9 Jahre nach Pankreatektomie- ein Drama

an der Bauchspeicheldrüse erkrankten Menschen. Was bedeutet eine Pankreas- / Bauchspeicheldrüsenerkrankung für das Umfeld der Patienten?
Hier können sich Angehörige und Freunde von Pankreas- / Bauchspeicheldrüsenpatienten austauschen
und haben die Möglichkeit über andere Angehörige / Freunde Rat und Hilfe zu finden.
Frog
Beiträge: 5
Registriert: 5. Juni 2017, 23:31

9 Jahre nach Pankreatektomie- ein Drama

Beitrag von Frog » 6. Juni 2017, 00:58

Hallo liebe Forenmitglieder,
ich schreibe hier in dieses Forum, weil ich einfach über unser Schicksal der vergangenen 9 Jahre berichten möchte, und ich glaube, dass nur Betroffene es nachvollziehen können. Meine Mama wurde vor 9 Jahren total Pankreatektomiert. Während der OP erlitt sie einen Hirnstamminfarkt- seitdem ist sie schwerst pflegebürftig und sitzt im Rollstuhl, hat eine Halbseitenlähmung, ist und war aber immer voll orientiert. Sie hatte ein Tracheostoma und eine Magensonde. Die Kommunikation war mehrere Monate nur mit Buchstabentafel und Augenzwinkern möglich.Der Tumor war, wie sich später herausstellte, nicht bösaetig. Nach unzähligen Rehaaufenrhalten kann sie mit einer 24 Stundenpflegekraft, mir und meinem mittlerweile 81 jährigen Vater zumindest zu Hause wohnen. Die Blutzuckereinstellung ohne Bauchspeicheldrüse ist der Horror und auch dir Tatsache, dass ich Krankenschwester bin ândert nichts daran. Der Blutzucker ist so sensibel, dass er mit einer Einheit Insulin 100 mg/dl abrauscht, aber auch dann wiederum Werte bis 400 präsentiert. Ich bin 3 Jahre lang jede Nacht bei ihr geblieben, um auch nachts zu messen und zu spritzen, weil es war Russsisch Roulette in der Nacht. Die Were schwankten auch nachts zwischen 50 und 400. Hypos nachts wären u.U. tödlich gewesen, da ja keine Gegenregulation bei fehlender Bauchspeicheldrüse da ist.Ich habe jahrelang versucht, einen Plan zu kreieren, was mit nach 7 Jahren Beobachtung dann auch einigermaßen gelungen ist. Von Diabeteskliniken wie Schwabing wurde sie als nicht einstellbar ennlassen, der Hausarzt solle sich drum kümmern. Der Hausarzt war und ist grdoch völlog überfordert und rührt den Zucker nicht an; auch 3 Diabetologen haben aufgegeben. Immer wenn sie einen Infekt hat, läuft wieder alles aus dem Ruder, und ich weiss oft nicht, was ich machen soll. Mama ist auch verzweifelt, weil eigentlich nur seit Jahren der Zucker, minutiöses Essen und Spritzen ihr Leben bestimmt. Mich bringt das alles so dermaßen ans Ende meiner Kräfte, und auch heute Nacht überlege ich schon wieder , ob sie 2 Einheiten insulin um 21.30 Uhr nicht zuviel waren... Ich komme mir seit 9 Jahren völlig alleingelassen vor und denke mir, wie sinnvoll eine hochtechnische Bauchspeicheldrüsenop wohl ist, wenn kein Mensch sich für die Nachbetreuung zuständig fühlt und anscheinend auch nicht dazu in der Lage ist. Unsere Familie und vor allem auch meine Mama verzweifeln fast daran...

Benutzeravatar
Cerberus
Beiträge: 553
Registriert: 28. Juli 2016, 08:04

Re: 9 Jahre nach Pankreatektomie- ein Drama

Beitrag von Cerberus » 6. Juni 2017, 11:23

Hallo Frog,

habt Ihr mal an die neuen Glukosemeßgeräte (CGM) gedacht?

Da ich zu Bewußtlosigkeit neige bei niedrigem Zuckerwert, trage ich so ein Ding.

Es gibt keine 100% Scherheit, das weiß man ja, aber es kann mit seiner Alarmfunktion doch beruhigen.

Ich habe meinen persönlichen Niedrigzuckeralarm bei 100mg/dl eingestellt. Ich sage mal, daß ich seit dem Tragen des CGM nicht mehr in Ohnmacht war.

Gruß..............

