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Folfirinox: Was tun gegen die Schwäche, die Appetitlosigkeit....

Verfasst: 30. November 2020, 08:55
von schlumpfi03
Hallo ihr Lieben,

meine Mama (68) hat Ende Oktober die niederschmetternde Diagnose BSDK bekommen. Tumor 4*5 cm am Pankreasschwanz, wenige Metastasen im Bauchfell und zwei im Darm (Zwölffingerdarm, wohl vom Primärtumor an der BSD infiltriert und Blinddarm). Bis dahin war sie immer fit, nie ernsthaft krank. Es hat uns den Boden unter den Füßen weggerissen....

Sie hatte zuletzt zwei Monate stärkste Rückenschmerzen, gegen die nichts half. Später auch Appetitlosikeit und teilweise Erbrechen. Blutwerte waren alle top!
Erst im CT (wegen der Rückenschmerzen) wurde der Tumor entdeckt :(

Sie kam sofort ins KH wo mit den Untersuchungen begonnen wurde und bekam auch direkt einen Port. Schmerzeingestellt wurde sie mit Hydromorphon (4mg/4mg/8mg).
Aufgrund ihres bis dato guten Allgemeinzustandes (von den Schmerzen abgesehen), wurde ihr eine Chemo mit Folfirinox zugemutet.

Sie hat nun zwei Zyklen hinter sich, wird aber zunehmends schwächer. Essen geht nach wie vor so gut wie nichts, mit viel Mühe zwingt sie sich ein bis zwei Fresubin-Drinks rein, ab und an mal 1/2 Brötchen morgens, etwas Obst.... trinken tut sie wohl genug (Tee/Wasser)... Aber das ist natürlich nicht ausreichend.
Seit ein paar Tagen beschwert sie sich über Schmerzen/Druck im Oberbauch. Ich bin nicht sicher, ob das der Tumor ist, der auf den Zwölffingerdarm drückt!?
Auch hat sie jetzt schon zweimal angemerkt, dass sie so die Chemo nicht weitermachen will.

Sie ist auch mittlerweile ziemlich blutarm (HB war vor der letzten Chemo 7,8 - dagegen bekommt sie blutbildende Spritzen (Erypto??)), am Donnerstag war er dann etwas höher bei 8,9.

Nun meine Frage: Was kann man tun, um sie aufzupäppeln? Es gibt ja alle möglichen MEdikamente, aber gibt es gegen diese unglaubliche Schwäche denn gar nichts?? Und den fehlenden Appetit? Es macht mich fertig, da zuzusehen und nicht helfen zu können.... Sie soll die Chemo ja durchziehen können, damit ihr noch etwas Zeit gegeben wird..

Vielleicht findet sich ja jemand, der sich mit der Folfirinox-Chemo auskennt....

LG

Re: Folfirinox: Was tun gegen die Schwäche, die Appetitlosigkeit....

Verfasst: 1. Dezember 2020, 09:59
von davidiane78
Liebe Schlumpfi,
es tut mir leid, das zu hören.

Mein Lebensgefährte hatte letztes jahr insgesamt 2 x 6 Zyklen Folfirinox. Er hatte das Glück, es relativ gut zu überstehen, das leidige Thema Essen war (und ist) nach wie vor ein Thema. Er hat nichts vertragen, das fett war.
Wir hatten von Spar (wir leben in Österreich) "all in" und von der Apotheke etwas, dessen Namen ich nicht mehr weiß (wenn Du möchtest, kann ich das nochmal rausfinden). Er war sehr empfindlich auf Erdbeergeschmack hat er z.B. sehr schlecht reagiert.

Er hatte Zofran Zydis als Mittel gegen die Übelkeit und dann gingen ein paar Bissen Kaiserschmarren. Folfirinox wurde jede 2. Woche über den Port verabreicht, in der ersten Woche war Essen beinahe unmöglich, die zweite Woche ging dann immer etwas besser.
Nachdem die Chemo bei ihm (und bei sehr vielen anderen, mit denen ich gesprochen habe) sehr gut angeschlagen hat, denke ich nicht, dass die Oberbauchschmerzen vom Tumor kommen. Bei meinem LG waren es Schmerzen aufgrund von Verdauungsproblemen. Er hatte ziemlich heftige Blähungen (einmal war es auch eine Entzündung des Darms) und er hat sich einen Raumspray ausgesucht, den er auch riechen konnte...

