Adp. und facebook???

Dieser Bereich ist für Beiträge reserviert, deren Thematik nicht unmittelbar mit der Bauchspeicheldrüse im Zusammenhang stehen muss. Oft spielen aber andere Faktoren in diese Erkrankung hinein, über die hier frei diskutiert werden kann.
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Paula
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Re: Adp. und facebook???

Beitrag von Paula »

Hallo
Ich möchte niemandem etwas aufschwatzen,aber Facebook ist weit mehr wie eine Spaßveranstaltung.
Alle Parteien und viele gesellschaftlich relevante Organisationen sind auf Facebook vertreten.
Ebenfalls sind zahllose Selbsthilfe Organisationen zu finden.
Hier eine kleine Beispiels Auswahl.

Morbus Crohn und Colitis ulcerosa Vereinigung Schweiz smccv
Aarau • Gemeinnützige Organisation •
Gehörlosenverband Berlin
Gemeinnützige Organisation •
Adipositas-Selbsthilfegruppen Bonn/Troisdorf-Sieglar
Organisation •
B.A.B.S. (Borderline-Selbsthilfe Duisburg und Moers)
Guter Zweck •
Selbsthilfekontaktstelle KISS Stuttgart
Tübinger Str. 15 • Stuttgart • 70176
Parkins(on)line Steirertreff
Gemeinschaft •
Alkohol Selbsthilfegruppen Berlin
Gemeinschaft •
Selbsthilfegruppen im DRK Odenwaldkreis
Gemeinschaft •

Ich denke,all diese Gruppen haben sich sicher nicht leichtfertig für einen Facebook Auftritt entschieden.
19.3.2012 klassische Whipple OP in Heidelberg pT3,pN1,(5/31) cM0,Pn1,L1,G2,R1 mit Rezidiv und Lungenmetastasen. Weitergehende Infos unter http://www.peh.blogger.de/
uwe
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Re: Adp. und facebook???

Beitrag von uwe »

Ich möchte gerne noch in die Diskussion als Argument liefern:
Ist das Angebot ein Niederschwelliges und somit schneller zu erreichen?
Gefahren durch Vieren werden vielleicht schneller bemerkt als auf unserem kleinen Forum?
Kann der AdP das überhaupt leisten?
Finanziell und personell?
Lasst eure meinung dazu den vorstand und die Öffentlichkeit hören!!!!
Bis bald
uwe
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Forenscout
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Re: Adp. und facebook???

Beitrag von Forenscout »

Hallo zusammen, ich zitiere hier noch mal meinen Beitrag vom 25.Juli 2011. Leider hat sich diesbezüglich nicht viel verändert.
ich möchte mich hier zum Thema Facebook zu Wort melden und für den AdP e.V. Stellung nehmen.
Wir haben uns schon einige Gedanken zu diesem Thema gemacht und auch mit Mitgliedern des Vorstandes diskutiert und versucht abzuwägen, was für den AdP und vor allem dessen Mitglieder sowie bauchspeicheldrüsenerkrankten Patienten, Angehörige, Freunde von Patienten oder einfach interessierte Menschen in Bezug auf Social Networks, unter anderem Facebook, sinnvoll ist. Selbstverständlich könnte der AdP e.V. auf diese Weise noch mehr in den Focus der Öffentlichkeit rücken, was teilweise sicherlich sinnvoll wäre und auch Mitglieder und noch mehr Websitebesucher bringen könnte.

Doch die Frage ist: „Zu welchem Preis?“
Wer bei Facebook und Co. Daten bereitstellt und der Öffentlichkeit zur Verfügung stellt, sollte doch sehr genau wissen, was er da tut. Denn darauf haben mehr Menschen und Institutionen Zugriff als sich das der „normale Internet User“ ausmalt. Z. B. Versicherungen, Arbeitgeber, Banken, Ämter etc.…. um nur einige außer dem einfachen Internet-User zu nennen: Das heißt, dass z.B. Ihre Bank, Ihr Arbeitgeber oder Ihr Vermieter usw. bei Eingabe/Suche Ihres Namens, bei Ihnen Rückschlüsse auf eine Erkrankung der Bauchspeicheldrüse ziehen könnte, nur weil Sie der Facebook- Gruppe „AdP-Bauchspeicheldrüsenerkrankte“ angehören oder sich deren Seite angesehen haben. Selbst wenn Sie nur durch Zufall, oder durch Interesse auf die Seite bei Facebook gekommen sind, oder weil Sie einfach Informationen für Ihren Partner/Eltern/Onkel/Bekannten etc. suchten und vielleicht gar keine Erkrankung auch nicht an der Bauchspeicheldrüse haben.

