leider nun auch als Angehöriger betroffen

an der Bauchspeicheldrüse erkrankten Menschen. Was bedeutet eine Pankreas- / Bauchspeicheldrüsenerkrankung für das Umfeld der Patienten?
Hier können sich Angehörige und Freunde von Pankreas- / Bauchspeicheldrüsenpatienten austauschen
und haben die Möglichkeit über andere Angehörige / Freunde Rat und Hilfe zu finden.
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coyo012
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leider nun auch als Angehöriger betroffen

Beitrag von coyo012 » 15. März 2017, 14:12

Hallo zusammen, leider bin auch ich nun in der Situation, mich hier als Angehöriger anzumelden, es gibt wahrlich bessere Situationen sich kennen zu lernen. Ich hoffe hier, auf Erfahrungsaustausch, Tips oder einfach auch mal sich was von der Seele schreiben zu können...

Zur Geschichte: meine Schwester ist 50 und lebt in der Schweiz mit ihrem Partner, keine Kinder. Letztes Jahr im Sommer begannen die Schmerzen nach dem Essen. Bei mehreren Arztbesuchen wurde irgendwann mal der Verdacht geäussert es könnte die Bauchspeicheldrüse sein. Im ersten Krankenhaus wurde festgestellt dass diese entzündet ist, der Grund konnte nicht gesagt werden, Krebs wurde aber anhand der Blutwerte ausgeschlossen. Sie durfte wieder nach Hause, die Schmerzen kamen wieder. DAs ging einige Wochen so, nach HAuse, wieder Klinik, wieder warten auf Ergebnisse... nun weiß ich wie dieses ständige arten auf Ergebnisse und Befunde einen zermürben kann... sie hielt es nur noch mit Schmerzmitteln aus. Ab Oktober war sie dann dauerhaft im Krankenhaus. Sie wurde dann nach Chur ine ine FAchklinik verlegt. Auch dort versicherte man uns immer wieder, Tumor MArker bei Null, kein Krebs. Die BSD hatte einen Knick am Pankreas Kopf und daher die Entzündung. MAn versuchte immer wieder endoskopisch diesen Knick durch zu stossen. DAs Ergebnis waren Zysten, noch mehr Schmerzen und ständig höhere Entzündungswerte da die BSD ja gereizt wurde. Auf MRT und CT wurde aber nach wie vor nichts bösartiges gefunden. Im JAnuar sollte dann chirugisch eingegriffenw erden und ein Teil der BSD entfernt werden. DArauf griffen wir dann ein und wollten eine zweite Meinung und drängten auf eine Verlegung nach Zürich zu einem anderen Spezialisten. Zum Glück hat sie eine Zusatzversicherung und konnt da in die Privatklinik Hirslanden.

DA wurde dann auch auf die OP beraten, es wurde aber kurz vor der OP ein Tumor festgestellt. Tumor Marker war plötzlich bei > 400. Wir alle hofften aber auf gutartig. Bei der OP am 10.02., leider mein Geburtstag... stellte sich dann heraus dass der Tumor gestreut hat und auch an der Leber wurden dann Teile entfernt.

Der Arzt meinte dass der Tumor schon urspr. der Grund war für den Knick in der BSD, also schon länger da war, weshalb dieser nie bemerkt wurde bleibt uns allen ein Rätsel. Der Blick zurück ändert aber nichts am jetzigen Zustand.

Nun ist auch die Reha vorbei. Der Arzt meinte nach der OP er hätte soweit alles sichtbare entfernen können, sieht aber keine Hoffnung auf Heilung.

Nun beginnt am Freitag die Chemo, inzwischen hat die Gute leider schon bis auf 47 kilo abgenommen und nimmt nicht zu obwohl sie gut isst, hat aber leider auch viel Durchfall...

Gestern wurden beim erneuten MRT wieder neue Metastasen an der Leber entdeckt. Morgen muss wieder in die Klinik, auch für die erste Chemo. Dort wird dann wieder eine Gewebeprobe entnommen und enrneut festgestellt ob wieder operiert werden muss oder nicht.

Der erneute Klinikaufenthalt ist in erster Linie für ihre Psyche belastend, nach fast 8 Monaten dauenrd im KH hat sie einfach nur Heimweh und ist extrem angeschlagen. DAs dauernde warten auf Ergebnisse wie gesagt, dann diese Hammerdiagnose....