Ich hoffe, ich konnte ein bisschen helfen.
Liebe Grüße und alles Gute,
Davidiane

Re: Folfirinox: Was tun gegen die Schwäche, die Appetitlosigkeit....

Verfasst: 1. Dezember 2020, 10:02
von FrankBN
Ich empfehle eine Parenterale Ernährung über den Port. Damit kann Ihre Mutter zusätzlich 1600 Kalorien täglich zunehmen, ist gut verträglich. Dazu ist aber ein Pflegedienst erforderlich.

Re: Folfirinox: Was tun gegen die Schwäche, die Appetitlosigkeit....

Verfasst: 1. Dezember 2020, 20:26
von schlumpfi03
Hallo und lieben Dank für die Antworten..
Ich wusste nicht, dass man sich parenteral über den Port geben kann.. erstmal muss jetzt die Pflegeeinstufung durch. Dagegen hat sie sich schon gesträubt, es tut ihr unglaublich weh von jetzt auf gleich ein Pflegefall zu sein :(
Ich möchte ihr ungern nicht auch noch mit Pflegedienst kommen ... zumindest noch nicht...

@davidiane- das Zofran Zydis, ist das ein Dauermedikament oder wird das einmal zur Chemo gegeben? Sie bekommt zur Chemo auch eine Einmal-Kapsel, aber ich komme jetzt nicht auf den Namen..

Re: Folfirinox: Was tun gegen die Schwäche, die Appetitlosigkeit....

Verfasst: 1. Dezember 2020, 21:06
von DOKASCH
Ich habe bis 2017 in der ambulanten Pflege gearbeitet und wir haben zunehmend immer wieder Patienten mit Ernährung über den Port gehabt. Wir haben sie gegen Abend angehängt und morgens war sie dann durch. Einige Pat. hatten wir auch z. B. eine gute Bekannte darunter die auch wegen Chemo so abgenommen hatten und auch nicht viel essen konnten, also von der und einer anderen die aus unserem Ort war daß es ihnen gut getan hat und sie so körperlich durchhalten konnten bis das Essen wieder ging. Meine Bekannte treffe ich regelmäßig und es geht ihr wunderbar aber bei ihr war es auch Mit dem Arzt daß er wohl am Anfang Probleme machte. Ja wir haben es ab und zu erlebt daß es mal Probleme gab weil diese Pat .teuer sind. Das ist keine so schöne Geschichte. Aber ich würde es probieren ob sie die Nahrung nicht bekommt ,es ist ja keine Pflege damit verbunden sondern weil es unter relativen sterilen Bedingungen zusammengemischt werden muß und wegen dem anschliesen. Sie könnte sich dann aufs gesund werden konzentrieren und das nicht essen können würde nicht so im Vordergrund stehen wäre jetzt mein Vorschlag. Aber ich weiß auch um die Angst wenn Pflege ins haus kommt heißt das für viele jetzt würde das Ende kommen oder wenn man die Paliativversorgung braucht. Wir hatten einen Freund der hat 10 Jahre mit deren Hilfe eine gute Zeit gehabt und konnte seine Tochter groß werden sehen.
Dorothea

Re: Folfirinox: Was tun gegen die Schwäche, die Appetitlosigkeit....

Verfasst: 2. Dezember 2020, 12:01
von HoKa
Hallo Schlumpfi, alles Gute für deine Mama.
Meine Mama (76) bekommt die Ernährung über Port seit 6 Wochen (Lungenkrebs im Endstadium), abends an- und früh ab... Sie verträgt sie ganz gut.
Pflegegrad brauchte sie dafür nicht, den hat sie jetzt allerdings auch (2).

Mein Mann (58) hatte jetzt die 6. Chemo Folfirinox hinter sich gebracht und bis jetzt klappt es mit dem Essen und ihm geht es noch relativ gut.
Weiß nicht wieviele er noch bekommt. :cry:
Sein Tumor ist leider nicht operabel (direkt an der Aorta und zusätzlich noch 2 Bauchfellmetastasen).

Re: Folfirinox: Was tun gegen die Schwäche, die Appetitlosigkeit....

