Kein NeT sondern ein Pankreatoblastom

(zystische Pankreastumore und neuroendokrine Tumore des Magen-Darm-Traktes und der Bauchspeicheldrüse)

Mit diesem Diskussionsforum, das wir hier als weitere Säule des AdP- Forums zur Verfügung stellen, geben wir Ihnen die Gelegenheit, sich über Seltene Tumore an der Bauchspeicheldrüse untereinander und/oder im Bedarfsfall auch mit Herrn Prof. Dr. Marco Siech (marco.siech@ostalb-klinikum.de) auszutauschen. Beiträge, die keinen Bezug zu dieser besonderen Thematik haben, müssen wir leider ohne weitere Ankündigung entfernen bzw. verschieben.
Danny67
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Re: NET der Bauchspeicheldrüse mit 19 Jahren

Beitrag von Danny67 »

kurzes Update:

Gestern stationäre Aufnahme - danach EKG, Herz-Echo und Röngten der Lunge.

Heute wird er abgeführt (wie sich das anhört .... in Handschellen etwa :) ) - gibt also nur noch Süppchen und Tee, zudem muss er 1,5 Liter ekeliges Zeugs trinken.

Gerade wird sein Port angestochen - darüber ist er nicht sehr glücklich, weil er mit dem Schlauch-Gedöns immer schlecht schlafen kann - es wird Flüssigkeit zugeführt.

Heute dann noch OP- und Anästhesie-Gespräch.

LG, D.
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Sonnenblume
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Re: NET der Bauchspeicheldrüse mit 19 Jahren

Beitrag von Sonnenblume »

Liebe Danny,

ich drücke Deinem Sohn ganz ganz fest die Daumen für seine OP morgen!!
Es wäre sehr schön, wenn Du uns auch weiterhin auf dem laufenden halten könntest..

Alles Gute und viele liebe Grüße,
Silke
Endokrines Pankreaskopfkarzinom - pp Whipple-OP Sept.'09 (G1, pT2, pN0, M0, L0, V0)

Leben allein genügt nicht, sagte der Schmetterling,
Sonnenschein, Freiheit und eine kleine Blume muss man
auch haben..........

Hans Christian Andersen
Danny67
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Re: NET der Bauchspeicheldrüse mit 19 Jahren

Beitrag von Danny67 »

Sonnenblume hat geschrieben:ich drücke Deinem Sohn ganz ganz fest die Daumen für seine OP morgen!!
Es wäre sehr schön, wenn Du uns auch weiterhin auf dem laufenden halten könntest..
Danke *knuddel*

Anästhesist war eben da - er bekommt auch noch wegen den Schmerzen vorsorglich eine PDA
gesetzt :shock:

Als dann der Oberarzt da war wegen OP-Gespräch musste ich mich zusammenreissen, dass ich nicht
auf der Stelle zum plärren anfange :( :( - alles "was-sein-könnte" bei der Whipple - den Worst Case beschrieben .... ich wollte es nicht hören !!!!!!

Später kam noch der Professor vorbei - als er sagte: "Keine Panik - wir bekommen das hin" - er nimmt sich morgen alle Zeit der Welt für ihn, da ging es mir wieder besser.

Was für eine Scheisse ..... :(


edit: um 8.20 Uhr haben sie ihn in den OP gefahren ...... :cry: :cry: :cry:
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Sonnenblume
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Re: NET der Bauchspeicheldrüse mit 19 Jahren

Beitrag von Sonnenblume »

...ich bin in Gedanken schon den ganzen Tag bei Euch und Yannik und ich hoffe, dass er die OP mittlerweile gut überstanden hat...

(Bei mir hat die Whipple vor zwei Jahren 6 Stunden gedauert und ab 14 Uhr war ich dann auf der Intensiv)

Viele liebe Grüße,
Silke
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Danny67
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Re: NET der Bauchspeicheldrüse mit 19 Jahren

Beitrag von Danny67 »

Sonnenblume hat geschrieben:...ich bin in Gedanken schon den ganzen Tag bei Euch und Yannik und ich hoffe, dass er die OP mittlerweile gut überstanden hat...

(Bei mir hat die Whipple vor zwei Jahren 6 Stunden gedauert und ab 14 Uhr war ich dann auf der Intensiv)
Danke, das ist lieb.

Ich war grad auf Station - ein Pfleger ist extra rüber zum OP und hat gefragt ob er schon fertig ist - dauert noch 2-3 Stunden :shock: :shock: - um 19 Uhr geh ich nochmal rüber.

Um 8.20 Uhr haben sie ihn in den OP. OK, die haben vorher noch die PDA gesetzt - keine Ahnung wann dann die eigentlich OP losgegangen ist.
Danny67
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Re: NET der Bauchspeicheldrüse mit 19 Jahren

Beitrag von Danny67 »

Komme jetzt von der Intensiv-Station und vom Gespräch mit dem Professor .....

