Erfahrungsaustausch mit Patienten

[Friederike Toth]

Hallo liebe Partner von Pankreaspatienten.

Jeder hat seine persönliche Geschichte und Erfahrung mit dieser Krankheit.
Ich als Ehemann Martin Toth mache mir natürlich Gedanken wie meine geliebte Frau Esther sich mit der ganzen Wahrheit die sie noch nicht erfahren hat auseninandersetzt und akzeptiert. Sie ist am 26.März im Uni- Klinikum Heidelberg (11 Stunden) operiert worden und mußte auch einige Nachoperationen wegen Problemen mit der Leber über sich ergehen lassen. ( nach meinen Informationen vom Chirurgen der sie operiert hat - wurde der Pankreas und die Gallenblase komplett entfernt, zweidrittel des Magens und ein größeres Stück Dünndarm - der Tumor saß an der Leberaorta und es wurden dort zwei Stents eingesetzt -die Leber ist dabei einige nicht durchblutete Teile abzustoßen - und es kann sein das nochmal nachoperiert werden muß) Sie hat sehr viel mitgemacht und ist nun Stand heute nach 12 Tagen künstlichem Koma dabei sich wieder zurecht zu finden. Leider kann sie noch nicht sprechen das dauert seine Zeit.Ich war noch nie in so einer Situation und würde gerne als wissen wie ich meiner Frau helfen kann sich wieder langsam zurecht zufinden und die die Sprache zurückzugewinnen.
Frage:wo ist nach dem Staionären Aufenthalt die beste REHA - Klinik ?
Meine Frau ist 58 und hatte am 09.März 2010 die ersten Probleme und ist seit dem10.März in der Klinik.
Gruß Martin

[Reinhard]

Hallo und guten Tag Martin,
Du sprichst ja mehrere Probleme an, die viele Betroffene zusammen in dieser Form noch nicht erlebt haben. Nur so kann ich mir die zunächst fehlende Rückmeldung erklären. Eine Operation an der Pankreas ist schon für sich ein Eingriff, der unter Chirurgen zu "Königsklasse" gehört. Hier sind ja durch das Entfernen von Teilen des Darmes und durch die Beteiligung der Leber weitere Komplikationen entstanden.
Zunächst zum künstlichem Koma und der "Rückkehr" in die Realität. Nach meiner Erfahrung (war 7 Wochen im Koma) geht das "etappenweise", ich habe z. B. ca. eine Woche gebraucht, bis ich einigermaßen klar war. Das Sprechen ist zunächst ein Problem, da oftmals ein Tracheostoma (zur Beatmung) angelegt wird. Da gibt es einen "Sprechautomat", den man dort einsetzen kann. Da klappt aber in wenigen Fällen, bei mir ging es zufällig. Die Intensivstation ist aber darauf eingerichtet und haben Geräte (Schreib PC) zur Verständigung.
Zum OP Team: Es sind zum Glück Spezialisten in Heidelberg, die wissen was sie tun.
Klammern wie mal die Besonderheiten mit der Leber aus, so ist es eine OP, die viele von uns auch hinter sich haben und mit den Folgen (gut) leben.
Die Behandlung nach einer Pankreas und Milzentfernung ist sehr umfangreich und komplex. Hierzu wirst Du im Forum noch Einiges erfahren. Besser noch Ihr geht zu AdP (Zugehörigkeit entsprechen PLZ , s. unsere Hauptseite). Auf den Gruppen oder Regionaltreffen lernt Ihr Mitbetroffene kennen und könnt Erfahrungen und Tipps austauschen. Es gibt unzählige Dinge die zu berücksichtigen sind . Bezüglich einer AHB Maßnahme sollte man zur gegebenen Zeit eingehen, wenn man den Schwerpunkt kennt. (Onko- Diabetes- Ernährung) Denke aber Heidelberg kennt die geeigneten Häuser. Hierzu bitte ich aber auch, dass sich andere Betroffenen äußern, die ähnlich erkrankt sind.!.
Zum Schluss möchte ich noch auf unser Bundestreffen im Mai 2010 in Wiesbaden hinweisen. Wenn es die Gesundheit zulässt, sollte man daran teilnehmen. Nirgend anders wo findet man eine derartige Betroffenenkompetenz, soviel fachkundige Ärzte und Ernährungsberaterinnen mit Vorträgen und offenen Ohren.
Wünsche Euch alles Gute weiterhin und fragen, fragen, fragen......
Wir haben immer ein offenes Ohr.

[Friederike Toth]

Hallo Reinhard,

vielen Dank für die ausführliche Antwort.

Ich glaube nicht das meine Frau schon bis zum10.Mai soweit ist das sie zu dem Bundestreffen nach Wiesbaden kommen kann. Ich denke wenn sie nicht mehr in der Uni - Klinik ist wird sie gleich in eine REHA- Klinik gehen.
Hat man hierbei Einfluß wo man hingeschickt wird oder verläßt man sich diesbezüglich auf den medizinischen Dienst der Klinik ?
Dieses Tracheosstoma hat meine Frau auch vor einigen Tagen bekommen und es wird auch begonnen sie wieder in kleinen Schritten davon zubefreien / entwöhnen.

Gruß
Martin

[Reinhard]

Hallo Martin,
man hat schon etwas Einfluss. Von hier aus ist es allerdings schwer ein geeignetes Haus zu finden, da uns einige Kriterien (Schwerpunkt aus med. Sicht - nähe zum Wohnort) nicht bekannt sind. Last Euch doch von der Klinik Vorschläge machen und stellt diese hier vor. Betroffene werden dann ihre Erfahrungen mitteilen oder evt. konkrete Ratschläge geben.