Ich war an meinem Geburtstag bei ihr um da zu sein wenn sie aus der OP aufwacht. DAs Gespräch mit dem Arzt war am Tag darauf. Dieses Gespräch werde ich wohl nie vergessen, keine Chance auf Heilung, wenn alles gut geht 2-3 Jahre, es geht nur darum Lebensqualität zu gewinnen....

Seither ist das Leben in der Tat wie ein schlechter Film..... die Entfernung (ich lebe mit meiner Familie (2 liebe Kiddys mit 8 und 3) am Bodensee) ist Übeschaubar macht es aber dennoch unmöglich ejden Tag sie in den Arm zu nehmen, wir telefonieren sehr viel....

In jedem Telefonat versuche ich ihr positive Gedanken zu bringen und den Blick nach vorne zu richten. Aber wie reagiert man richtig, wenn es am Telefon dann heisst, es wurden wieder Metastasen gefunden?

Wie geht man als Angehöriger mit den Betroffenen um? Es wird schon wieder ist sicher die falsche Aussage...

MAn hört so oft von Krebs und dass es eine Volkskrankheit geworden ist, aber auf einmal ist man mittendrin....

Eine Bekannte hat uns das NAhrungsergänzungsmittel Biobran empfohlen, sauteuer aber es soll das Imunsystem stärken während der Chemo. Hat hier jemand Erfahrungen damit?

Freu mich auf Rückmeldungen, Tips (z.B. zum Umgang mit der Betroffenen?) und lese auch fleissig die anderen Geschichten, am liebsten die mit Happy End, leider bei BSD Tumor die Ausnahme....

Und sorry für die vielen Worte, aber es tut mal gut die Geschichte auf Papier zu bringen...

Martinium
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Re: leider nun auch als Angehöriger betroffen

Beitrag von Martinium » 15. März 2017, 23:37

Hallo Cojo,

wenn der Tumor während der Ch emotherapie weiter gewachsen ist bzw. Metastasen gestreut hat, wurde doch die Chemotherapie sofort gewechselt, oder?

Eine "andere" Chemotherapie kann die Zellteilung eventuell stoppen oder sehr stark verlangsamen. Den Tumor "besiegen" kann sie leider nicht.

Wie geht man damit um?

Da wir Menschen alle sehr verschieden sind, gibt es auch wohl keine generellen Verhaltensregeln.

Als Betroffener kann ich dir sagen, wie ich damit umgegangen bin und was ich bei meinen Freunden gut oder auch nicht gut fand im Umgang mit dieser Krankheit.

Kurz zu meiner Erkrankung: ich wurde im Dezember 2015 operiert und habe seitdem drei Chemoblöcke durch. Jeweils am Ende eines Chemoblocks ist der Tumor wieder angefangen zu wachsen und die Chemotherapie wurde geändert. Beim vierten Chemoblock waren die Nebenwirkungen so gravierend, dass ich die Chemotherapie abgebrochen habe. Wohl in dem Wissen, dass mir nach aller Wahrscheinlichkeit nur noch 2-4 Monate bewussten Leben bleiben.

Mein Tumor war bei der Operation 3,3 cm groß und hatte schon gestreut. Ich wusste daher, das meine Überlebenschancen bei nahe Null lagen und ich eine gute Chemotherapie benötige um auch nur das erste Jahr zu überleben. Damit bin ich bei meiner Familie und bei meinen Freunden offen umgegangen.

" Das wird schon wieder" wollte ich auch nicht hören. Und jeder kennt einen, der einen kennt, der das ja auch schon zehn Jahre überlebt hat. Das wollte ich auch nicht hören. Da ich gläubig bin, habe ich mit einigen Freunden lange über den Glauben gesprochen. Das hat mir geholfen. Auch mal weinen dürfen, wenn jemand dabei ist, der das auch versteht, hat mir geholfen. Ich habe einige Freunde, welche weiter weg wohnen. Zwei von ihnen schicken mir regelmäßig über WhatsApp kleine lustige Witz Filme. Und zwischendurch erkundigen Sie sich wie es mir geht und ob sie mir irgendwie helfen können. Alleine das es sie regelmäßig interessiert hilft mir schon. Ich habe fünf Geschwister und sie wohnen alle weltweit verstreut. Früher haben wir uns alle zusammen alle fünf Jahre gesehen, jetzt besuchen Sie mich alle drei Monate.

