Was soll ich tun?

[Ellie]

Ja, genau das kann im schlimmsten Fall passieren und genau das ist doch die Angst, die einige hier nicht schlafen lässt !

Doch es gibt keine absolute Sicherheit! Wie oft im Jahr soll man denn Endosonos, MRT´s (auch mit Sekretin), MRCP´s, CT`s u.ä. deiner Meinung nach bekommen um

sich sicher

zu sein und wer sagt Dir dann, dass sich nicht schon irgendeine andere Krankheit in deinem Körper ausbreitet, die Du bisher gar nicht auf dem Schirm gehabt hast?

Man soll schon auf sich achtgeben und bei Beschwerden auch untersuchen lassen , aber
Du befeuerst nur diese Angst und das ist , denke ich, nicht hilfreich.

Wenn die Suche nach einer Diagnose ein bestimmtes Maß übersteigt, kann das dein Leben stark beeinträchtigen. Arbeit und Familie , sowie das gesamte soziale Umfeld können darunter leiden oder finden gar nicht mehr statt.
Ich wollte auch nicht mit dem erhobenen Zeigefinger schwenken, sondern nur anmerken , dass ein vernünftiger Umgang auch im Arzt/Patienten- Verhältnis für beide Seiten effektiver ist. Diese Erfahrung habe ich jedenfalls gemacht.

Schönen Sonntag noch,

Ellie

[Sony]

Liebe Ellie, da hast du natürlich recht, aber: Was, wenn die Schmerzen dein Leben sowieso stark beeinträchtigen? Wie du sagst: "Arbeit und Familie , sowie das gesamte soziale Umfeld". Was soll man denn dann machen?

Da nützt auch eine positive Grundhaltung nichts und ein paar Antworten auf Fragen wären notwendig. Wenn ich hingegen keine Schmerzen oder nur sehr selten hätte, gehe ich absolut mit dir einig.

[Marioweber41]

Ellie,ich weiß nicht,wie stark du betroffen bist,aber wie schon mehrmals erwähnt,andere in meiner stuation hätten den Ärzten schon körperliche gewalt angedroht.mir geht es um eine sauberst mögliche stufendiagnostik,die bei mir schon mal deshalb ausgefallen ist,weil der arzt (prof der gastroenterologie) nach dem ct 2016 die Diagnose reizdarm gestellt hat und ich es dadurch nicht mehr weiterverfolgt hab.die 60 ärzte waren mehrere aus fast jeder Fachrichtung (weil ja überall beschwerden bestehen),aber einen Zusammenhang zur pankreas konnten sie nicht feststellen....medizinstudium schö und gut,aber wenn eben ein Chirurg aus pankreaszentrum vor deinen augen bilirubin googeln muss,dann ist das der horror.ich habe sehr sehr viel zeit mit Recherchen verbracht(was mich zu keinem mediziner macht),aber übers organ weiß ich nun bescheid.ich will niemandem etwas beweisen,sondern nur hilfe,die mir zusteht und wie oben erwähnt,eine adäquate Diagnostik.so und nun verabschiede ich mich aus diesem thread,wünsche allen wiklich allen eine bestmögliche zeit.wenns wen interessiert,kann ich ja das mrcp (übrigens erstmals mit sekretin) Ergebnis posten.gruß,mario

[Sony]

Es geht hier ja nicht darum, wer Recht hat und wer nicht. Aber es ist schon so, dass auch hier viele insb. jüngere Menschen nicht nur gute Erfahrungen mit Ärzten, insbesondere in der Diagnostik, gemacht haben. Und wenn die Beschwerden zunehmen wird diese Situation halt unerträglich. Es ist aber auch falsch, dieser Frust alleine auf die Ärzte abzuschieben. Besser ginge es einem ja auch mit einer Diagnose nicht, es wäre vielleicht einfacher zu ertragen und z.B. für die Zukunft zu planen.

