Insulinomrezidiv

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Hallo zusammen!
Mir ist im Jänner 2012 ein Insulinom am Pankreaskörper entfernt worden. Hatte nach der OP recht viele Komplikationen( Nachblutung - NotOP, Pleuraergüsse, Lungenentzündung, Pankreasfistel, chron. Pankreatitis). Nach ca. einem halben Jahr ging es mir wieder gut. Die Pankreatitis war wie weggeblasen, ich konnte plötzlich wieder alles essen. Nach ca. einem Jahr fingen leider die Unterzuckerungen wieder an. Habe dann im Spital wieder mal einen Hungertest gemacht (bin nach ca. 4h brav mit toller Symptomatik unterzuckert). In der Endosono sah man eventuell im Bereich der OPstelle eine kleine Raumforderung (ca. 4x6mm), CT, MR und Octreodit-Scan waren negativ. OP kam für mich damals nach meiner ersten OP nicht im Frage also hab ich mich noch 2 Jahre mit Traubenzucker über Wasser gehalten. Seit Frühjahr 2014 sind die Unterzuckerungen leider teilweise nicht mehr gut kontrollierbar (bin einmal im Schlaf unterzuckert mein Mann hat mich mit Traubenzucker nicht in einen bewussten Zustand gebracht, kam erst in der Rettung wieder zu mir).Hab dann sämtliche Untersuchungen wiederholt: wieder Hungertest in 3h erledigt bei der Endosono sah man wieder möglicherweise etwas, bei der DOTADOC pet. ct hat man ein ca. 1cm großes Rezidiv im Bereich des operierten Insulinoms lokalisiert. MEN1 Syndrom Gentest wurde gemacht war negativ. So, langer Rede kurzer Sinn: hat irgend wer Erfahrung mit einer Insulinom-zweitOP? Hab nur gehört es soll die Angelegenheit nicht unbedingt erleichtern. Nach meinen Erfahrungen mit der ersten OP hab ich nun schon ziemlichen Pammel! Hoffe auf Antworten! lg

[Christin]

Hallo,

das tut mir sehr leid für dich. Ich kenne das Problem mit Unterzucker. Ich litt an Nesidioblastose (zuviel
/vergrößerte Insulinzellen) Ich hatte auch den Verdacht auf ein Insulinom da Hungertest nach zwei Std mit Blutzucker von 35mg/dl beendet war.

Bei mir war auch ne Raumforderung im Pankreasschwanz zu sehen und eine im Corpus. War aber eben kein Insulinom sondern diese komischen ß-Zellen der Nesidioblastose.

Ich weiß nicht wo du die erst Op hattest, aber ich habe das UKE vor der Tür und habe trotzdem den Weg
ans andere Ende Deutschlands nach Heidelberg ins Europäische Pankreaszenturm auf mich genommen und
habe es nicht bereut. Die habe da auch noch die Möglichkeit ein Exendin 4 PET scan zu machen. Trefferquote wohl 100%. Obwohl sie so bei mir dieses Insulinom vermuteten hat dieses Scan das wiederlegt.

Sie haben dann eine Venenkatheteruntersuchung gemacht um zu sehen wo das Insulin herkommt. Und nach neun Jahren Unterzucker wurde ich operiert. Pankreaslinksresektion mit Bauchschnitt weil sie einfach gucken mussten was sie da wo das Insulin herkam finden.

Ich hatte auch ein Abszess nach Op aber das war nach einer Woche dank guter Drainage und Antibiotika erledigt. Ich verstehe das du sehr viel Angst hast vor ner zweiten Op. Das hätte ich auch, weil das ganze absolut nicht angehem war. Aber ein Insulinom kann entarten und Unterzucker ist lebensbedrohlich. Ich weiß auch nicht ob es bei mir sich bis an mein Lebensende mit Unterzucker erledigt hat, hoffe mal.

Gerade weil es bei dir wohl alles nicht so schön war würde ich mich in die besten Hände begeben.

Ich wünsche dir alles Gute und würde mich freuen von dir zu hören.