Bei deiner Schwester wird alles ein wenig anders sein. Frag sie, wie sie ihre Krankheit sieht und was sie für die Zukunft erwartet. Vielleicht möchte sie im Moment nicht darüber reden, aber gib ihr das Signal, dass sie mit dir immer über alles reden kann. Sprich auch mit ihrem Mann darüber, wie er damit umgeht. So könnt ihr euch darüber abstimmen. Wie Freunde reagieren, kann man eh nicht beeinflussen. Aber man lernt auf einmal seine wahren Freunde kennen. Falsche Freunde wenden sich aus Angst und Unsicherheit ab.

Ich weiß nicht, ob ich dir hiermit helfen konnte oder ob ich dich hiermit nicht noch Unsicherer gemacht habe. Aber du kennst deine Schwester sicher besser als jeder andere und über Fragen wirst du schon den richtigen Weg finden.

Ich wünsche dir viele gute Gespräche mit deiner Schwester, welche euch letztendlich beide weiter bringen.

Liebe Grüße

Martin

coyo012
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Re: leider nun auch als Angehöriger betroffen

Beitrag von coyo012 » 16. März 2017, 10:47

Hi,
vielen Dank für die Antwort. Die Chemo hat noch nicht begonnen, geht morgen erst los...

Stehen ganz am Anfang, jetzt war erst mal Reha und nach knapp 8 Monaten Klinik hatte sie sich so gefreut dass sie mal wieder nach HAuse darf. Am mOntag dann eben wieder die Hiobsbotschaft nach dem MRT dass wieder was da ist, und ein Bluterguss unter der BAuchdecke und sie bekommt jetzt so ein Implantat eingesetzt wo sie über nacht künstliche Ernährung bekommt damit sie wieder etwas zunimmt... daher muss sie jetzt doch wieder ein paar Tage in die Klini was für sie natürlich der Horror ist nach so langer Zeit...

wir telefonieren viel und schreiben uns viel per whats app.... ich versuche immer sie aufzubauen... in letzter Zeit antwortet sie aber nur spärlich, ich weiß dass es ihr nicht so gut geht... was ist da immer besser, in Ruhe lassen oder hartnäckig weiter optimistisch zureden? schwierig.... und Privatleben und eigene Familie hat man ja auch noch...

ich denke in kleinen Schritten, weniger an Prognosen wie lange sie noch hat oder nicht, was nützt es wenn der Arzt einem 2,4 oder 10 Jahre gibt und man morgen einen Unfall hat? Jetzt gehts erst mal drum die nächsten Tage und das Wochenende und die erste Chemo rum zu bringen und dass ihre Schmerzen von der letzten OP mal weg sind und sie wieder Lebensqualität hat.... wie lange ihr Gott dann gibt wissen wir eh nicht, aber das weiß keiner von uns....

auf alle Fälle lernt man einfache Dinge des Lebens zu schätzen und dass meine Family und meine Kiddys gesund sind und dass das keine Selbstverständlichkeit darstellt.... aber das wurde hier alles schon zig mal geschrieben... aber begreifen kann man es erst wenn man betroffen ist, leider...

Martinium
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Re: leider nun auch als Angehöriger betroffen

Beitrag von Martinium » 16. März 2017, 12:37

Hallo Cojo,

melde dich ruhig täglich per WhatsApp bei ihr. Wenn es ihr nicht gut geht, wird sie es nicht sofort lesen. Aber sie wird sich freuen, wenn sie es in guten Zeiten liest.

Telefoniere mit ihr in den guten Zeiten. Spreche mit ihr über die kleinen Dinge des Tages. Sie wird sich freuen, auch während der Krankheit, mit dir darüber zu reden.

Wenn sich die Möglichkeit ergibt, und es für dich machbar ist, besuche sie in der Anschlussheilbehandlung. In den meisten Häusern können sich Angehörige gut für eine Nacht einquartieren. Nach den unendlichen Schmerzen, welche sie schon durchgemacht hat, wird sie sich freuen dich zu sehen.

Liebe Grüße

Martin

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