Die Medizin stösst halt an ihre Grenzen, bei der Früherkennung von Pankreasproblemen schon relativ rasch. Mich würds freuen, wenn du von deiner MRCP berichten würdest. Ich denke, je mehr Informationen wir hier im Forum festhalten, desto eher kann sich ein kommender Patient - auch wenn ich natürlich niemandem sowas wünsche - ein Bild machen, wie schwierig sich z.B. eine Diagnose gestaltet.

[Ellie]

Hallo Sony,


Schmerzen die länger ca. als ein halbes Jahr andauern, sind chronische Schmerzen . Das chronische Schmerzsyndrom ist eine eigenständige Erkrankung. Sie sollte von einem Schmerztherapeuten behandelt werden. Eine andere Möglichkeit , könnte eine stationäre, ganzheitliche Schmerztherapie in einer entsprechenden Klinik (Psychosomatische Klinik ) sein.

Es ist eine langwierige Prozedur das Schmerzgedächtnis zu löschen und neu zu kalibrieren. Doch dafür müsste man auch offen sein. Doch das Thema Psycho und Psychosomatik scheint hier Tabu zu sein.

Ich kenne viele Ärzte persönlich und möchte sie auch nicht generell in Schutz nehmen, doch nicht einer von ihnen ist Arzt geworden um Menschen zu quälen und vorzeitig ins Grab zu bringen. Ich kenne eben auch die andere Seite des Mondes.
Allerdings einen Internisten , der nicht weiß was direktes und indirektes Bilirubin ist, kannte ich noch nicht. Wer weiß was genau er dazu gegoogelt hat?

Ja und ich weiß auch , was Schmerzen sind (die dauerhaften und die intensiven) und habe meine Mittel für den Notfall. Sie in den Griff zu bekommen und trotzdem den Alltag in einer Arzt-Praxis zu bewältigen ist nicht immer ganz einfach, aber meist schaffe ich es.

Hallo Mario,

Ich verfolge deine Threads nun schon eine geraume Zeit und meines Wissens warst Du doch Anfang diesen Jahres über drei Wochen in einem Krankhaus. Da haben die Ärzte Dich doch sicherlich auf den Kopf gestellt und nicht nur Schmerztherapie gemacht, oder?

Vor kurzem hattest Du ein PET CT und davor diverse Endo`s , MRCP`s ; CT etc. oder habe ich das falsch verstanden?
Ich warte dagegen noch auf meine erste MCRP und werde sie hoffentlich Anfang nächsten Jahres machen dürfen (Keine Termine mehr frei seit September 18) . Hoffe aber , dass sie nichts entdecken werden.

Bis dahin muss ich wohl mit meinen Schmerzen zurecht kommen müssen.

Mir sind nur die ständigen Beschimpfungen und Schuldzuweisungen aufgestoßen. Ich gönne Dir von Herzen eine Diagnose, mit der Du gut leben kannst und die Dir zusteht.
Aber bitte beantwortet mir doch auch mal meine Fragen. Was wäre denn die Diagnose, die ihr euch vorstellt und welche Diagnostik müsste denn noch gemacht werden, die ihr nicht schon gemacht hättet und in welchen Abständen?

LG
Ellie

[Marioweber41]

