Neu hier

an der Bauchspeicheldrüse erkrankten Menschen. Was bedeutet eine Pankreas- / Bauchspeicheldrüsenerkrankung für das Umfeld der Patienten?
Hier können sich Angehörige und Freunde von Pankreas- / Bauchspeicheldrüsenpatienten austauschen
und haben die Möglichkeit über andere Angehörige / Freunde Rat und Hilfe zu finden.
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Schwerezeit
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Neu hier

Beitrag von Schwerezeit » 3. Juni 2021, 20:25

Guten Tag,

Ich bin neu hier. Als vor vielen Jahren mein Onkel and BSDK verstarb, hieß es selber schuld zu viel geraucht, getrunken und ungesund gelebt . Er wurde nur etwas über 50 und wollte alleine sein. Er starb drei Wochen nach der Diagnose.

Jetzt hat es meinen Vater erwischt. Erste Anzeichen gab es bereits Ende 2020 aber die hat kein Arzt ernst genommen. Jetzt, mit rapider Gewichtsreduktion und einer Gelbsucht kam er als Notfall ins Krankenhaus. BSDK und die Leber hat Metastasen.

Aktuell wurde ein Stent in den Gallenwege gesetzt und die Gelbsucht geht zurück. Leider haben wir immer noch kein Ergebnis vom Pathologen und es dauert ewig. Es ist wohl eine palliative Chemo geplant, wenn man weiss welche Form Krebs es ist

Ich weiß, dass er am Kopf sitzt und nicht operiert werden kann. Ich weiß nicht, was genau auf uns und unseren Vater zukommt. Die Kommunikation mit dem KH ist schwierig.

Wir haben jetzt erst einmal eine Patientenverfügung und Betreuungsvollmacht erstellt. Dann haben wir Kontakt zu einem ambulanten Hospizdienst aufgenommen

Ich weiß aber nicht, ob wir jetzt schon eine Pflegestufe beantragen können oder wie unsere Mutter Hilfe bekommt, wenn die Chemo beginnt und es schlimm wird .

Es überrollt einen neben dem seelischen Schmerz diese verfluchte Bürokratie

Vielleicht hat jemand Tipps oder einen Link für strukturierte Schritte?

Danke

Schwerezeit

HoKa
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Re: Neu hier

Beitrag von HoKa » 5. Juni 2021, 12:57

Hallo, es tut mir leid, dass dein Vater diese Diagnose bekommen hat.😟

Beantragt auf alle Fälle einen Pflegegrad.

Ich wünsch deinem Vater und euch viel Kraft und noch eine "gute Zeit" mit der palliativen Chemo 🙏🍀🍀🍀

Mein Mann hatte im August 2020 eine ähnliche Diagnose... Bis Mitte April hat die Chemo (Folfirinox) gewirkt, wir hatten eine gute Zeit...
Leider ging dann alles ziemlich schnell, die Chemo hat nicht mehr gewirkt und er ist am 24.05. (nach 25 Tagen in der Klinik) für immer eingeschlafen 😥😞
*Was auch immer gut für deine Seele ist: MACH ES!*

DOKASCH
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Re: Neu hier

Beitrag von DOKASCH » 5. Juni 2021, 22:13

Wenn er noch im Kh ist wendet euch an den Sozialdienst, sonst an einen Pflegedienst und sagt daß ihr eine beratung braucht. Auf jedenfall Pflegegrad beantragen.
Dorothea

Schwerezeit
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Re: Neu hier

Beitrag von Schwerezeit » 7. Juni 2021, 19:40

Ich bin total verwirrt. Die Chemo hat noch nicht begonnen. Beim setzen des Stents zur Galle hat man eine Probe genommen. Aussage der Pathologie ist nun, dass das Ergebnis nicht zum Befund passt, den man laut CT erwartet hætte.

Heute hat man versucht eine Lebermetastase zu Punktieren um von dort Rückschlüsse auf den Primärtumor zu ziehen. Da waren zu viele Gefæsse im Weg, neuer Termin unter CT ist jetzt Mittwoch. Dann Onkologie am 15.

Das Warten macht mich verrückt

Marco75
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Re: Neu hier

Beitrag von Marco75 » 6. September 2021, 11:19

Hallo erstmal ,ich bin Marco und auch neu hier.Nicht nur die unerwartete Diagnose IPMN,der massive Gewichtsverlust, hunderte Zysten in der Bauchspeicheldrüse sowie die zeitnah geplante OP zur Entnahme der kompletten Bauchspeicheldrüse inklusive Milz,haben mich fast von den Socken gehauen. Da dieses komplexe Thema und alles was damit verbunden ist, völlig neu für mich ist,wäre ich sehr dankbar,wenn mir Leute mit gleicher Diagnose oder dem Wissen darüber helfen könnten, etwas Licht ins dunkle zu bringen und mich durch ihr Wissen unterstützen könnten z.b.was mich erwartet, wie das Leben nach der Organentnahme aussieht, Lebenserwartung, was zu beachten ist sowie Infos zu OP Methoden, die Tage danach,einfach alles interessiert mich. Ich bitte inständig um eure Hilfe. LG Marco

LastWords
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Re: Neu hier

Beitrag von LastWords » 14. Oktober 2021, 11:20

Hallo Marco, kann dir leider nicht wirklich weiterhelfen. Meine Mutter hatte Verdacht auf BDK ebenfalls im Kopf der BSD und in ihrem Fall hätten die Ärzte operiert, wenn sie es denn hätte machen lassen. Leider ist sie im Alter von 68 Jahren, 3 Jahre nach der Diagnose gestorben.

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