Lg Christin

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Hallo Christian!
Danke für deine Antwort!
Hab inzwischen die Op hinter mich gebracht und bin sei 5 Tagen wieder zu Hause.
Die jetzige Op war im AKH Wien, Pankreaslinksresektion (40% Pankreas sind ca. noch drin). Der Tumor saß im Korpus insgesamt so 1cm groß.
Die erste Op war im Lkh Graz (ich wohne dort in der Nähe) damals wurde der Tumor ausgeschält und ist anscheinend dort in der Gegend wieder nachgewachsen.
Bis jetzt ist alles gut verlaufen die Zuckerwerte sind ok, beim Essen hab ich noch etwas Schwierigkeiten es gehen nur kleine Portionen.
Wie geht es dir? Wann bist du operiert worden? Von Nesidioblastose hatte ich noch nichts gehört ich hoffe du hast in Zukunft Ruhe!
Würde mich freuen wieder von dir zu hören! Lg

[Christin]

Hi Gina,
es freut mich das du die zweite Op gut überstanden hast. So manch einer kann sich gar nicht vorstellen wie schlimm und belastend Unterzucker sein kann. Immerhin ist das die Energie für alles im Körper. Das mit dem Essen kenne ich, aber das kommt wieder. Ich konnte nach drei Monaten schon wieder gut essen. Die Op war bei mir am 23.06. diesen Jahres im Pankreaszentrum in Heidelberg auch eine Linksresektion mit Bauchschnitt.

Ich habe noch 50% der BSD. Und bin bis jetzt nur so in den 70er Bereich mit meinen Zuckerwerten gerutscht. Was aber wohl normal sein soll. Werde trotzdem immer panisch. Nach über zehn Jahren (wahrscheinlich noch länger) Unterzucker vielleicht verständlich.

Nesidoblastose ist von den Symptomen wie ein Insulinom. Von diesen Langerhanschen Zellen in der BSD sind einige vermehrt oder vergrößert und produzieren ständig Insulin. Ich hätte zwei Diabetiker mitversorgen können. Ich hatte ständig Unterzucker, du weißt ja wie das ist. 5 Liter Cola am Tag waren meine Rettung und dazu Süßes ohne Ende. Hungertest war bei mir nach zwei Std. mit Blutzucker 35mg/dl erledigt.

Ich habe bis jetzt noch kein Diabetes und hoffe es bleibt so. Mein letzer Langzeitzuckerwert war bei 5,9 was aber auch durch den Eisenmangel den ich zur Zeit habe etwas hoch sein kann. Habe auch schon nicht mehr solche Blutzuckerspitzen wie nach der Op. Weiß auch nicht ob ich nun mit einer halben BSD ohne Diabetes unterzuckern kann. (Habe hier schon ein Thema dazu neu gemacht). Hast du auch manchmal Werte im 70er Bereich ??

Was haben die Ärzte zu dir gesagt, musst du aufpassen mit Diabetes oder reicht der Rest BSD um das abzufangen ? Nimmst du Kreon ? Wie sind denn deine Zuckerwerte nach der Op ? Reichen die 40% BSD um genug Glukagon zu produzieren das du nicht unterzuckerst ?

Würde mich auch freuen wenn wir in Kontakt bleiben. Ist ja beides recht selten und doch irgendwo ziemlich gleich von den Beschwerden. Ich wüsche dir von ganzem Herzen weiter gute Besserung. Sei vorsichtig und erhole dich gut.

Lg Christin

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Hi Christian!
Entschuldige die verspätete Antwort! Ich hoffe es geht dir gut!
Zu deinen Fragen: Langzeitzuckerwert wird bei mir erst nächste Woche gemessen, teil ich dir dann mit. Zuckerwerte um die 70 hab ich nach meiner ob glaub ich nicht mehr gehabt, die bewegen sich im Moment (für mich recht hoch) so zwischen 100 und 170. Die Ärzte meinen es wäre ok mal abwarten, es müsse sich erst alles wieder einspielen.
Normalerweise müssten auch meine verbliebenen 40% Pankreas ausreichen damit alles normal funktioniert, aber wie gesagt Geduld haben und abwarten (sagen dir Ärzte).
Kreon nehme ich keines, habs bei dieser ob nie bekommen. Nimmst du Kreon und wenn ja, hilft es dir?
Wie gehts deinen Zuckerwerten? 70 finde ich noch nicht so schlimm, ich verstehe aber deine Panik hast du schon einen Arzt gefragt?
Ich hab übrigens vor meiner op Siroctid (Somatostatin) in niedriger Dosierung gegen meine Unterzuckerungen gespritzt, hat gut geholfen hattest du auch Erfahrungen damit?
Deine ob ist ja auch noch nicht lange her, bist du wieder ganz fit?
Würde mich freuen wieder von dir zu hören! lg