Von anderen Dingen im Handling mit Social Networks und Co, wie z. B. Adressenimport von Ihrem privaten PC, automatische Aktualisierung und Suche nach Freuden im gesamten WWW-Netz anhand Ihres Namens und Ihrer Interessen oder Ihrer Erkrankung, Veröffentlichung von persönlichen Daten, ganz zu schweigen. Solange der User genau weiß, was er da tut und von sich preis gibt sind diese Plattformen sicherlich eine tolle und bestimmt empfehlenswerte Sache, allerdings wie schon gesagt nur dann, wenn das „Mitglied“ sehr genau weiß was es da tut…. und nur dann.

Denn ein Klick zuviel oder zuwenig kann im Internet unter Umständen fatale Folgen haben.

Aus diesem Grunde sind wir bezüglich „Social Networks & Facebook“ zum Schutze der Bauchspeicheldrüsenerkrankten, deren Angehörigen, Freunden, interessierten Personen etc. derzeit noch etwas zurückhaltend und hoffen auf Ihr Verständnis.
Auf der Internetseite des AdP e.V. sind sehr oft schwerkranke Menschen, welche sich krankheitsbedingt in einem Ausnahmezustand befinden, unterwegs. Zum Schutz auf die bei Facebook erhobenen persönlichen Daten hat der AdP e.V. keinerlei Einfluss.

Für Menschen, die wissen was sie tun, ist Facebook und Co. sicherlich eine gute und nützliche Plattform zum Austausch.
Für diejenigen, welche das Internet ohne Hintergrundwissen und -verständnis einfach als Informationsquelle, sowie zum E-Mail etc. schreiben, nutzen, können soziale Netzwerke u. U. fatale Folgen haben.
Die Vergangenheit hat dies schon mehrfach gezeigt.
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Forenscout
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Re: Adp. und facebook???

Beitrag von Forenscout »

Liebe AdP`ler, liebe Forum- User,

wir, die Internet- Verantwortlichen des AdP e.V. haben eine Umfrage zum Thema AdP e.V. und Facebook eingerichtet.

Wir würden uns freuen, wenn sich viele User an dieser Umfrage beteiligen würden, um uns bei der Entscheidung "AdP e.V. & Facebook" behilflich zu sein.

Wichtiger Hinweis in eigener Sache:
Weder auf der AdP e.V. Internetseite noch im AdP e.V. Forum werden persönliche Daten gesammelt oder gespeichert.
uwe
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Re: Adp. und facebook???

Beitrag von uwe »

Hallo an alle Interessierten,
zum Thema Datensammel eine Überlegung:
Die meisten User haben im Netz doch sowieso mehrere Profile....
Ich kann mir ja überlegen unter welchem Namen ich über meine Verdauungsbeschwerden berichten will.
Vielen hilft es ja schon den " Dampf " mal abzulassen...
Oder nur ein offenes Ohr zu wissen?
Ist doch klar das nicht immer alles für alle da sein muß aber als zusätzliches niederschwelliges Angebot m.Mm nach begrüssenswert!
Viele Handynutzer melden " Ihr facebook" den ganzen tag nicht ab...
weiterhin rege Diskussion wünscht sich
uwe

( letzte Anmerkung:die Erkrankten werden werden immer jünger!!!)
uwe
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Re: Adp. und facebook???

