Heriditäre Pankreatitis & Diabetes

Eine Pankreaserkrankung bei Kindern ist nicht nur für die Kinder schlimm, sondern auch - oder vor allem für die Eltern, die meist dem Leiden Ihrer Liebsten hilflos zusehen müssen. Wir vom AdP e.V. möchten Ihnen hier eine Plattform zur Verfügung stellen, dass Eltern betroffener Kindern in Kontakt kommen und durch die gemachten Erfahrungen ein Netzwerk entstehen kann...
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Kath
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Heriditäre Pankreatitis & Diabetes

Beitrag von Kath » 3. November 2016, 21:41

Unser Kind ist 5 Jahre und leidet seit Geburt an einer genetisch bedingten chronischen Pankreasinsuffizienz. 2-3 x mal jährlich kommt es zu so heftigen Bauchschmerzen, dass ein Krankenhausaufenthalt notwendig wird. Seltsamerweise ist seit einiger Zeit die Lipase bei den Pankreatitsschüben nie erhöht, ev. ist der Pankreas einfach schon so kaputt, dass dies nicht mehr passiert. Elastasewert liegt bei 30.
Aufgrund des scheinbar sehr kaputten Zustandes der BSD haben wir natürlich große Angst, dass sich ein Diabetes entwickeln wird. Der Hb1Ac liegt am oberen Bereich, was uns schon Sorgen bereitet, die Ärzte aber nicht als Problem ansehen.
Gibt es Erfahrungen in diesem Bereich, andere Eltern, die ähnliches erleben? Gibt es Empfehlungen über Kompetenzzentren in Bayern?
Haben sehr großes Interesse an eine gemeinsamen Austausch.

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