[Christin]

Hi,

das mit den hohen Werten habe ich teilweise so bis 160 max. (Da hatte ich aber auch Weingummis und nicht gerade wenig) ansonsten ernähre ich mich zuckerarm und vollwertig und dann habe ich gute Werte. Also die erste Zeit nach Op waren die Werte deutlich höher, aber auch da sagten die in Heidelberg das wäre alles noch ok. Auch die Werte im 70er Bereich sind nach deren Aussagen unbedenklich. Naja muss ich wohl erstmal so glauben, das sind ja Leute vom Fach. Immerhin war ich 24 Std. nüchtern nach Ogtt, bin einmal auf 68 abgerutscht und habe mich dann konstant zwischen 80-90 gehalten. Das wäre vor Op niemals gegangen. In letzter Zeit war der niedrigste Wert 80, vielleicht muss es sich noch einpendeln. Habe auch schon den "ich gehe nüchtern mit dem Hund gassi" Test gemacht und alles war ok. Neulich nüchtern zum Doc, Blutentnahme um 11 zu Hause, Zucker 92, also top.

Kreon nehme ich zu jeder Mahlzeit, ohne hätte ich nur Fettstuhl. Meine Elastase lag auch nur noch bei 78, also nehme ich es besser. Und trotzdem schon erste Mangelerscheinungen. Hatte dadurch ganz doll Haarausfall, ich habe so schöne Locken. Aber mit den richtigen Pillen habe ich es gut im Griff, bis jetzt. Nächstes Blutbild wird es zeigen.

Ich habe Sandostatin LAR vor Op bekommen, das hat bei mir leider nicht geholfen. Ist glaube ich der gleiche Wirkstoff, also Octreotid.

Ich bin mittlerweile schon wieder relativ fit. Aber lange nicht wie vor Op. Ich habe mal gute mal schlechte Tage. Aber ich gehe schon etwas länger mit meinem Hund gassi und wenn mein Mann dabei ist traue ich mich auch irgendwie längere Touren. Aber es wird laaangsam besser. Aber ich merke oft den Bauch wenn ich übertrieben habe und die lange Narbe schmerzt trotz aller erdenklicher Cremes ganz schön.
Mit Silikonpflaster geht es besser und sie wird dadurch auch endlich weicher und heller.
Ich lerne gerade das ich ganz geduldig sein muss, was mir schwer fällt. Das haben mir hier auch andere geraten und das stimmt wohl, leider.

Wie geht es dir mittlerweile ? Kannst du wieder einigermaßen essen ?
Wie oft misst du so deinen Zucker ? Wie sind deine Werte nüchtern ?

Ich hoffe das du auch so gut wie ich wieder zu Kräften kommst, ich habe immer Hunger
Aber ich esse echt nach der Uhr und bin vernünftig. Das heute hat mir gezeigt das einfach mal ne Portion Weingummi zuckermäßig nicht mehr so geht. Aber ich esse gerne Bitterschokolade 85% und davon ab und an ein Mini Stück ist mein Highlight.

