Nicht nur November Gedanken..

[Paula]

Oder doch nur November Gedanken ?
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Ein paar Gedanken über das Unvermeidliche…..
Irgendwann müssen wir alle Sterben, das ist unausweichlich. Aber wie werden wir sterben? 98 % derer um die es hier geht werden an BSD Krebs sterben. Und das gehört leider nicht zu den angenehmeren Arten sich zu verabschieden und ist meist mit einer langen Leidenszeit verbunden.
Aber sind wir nicht selbst schuld daran?
So zu sterben?
Weil wir unbedingt leben wollen, um jeden Preis. Da wird, obwohl eigentlich nichts mehr zu machen ist, immer noch eine 3. Chemo und noch eine Bestrahlung und was sonst noch, gemacht…..ja, es könnte ein noch 2 Wochen längeres Leben oder eher Leiden erreicht werden. Also sind doch wir es selbst die diese lange Leidenszeit zu verantworten haben.
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Mag sein, mancher Kranke will darüber nicht nachdenken. Mag sein, die Angehörigen wollen noch weniger darüber nachdenken. Es mag auch sein, an einem bestimmten Punkt kann man nicht mehr darüber nachdenken.
Aber darüber sollte man nachdenken und dann auch vorsorgen.
Die Chemo macht Kranke noch kränker……Meine ganz persönliche Meinung. Und wenn ich mit einem Onkologen darüber spreche….
Noch habe ich keinen Arzt getroffen der mir widersprochen hätte. Mit ca 98 % Wahrscheinlichkeit wird die Chemo nicht helfen. Ja, ich habe in letzter Zeit viel über BSD Krebs gelesen. Bei nur um 30 % bewirkt die Chemo überhaupt irgendwas. Ein zb einige Monate längeres leiden…ein toller Erfolg. Nein, das ist Tierquälerei, das würde ich meinem Hund nicht zumuten.
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Ja, ich will Leben.
Ein aktives, selbstbestimmtes Leben.
Ja, mir geht es gut, sehr gut, aber wie lange noch?
Das wird sich mit hoher Wahrscheinlichkeit irgendwann ändern. Und dann?
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Ich werde nichts machen, außer Schmerzmittel. Ich sehe keinen Sinn in einem langen Leiden. Wenn es denn sein muß, so soll die Natur ihren Lauf nehmen. Und dann, so hoffe ich werde ich kein langes Leiden haben. Meine Patientenverfügung ist mit einem Arzt besprochen und regelt alles was dann, wenn ich auf dem Weg bin, gemacht werden darf und was nicht.
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Sicher, es gibt kein Patentrezept. Jeder sieht den Wert des Lebens anders. Ich liebe das Leben, aber nur eines, das es für mich wert ist gelebt zu werden.

Jeder Betroffene und die Angehörigen sollten darüber einmal nachdenken.

Einen nachdenklichen guten Abend liebe Leser.

[Norbert]

Hallo Paula,

das sind aber sehr offene Gedanken. Ich habe zwar nur eine chron. Pankreatitis, möchte aber auch ein paar Worte loswerden.

Das was du hier schreibst, spiegelt sich auch in meinen Gedanken.

Ist der Tumor operabel, bin ich für eine OP und anschließender Chemo. Ansonsten sehe ich keinen Anlass für eine Chemotherapie. Das zieht einen so runter, dass man keine Lebensqualität mehr hat. Man ist nur noch mit den Nebenwirkungen beschäftigt.
Meist wird diese Behandlung von den Ärzten eingeredet, ohne groß darüber nachzudenken. Wichtiger wäre es ärztlicherseits den Patienten über seine Erkrankung aufzuklären, wieviel Zeit einem noch ungefähr bleibt, damit man auch noch seine Angelegenheiten regeln kann. Aber nein, eine Chemo muss noch gemacht werden.
Das ist in meinen Augen nur Geschäftemacherei.
Auch die Patienten müssen lernen selbstverantwortlich umzugehen, sich auch mal mit dem Tod beschäftigen und auch mit seiner Krankheit. Blindes Vertrauen ist da fehl am Platz. Leider ist der Tod unausweichlich.