OP ist gut verlaufen - er liegt auf Intensiv im künstlichen Koma, ist voll mit Schmerzmitteln,
wird künstlich beatmet, hat überall Schläuche und Monitore, alles ganz schrecklich wenn man das so sieht :cry: :cry:

ABER !!!!!!! ... der Tumor hat ein Loch in die Leberarterie gebohrt (oder wie man da sagen soll) -
Bleistiftgroß steckte er da drinne. Deswegen hat die OP auch 10 Stunden gedauert. Sie mussten das Loch schließen und die Arterie auf der anderen Seite etwas weiten, damit sie wieder den "normalen" Durchfluss hat.

Der Professor meinte jetzt, dass zu 99% wegen diesem Loch in der Leber Mikrometastasen seien.
Ich war völlig schockiert - haben doch alle Bildgebungen wie Pet-CT, MRT's keine Metastasen gezeigt.

Er meinte halt, dass keine Bildgebung diese Mikrometastasen sichtbar machen könnte. Das weitere Vorgehen
ist hier jetzt aber erstmal zweitrangig, er soll sich jetzt erstmal von der Whipple erholen.

Ich bin echt fassungslos - ich dachte wir haben nach der Whipple das meiste geschafft und nun das ....... :cry:
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michel
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Re: NET der Bauchspeicheldrüse mit 19 Jahren

Beitrag von michel »

kenne ich aus dem eigenem Erleben: in dieser Zeit vor und nach der OP geht man seelisch durch ein tiefes dunkles Tal, aber es gibt dennoch Hoffnung!
Übrigens, falls so etwas Mut macht: unser Leidensgenosse Steve Jobs (der Apple Chef) hat nach seiner (NET-) BSD Whipple OP in 2004 und späterer Lebertransplantation noch bis vor kurzem gearbeitet.
Stefan1
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Re: NET der Bauchspeicheldrüse mit 19 Jahren

Beitrag von Stefan1 »

Hallo Danny,

ich wollte mal hoeren, wie es Euch (vor allem Deinem Sohn) geht und auf diesem Weg gute Besserung wuenschen.

LG
Stefan
Danny67
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Re: NET der Bauchspeicheldrüse mit 19 Jahren

Beitrag von Danny67 »

Hallo Stefan,

Danke der Nachfrage.

Ihm gehts sehr, sehr gut - er jammert zur Zeit nur über die Rückenschmerzen die vom Krankenbett kommen (er ist sein Wasserbett gewöhnt) :D - mittlerweile bekommt er Pankreas-Kost 2, also Nudeln, Karotten und Putenfleisch, morgens Toast mit Marmelade.

Drainagen sind alle draussen, er bekommt nur noch Antibiotika und Schmerzmittel.

Von seinem Dipidolor-Tripp wurde er mittlerweile - sehr zu seinem Leidwesen :P - auch runtergeholt.
Er hat sich mit seiner Dipi-Pumpe einen Schuss nach dem anderen gesetzt, so dass die Ärzte gesagt haben, dass es diesen Tripp nur noch bei Bedarf gibt !!! Und dabei muss dieser Dipi-Tripp ja sooo geil gewesen sein *grins*

Alles in allem ist der Professor mit dem Verlauf und der Genesung sehr zufrieden.
Heute ist nochmal große Visite, da bekommt er dann auch gesagt, wann er nach Hause darf, er hat einfach die Schnauze voll vom Krankenhaus und will nur noch heim (Freitag oder am Montag).

Gestern waren die Lipase-Werte etwas erhöht, aber alles wohl noch keine Sorge zur Beunruhigung (vorgestern wurde die Witzel-Fistel erst gezogen, von daher ist die leichter Erhöhung jetzt normal) - muss man halt beobachten.

Ultraschall war auch schon angesetzt, da sah alles gut aus, ohne Auffälligkeiten.

Er läuft auch schon seit über eine Woche seine Bahnen auf dem Krankenhausflur, Klogang funktioniert, Wunde sieht gut aus - ein 40 cm Teil !!!!!

Und alles andere (also das mit der Leber) - das habe ich jetzt erstmal ausgeblendet.
Damit beschäftigen wir uns, wenn er sich von der Whipple erholt hat.

Grüsse aus München, D.

edit: Also morgen gehts nach Hause :lol:
Er muss auch die nächsten 6-12 Monate Thrombose-Spritzen setzen wegen der Leberarterie, damit sich dort, wo die Patches drauf sind (ist ja eine Engstelle) - keine Thrombosen entstehen.
Stefan1
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Re: NET der Bauchspeicheldrüse mit 19 Jahren

Beitrag von Stefan1 »

Hallo Danny,

obwohl ich Euch nicht persoenlich kenne, muss ich sagen, dass dies seit Langem eine der besten Nachrichten fuer mich ist. Das liegt wohl auch daran, dass man als Betroffener einer Pankreaserkrankung eine besondere Form Empathie fuer seine Leidensgenossen entwickelt.
Also nochmal, ich finde es super, dass es bergauf geht...weiter so.
Ich denke an Euch und druecke die Daumen und wuerde mich freuen, ab und an von Euch zu hoeren.

LG aus dem verregneten Luxemburg
Stefan
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