Ganz lieben Gruß Christin

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Hi Christin!
Entschuldige den "Christian", ich sollte mir wirklich eine Lesebrille kaufen!
Mir geht es eigentlich gut, ich kann fast alles essen, die Portionen werden auch langsam wieder größer.Ich bin zwar noch recht dünn hab aber schon wieder etwas zugenommen. Ich vermeide allerdings bis jetzt sehr fettreiche und scharfe Nahrungsmittel und auch Alkohol und Nikotin(seufz!).
Meine Zuckerwerte bewegen sich im Moment zwischen ca. 100 und 160. Im Krankenhaus waren sie etwas höher, obwohl ich dort nicht sehr viel gegessen habe. Ich hab schon mit einigen Ärzten gesprochen und alle meinten Werte zw. ca.80 und 200 wären nach so einer op völlig ok, die Werte sollten nur nicht dauerhaft über 200 liegen.
Mit Fettstühlen hatte ich keine Probleme, eher mit Verstopfung wird aber schon besser.
Bin mit dem Zuckermessen etwas nachlässig geworden, werde morgen meinen Nüchternwert messen, schreib ihn dir dann.
In punkto Narbe und Fitness kann ich dich beruhigen: ein halbes Jahr nach meiner 1. op war ich trotz vieler postoperativen Komplikationen wieder total fit, die Narbe hat nicht mehr gescgmerzt, essen konnte ich alles.....Der massive Haarausfall hatte sich auch gegeben. Ich bin damals(meim Mann war leider erkrankt) alleine mit unseren Kindern nach Kroatien gefahren, das hätte ich mir 2 Monate früher nicht vorstellen können.
3 Jahre nach der 1. op war meine Narbe ein ganz dünner Strich, kaum mehr zu sehen.
Bei der jetzigen op wurde die alte Narbe wieder geöffnet, die neue Narbe ist im Moment noch teilweise wie etwas angeschwollen so als ob die Haut zusammengezogen worden wäre. Jedenfalls schmiere ich im Moment wieder die Narbensalbe Contractubex, die hat beim 1. Mal gut geholfen.
Meinen Elastanwert hat glaub ich noch nie jemand bestimmt, ich werde morgen beim Arzt mal nachfragen.
So jetzt muß ich Schluss machen mein Sohn kommt von der Schule, alles Gute, liebe Grüße!!

[Christin]

Hallo Gina,
es freut mich das es dir auch besser geht. Also meine Op war ja am 23.06. diesen Jahres. Und es gibt Zeiten da messe ich mehr, mal weniger. Es weiß eben keiner wie sich die restlichen Inselzellen der BSD auf Dauer bei mir verhalten. Das wird die Zeit mit sich bringen.
Aber vom Diabetes entferne ich mich immer weiter, zum Glück. Also außer wenn ich mal nasche habe ich top Werte und selbst da bewege ich mich max. bei 160. Nach dem Frühstück eine Std. heute 98, nach dem Mittag mit Vollkornnudeln nach einer Std. 111. Also das ist wohl top. Gut ich bin danach jeweils eine Std. mit meinem Hund gegangen, aber bis ich nächstes Jahr wieder anfange zu arbeiten, genieße ich die Zeit an der frischen Luft mit meinem Hund so viel ich kann. Also das wird sich bei dir bestimmt auch noch einpendeln.

Gestern Abend wurde ich kurz unruhig, 2,5 Std. nach zwei Scheiben Vollkornbrot mit Lachs 75 .
Aber wenn es nicht tiefer geht werde ich bei meinem seltenen Krankeheitsbild wohl damit leben müssen. Hin und wieder schießt da wohl die ein oder andere Inselzelle übers Ziel hinaus. Aber ich denke immer an die Zeit vor der Op und da wäre ein Leben wie jetzt nicht möglich gewesen. Ich bin so eine Rarität mit diesem Krankheitsbild der Nesidioblastose das sich sogar der NDR gemeldet hat für einen Beitrag bei Visite. Naja wenn ich anderen damit helfen kann mache ich es gerne, obwohl ich eigentlich ungern mit dieser persönlichen Geschichte an die Öffentlichkeit gehe....

Auch bei mir klappt es mit dem Essen immer besser, habe sogar die ersten Zwiebeln in geringen Mengen verdrückt, natürlich gekocht in Gulasch, aber es geht voran. Ich habe Mitte November ein Termin bei einem hoffentlich fähigeren Gastroenterologen in Hamburg und bin mal gespannt. Dank des Handbuchs was ich vom Adp erhalten habe weiß ich nun genau womit ich nerven kann bzw. was bei einem Blutbild wirklich gemacht werden sollte. Davon hat der jetzige echt keine Ahnung. Von Zeit zu Zeit frage ich mich wirklich was sich heute so Facharzt nennt, aber nun gut was will man machen.
Als ich nach einem Vitaminstatus fragte, antwortete er: da müssen sie zur Ernährungsberatung
Was ich essen muss und kann weiß ich wohl genau, aber es geht ja nunmal darum das ich evtl. nicht mehr alles aufgenommen bekomme weil da ja nun so einiges zu fehlt um gewisse Vitamine zu spalten... Auf Dauer hätte ich das schon gerne überwacht, schließlich bin ich noch sehr jung und habe noch viel vor mir.

Also bis dann und weiterhin alles Gute, liebe Grüße