Norbert

[Paula]

Hallo
Ich hatte mir eigentlich vorgestellt,eine Diskussion zu diesem Thema anzustoßen.
Aber nur eine Reaktion...Danke für diese...
Man kann das Problem seiner Endlichkeit sicher aus sehr verschiedenen Sichtweisen betrachten.Überfordere ich den Leser? Aber wann sollte man sich mit dem Thema sterben beschäftigen,wenn nicht nach der Diagnose BSDK. Ist der Tod wirklich ein so großes Tabu? Die Gesellschaft der "Gesunden" verdrängt das Thema.Das kann ich verstehen.Aber wir? Die,die an der Grenze stehen...
Da ist es sicher gut,daß die ARD dieses Thema aufgegriffen hat und sich eine Woche mit dem Tod beschäftigt.Vielleicht wird das dazu beitragen die Tabuisierung des Themas abzubauen,denn ich denke,vorbereitet könnte manches sicher leichter sein.

[Sternschnuppchen]

Liebe Paula,
ich denke, dass wir Betroffene uns alle schon mehr oder weniger intensiv mit dem Thema "TOD" auseinandergesetzt haben. Es gibt Dinge, die man rechtzeitig regeln sollte, bevor man auf die Reise ins Ungewisse geht, um es den Hinterbliebenen leichter zu machen. Aber warum sollte ich mich ausgerechnet mit dem Tod in Bezug auf BSDK beschäftigen? Die Whipple-Op liegt jetzt schon fast 13 Jahre hinter mir und bis auf mein extremes Untergewicht kann ich damit leben.
Außerdem steckt in mir noch ein anderer Krebs, der in Abständen immer wieder kontrolliert werden muss und auch jederzeit wieder ausbrechen könnte.
Wenn ich mir nun immerzu einreden würde, dass ich mich dadurch an der Grenze des Todes bewegen würde, hätte ich nicht mehr die Kraft, um zu leben. Also konzentriere ich mich auf das hier und jetzt und mache das möglichst Beste daraus.
Ich möchte mich auch nicht wirklich schon gedanklich auf den Tod vorbereiten, sondern versuchen, mein Leben zu genießen, auch wenn es nur in abgeschwächter Form möglich ist.
Bei meiner täglichen Inventur stelle ich mir auch immer die Frage nach meinem Verhalten meinem Umfeld gegenüber und versuche es , wenn nötig zu korrigieren, so dass ich friedlich von dannen ziehen könnte, wenn.....
Ich hoffe, Paula, dass du wieder zu deiner unbeschwerten Art zurückfindest, für die du viel Lob und Bewunderung von einigen Lesern geerntet hast. Auch von mir.

Liebe Grüße
Sternschnuppchen

[Paula]

Hallo Sternschnuppchen und alle

Der Ausgangsgedanke war und ist die endlose, entschuldigt das harte Wort, Jammerei. Vielleicht noch etwas weniger hier, mehr in anderen Foren, die jeden Leser und die Betroffenen nur herunterzieht. Ich hatte nach der Diagnose in verschiedene Krebs Foren hineingeschaut und mich mit Schrecken abgewendet. Für so viel Negatives hatte ich in der Situation keinen Nerv. Alles ein einziges Jammertal.

Das ist es was mich aufregt, jammern ohne Ende aber die Situation im Grunde mit verschuldet zu haben. Ein vielleicht zu hartes Wort, aber in der Wirkung ist es so. Mein Gedanke war, welchen Sinn es an einem bestimmten Punkt macht, sich … noch und noch eine Chemo anzutun, diese sich von Angehörigen aufzwingen, oder von Ärzten aufschwatzen zu lassen. Wie dem auch sei, die ist doch der Grund für ein langes Leiden und Siechtum. Ich denke schon, es macht Sinn darüber zu reden. Viele andere Dinge will ich nicht ansprechen, davon habe ich keine Ahnung und kein selbst Erleben. Nur ich denke gerade diese Krankheit wird auch ganz wesentlich von der Psyche beeinflußt. Der Krebs, die Psyche und andere Beschwerden in deren Umfeld beeinflussen sich gegenseitig.