;)
Aus einem verzagten Arsch kommt nie ein fröhlicher Furz. (Martin Luther) :mrgreen:

Frog
Beiträge: 5
Registriert: 5. Juni 2017, 23:31

Re: 9 Jahre nach Pankreatektomie- ein Drama

Beitrag von Frog » 6. Juni 2017, 11:52

Hallo!
Danke für die Antwort.Ich hab gestern schon bei Abbot nachgefragt, ob der Freestyle Libre auch im Fall meiner Mama geeignet wäre. Ich warte noch auf die Rückantwort, weil ich nicht weiss, ob man den Sensor an den hemiplegischen Arm setzen darf, denn so könnte sie ihre Werte auch selbst mit kontrollieren. Morgen habe ich in meiner Verzweiflung einem Diabetologen einen kurzftistigenbTermin rausgeleiert ( ich hätte zuerst doch schon einen Ende Juni bekommen).Mama hat heute auch schon wieder den ganzen Tag Werte über 300 und ich bring ihn einfach nicht runter. Sie bekommt jetzt schon seit 6 Tagen Antibiotika wegen eines Harnwegsinfektes, ist auch laut Antibiogramm das richtige. Es scheint aber noch ein anderer Infekt irgendwo im Körper sein, denn das Antibiotika senkt überhaupt nicht. Ich dreh bald durch. Bin mal auf morgen gespannt... Gruß !

Benutzeravatar
Cerberus
Beiträge: 553
Registriert: 28. Juli 2016, 08:04

Re: 9 Jahre nach Pankreatektomie- ein Drama

Beitrag von Cerberus » 6. Juni 2017, 18:21

Aber der Unterschied zwischen FSL und CGM ist eben, daß das CGM-System einstellbare Alarmfunktionen hat. Nachts zum Beispiel, da kann das akustisch Signale geben, wenn es kritisch wird.

FSL habe ich nicht. Denke jedoch, da muß man drauf gucken, ob was extrem abweicht.

Ja, das ist ein klarer Fall für die Diabetologie. Meinereiner hat schon lange Diabetes, nur ist eben jeder Mensch anders. Da Tipp's zu geben, kann m.M.n. sogar gefährlich werden. Sprich: Es muß ein Arzt ran!

Aber das macht Ihr ja...... :)
Aus einem verzagten Arsch kommt nie ein fröhlicher Furz. (Martin Luther) :mrgreen:

Melanie 1974
Beiträge: 15
Registriert: 19. April 2017, 17:12

Re: 9 Jahre nach Pankreatektomie- ein Drama

Beitrag von Melanie 1974 » 7. Juni 2017, 18:19

Mein Vater lebt auch seit über 10 Jahren ohne Bauchspeicheldrüse. Natürlich ist die Diabetes Einstellung sehr kompliziert und in keiner Weise mit Diabetes Typ 1 oder 2 vergleichbar. Man darf sich auch nicht an " normalen" Blutzuckerwerten eines Diabetikers oder an einem "normalen" Hb1c Wert eines Diabetikers orientieren. Das ist ( zumindest nach Erfahrung meines Vaters) absolut utopisch.
Hinzu kommt, dass mein Vater, wie wahrscheinlich deine Mama auch, durch die Operation eher im Untergewicht ist ( 63 kg bei 1,82m) und das, was er am besten verdauen und vertragen kann, nämlich Kohlenhydrate, schlecht für den Diabetes ist. Hier beißt sich ja wohl die Katze in den Schwanz, wie man so schön sagt.
Er isst,was er gut verträgt und was er möchte und spritzt dann eben nach Bedarf.
Nach ein paar unerfreulichen Erfahrungen hat er nun auch sowohl einen vernünftigen Diabetologen sowie Endokrinologen gefunden, dies diese besondere Situation verstehen und ihn nicht mit einem " regulären" Diabetiker gleichsetzen. Das hat aber viel Zeit gebraucht. Und die Gelassenheit, dass man eben ganz ohne Bauchspeicheldrüse den Diabetes nur bedingt beherrschen kann. Mein Vater ist froh, wenn die Werte unter 300 sind.

Frog
Beiträge: 5
Registriert: 5. Juni 2017, 23:31

Re: 9 Jahre nach Pankreatektomie- ein Drama

Beitrag von Frog » 7. Juni 2017, 19:20

Hallo Melanie,
da kann ich Deinem Papa 100% zustimmen! Es ist einfach nicht vergleichbar, nur einen Diabetologen, der das versteht ,hab ich leider immer noch nicht gefunden. Ich war erst heute dort und das Ziel des Diabetologen ist ein Hba1c von 7, 5, was ungefähr einem Durchschnitt von 155 mg/ dl entspricht. Ich lach mich tot! Warum find ich da keinen, der mit nem pankreopriven Diabetes Erfahrung hat, das kann doch nicht sein!?! Aber egal, Dein Post beruhigt mich, dass auch bei Deinem Papa die Werte über 300 sind, ich dachte schon, wir sind da alleine damit. Vielen Dank und alles Gute für Deinen Papa!

