ERCP bei Kind

Eine Pankreaserkrankung bei Kindern ist nicht nur für die Kinder schlimm, sondern auch - oder vor allem für die Eltern, die meist dem Leiden Ihrer Liebsten hilflos zusehen müssen. Wir vom AdP e.V. möchten Ihnen hier eine Plattform zur Verfügung stellen, dass Eltern betroffener Kindern in Kontakt kommen und durch die gemachten Erfahrungen ein Netzwerk entstehen kann...
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Kath
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ERCP bei Kind

Beitrag von Kath » 17. Juli 2018, 20:59

Gibt es hier Erfahrungen mit einer ERCP mit Stent bei Kindern? (Indikation, erfahrene Ärzte, Häufigkeit des Stentwechsels, Schmerzlinderung). Dieser Eingriff ist bei unserem Kind geplant und wir sind hin- und hergerissen, ob diese Behandlung wirklich sinnvoll ist oder doch gleich an eine OP gedacht werden sollte.

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Alkazzar
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Re: ERCP bei Kind

Beitrag von Alkazzar » 18. Juli 2018, 11:08

was ist denn der auslöser für die ercp? also ohne diesen zu kennen klingt das für mich nicht sonderlich sinnvoll schon bei einem kind mit stents etc. zu arbeiten wenn früher oder später eh operiert werden muss.. bei mir ist zb. auch ziemlich früh ein stent verrutscht der nicht ohne gewalt entfernt werden konnte.. hatte dann also 2 die dann auch operativ entfernt werden mussten..

Kath
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Re: ERCP bei Kind

Beitrag von Kath » 18. Juli 2018, 14:58

Auf dem MRCP ist eine starke Stenose zw. Pankreaskörper und -schwanz zu sehen, die ev. für die immerwiederkehrenden enormen Schmerzen unseres Kindes verantwortlich sind. Wenn sich dort das Pankreassektret aufstaut, könnte dies eben der Auslöser dieser Schmerzkrisen sein. Unser Kind war jetzt wiederholte Male im Krankenhaus und hat dort immer sehr starke Schmerzmittel bekommen, welche die Schmerzen aber nie ganz unterdrücken konnten. Daher die Überlegung einer ERCP.
Steine wurde allerdings nicht gesehen.
Wir versuchen nun möglichst viel Informationen und Erfahrungen darüber zu sammeln, damit wir leichter eine Entscheidung treffen können, zumal auch die beteiligten Ärzte nicht alle einer Meinung sind.

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Alkazzar
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Re: ERCP bei Kind

Beitrag von Alkazzar » 19. Juli 2018, 23:34

puh.. schwierig schwierig.. seid ihr bereits in einem zertifizierten Pankreaszentrum in Behandlung?
denn ich denke das ist was für absolute experten auf dem Gebiet.. ich würde mich da richtung Heidelberg orentieren..

https://www.europaeisches-pankreaszentrum.de/epz/

Kath
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Re: ERCP bei Kind

Beitrag von Kath » 20. Juli 2018, 10:24

Heidelberg wuerde gleich operieren, mit dem Argument, dass der Pankreas ja eh früher oder später raus müsste. Das waren aber bis jetzt die einzigen, die operieren würden. V.a. Die Kindergastroenterologen waren da eher zurück haltend. Auch würden wir uns gern an ein Zentrum im Umkreis von Muenchen anbinden, das ist einfach näher.

Allende
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Re: ERCP bei Kind

Beitrag von Allende » 21. Juli 2018, 22:11

Hallo,

es gibt einen speziellen Verein mit Platform für deine Themen - ich bin da jedes Jahr auf Patientenweiterbildung- ich glaube Dr. Klabunde aus Greifswald, die haben Riesenerfahrung. Geh doch hier mal über Lutz Otto, er müsste alle Kontakte haben.

Alles Gute

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Lutz Otto
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Re: ERCP bei Kind

Beitrag von Lutz Otto » 22. Juli 2018, 16:34

Hallo und einen schönen Sonntag zusammen,

die Organisation welche Allende hier erwähnt, ist die "Deutsche Pankreashilfe". http://www.pankreashilfe.de/
Der AdP pflegt seit einigen Jahren eine Kooperation mit dieser Patientenorganisation. Die deutsche Pankreashilfe führt in diesem Jahr auch eine Patientenveranstaltung in München durch. Sämtliche Details,sind auf der genannten Website einzusehen.
Zudem nennt der AdP auf seiner Website Kliniken mit Diagnosestellung bei Kindern. Diese muss allerdings noch "wachsen".
Bitte hier den Link aufrufen und den "Reiter rechts" beachten: https://www.bauchspeicheldruese-pankrea ... /kliniken/
Ein herzlichen Gruß aus Magdeburg

Lutz Otto

AdP e.V.
Tel:0391-2525768


KRANKHEITSVERLAUF
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http://www.bauchspeicheldrüseninfo.de

Beppo
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Re: ERCP bei Kind

Beitrag von Beppo » 23. Juli 2018, 14:39

Hallo,

ja wir haben gute Erfahrungen mit der ERCP mit Stent + ÖGD papillotomie der Minor- und Majorpapille bei unserer Tochter (z.Zt.12 Jahre) und zuletzt am 20.09.2016 gemacht! Prof. Kähler der Uniklinik Mannheim hat den Eingriff zwei Mal souverän vorgenommen. Wir sind sehr dankbar und können Dr. Adam (Kindergastroenterologe) der UNiklinik Mannheim und Prof. Kähler sehr empfehlen. Heidelberg / Pankreaszentrum wollte zwar auch operieren, hat uns aber die ERCP bei Prof. Kähler als letztes milderes Mittel noch einmal empfohlen. Leider ist die Stenteinlage zwei Mal gescheitert (lag am Gewebe). Die Papillotomie hat aber bei unserer Tochter eine erhebliche Verbesserung / Schmerzlinderung gebracht. Die OP haben wir auch nach Rücksprache mit Prof. W. Uhl des St. Josef-Hospital Pankreaszentrum in Bochum bis auf weiteres verschoben. Bei Rückfragen können Sie mich gerne anrufen. Meine Telefonnummer erhalten Sie über Frau Kaifer von der AdP.

Alles gute für Ihr Kind!

Herzliche Grüße

Kath
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Re: ERCP bei Kind

Beitrag von Kath » 31. Juli 2018, 12:37

Hallo Beppo,
habe dir eine Nachricht geschickt, da die Telefonnr. nicht funktioniert.
Viele Grüße
Kath

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