Kein NeT sondern ein Pankreatoblastom

(zystische Pankreastumore und neuroendokrine Tumore des Magen-Darm-Traktes und der Bauchspeicheldrüse)

Mit diesem Diskussionsforum, das wir hier als weitere Säule des AdP- Forums zur Verfügung stellen, geben wir Ihnen die Gelegenheit, sich über Seltene Tumore an der Bauchspeicheldrüse untereinander und/oder im Bedarfsfall auch mit Herrn Prof. Dr. Marco Siech (marco.siech@ostalb-klinikum.de) auszutauschen. Beiträge, die keinen Bezug zu dieser besonderen Thematik haben, müssen wir leider ohne weitere Ankündigung entfernen bzw. verschieben.
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Norbert
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Re: Kein NeT sondern ein Pankreatoblastom

Beitrag von Norbert »

Hallo Danny,

schön, dass du geantwortet hast, obwohl es nicht die besten Nachrichten sind. Ihr befindet euch zwischen Hoffen und Bangen. Das ist nicht immer leicht wegzustecken.
Ich kann auch Yannik gut verstehen, wenn man ständig Schmerzen hat, ist einem alles egal und alles ist einem zu viel. Das geht ihm und auch seinem Umfeld ganz schön an die Psyche. Dann ist es auch schwierig an ihm ranzukommen. Versucht seine Entscheidungen zu respektieren, es ist sein Körper und er weiß am Besten, was er sich zumuten kann.

Ich wünsche euch, dass es mit den Schmerzen besser wird und dass sich der blöde Tumor nicht mehr meldet. Drücke euch dafür beide Daumen.

Herzliche Grüße

Norbert
HoKa
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Re: Kein NeT sondern ein Pankreatoblastom

Beitrag von HoKa »

Liebe Danny, ich hab gerade "eure Geschichte" gelesen.. und bin betroffen... :cry:

In so jungen Jahren schon so etwas durchzumachen... und auch für dich als Mom ... :cry: (mein Sohn ist 21...)

Ich wünsch deinem Sohn alles, alles Gute, dass man die Schmerzen in den Griff bekommet, dass sein Leben bald wieder relativ "normal" verlaufen kann !!!

Alles Liebe
Kathrin
*Was auch immer gut für deine Seele ist: MACH ES!*
Danny67
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Re: Kein NeT sondern ein Pankreatoblastom

Beitrag von Danny67 »

update:

am Mittwoch hatte er ein 2-stündiges Kontroll-MRT (geht nur noch in Narkose) - keine Neubildung, aber immer noch eine leichte Schwellung im OP Bereich und viel Narbengewebe.

Tumormarker AFP ist bei 1,9 (sehr gut).

Das Ergebnis von New York ist nun auch da - laut dort soll es sich um ein Azinuszellkarzinom handeln.

Schick 10 Proben ein und Du bekommst 10 verschiedene Ergebnisse :o

Viele Grüsse, D.
Danny67
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Re: Kein NeT sondern ein Pankreatoblastom

Beitrag von Danny67 »

Am 16. Mai bekommt Yannik einen Stent in die Pfortader gelegt.
Möglich, dass die Schmerzen die er hat von diesem Pfortaderhochdruck kommen.

Bleibt nur zu hoffen, dass die OP - so wie es sich der Professor vorstellt - minimalinvasiv klappt.

Grüsse, D.
Danny67
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Re: Kein NeT sondern ein Pankreatoblastom

Beitrag von Danny67 »

Hallo,

Stent sitzt seit Mittwoch an Ort und Stelle.
Die Varizen (Umgehungskreisläufe) haben sich dann auch sogleich zurückgebildet - hat man gut auf den Bildern gesehen.

Leider hat sich in der Nacht nach der OP eine Einblutung in die Leberkapsel gezeigt - die äusserst schmerzhaft war.

Seit gestern nun ist er daheim. Koliken etc. hat er bis jetzt keine mehr gehabt - vielleicht lagen die Schmerzen im Bauch und im Rücken tatsächlich am Pfortaderhochdruck.
Die Zeit wird es zeigen.

