BSDK mit Metastasen in Leber und Bauchfell/Zwerchfell

an der Bauchspeicheldrüse erkrankten Menschen. Was bedeutet eine Pankreas- / Bauchspeicheldrüsenerkrankung für das Umfeld der Patienten?
Hier können sich Angehörige und Freunde von Pankreas- / Bauchspeicheldrüsenpatienten austauschen
und haben die Möglichkeit über andere Angehörige / Freunde Rat und Hilfe zu finden.
Antworten
FrauNilson
Beiträge: 3
Registriert: 24. Februar 2019, 17:25

BSDK mit Metastasen in Leber und Bauchfell/Zwerchfell

Beitrag von FrauNilson » 24. Februar 2019, 17:51

Hallo,
ich wollte mich und „meinen Fall“ gerne einmal vorstellen.
Mein Mann (43) hat vor knapp 6 Wochen die Diagnose Bauchspeicheldrüsenkrebs bekommen. Nach einer Laparoskopie leider mit Metastasen in Leber und Bauchfell/Zwerchfell. Die Bauch- & Zwerchfell Metastasen sind pathologisch untersucht worden und bestätigen ein mäßiggradig differenziertes Adenokarzinom. Der Pankreastumor steckt im Kopf und misst 4x4cm.
Mein Mann hat im Prinzip keinerlei Beschwerden und es ist vollkommen irreal.
Im Sommer 2018 hat er aufgrund eines Arbeitsunfalls Clindamycin verordnet bekommen und seitdem teilweise ein Ziehen bzw. leichte Krämpfe im Unterbauch. Jeder Arzt hat dies (verständlicherweise) auf die Nebenwirkungen vom Clindamycin geschoben.
Ich selbst komme auch aus dem pharmazeutischen Bereich und fand dies stets nachvollziehbar.
Mittlerweile ist dieses Ziehen besser geworden bzw. fast gar nicht mehr vorhanden.
Fast zufällig haben wir ihn im Januar durchs CT geschoben und dann ging alles relativ flott bis zur endgültigen Diagnose. Seine Mutter ist im Alter von 65 Jahren ebenfalls an BSDK erkrankt.
Die Blutwerte meines Mannes waren alle tiptop, auch der CA19-9 lag bei 8, nur der CEA leicht erhöht bei 8.
Er hat keine Diabetes, ist schlank, ernährt sich gesund und hat im letzten Jahr mit dem Rauchen aufgehört.
Es ist doch irgendwie wie ein umgekehrter 6er im Lotto mit Zusatzzahl.
Durch die Metastasierung wurde eine OP ausgeschlossen und er bekommt jetzt Folfirinox. Das Folfirinox verträgt er recht gut - am ersten Tag ist er recht schlapp, aber danach wird es besser und wenn die Pumpe ab ist, ist er wieder „der Alte“.
Ich kann es absolut nicht fassen, wenn man bedenkt dass die Unterbauchschmerzen vor fast einem 3/4 Jahr ggf. von den Bauchfellmetastasen kommen, dann ist es doch fast ein Wunder dass er noch lebt, oder?
Und wie gesagt - er hat im Prinzip keinerlei Einschränkungen.
Zusätzlich kommt psychisch momentan leider erschwerend hinzu dass ich hochschwanger bin (40. SSW) mit unserem 2. Kind. Unser 1. Kind ist 22 Monate alt.
Mein Mann kümmert sich aufopfernd um sein Kind und es zerreißt mir das Herz zu wissen dass er seine Kinder wohl nicht Großwerden sieht.
Ich hoffe auf ein Wunder, will aber auch nicht die Realität aus den Augen verlieren.
Gibt es jemanden, bei dem Folfirinox bei den Bauchfellmetastasen etwas bewirkt hat?
Wir haben uns schon diverse Zweit- & Drittmeinungen eingeholt, allerdings kommen alle zum selben Therapievorschlag: palliativ Folfirinox.
Allein die Tatsache, dass wir bis vor 2 Monaten ein normales und glückliches Leben geführt haben und ich ihn jetzt schon beim Palliativnetzwerk angemeldet habe (die Ärzte haben uns dazu geraten, da dann einige Arzneimittel wie Dronabinol schneller genehmigt werden müssen), obwohl er täglich 2 Stunden mit den Hunden spazieren geht, sich um unseren Sohn kümmert und den Haushalt und Garten in Schuss hält...das ist doch alles irgendwie nicht zu glauben.
Er hat keine Gelbsucht und seine Leberwerte waren vor der Chemo alle im Normalbereich, jetzt nach 3 Gaben Folfirinox ist der GPT leicht erhöht bei 69.
Ich hoffe hier darauf, Menschen kennenzulernen die in einer ähnlichen Situation stecken zum Austausch und zur Unterstützung.
Liebe Grüße!