Nun zu mir. Sicher stehe ich am Rande, mit einer R1 Diagnose. Jede andere Sicht wäre blauäugig. Aber mir geht es gut und so lange das auch so bleibt kann mich nichts wirklich belasten. Und da bin ich wieder bei der Chemo, die ja gerade bei Pankreas Karzinom kaum etwas Positives bewirkt. Es sei denn man sieht ein längeres Leiden als was Positives.

Also keine Sorge um meine unbeschwerte Art, die ist nicht in Gefahr, auch nicht wenn ich mich mit allen Eventualitäten beschäftige. Denn ich will es wissen, mich vorbereiten können und meine, wenn auch vermutlich begrenzte Zukunft planen können.

[stocki]

Hallo zusammen,
wie wohl die Meisten von uns habe ich mir auch Gedanken darüber gemacht, was ich wohl
tue -oder auch nicht,- falls der Moment für mich kommt, wo ich entscheiden muss, ob und welche Chemo oder Bestrahlung oder was auch immer ich ggf. bekommen soll.

Ich könnte zum jetztigen Zeitpunkt nicht definitiv sagen, ob ich mich dafür oder dagegen entscheiden würde. Ich kann Paula`s ablehnende Haltung absolut nachvollziehen und glaube heute, daß ich mich aller Wahrscheinlichkeit gegen die Chemo entscheiden würde, wenn sie denn nur noch kurzfristige Lebensverlängerung bewirken würde. Dazu wären mir die Nebenwirkungen zu groß und das sehen ich ähnlich wie Paula, ist eher quälende Leidensverlängerung, die ich zum jetzigen Zeitpunkt ablehnen würde.

Wir reden hier ja nicht über die Chemo, die gegeben wird, um unmittelbar nach einer OP, evtl. bestehende Resttumore und Matastasen zu eliminieren. Diese Form der Chemo ist sicher in vielen Fällen lebensrettend, oder bringt zumindest häufig ein deutlich verlängertes Leben.

Auf der anderen Seite kann ich auch sehr gut verstehen, wenn man sich an jeden Strohhalm klammert, denn da tickt jeder Mensch anders. Wie ich dann wirklich letztendlich entscheiden würde, weiß ich nicht. Ich lasse das erst mal auf mich zukommen....

Mir ist es auch viel, viel wichtiger hier und jetzt zu "leben" und das Leben so gut wie möglich zu genießen. Jeder Mensch muß irgendwann sterben, einige von uns wahrscheinlich etwas eher als andere, aber gerade deshalb sollte man jeden Tag genießen und möglichst positiv in die Zukunft schauen. So sehe ich das jedenfalls und versuche so zu leben.

Der Ausgangsgedanke war und ist die endlose, entschuldigt das harte Wort, Jammerei. Vielleicht noch etwas weniger hier, mehr in anderen Foren, die jeden Leser und die Betroffenen nur herunterzieht

@Paula: Die angesprochene Jammerei sehe ich so nicht. Viele von uns haben Probleme, das hat für mich nichts mit Jammern zu tun. Und wenn jemand mal sein Leid loswerden will und M.E. auch loswerden soll, denn auch dazu ist ein solches Forum da, hat das für mich nichts mit Jammern zu tun. Im Gegenteil, ich empfinde die meisten hier sehr tapfer. BSD ist nun mal eine total besch... Erkrankung.

Trotzdem finde ich die von Dir angestoßene Diskussion gut und richtig, und würde mich auch über weitere Meinungen freuen.
Genauso kann ich aber auch nachvollziehen, daß sich hier nicht jeder zu dem Thema auslassen will.

Liebe Grüße Claudia

[Trinchen]

Hallo zusammen,

als ganz neues Forenmitglied (nach 3 Tagen lesen heute registriert) möchte ich mich gerne mit ein paar Worten diesem Thema anschließen, denn seit letzer Woche kreisen meine Gedanken auch öfter darum.

