Erfahrungsaustausch Hereditäre Pankreatitis

Eine Pankreaserkrankung bei Kindern ist nicht nur für die Kinder schlimm, sondern auch - oder vor allem für die Eltern, die meist dem Leiden Ihrer Liebsten hilflos zusehen müssen. Wir vom AdP e.V. möchten Ihnen hier eine Plattform zur Verfügung stellen, dass Eltern betroffener Kindern in Kontakt kommen und durch die gemachten Erfahrungen ein Netzwerk entstehen kann...
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Momo_bo
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Erfahrungsaustausch Hereditäre Pankreatitis

Beitrag von Momo_bo » 20. Februar 2021, 17:44

Hallo zusammen,

gibt es hier noch mehr Familien, die von hereditärer Pankreatitis betroffen sind?
Wann sind die vererbten Beschwerden bei euren Kindern aufgetreten? Gibt es vielleicht auch Fälle, wo die Kinder trotz vererbter Mutation nur sehr schwach betroffen sind? Gibt es Fälle von Whipple Ops schon im Kindesalter?
Noch ist mein Sohn zu jung und unauffällig, aber ich habe schon etwas Sorge, was uns in den nächsten Jahren noch erwartet, zumal ich ja schon den Leidensweg meines Mannes begleitet habe....

Ich würde mich über Erfahrungsaustausch freuen - es ist ja doch recht selten und schwierig, Betroffene kennenlernen.

Viele Grüße!

wasistes
Beiträge: 695
Registriert: 7. Februar 2018, 13:06

Re: Erfahrungsaustausch Hereditäre Pankreatitis

Beitrag von wasistes » 22. Februar 2021, 11:17

Hallo und willkommen im Forum,

das Thema "hereditäre Pankreatitis" macht natürlich betroffen, auch in Anbetracht der Zusammenhängenden Komorbiditäten.
Gegenstand der medizinischen Forschung ist auch, wie Gewebsuntergang und -schwund verlangsamt werden kann.
Es gibt übrigens vielversprechende Studien, die zumindest bei regulärer chronischer Pankreatitis (vielfach auch aus anderen Erkrankungskomplexen z.b. Lebererkrankungen) die sich mit der Fibrosierung (Umwandlung in Bindegewebe) und damit einhergehendem Funktionsverlust der Pankreaszellen beschäftigen.
Es gibt kleinere Studien die zeigen, dass bestimmte Antioxidante und Verbindungen einen schleichenden Prozess zumindest verlangsamen teils sogar aufhalten können.
Ich habe hierzu an anderer Stelle geschrieben.
Dies sind natürlich keine Studien die unbedingt verlässliche Rückschlüsse zulassen, ich denke auch da diese Erkrankungen so selten auftreten, dass seitens der Pharmaindustrie wenig Interesse daran besteht weiter zu forschen.
Meine Recherchen zeigten aber, dass in anderen Ländern wie z.B. U.K. durchaus bei chronischer Pankreatitis mit Antioxidanten behandelt wird (ACE, Selen, Zink) um zumindest Beschwerden oder Schmerzzustände zu lindern.
Aus Forschungsergebnissen zu Leberfibrose habe ich herausgelesen das Mittel wie Apigenin, Rhein, Vitamin E möglicherweise vielversprechende Wirkungen haben um diesen Prozess aufzuhalten. Ich selber bin aber kein Arzt oder in irgendeiner Weise medizinisch ausgebildet.
Ihr könntet auch überlegen einen erfahrenen Arzt auf dem Gebiet, z.B. Prof. Dr. Klapdor mal zu kontaktieren.

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