wasistes
Beiträge: 289
Registriert: 7. Februar 2018, 13:06

Re: BSDK mit Metastasen in Leber und Bauchfell/Zwerchfell

Beitrag von wasistes » 24. Februar 2019, 21:53

Ja in dem Alter und mit der Familiengeschichte ist eine genetische Prädisposition durchaus vorstellbar.
Vor euch liegt ein harter Weg, aber gebt bitte nicht auf.
Als bestes Beispiel möchte ich hier z.B. mal Martin Inderbitzin nennen der mit Anfang 30 an BSDK erkrankte, aber immer noch gut lebt durch die Welt reist und vorallem auch mental nie aufgegeben hat!
https://www.youtube.com/channel/UCg-zmk ... HvirvdeEzw

Ihr solltet euch auf Grund des jungen Alters deines Mannes und der Familiären Vorgeschichte umbedingt an ein qualifiziertes Universitätsklinikum wenden, falls ihr das nicht schon gemacht habt. Hier wäre zu nennen genetische Prädispositionen wie BRCA Mutationen, Hereditäre Pankreatitis usw.
Ich hatte seinerzeits Studien aus dem Ausland gelesen, das Patienten mit BRCA Mutationen bestimmte Behandlungsoptionen haben die andere Patienten nicht haben (es ist leider etwas her. Hoffe ich habs noch richtig in Erinnerung).
Ein weiterer junger Betroffener hier hatte Ende letztes Jahr etwas vom NCT in Heidelberg erzählt, genaueres weiß ich leider nicht da ich nicht selbst betroffen bin
https://www.nct-heidelberg.de/
Vielleicht könnt ihr dort Kontaktaufnehmen und über eine Immuntherapie als Alternative oder Zweitlinientherapie nachdenken. Ich glaube das das eine der besten Adressen für Krebsforschung in Deutschland ist.
Das Problem bei diesem Krebs ist auch der Wissensstand zwischen Krankenhäusern teilweise wohl gravierend unterschiedlich ausfällt.
Wo seit ihr den aktuell in Behandlung?

Alles alles Gute und verliert bitte nicht die Hoffnung!
The wheel of pain will make you stronger

FrauNilson
Beiträge: 3
Registriert: 24. Februar 2019, 17:25

Re: BSDK mit Metastasen in Leber und Bauchfell/Zwerchfell

Beitrag von FrauNilson » 24. Februar 2019, 22:25

Ja, mit dem NCT in Heidelberg habe ich schon Kontakt bzgl. einer sogenannten Masterstudie aufgenommen. Dabei werden die Tumore von Menschen unter 51 Jahren genetisch untersucht, um ggf. zielgerichteter behandeln zu können. An dieser Studie nehmen auch andere Kliniken teil (u.a. das Uniklinikum Essen) und daher haben wir am Mittwoch dort einen Termin bei Prof. Siveke.
Onkologisch wird mein Mann bei uns im Uniklinikum in Münster behandelt. Die Laparoskopie erfolgte damals in Essen im Alfried-Krupp-Krankenhaus und die „Erstdiagnose“ in der Raphaelsklinik in Münster. Wir haben uns aber auch eine Meinung aus der Charité eingeholt, aber alle raten zum Folfirinox. Über HIPEC und PIPAC haben wir uns auch informiert, aber auch dafür kommt er leider nicht in Frage.
Die Hoffnung besteht wirklich darin dass die gemeinen Metastasen irgendwie durch die Chemo verschwinden...

Pumuckel
Beiträge: 2
Registriert: 30. April 2019, 12:26

Re: BSDK mit Metastasen in Leber und Bauchfell/Zwerchfell

Beitrag von Pumuckel » 30. April 2019, 14:51

Bei meinem Mann (47) war es ähnlich, er ist fit, sportlich, hatte mit Alkohol und Rauchen aufgehört und dann per Zufall beim Checkup-Ultraschall wurde im November der Krebs entdeckt. Die Laparoskopie im Januar ergab bereits Metastasen am Bauchfell und gesamten Bauchraum außer Leber. Er hat ebenfalls die Chemo mit Folfirinox bekommen, insgesamt sechs Mal, relativ gut vertragen (bis auf die Letzte, da ist das Kribbeln in Finger- und Fußspitzen geblieben und er hat eine leichte Lungenembolie bekommen). Bei der jetzigen Laparoskopie letzten Mittwoch konnten keine Metastasen mehr gesehen werden, selbst der eigentliche Tumor war anscheinend nur noch vernarbtes Gewebe. Deshalb wurde gleich weiteroperiert und die Whipple OP durchgeführt. Die Chemo hatte also super angeschlagen - der endgültige pathologische Befund der entnommenen Organe steht allerdings noch aus. Alle Behandlungen haben wir übrigens in Bochum durchführen lassen.
Hoffentlich schlägt sie bei deinem Mann auch so gut an ...
"Das Schlimmste erwarten, aber immer das Beste hoffen"

Antworten