Liebe Mitbetroffene - redet

an der Bauchspeicheldrüse erkrankten Menschen. Was bedeutet eine Pankreas- / Bauchspeicheldrüsenerkrankung für das Umfeld der Patienten?
Hier können sich Angehörige und Freunde von Pankreas- / Bauchspeicheldrüsenpatienten austauschen
und haben die Möglichkeit über andere Angehörige / Freunde Rat und Hilfe zu finden.
Manu1966
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Liebe Mitbetroffene - redet

Beitrag von Manu1966 » 5. Juli 2015, 00:10

Lieber Hannes, und an all die, die das sonst noch lesen

Uns Angehörigen wird hier eine Plattform geboten, und auszutauschen - nehmt sie bitte an.

Ich kämpfe mit meinem Mann seit Januar gegen ein BSPD-Karzinom, und habe in diesen Monaten dieses Forum zu schätzen gelernt. Auch ich bin nicht der Mensch, der Hinz und Kunz alles auf die Nase bindet.

Aber ich habe zu schätzen gelernt, wie wichtig es ist und wie gut es tut, sich mit Gleichgesinnten auszutauschen. Selbst die allerbesten Freunde können das nicht leisten - wie auch?

Aus eigener Erfahrung weiß ich, dass man über einen durchaus längeren Zeitraum weder Kraft, Nerven noch Zeit hat, sich in einem Forum auszutauschen. Ich selbst hatte mein letztes Posting im Februar oder so. Aber heute war ich wieder da, habe gepostet und es hat mir einfach nur gut getan. Ich durfte über dieses Forum drei wunderbare Menschen kennenlernen, wir unterstützen uns inzwischen ganz privat, auch wenn unsere Wohnorte zu weit auseinanderliegen, als dass wir uns persönlich treffen könnten.

Mein Appell an alle da draußen, die durch dieselbe Hölle gehen: Meldet Euch. AdP ist nicht Facebook oder sonst ein Mist - hier gibt es Hilfe. Und die brauchen wir. Holt sie Euch.

Ich finde es sehr schade, dass es hier keine Postings gibt.

Liebe Grüße,
Manu
Die Hoffnung ist der Regenbogen über dem herabstürzenden Bach des Lebens.

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Karl-Josef
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Re: Liebe Mitbetroffene - redet

Beitrag von Karl-Josef » 6. Juli 2015, 09:08

Hallo Manu,

schön, dass du wieder da bist, wie geht es euch?

Ich bin zwar nicht Angehöriger, sondern selbst mit einem BSD-CA "gesegnet" worden.

Meine Frau mag nicht im Forum schreiben, aber ohne sie und meine Kinder wäre ich sicherlich nicht hier auf Erden.

Die Hilfe, die ich dort erfahren habe, kann mir sonst niemand geben.

Aber durch das Forum konnte ich den Gang zum Psychiater abwenden, hier habe ich die nötige Hilfe und die Erfahrungen zu dieser besch..... Erkrankung erhalten. Daher bin ich auch im Jahre 2008 dem AdP beigetreten.

Schon "nur" das Schreiben im Forum, der Austausch mit anderen Betroffenen bringt große Erleichterung.

Deshalb kann ich der Aufforderung von Manu, hier sich einzuklinken, voll und ganz bestätigen.

Viele liebe Grüße und alles Gute

Karl-Josef
Freundschaft, das ist eine Seele in zwei Körpern

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Lutz Otto
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Re: Liebe Mitbetroffene - redet

Beitrag von Lutz Otto » 6. Juli 2015, 12:40

Liebe Mitstreiter,

ich finde den Aufruf von Manu, dass die Angehörigen und Freunde, diese neue Plattform intensiv nutzen, sehr richtig aber auch vor allem wichtig. Ich bin seit März 2008 diesem Forum treu und habe hier von anderen sehr viel Hintergründe zu und über unserer Erkrankung gelesen, aber noch vielmehr durch Euch lernen können. In den ganzen Jahren, haben hier auch viele Angehörige, gute Freunde ihre Ängste, ihre Bedenken nieder geschrieben. Daher finde ich die Vorgehensweise hier eine neue Plattform für Angehörige und Freunde ins Leben zu rufen immens wichtig und den richtigen Schritt.
Immer wieder erzähle ich in Gesprächen, wie es doch meinen Angehörigen zu Zeiten meiner OP ergangen sein muss. Die ständig täglich neuen Nachrichten, welche sie erfahren haben. Oft auch sehr schlechte. Die lange Zeit meiner Operationen. Das Leiden während meiner Erkrankung. Gerade in diesen Situationen bin ich der Meinung, dass die Angehörigen viel mehr leiden, als wir Betroffene. Sie stehen oft neben uns, wollen uns unterstützen, helfen-aber oft lassen wir in dieser Zeit keine Hilfe zu. Das sind alles Situationen, welche auch für Angehörige, extremste psychische Belastungen darstellen. Gerade auch deshalb würde ich mir wünschen, dass sich hier unsere Angehörigen etc. finden, um sich über ihre Gedanken austauschen.
Ein herzlichen Gruß aus Magdeburg

