Pankreatektomie sinnvoll?

[tanja zimpel]

Lieber Oggy,
die Überlegungen, eine „vorsorgliche“ Bauchspeicheldrüsenentfernung aufgrund einer hereditären Pankreatitis bei autosomal dominanter Genmutation in SPINK 1 oder aber auch aufgrund eines familiären Pankreaskarzinoms anzustreben, sind sehr weit reichend und vielschichtig und -da möchte ich mich meinen Vorschreibern anschließen- unbedingt mit einem Spezialisten auf diesem Gebiet vorzunehmen.
Jetzt bleibt natürlich die Frage, wer sind diese Spezialsten bzw. wo findet man sie?
Ich möchte deshalb nochmals die Idee von Herrn Holthöfer hervorheben, der schon explizit auf einen diesbezüglichen Programmpunkt unseres diesjährigen Bundestreffens hingewiesen hat:
Herr Prof. Dr. med. Klaus Dommisch aus Schwerin wird zum Thema
„Ursachen der Krebserkrankungen und Möglichkeiten der Früherkennung bei Bauchspeicheldrüsenkrebs“ referieren.
Hier einmal die Direktverlinkungen zum Programm
http://www.adp-bonn.de/sites/presse-ber ... ogramm.php
und weiter zum allgemeinen Info-Flyer zu diesem Treffen am 7.-9. Mai 2010 mit allen wichtigen Fakten:
http://www.adp-bonn.de/sites/presse-ber ... _flyer.pdf
Außerdem könnten Sie an dieser Veranstaltung weitere Spezialisten (Prof. Poll, Prof. Klapdor, Dr. Singer, Prof. Keim, u.a.)
-die sich mit dieser Thematik auskennen- treffen und mit Ihnen diskutieren.
Aus eigener Erfahrung kann ich immer wieder nur betonen, wie interessant, informativ und weiterführend diese Zusammenkünfte für Menschen mit Pankreaserkrankungen sind.
Als wir vor ca. 10 Jahren aufgrund der Erkrankung meines Vaters erstmals eines dieser Treffen besuchten, hat sich dadurch viel für meinen Vater bzw. für unsere gesamte Familie zum Positiven verändert und die dort geknüpften Kontakte und erhaltenen Informationen konnten entscheidend den weiteren Verlauf der Erkrankung beeinflussen.

Eine Bemerkung zur Einnahme von Pankreasenzymen möchte ich Ihnen noch mitteilen:
Enzyme sollten normalerweise nicht nach einem festen Dosierungs-Schema (3-mal eine 25.000 oder 4-mal eine 40.000) eingenommen werden.
Die Dosierung sollte vielmehr nach dem Grad der Verdauungsschwäche, dem Enzymgehalt des Präparats und nach der Portionsgröße und Zusammensetzung(Fettgehalt!) der Mahlzeit vorgenommen werden. Als grobe Faustregel kann gelten: Pro 1 Gramm Nahrungs-Fett sollten etwa 2.000 Einheiten Lipase oder mehr eingenommen werden.
Näheres können Sie auch unter folgender Verlinkung auf unserer AdP-Homepage nachlesen:
http://www.adp-bonn.de/sites/gesundheit ... nnahme.php

In diesem Sinne wünsche ich Ihnen für die nächste Zeit erst einmal alles Gute und vielleicht sieht man sich ja auch am Bundestreffen in Wiesbaden?!

Die herzlichsten Grüße sendet Ihnen
Tanja Zimpel
Regionalgruppe Nord-Baden-Württemberg
Arbeitskreis der Pankreatektomierten e. V.
(AdP e. V. - Bauchspeicheldrüsenerkrankte)
Gartenstrasse 10
75031 Eppingen-Elsenz
Tel.: 07260/1416
Fax: 07260/920328
e-Mail: tanja-norbert-zimpel@t-online.de oder E384S@aol.com
Internet: http://www.adp-bonn.de/sites/adp-region ... /index.php

[Oggy]

Hallo

vielen Dank für die genannten Adressen und Termine. Mir ging es hier primär um eine allgemeine Meinung Betroffener zum Thema - dass ich in nächster Zeit nach einem Spezialisten Ausschau halten werde steht ausser Frage...

Noch kurz zur Dosierung:
Die Herangehensweise ist mir bekannt - es ist leider aber so, dass ich zu Hauptmahlzeiten mit einer Dosierung von unter 4 × 40.000 grundsätzlich postprandilae Probleme haben. Das ist jetzt seit über drei Jahren ausgetestet und funktioniert gut so. Kann auch daran liegen, dass beim Sekretin-Pankreozymin- Test keinerlerlei Sekretionsaktivität in iregendeiner Form nachweisbar war...

[tanja zimpel]

Alles klar, Oggy!
Mir ging es auch gar nicht so um die absolute Höhe der Dosierung, denn die ist in der Tat bei den Betroffenen sehr unterschiedlich, sondern vielmehr darum, dass die Dosierung pro einzelner Mahlzeit an den Nährstoffgehalt bzw. den Fettgehalt der jeweiligen Portion angeglichen werden sollte und deshalb eigentlich auch nicht immer ganz strikt die gleiche sein kann.
Aber eines hat natürlich vor der Theorie immer Vorrang: Ihre Befindlichkeit!
Wenn Sie mit Ihrer Dosierung klar kommen -will heißen- keine Beschwerden, wie Durchfälle, Fettstühle, Blähungen, Gewichtsabnahme, Oberbauchbeschwerden nach der Mahlzeit etc. verspüren, dann sind Sie wohl auf dem richtigen Weg.
Nochmals die besten Grüße und guten Wünsche für Ihre Gesundheit
Tanja Zimpel

[Oggy]

Alles klar, Oggy!
Nochmals die besten Grüße und guten Wünsche für Ihre Gesundheit

Herzlichen Dank

[Victor]

Hallo Oggy,
bin in der gleichen Situation, habe ebenfalls eine chronische Pankreatitis,
ich habe auch schon öfter gehört, daß man dadurch sehr gefährdet ist, einen Tumor zu bekommen, sollten Sie mit kompetenten Ärzten sprechen, ob eine Entfernung der Bauchspeicheldrüse in dieser Situation sinnvoll ist , bzw. welche Probleme man dann hinterher hat, würde ich mich freuen, wenn Sie mir Bescheid geben würden.
riogrande1freenet.de


Vielen Dank
Mfg
Victor

[Oggy]

Hallo @ all, Hallo Victor

so - ist ja doch gut, dass man mitlerweile bei Bedarf unterschiedlichste Meinung einholen kann (und die dann auch weitergeben kann - ob es nun dem behandelden Arzt gefällt oder nicht)
Nachdem ich mich nun zwei Wochen eingelesen habe und auch Kontakt zu diversen Ärzten und Meinungen hatte neigt meine Diabetologin - die ja so für eine OP war - urplötzlich dazu mir zuzustimmen. >Sie hätte ja nur gedacht (..) würde mir aber jederzeit zur Seite stehen (...) usw. < Ihre Empfehlung zu einer OP hat Sie nicht aufrechterhalten.
WARUM Sie mir allerdings vor zwei Wochen damit gekommen ist kann ich nicht sagen - sätliche relevanten Werte sind im (dunkel)grünen Bereich.

@Victor
Die Entscheidung für oder gegen eine OP ist zwangsweise von der persönlichen Lage abhängig - mehr kann ich dazu nicht sagen.

Allen, die mir unter die Arme gegriffen ahben an dieser Stelle ein herzliches DANKESCHÖN