Verfasst: 2. Dezember 2020, 13:33
von DOKASCH
Hallo Schlumpfi,
ich melde mich nochmals wegen der Nahrung, man kann sie auch tagsüber laufen lassen oder abends es wird da ein spezieller neutraler Rucksack mitgeliefert wo der beutel mit der Ernährung eingehängt wird und man ist dann mobil ,könnte auch einkaufen usw.. In die Ernährflüßigkeit werden dann Vitamine usw vorher eingemischt . Die ernährung kann individuell aufgebaut werden. Nachts stellt man den Rucksack neben das Bett und muß keinen Infusionständer mitführen sieht also nicht so Krank aus wie Infusionständer. Wenn es einem besser geht und man besser essen kann ,kann man die Nahrung auch reduzieren z. B. nur jeden zweiten tag oder so.
Dorothea

Re: Folfirinox: Was tun gegen die Schwäche, die Appetitlosigkeit....

Verfasst: 3. Dezember 2020, 09:36
von davidiane78
Bei meinem LG war es so, dass er vor der Chemo (bzw. bevor die Schwester das Gift angeschlossen hat) eine Spritze mit einem Mittel gegen Übelkeit bekommen hat.
Das Zofran-Zydis war zur behandlung von zusätzlicher Übelkeitet (Filmtablette, die auf der Zunge zergehen muss). Das hat sehr gut gewirkt.

Jetzt nimmt er Capecitabin und hat ein anderes Zofran-Medikament gegen Übelkeit bekommen. Den genauen Namen kann ich Dir nicht sagen, das ist gerade aus und Nachschub muss erst besorgt werden...

Alles liebe,
Davidiane

Re: Folfirinox: Was tun gegen die Schwäche, die Appetitlosigkeit....

Verfasst: 20. Dezember 2020, 14:31
von schlumpfi03
Hey,

ich möchte euch mal auf dem Laufenden halten und bedanken. Die Idee mit der parenteralen Ernährung war prima!
Leider weist einen niemand drauf hin, wahrscheinlich weil das so kostspielig ist... auf meinen Vorschlag hin wurde jedoch alles eingeleitet und
seit 10 Tagen bekommt sie die Infusionen über Nacht. Es war für sie erstmal sehr gewöhnungsbedürftig, dass dafür 2x/Tag der Pflegedienst kommen muss,
sie musste weinen, das ist für sie so wie das bald nahende Ende... Pflegedienst im Haus... für eine Frau die vor 4 Monaten noch "kerngesund" war, ist das alles sehr
schwer zu akzeptieren.
Aber mittlerweile ist das eingespielt, die "Nahrung" (erstmal nur begleitend 1000 kcal) tut ihr sehr gut und sie isst auch das ein oder andere wieder selbst, zwar nicht vile aber immerhin.
Morgen ist wieder Chemo, aber sie ist nun deutlich kräftiger als vor 14 Tagen. Da hatte sie schon -12kg und wog nur noch 55kg und aufgrund ihres schwachen AZ wurde die Chemo auf 80% reduziert gegeben. Nicht optimal, aber wohl besser als nichts.
Ich frage mich, wann man denn dann mal von allein auf die Idee der PE gekommen wäre :x
Deshalb nochmal 1000 Dank für den sehr wertvollen Tipp!!

Nun ist morgen wie gesagt der 4. Chemo-Zyklus. Ihr sind noch keine Haare ausgefallen... hatte das schonmal jemand...?
Aber sie schwitzt sehr stark, muss sich teilweise nachts dreimal das Nachthemd wechseln... kann man dagegen auch was machen?

Am 5.1 ist schon CT, nach nur 4 Zyklen, am 6.1. dann die Besprechung und im Anschluss soll der 5. Zyklus laufen...
Ist da nicht ein bisschen früh für ein CT?? Ich hab so Angst vor dem Termin. Sollte sich da nichts getan haben, gibt sie sicher auf :(

LG

Re: Folfirinox: Was tun gegen die Schwäche, die Appetitlosigkeit....

Verfasst: 11. Januar 2021, 23:09
von Laurat0503
Hey, ich wollte hören was bei euch rumgekommen ist?
Meine Mama befindet sich in einer ähnlichen Situation
Lg
P.s. Sie hat jetz auch schon 4 folforinox Chemos hinter sich aber die Haare gehen nicht wirklich aus, nur dünner geworden.. komisch