JKleeberg
Moderator
Beiträge: 118
Registriert: 30. August 2008, 16:55

Re: 9 Jahre nach Pankreatektomie- ein Drama

Beitrag von JKleeberg » 8. Juni 2017, 09:16

Hallo Frog, bei einem pankreopriven Diabetes ist es schon richtig, wenn der Langzeitwert zwischen 6,5 und 7,0 liegt. Auch 7,5 ist noch absolut ok. Bei geringerem Wert bestehen die Gefahren für Unterzuckerungen ungleich mehr. Wenn Sie Fragen haben, können Sie sich an Prof. Ewald aus Lübbecke wenden, seine Daten finden Sie auf der Homepage unter Wissenschaftlicher Beirat. Beste Grüße von J. Kleeberg

Benutzeravatar
Cerberus
Beiträge: 553
Registriert: 28. Juli 2016, 08:04

Re: 9 Jahre nach Pankreatektomie- ein Drama

Beitrag von Cerberus » 8. Juni 2017, 10:36

Frog hat geschrieben:Warum find ich da keinen, der mit nem pankreopriven Diabetes Erfahrung hat, das kann doch nicht sein!?!
Also ich bin schon länger (vor der Totaltektomie) in der Diabetologie eines großen Hospitals ambulant in Behandlung, weil Typ 1 gewesen. Jetzt natürlich Typ 3c.
Und wie Du schreibst, ist es mit dem Verständnis dafür allgemein nicht weit her.
Gerade beim letzten, routinemäßigen Quartalstermin fielen denn auch Worte wie, ich solle doch einfach mal mehr essen, damit ich wieder etwas zunehme. Oder ich soll "mutiger" sein beim Spritzen von Insulin. (Neige zu Bewußtlosigkeit bei Niedrigzucker.) Lauter solches, für mich... sorry... blablabla.
Gewicht kommt z.B. von Fett, Zucker u.a. ungesunden Sachen, nicht von Bananen u. Vollkornknäcke. Aber Fett vertrage ich verdauungstechnisch schlecht u. Zucker ist diabetologisch sehr schlecht. Zudem "rauscht" das Essen halt manchmal nur so durch, ohne richtige Aufnahme der Kohlenhydrate im Körper. Wie soll man da vernünftig den Blutzucker berechnen u. Insulin dosieren? Und dann solche Sprüche! Ausgerechnet von einer Fachabteilung.....
Da kommt man sich doch veräppelt vor. So fielen dann gegen Ende des Gesprächs auch einige Sätze wie: "Naja, wahrscheinlich geht es in ihrem Fall nicht besser". (Mein HbA1c war bei 9,7 glaube ich.)
Aus einem verzagten Arsch kommt nie ein fröhlicher Furz. (Martin Luther) :mrgreen:

Benutzeravatar
Cerberus
Beiträge: 553
Registriert: 28. Juli 2016, 08:04

Re: 9 Jahre nach Pankreatektomie- ein Drama

Beitrag von Cerberus » 8. Juni 2017, 10:42

Da fällt mir noch ein:

Eine richtige, professionelle Ernährungsberatung scheint wirklich sehr wichtig zu sein! Das ist ganz offensichtlich gar nicht selbstverständlich. Nicht mal bei Whipple-Operierten. Wie kann das sein, daß die erst um so etwas intensiv betteln müssen? Bei Patienten mit diesen Erkrankungen müßte das automatisch mit im "Programm" stehen.
Aus einem verzagten Arsch kommt nie ein fröhlicher Furz. (Martin Luther) :mrgreen:

Melanie 1974
Beiträge: 15
Registriert: 19. April 2017, 17:12

Re: 9 Jahre nach Pankreatektomie- ein Drama

Beitrag von Melanie 1974 » 8. Juni 2017, 12:01

Hey Cerberus,

Mit der professionellen Ernährungsberatung gebe ich dir vollkommen recht, scheint wirklich kein Standard zu sein, erschreckend.
Für den Chirurgen ist die OP gelungen, wenn man irgendwie überlebt hat. Wie dann der Alltag aussieht, dafür fühlt sich niemand mehr so komplett zuständig.
Da rennt man dann zu den verschiedenen Fachärzten, die sich leider in ihren Anweisungen auch noch teilweise widersprechen, weil jeder nur sein kleines Fachgebiet sieht. Und die Hausärzte fühlen sich oft überfordert. Meine musste erstmal googeln, als ich meine Erkrankung schilderte. Na ja, wenigsten war sie ehrlich. Das ist mir im Zweifelsfall lieber.
Mit dem Essen ist es leider wohl auch bei jedem anders. Was mein Vater gut verdauen kann, folgt leider auch nicht immer logischen Gesichtspunkten. Er hat Probleme mit Frikadellen ( und die liebt er so) aber es geht ohne Probleme Chili con Carne !
Rindfleisch ist angebraten schwierig, aber ohne Probleme als Gulasch oder als Tafelspitz in der Suppe. Vieles ist ein ausprobieren. Ach ja, Bratkartoffeln gehen super ! Ist das logisch ? ? Ich glaube nicht, dass dies die Ernährungsberatung empfohlen hätte . :zw:

Antworten