Elli du verwechselst bzw vermischt etwas.ct sept 2016,mrcp ohne sekretin mai 2018,endosonographie August 2018,pet ct sept 2018.lt aussagen anderer ärzte ist eine pet/ct nicht gedacht für erstdiagnose pankreas.mich verunsichert halt extrem die mrcp ohne sekretin.ob ich es morgen schaffe,weiß ich nicht,hab seit gestern fieber und durchfall.ärzte sind nicht auf die welt gekommen,um Patienten ins grab zu bringen,richtig,aber Scheinbar ist das system kaputt,weshalb die ärzte wahrscheinlich auch so genervt sind.und wenn dann noch das schwierige organ pankreas dazukommt,ists halt doppelt bitter.ich werfe den Ärzten sehrwohl mangelnde soziale Kompetenz und in sachen pankreas auch Fachkompetenz vor (das mit dem bili war kein internist,sondern chirurg-also auch schlimm).und sie fühlen sich auf den schlips getreten,wenn man mit den eigenrecherchen daherkommt.stattdessen sollten sie dankbar sein,daß sich der patient gedanken macht,denn was wollen denn beide...Möglichst schnell zu einer gesicherten diagnose und therapie zu kommen...und wenn sich die ärzte in sachen pankreas besser auskennen würden (viele reizdarmdiagnosen sind im Endeffekt sicher pankreasfälle),würde das leben retten....und nochmal-wenn mir ein arzt respektlos von oben herab begegnet und dann noch dazu eine fehldiagnose stellt,ist und bleibt er für mich ein wixer!bin ein ruhiger kerl und selten emotional,doch glaub mir,bei einem thema wos um das wichtigste auf der welt geht und es sich wie in meinem fall schon so lang hinzieht,würd jeder die nerven verlieren,nochdazu mit den heftigen beschwerden (nicht nur schmerzen,sondern auch massig andere)...aber genug des jammerns,es gibt noch schlimmere fälle oder jüngere als mich die garnimmer auf der welt sind...trotzdem schwacher trost,weil man sich selber halt doch am nächsten ist

[thphilipp]

Ja, mir stößt das Ganze auch immer wieder auf. Bin auch seit 2012 dran wegen Schmerzen, niedriger Elastase, anderen Symptomen und Verdacht auf chronischer Pankreatitis. War auch schon bei zig Ärzten. Seite 4 Jahren in Bochum bei Prof. Uhl. Selbst im selben Krankenhaus (Bochum) kommen durch unterschiedliche Endosonoärzte verschiedene Diagnosen raus. Die erste bekräftigte den Verdacht der chr. Pankreatitis und zwischendurch vor 2 Jahren ein anderer sagte, da ist nichts. Im Jahr darauf dann wieder das Ergebnis wie vor 3 Jahren. Da kann man schon echt verrückt werden!

Dieses Jahr dachte ich mir, gehen ich mal zur Probe zusätzlich nach Heidelberg. Das war so vor 5 Wochen. Geplant war MRT/MRCP, Blut und Endosono. Nachdem ich nach der MRCP (im Übrigen ohne Sekretin) fast 6 Stunden auf das Ergebnis mit der Besprechung gewartet habe, war das Gespräch sehr ernüchternd. "Soweit alles OK, für mich sieht das so und so aus, machen Sie sich keine Sorgen, morgen bei der Endosono wird schon nicht rauskommen". Nachdem ich nach einer seit vielen Jahren vorhandenen Engstelle im Gang gefragt habe, kam:" Ein Lob an die Radiologie, sie hätten den Gang sehr gut abgelichtet bekommen, so wie mal vor 7 Jahren. Das klappt nicht immer". Ich selber habe meine mittlerweile 6 od er 7 CDs mit Bildern studiert. Auf dieser CD war der Gang so gut wie nie sichtbar (liegt wohl auch ein bisschen am Gerät weil es eins mit etwas breiterer Röhre war). Ich glaube die wollen ein manchmal verarschen. Warum wird nicht gleich Sekretin genommen, wie es auch vorgeschlagen wird um alles sichtbarer zu machen!

Am nächsten Morgen dann in einer anderen Abteilung des Klinikums Heidelberg sollte dann die Endosono gemacht werden. Die Schwestern fragten nach dem Aufklärungsbogen, den ich nicht hatte. Niemand hatte mir diesen gegeben. Egal, der Arzt hätte ja mit mir gesprochen. Nach 15 Minuten kam eine andere Schwester direkt aus dem Endosono Raum und sagte, es wäre wohl nicht notwendig diese Untersuchung durchzuführen! Sie hätten nochmals mit dem Oberarzt der Pankreassprechstunde gesprochen und dem Oberarzt der Radiologie (MRCP). Sie wurde nun abgesagt!