Beitrag von uwe »

uwe hat geschrieben:Hallo an alle Interessierten,
zum Thema Datensammel eine Überlegung:
Die meisten User haben im Netz doch sowieso mehrere Profile....
Ich kann mir ja überlegen unter welchem Namen ich über meine Verdauungsbeschwerden berichten will.
Vielen hilft es ja schon den " Dampf " mal abzulassen...
Oder nur ein offenes Ohr zu wissen?
Ist doch klar das nicht immer alles für alle da sein muß aber als zusätzliches niederschwelliges Angebot m.Mm nach begrüssenswert!
Viele Handynutzer melden " Ihr facebook" den ganzen tag nicht ab...
weiterhin rege Diskussion wünscht sich
uwe

( letzte Anmerkung:die Erkrankten werden werden immer jünger!!!)
letze anmerkung von mir....das so schnell bei einem neuen Problem eine Abstimmoeglichkeit geschaffen wird. Ist hoecht lobenswert. Eben WIRKLICH Basisdemokratisch!!! Bravo
JKleeberg
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Re: Adp. und facebook???

Beitrag von JKleeberg »

Hallo, liebe Forengemeinde, der AdP Vorstand wird am 15. 09. 2012 eine Grundsatzdiskussion zum Thema führen und ich glaube auch entscheiden.Wir alle wissen, dass soziale Netzwerke inzwischen zu unserem Alltag gehören und wir daren nicht ignorierend vorbei können. Bitte diskutieren Sie weiter, Ihre Meinung ist beim Entscheidungsfinden gefragt, bitte nutzen Sie die Umfrage dabei. Alle bisgerigen Meinungen sind persönliche Meinungen, die in unsere Diskussion nam 15.09.12 einfliessen werden.
Danke für Ihre Mitwirkung und freundliche Grüße von J. KLeeberg

.
Friedhlm Moehlenbrock
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Re: Adp. und facebook???

Beitrag von Friedhlm Moehlenbrock »

Hallo AdP-Gemeinde,
sicherlich darf man vor den neuen Medien keinen halt machen, facebook und co.
gehören nun mal dazu, ob man will oder nicht. Nur sollte man schon etwas zurückhaltend
auf das ein oder andere sein. Facebook hat in der letzten Zeit nicht nur bei den Aktien für
Negativ-Schlagzeilen gesorgt. Vor allem das Rumgewühle in E-Mailadressen und Kontakten
gehört zu den Lieblingsbeschäftigungen des Herrn Zuckerberg, was dann mit fragwürdigen Begründungen kommentiert wird. Man muss schon gehörig aufpassen.
Dennoch, finde ich, sollte sich der AdP dem Medium nicht verschliessen. Gerade bei unserem
Krankheitsbild ist Information garnicht hoch genug zu bewerten. Narürlich darf dieses Forum
und diese Seite auch nicht vernachlässigt werden, ich hoffe die Verantwortlichen werden
da ein glückliches Händchen haben und für alle Beteiligten die goldene Mitte treffen, gutes Gelingen dafür.

Freddy
Friedhelm Möhlenbrock
1.stellv. Vorsitzender
Regionalgruppen 32 & 33
Minden-Herford-Bielefeld-OWL


Auch neue Wege gehen, wer einem Pfad folgt, kommt nur dort an, wo andere schon längst waren.
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Dieter
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Re: Adp. und facebook???

Beitrag von Dieter »

Hallo AdP-Gemeinde,

mir persönlich reicht das Adp-Forum,
bei Facebook und anderen Foren, werden von mir persönlich zu viele Daten gesammelt und das möchte ich nicht.
Da teilweise Arbeitgeber und verschiedene Organisationen auch vertreten sind (Krankenkassen)
kann man vielleicht, wenn man unbedacht von sich Daten hinterläßt, Rückschlüsse schließen.
In Facebook kann man die Daten auch nicht, so ohne weiteres löschen.
Dies ist in meinem Bekanntenkreis passiert, also für mich NEIN .

Gruss Dieter
Immer an das Positive denken, auch wenn es manchmal schwer fällt!
bluesky
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Registriert: 23. Mai 2011, 19:18

Re: Adp. und facebook???

Beitrag von bluesky »

So gesehen sind keine Daten im Netz sicher aktuelles Beispiel,NSA, spähskandal.
Dieser Verein kann über jeden Menschen der im Netz auch nur die kleinste Spur hinterlassen hat,alle Informationen einsehen,es reicht nur das sie MEINEN,IHREN,
Namen eintippen.E-Mails,Facebook,Twitter auch alle Foren wo wir Mitglied sind,SMS,MMS....
Stellt sich für mich die Frage was wissen die den noch nicht über uns?
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