Lutz Otto


KRANKHEITSVERLAUF
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http://www.bauchspeicheldrüseninfo.de

Superwischmop
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Re: Liebe Mitbetroffene - redet

Beitrag von Superwischmop » 13. Juli 2015, 08:10

Hallo Manu.

Bei mir ist es so daß mein Mann nicht in einem Forum schreiben würde. Es ist bei mir zum Glück kein Krebs, aber er leidet und kämpft trotzdem mit mir.
Und ich möchte mir gar nicht vorstellen wie es ihm ging als als er vor 4 Wochen nachts um 1 einen Anruf vom KH bekam mit den Worten:
Ich habe jetzt nicht ganz so gute Nachrichten für sie. Ihre Frau hatte eine Fulminante Lungenembolie und einen Herz Kreislaufstillstand.Wir haben 45 Min reanimiert und sie ist so leidlich stabil.Und dann am nächsten Morgen mich intubiert und ohne Reaktionen auf der intensivstation zu sehen.

Ich brauche dieses Austausch hier im Forum sehr, mein, Mann nicht.

Ich hoffe aber das sich noch viele Angehörige finden die das wie du brauchen.

Unsere Liebsten leiden nämlich meist mehr als wir selber.

Viele liebe Grüße Susi

PS: Bin gerade auf AHB in Oberammergau und hier ist es richtig schön. :klatsch:
Wer Rechtschreibfehler findet darf sie behalten.

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Susi_Sorglos
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Re: Liebe Mitbetroffene - redet

Beitrag von Susi_Sorglos » 11. September 2015, 02:39

Ich finde es schön, dass es im Internet noch Orte gibt, wo man tiefsinnig und vernünftig miteinander reden/schreiben kann.
Nichts gegen Gesichtsbuch und Co.. Jedem das Seine, aber oberflächliches gibt es schon zuviel.
Ich wünsche Dir und Euch alles Gute und viel Gesundheit. Kopf hoch.

Muggle
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Re: Liebe Mitbetroffene - redet

Beitrag von Muggle » 9. November 2015, 17:53

Ich (als Betroffene) verstehe die Leere. Ich schreibe selbst hier nicht mehr, weil mir ein öffentliches Forum zu wenig Schutz für meine Privatsphäre bietet. Und ehrlich gesagt, würde ich es auch ungern sehen, wenn Angehörige von mir dies dann täten und ja zwangsläufig meine Krankengeschichte hier ausbreiten. Wenn sie für sich selbst schreiben würden, ja, meine Freundin/Mann/Frau/Tochter (ohne Namen) hat diese und jene Erkrankung und soundso geht es mir damit, hätte ich kein Problem. Aber dabei bleibts ja meistens nicht. Denn das Bedürfnis, genau zu schreiben, wie es steht und welche Nachrichten man aus dem Krankenhaus heim brachte, damit die anderen verstehen, warum man sich soundso fühlt, ist doch relativ groß. Das ist untrennbar verbunden und irgendwie zeigt mir die Leere hier, dass viele Angehörige das doch sehr ernst zu nehmen scheinen. Ich finde es ehrlich gesagt wichtig, dass sich Angehörige da erst einmal die Zustimmung des Betroffenen einholen, bevor hier Details erscheinen, die über das eigene Empfinden hinaus gehen. Jeder empfindet das anders, für manche ist das okay so, andere würden es garnicht wollen.

Ja, jeder muss sich Hilfe suchen, auch Angehörige für sich selbst. Aber ich verstehe nicht, warum das alles öffentlich sein muss. Ich habe es sehr bereut, so vieles von meiner Krankengeschichte hier hinein geschrieben zu haben. Sooooo viele Patienten gibts mit diesen Erkrankungen dann (zum Glück!) auch wieder nicht und die Krankengeschichte macht einen doch an einigen Stellen trotz Anonymisierung wiedererkennbar. Ich tausche mich gern aus, aber nicht so gern vor aller Welt. Ein geschützter Raum fehlt hier- immer noch.