Nun stand ich da!!!!

Ich gebe nicht nach und habe nun im Krankenhaus einen Termin zur Endosono, wo das allererste Mal dieser Verdacht der chr. Pankreatitis geäußert wurde!

[Tomas von Hindenburg]

Guten Tag,

Es ist und bleibt ein schwieriges Thema.
Bei meinem letzten MRT zuzüglich MRCP war der Chefarzt (Radiology) einer Klinik mit Pankreaszentrum verwundert als ich ihn fragte ob die Untersuchung mit Sekretin vorgenommen würde. Verwundert deswegen, da ein Patient vor ihm stand der halbwegs Ahnung von der Materie hatte. Nichtsdestotrotz wollte er mir weiß machen, dass er mit Sekretin schlechte Erfahrungen gesammelt hat. Es würde zwar in der Fachliteratur darüber diskutiert werden daß Sekretin Gabe die Bildgebung verbessern würde, seine Erfahrungen wären aber andere. Stattdessen bekam ich Buskopan, welches nach meiner Kenntnis dazu dient die Darmtätigkeit ein wenig herabzusetzen.

Aus der Vergangenheit kann ich mit gemischten Gefühlen über Ärzte sprechen. Auch ich habe diesbezüglich schon die schärfsten Sachen erlebt. Es gibt aber auch gute unter ihnen, keine Frage.
Das Ding ist leider dass

Die Medizin stösst halt an ihre Grenzen, bei der Früherkennung von Pankreasproblemen schon relativ rasch.

, wie Sony es schreibt.

Die andere Sache ist,

Was wäre denn die Diagnose, die ihr euch vorstellt und welche Diagnostik müsste denn noch gemacht werden, die ihr nicht schon gemacht hättet und in welchen Abständen?

wie Ellie es schreibt.
Ich denke alle die hier schreiben, machen schon ziemlich viel an Diagnostik. Mehr kann man leider nicht machen beim Pankreas. Der nächste Schritt wäre sich aufschneiden zu lassen. Was ich sagen will ist, kontrolliert alle in regelmäßigen Abständen weiter. Ich denke alle 12 Monate ist ein adäquater Untersuchungsabstand sofern sich von der Symptomatik nichts verändert.

Seite 4 Jahren in Bochum bei Prof. Uhl. Selbst im selben Krankenhaus (Bochum) kommen durch unterschiedliche Endosonoärzte verschiedene Diagnosen raus.

Ich kann Sie gut verstehen! Ich hatte bestimmt schon 10 Endosonographien in den letzten 5 Jahren. Und fast alle wurden unterschiedlich beschrieben. Die einen sehen etwas was gar nicht da war, andere Üben am Patienten (hatte ich wirklich, hatte man mir später gesagt- dementsprechend sah das Ergebnis aus), und es gibt welche, ganz wenige, die sehr penibel alles bis ins Detail beschreiben, ein ganzes DIN A4 Blatt ausfüllen. Mit denen habe ich die besten Erfahrungen gesammelt, so dass ich zwei Ärzte gefunden habe, bei denen unabhängig voneinander nahezu gleiche Beschreibungen erfolgen. Dementsprechend lasse ich meine Endosonographien jeweils im Wechsel von diesen beiden Ärzten ausführen.

Ich wünsche allen Lesern einen herrlichen Herbsttag.
Tomas von Hindenburg
vonhindenburg@eclipso.ch

[Marioweber41]

http://www.gesundheits-lexikon.com/Medi ... MRCP-.html

https://www.thieme-connect.com/products ... tWidth=980

Nach 2 min googeln alles klar:Sekretin bessert die sichtbarkeit um bis zu 70prozent und eröffnet damit völlig neue Möglichkeiten in der Frühzeitigen Diagnostik!

Aber es wird in der Praxis selten angewandt,weil zu teuer!

