor der OP jeweils während der Mahlzeit nehmen, dieses Medi hilft bei der Aufspaltung von Fett.

Du musst wirklich keine Angst vor allzu großen Schmerzen nach der OP haben. Horst wurde damals eine kleine Pumpe mit direktem Anschluß in den Rückenmarkkanal gelegt von dort aus wurde das Schmerzmittel kontinuierlich abgegeben. Zusätzlich bekommt man bei Bedarf auch noch orale Schmerzmedis die s.g. Schmerzspitzen abdecken. Allerdings so ganz ohne Schmerzen geht keine OP einher, das weiss auch ich aus eigener Erfahrung. Ich hatte Ende Oktober eine große (7 Std.) Rücken-OP. Laufe jetzt mit 4 Schrauben und ein paar Stangen in der Wirbelsäule rum. Ich hatte trotz BTM und zusätzlichen Schmerzmedis noch Schmerzen.... aber die können wir Frauen, ja meist schmerzerprobt durch die ein oder andere Geburt von Kind/ern, ganz gut meistern.

Also, liebe Rosali, Kopf hoch: DU SCHAFFST DAS!!! Gaaaanz sicher!!

Liebe Grüße
Andrea
Liebe Grüße
Albatros

Das Leben ist wie ein Spiegel:
Wenn man hineinlächelt, lächelt es zurück!
rosali
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Re: Wie geht es weiter?

Beitrag von rosali »

Hallo Andrea,

vielen Dank für deine Nachricht,ich habe mich sehr gefreut und auch hiermit an die lieben anderen Schreiber ein großes Dankeschön!
Es beruhigt mich doch sehr,das es nicht so ganz dolle ist mit den Schmerzen.Klar wird es Schmerzen geben,die hatte ich auch bei meiner Darm O.P. vor 4 Jahren.Es war am Anfang also nach der O.P. auch schmerzhaft ging aber jeden Tag und jede Stunde besser.
Deine Rücken O.P. war sicher auch kein Spaziergang,das kann ich mir gut vorstellen.Ist denn jetzt alles O.K. bei Dir und auch bei deinem Mann?
Ich hätte übrigens nie gedacht,das so eine kleine Drüse soviel Ärger machen kann.Auf die Ernährung achte ich schon aber ich esse auch normal ,habe nicht so viel Ärger mit der Verdaung oder mit den anderen Beschwerden wie hier oft zu lesen ist.Was nach der O.P. ist wird sich zeigen,das ist sicher nochmal eine Umstellung.
Ich muß mir immer sagen:ICH SCHAFFE DAS UND ALLES WIRD GUT!

Liebe Grüsse
rosali
stocki
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Re: Wie geht es weiter?

Beitrag von stocki »

Hallo Rosali,

ICH SCHAFFE DAS UND ALLES WIRD GUT!

genau das ist die richtige Einstellung und ich bin auch davon überzeugt, dass alles gut geht.
Ich hatte einen ähnlichen Tumor wie Du (eine sog. mucinös zystische Neoplasie) die bekommen auch fast nur Frauen.

Die Warterei ist natürlich ziemlich blöd. Bei mir waren es "nur" 12 Tage von der endgültigen Diagnose bis zur OP und die erschienen mir schon endlos lange. Allerdings solltest Du auch das positiv sehen, denn wenn Prof. Uhl den Termin erst so spät ansetzt, darfst Du wohl auch davon ausgehen, dass es eben nicht sooo dringend ist das Ding schnellstmöglich zu entfernen.

Nach der OP wirst Du sicher die erste Zeit ganz schön platt sein und auch Verdauungsprobleme haben, aber normalerweise geht es dann zwar langsam aber dafür stetig aufwärts. Und vor den Schmerzen musst Du keine Angst haben, denn dagegen gibt es ja glücklicherweise Schmerzmittel.

Ich drück Dir gaaaanz feste die Daumen. :daumenh:

Liebe Grüße Claudia
rosali
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Re: Wie geht es weiter?