Grüsse, D.
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Tina R.
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Re: Kein NeT sondern ein Pankreatoblastom

Beitrag von Tina R. »

Liebe Danny, :hallo:

ich bin erst seit April 2012 hier im Forum und habe daher die Krankheitsgeschichte Deines Sohnes erst vor Kurzem mitgekriegt. Ich muss sagen, dass mich das alles sehr berührt und hoffe daher ganz arg, dass der aktuelle Eingriff mit dem Stent die Schmerzfreiheit in Rücken und Bauch wieder herstellt. Ich drücke Euch so sehr die Daumen!!!!!
Ich habe auch einen 22 jährigen Sohn und habe Angst, dass er Probleme mit der BSD kriegt, weil mein Bruder ja an einem Pankreaskarzinom verstorben ist und ich auch erkrankt bin. Eine familiäre Veranlagung konnte man aber bisher nicht nachweisen. Man ist schon als (älterer) Erwachsener mit dieser fiesen Erkrankung geplagt und man wünscht es wirklich niemand, aber ein so junger Mensch wie Dein Sohn und vor allem in diesem dramatischen Ausmaß - das ist einfach mehr als gemein. :cry:
Ich denke an Euch und wünsche Euch nur das Allerbeste! Ihr habt ja schon so viel geschafft und hoffentlich geht es jetzt mal so richtig aufwärts - ich wünsche es Deinem Sohn so sehr!
Viel Kraft und alles Liebe
Tina
Danny67
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Re: Kein NeT sondern ein Pankreatoblastom

Beitrag von Danny67 »

Heute vor einem Jahr war Yannik's große OP in München - wie schnell doch die Zeit vergeht ....
Ich schau mir oft die Fotos an wie er auf Intensiv lag mit den vielen Schläuchen und Geräten. Der Wahnsinn für jeden der da neben dem Bett steht, aber noch schlimmer für den, der das ertragen muss.

Er hadert oft mit seinem Schicksal und dieser OP - wobei ich sagen muss, dass es ihm zur Zeit wirklich recht gut geht.
KREON lässt er seit Wochen ganz weg, seither gehts ihm komischerweise besser - er hat kaum mehr Koliken und Bauchschmerzen.

Am 10. September beginnt die stufenweise Wiedereingliederung - das wird auch nochmal hart .... er war jetzt über 18 Monate aus dem Job draussen. Naja mal sehn wie das wird.

Letzten Mittwoch hatte er nochmal ein Kontroll-MRT - sieht weiterhin alles sehr gut aus.

Liebe Grüsse an Euch alle.
D.
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Lutz Otto
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Re: Kein NeT sondern ein Pankreatoblastom

Beitrag von Lutz Otto »

Liebe Danny,

danke für Dein Update. Du hast recht wie schnell doch die Zeit vergeht.

Ich freue mich richtig mit Euch, das es mit Yannik immer weiter bergauf geht. Ich wünsche ihm vom Herzen, das es weiterhin so positiv verläuft. :daumenh:

Ich habe gerade vor zwei Stunden die Injektion für die Blockade bekommen. Mal abwarten, wie sich dieses weiter entwickelt.

Liebe und herzliche Grüße aus der Uni-Klinik in Magdeburg

Lutz
Danny67
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Re: Kein NeT sondern ein Pankreatoblastom

Beitrag von Danny67 »

Hallo Lutz,

mensch, da bin ich aber gespannt wie das bei Dir anschlägt - machst Du darüber einen eigenen Thread auf?
(Kommen ja doch immer wieder Fragen auf wegen dieser Blockade).

Es kann sich keiner vorstellen was ihr alles durchmachen müsst :cry:

LG, D.
Bsp26
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Re: Kein NeT sondern ein Pankreatoblastom

Beitrag von Bsp26 »

Hallo

wie geht es euch den momentan. Habe die Geschichte gelesen . größten Respekt deinem Sohn gegenüber das er dies so gemeistert hat

LG
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