Ich bin 28, habe zwar keinen BSDK, sondern "nur" seit 8 Jahren immer wieder Pankreatitis (chronisch?),
stecke gerade im Xten Arztmarathon aufgrund akuter, heftiger Schmerzen & den üblichen Begleitbeschwerden, die ich nicht in den Griff bekomme. Dazu habe ich noch ein paar weitere gesundheitliche Baustellen.
Ich bin also körperlich angeschlagen, manchmal traurig, wütend, genervt, enttäuscht, ängstlich.

ABER: ich habe erst durch das Krank-Sein gelernt, zu leben! Das Leben zu lieben, meine Zeit zu nutzen, auszufüllen.
Tage oder Stunden, an denen die Schmerzen weg oder erträglich sind, machen mich einfach glücklich, weil ich sie nach meinen Wünschen, Bedürfnissen und Vorstellungen gestalte.

Ich genieße frische Luft, Spaziergänge im Wald oder am Strand, Vogelgezwitscher, ein mitreißendes Lied, ein gutes Buch, ich freue mich über Menschen die mich anlächeln, Hund & Herrchen die albern miteinander spielen, über viele kleine Dinge.

Paula bringt das für mein Empfinden kurz, knapp und treffsicher auf den Punkt: "ein aktives & selbstbestimmtes Leben."
Da kann ich nur vollkommen zustimmen. Das ist - für mich persönlich - ein lebenswertes Leben, das ich erhalten möchte, dafür kämpfe ich wann immer es nötig ist und so gut ich kann.

Würden medizinische Fakten oder realistische Prognosen das ausschließen, wäre es für mich kein LEBEN mehr, sondern ein leidvolles Exististieren.

Niemand möchte leiden und niemand möchte, das ein geliebter Mensch leidet.
Aber was "leidvoll" oder "lebenswert" ist, definiert eben jeder anders.
Der eine stützt sich auf Hoffnung, der andere auf Fakten und Erfahrungen.
Der eine trifft Entscheidungen, der andere lässt sie treffen, ob durch Ärzte, Familie, Zeit oder Zufall....

So unterschiedlich wir Menschen sind, so gilt eines für uns alle: das Leben endet mit dem Tod, und der fragt nicht nach Einlass. Nur weil wir ihn nicht sehen möchten, dreht er sicht nicht um und geht wieder.
Irgendwann klopft er bei jedem - und ich ziehe es vor, mich frühzeitig auf den ungebetenen Besucher vorzubereiten.
Bis dahin genieße ich mein Leben so oft es geht und strecke dem Blödmann die Zunge aus!

Ich möchte betonen, dass das nur meine Sicht der Dinge ist, in vielen Punkten teile ich Paulas Standpunkte. Gleichermaßen kann ich sehr gut verstehen, dass Menschen sich so lange es geht an ihr Leben klammern, für Familie/Freunde kämpfen. Ich hoffe, dass ich diesen Menschen und ihrem Umfeld mit meinen Worten nicht zu nahe trete, das täte mir sehr leid.


Liebe Grüße
Trinchen

[Dieter]

Hallo zusammen,

wie Paula schon geschrieben hat, müssen wir über kurz oder lang auch mit dem Tod beschäftigen. Der eine früher oder später.
Bei uns Erkrankten ist immer die Ungewissheit dabei, wann uns dieser einholt!
Die meisten verdrängen den Gedanken daran. meistens kommt dieses kurz vorher, vor einer OP.
Dann muß man alles schnell gerade rücken, wenn man dazu noch Zeit hat.
Viele von uns beschäftigt was wir nächstes an Behandlung erst einmal wieder ansteht.
Jeder möchte das Leben so lang und Beschwerdefrei erleben.
Bei vielen Ärzten ist es so, das vieles im verborgenen bleibt, die Aufklärung machen die Ausnahmen aus.
Vieles lernt man auch erst in Foren wie diesem, wo man sich mit seinen Mitmenschen die auch erkrankt sind austauscht.
Manche reden und schreiben darüber offen und manche unterdücken dieses Thema in Familie Freunde und Verwandte.

Ich wünsche Euch trotzdem eine besinnliche und beschwerdefrei Advendts und Weihnachtzeit.

Gruss Dieter