Beitrag von rosali »

Hallo Claudia,

danke für deine Nachricht, :) es ist für mich immer wieder erstaunlich,was es alles für verschiedene Bauchspeicheldrüsenerkrankungen gibt und bei Dir ist es auch eine seltene Erkrankung gewesen.
Prof.Uhl hatte den Termin nicht gemacht,ich mußte anrufen nach unserem Gespräch und einen Termin vereinbaren mit dem Zentralen Patienten Management.Zur Zeit ist wohl viel zu tun dort und somit bekam ich den erstbesten und freien Termin.Es sind immer noch mehrere Tage und ich möchte gerne,das dieses Warten und Bangen ein Ende hat.Es ist ein Auf und Ab bei mir,bin ziemlich fertig.
Das ich platt sein werde nach der O.P. denke ich auch.Bei meiner Darm O.P. ging es ganz gut,da ´bin ich am 9.Tag schon entlassen worden und war schnell wieder auf den Beinen.Auch wenn es langsam aufwärts geht,so wäre ich dankbar und ich hoffe,das nicht doch noch eine böse Überraschung dabei rauskommt!
Drückt mir mal fest die Daumen und ich melde mich vieleicht noch mal vorher hier.

Liebe Grüsse rosali
rosali
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Re: Wie geht es weiter?

Beitrag von rosali »

Hallo alle zusammen,

mein Termin zur O.P. ist verschoben worden und ich bin nun erst Anfang April in Bochum.
Also noch mal warten und Geduld haben.
Ich fühle mich zur Zeit fast beschwerdefrei!Ich habe Appetit,esse alles und vertrage es auch.Kann so eine Zyste vieleicht kleiner werden oder ganz verschwinden?Ich spüre auch keinen Druck mehr.Habt ihr sowas schon mal gehört,das es zu einer Heilung kommt bei meiner Erkrankung?(Muzinöses Pankreaszystenadenom Pankriascauda).

Liebe Grüsse
rosali
rosali
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Re: Wie geht es weiter?

Beitrag von rosali »

Hallo alle zusammen,

bin vorige Woche Donnerstag entlassen worden und war sehr kaputt von der O.P.,die aber gut verlaufen ist.Vor der O.P. wurde ein Schnellschnitt gemacht der keine Auffälligkeiten zeigte und es wurde der Pankreasschwanz,Galle und Milz und 9 Lymphknoten entfernt.Ich war eine Nacht auf der Intensiv und dann auf Station.Der Arzt meinte,das es ja gut ausgegangen ist und es müßte nur noch die Auswertung des Phatologischen Institutes abgewartet werden.Kein Diabetis und mein Appetitt stellte sich auch schnell wieder ein.Am Montag stand er vor mir und ich ahnte sofort das was nicht stimmte.
Leider wurde ein ganz verstecktes (Prof.Uhl:Wir waren alle überrascht!!!)Papillär-muzinöses Adenkarcinom G II,pt3b,pn1,(2/9),M0,VO,Pn1,UICC Stadium II b,R0,nachträglich im Pankreasschwanz entdeckt mit 2 befallenen Lympfknoten,die am Pankreasoberrand waren.

Schock ........ja,es ist Krebs!!!!

Der Onkoologe meinte,das alles komplett entfernt wurde und ich erstmal zur nach Hause und dann zur Reha für 3 Wochen gehen könnte.Danach Chemo hier im ev.Krankenhaus,Gemcitabine insgesamt für 6 Monate.
Meine Frage:


Ist die Zeitspanne nicht zu groß bis zur Chemo?Es wären dann 5 Wochen dazwischen!

Klar die Heilung muß erfolgen,das meinte auch der Prof.aber ich habe Bedenken.
Ach ich weiß auch nicht,bitte ihr könnt alles fragen und vieleicht gibt es noch Hoffnung,ich freue mich auf Antworten.

Liebe Grüsse
rosali
Tobias27
Beiträge: 1
Registriert: 29. März 2013, 19:22

Re: Wie geht es weiter?

Beitrag von Tobias27 »

Hallo,

nach meiner Chemotherapie war ich anschließend 6 Wochen zur Kur, damit sich mein Körper wieder regenerieren konnte

Viele Grüße
Tobias
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