Mukoviszidose nachgewiesen F508 und R553

Eine Pankreaserkrankung bei Kindern ist nicht nur für die Kinder schlimm, sondern auch - oder vor allem für die Eltern, die meist dem Leiden Ihrer Liebsten hilflos zusehen müssen. Wir vom AdP e.V. möchten Ihnen hier eine Plattform zur Verfügung stellen, dass Eltern betroffener Kindern in Kontakt kommen und durch die gemachten Erfahrungen ein Netzwerk entstehen kann...
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Fausibert
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Mukoviszidose nachgewiesen F508 und R553

Beitrag von Fausibert » 17. August 2018, 13:44

Hallo,
wir haben nun das Resultat des Gentests vorliegen und wurde soeben vom Krankenhaus angerufen.
Unsere Kleine, 4 Wochen alt, hat Mukoviszidose der Art F508 und R553.
Wir sind am Boden zerstört und Montag soll es schon mit der Therapie losgehen.
Somit sind wir wohl Merkmalsträger.
Hat jemand Erfahrungen mit dem F508 und R553?
Ist diese Kombination besonders schlimm?

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Alkazzar
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Re: Mukoviszidose nachgewiesen F508 und R553

Beitrag von Alkazzar » 17. August 2018, 21:26

Mein Beileid. Ich hatte so sehr die Daumen gedrückt das es irgendwas harmloses ist.

Leider kann ich zu Mukoviszidose nichts sagen da ich davon keine Ahnung habe.

Ich wünsche euch viel Kraft und hoffe das eure Tochter trotzdem ein normales Leben führen kann.

LG

angel29280
Beiträge: 729
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Re: Mukoviszidose nachgewiesen F508 und R553

Beitrag von angel29280 » 17. August 2018, 21:58

:hallo:

Ich kenn mich leider damit auch nicht aus, es gibt bestimmt ein Forum für an Mukoviszidose Erkranke, die damit Erfahrung haben. Was nicht heißt, das ihr hier nicht bleiben dürftet gelle.

Ich wünsche euch dennoch viel Kraft und eurer Tochter hoffentlich ein halbwegs normales Leben. Die Medizin hat ja doch in den letzten Jahren viele Fortschritte gemacht. Dennoch tut es mir sehr leid für euer Baby!

Wie sieht denn sie Therapie für eure Kleine aus?
Liebe Grüsse eure Angel

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