Mich würde interessieren,wieviele von Euch von den Radiologen vorm Mrcp aufgeklärt wurden,ob es mit oder ohne sekretin gemacht wurde...ich denke der Prozentsatz ist gering.

Dh womöglich laufen viele-in Sicherheit gewogen durch eine unauffällige mrcp-weiter mit beschwerden rum,werden zusätzlich noch in die psychoecke geschoben wg des unauffälligen mrcps und in Wirklichkeit brütet man etwas aus,das bei sekretingabe viel früher gesehen worden wäre..

Die ärzte verschweigen gerne oder erzählen irgendwelche stories,warum sekretin nein....es liegt halt wie so oft an der kohle-die ist wichtiger als das wohl der Patienten...sekrelux (so heißt das mittel) wird scheinbar von einer österreichischen pharmafirma produziert und es ist das einige in europa zugelassene mittel dieser art...die nachfrage scheint enorm zu sein(möglicherweise wegen der stark steigenden anzahl an pankreaspatienten),sodass es zb in Österreich einen lieferengpass im den kliniken bis Mitte Februar 2019 gibt!wer sichs leisten kann/will/muss,kann in wenigen privatinstituten in innerhalb weniger tage einen termin bekommen,kostet schlappe 1300euro....alles ein irrsinn und das im 21jahrhundert im wohlhabenden mittel/westeuropa...zum k...tzen!

[Tomas von Hindenburg]

Guten Abend,

Mich würde interessieren,wieviele von Euch von den Radiologen vorm Mrcp aufgeklärt wurden,ob es mit oder ohne sekretin gemacht wurde...ich denke der Prozentsatz ist gering.

Dh womöglich laufen viele-in Sicherheit gewogen durch eine unauffällige mrcp-weiter mit beschwerden rum,werden zusätzlich noch in die psychoecke geschoben wg des unauffälligen mrcps und in Wirklichkeit brütet man etwas aus,das bei sekretingabe viel früher gesehen worden wäre..

Ich denke nicht dass der Prozentsatz gering ist, sondern überhaupt nicht vorhanden ist. Gleichzeitig stelle ich mir persönlich die Frage, warum die Studien überhaupt gelaufen waren und die Sachlage klar ist, wenn sich eh kein Radiologe daran hält.
Es müsste eigentlich Standard, Voraussetzung und selbstverständlich sein eine Sekretinunterstützte MRCP durchzuführen. Vielleicht liegt es darin begründet dass man davon ausgeht dass eine BSD. die nur dezente, unspektakuläre Anzeichen (Frühstadium chr. Pankreatitis) aufweist, auch keine schwerwiegenden Symptome verursachen kann?

Wie dem auch sei, hier wird gerade das Thema: sekretinunterstützte MRCP auseinandergenommen. Aus meiner Sichtweise spielt es nur eine untergeordnete Rolle. Und zwar aus dem Grund, da bei mir jedes Jahr ein CT, ein MRCP und eine Endosono gemacht werden und alle Befunde miteinander verglichen werden. Ich verlasse mich somit nicht auf einen einzigen diagnostischen Baustein. Denn wenn man alle Befunde miteinander verbindet, so hat man meiner Meinung nach ein ziemlich sicheres Ergebnis.

Dh womöglich laufen viele-in Sicherheit gewogen durch eine unauffällige mrcp-weiter mit beschwerden rum,werden zusätzlich noch in die psychoecke geschoben wg des unauffälligen mrcps und in Wirklichkeit brütet man etwas aus,das bei sekretingabe viel früher gesehen worden wäre..

Mit der Psychoecke kennen hier wohl viele. Auch ich bin davon nicht ausgeschlossen. Sie schreiben dass viele mit einem unauffälligen MRCP Befund ohne die Gabe von Sekretin mit Beschwerden herumlaufen.
Daher frage ich einfach mal, was denn bei einem Sekretinuterstützten Befund mit leichtgradigen Veränderungen therapeutisch anders wäre?

Viele Grüße
Tomas von Hindenburg