Nadine2382
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Re: Liebe Mitbetroffene - redet

Beitrag von Nadine2382 » 14. Oktober 2016, 23:09

Wir haben jetzt auch die Diagnose erhalten am 6.10 das mein Mann an bauchspeicheldrüsenkrebs erkrankt ist der Tumor von 5,8 cm Größe sitzt im schwanz des pankreas mit metastasen in leber wo eine auch 5.7 cm groß ist wir weinen sehr viel wollen aber auch stark sein auch wenn es uns schwer fällt mein Mann ist 48 Jahre und wir haben 2 kleine Kinder im Alter von 7j und 3 jahren ....Die Nachricht ist für uns noch unfassbar ...Ich fühle mich so hilflos

Superwischmop
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Re: Liebe Mitbetroffene - redet

Beitrag von Superwischmop » 15. Oktober 2016, 09:21

Hallo Nadine

Herzlich willkommen bei uns im Forum.

Ich wünsche dir, deinem Mann und auch euren Kindern viel Kraft für die kommende Zeit. Wenn du Fragen hast oder wir dir irgendwie Helfen können, melde dich bitte.

Gerne kannst du auch einen der Regionalleiter in deiner Nähe anrufen. Die Anschriften und Telefonnummern findest du in der Kopfzeile unter Regionalgruppen. Wenn ihr wollt könnt ihr auch jederzeit in eines der Gruppentreffen kommen.

Was haben euch die Ärzte gesagt wie es weitergeht ?

Wo seit ihr in Behandlung?

VIele liebe Grüße

Susi
Wer Rechtschreibfehler findet darf sie behalten.

Wissen
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Re: Liebe Mitbetroffene - redet

Beitrag von Wissen » 4. November 2016, 21:01

Liebe Mitbetroffene,
ja es tut wirklich gut zu wissen, dass es dieses Forum gibt und sage Dank an alle die das zustande gebracht haben und betreuen.
Ich habe schon viele Beiträge gelesen und heute erfahren, dass es auch Kinder gibt, die von dieser Krankheit betroffen sind. Es hat mich richtig erschüttert. Daran wollte ich gar nicht denken, weil es eine so schlimme Krankheit ist.
Ich wünsche allen viel, viel Kraft und Mut die schlimmen Phasen durchzustehen.
Bei mir ist mein Mann erkrankt, zwar ist er nicht mehr jung, aber die Diagnose kam wie ein Taifun über uns und wir haben schon mehrmals die Hölle durchlebt. Zur Zeit sitze ich neben ihm im Krankenhaus bleibe über Nacht, weil es ihm so schlecht geht.
Aber dennoch bin ich dankbar für jede Minute die er keine Schmerzen hat wenn die Medikamente gerade ihre Wirkung tun.
Es ist unsagbar schwer und ich wünsche allen die Kraft die sie brauchen.

Herzlichst
Helga B.

Gelis
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Registriert: 6. April 2017, 10:18

Re: Liebe Mitbetroffene - redet

Beitrag von Gelis » 9. April 2017, 16:50

Hallo,
ich bin dankbar, dass es dieses Forum gibt. Mein Mann (76) ist am 4.4. operiert (BSD-Tumor; entfernt wurden Teile der BSD und der Zwölffingerdarm). Er kämpft sich tapfer durch das Ganze und freut sich, wenn so nach und nach die Schläuche weniger werden und er selbständiger agieren kann.
Am Montag/Dienstag findet dann das Gespräch über das entnommene Gewebe und ein Abschlussgespräch
statt. Wir vermuten, dass er noch vor Ostern aus dem KKH entlassen wird (momentan geht er nur mit Rollator).
Bei mir ist psychisch totaler Ausnahmezustand (trotz der vom Hausarzt verschriebenen Beruhigungsmittel) und tausende Fragen schwirren im Kopf.
Wie beköstige ich ihn richtig? Was kommt auf mich zu? usw.
Ich habe zu Hause noch einen anderen "Pflegefall". Unser Hund ist Epileptiker und bedarf besonderer Fürsorge. Da ich vor einiger Zeit einen Herzinfarkt hatte, muss ich alles ein wenig planen, um es so auf die Reihe zu bekommen.
Jetzt ist der Beitrag doch länger geworden! Bitte entschuldigt das!
Ich bin (als Anfänger) wirklich für nützliche Hinweise sehr dankbar.
Freundliche Grüße aus Sachsen

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