Ich weiß nicht weiter, Ärzte ratlos

(Krebs, Entzündung, Operation, Nachsorge, Verdauung, Ernährung, Diabetes, Reha, Recht ...)

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Pflasterstein
Beiträge: 5
Registriert: 5. September 2020, 01:26

Ich weiß nicht weiter, Ärzte ratlos

Beitrag von Pflasterstein »

Hallo,

ich wdiß jetzt nicht, wie ich alles bescheiben soll, es ist zuviel. Ich versuche die Kurzform...

Bin 54, m, neben anderen Erkrankungen (schweres Glaukom beidseitig, ADHS) wurde im Juni 2019 Nierenkrebs festgestellt. Die linke Niere und Nebenniere wurde komplett entfernt, da war nichts mehr zu retten.
Im Februar diesen Jahres wurden Metastasen in der Bauchspeicheldrüse gefunden. Leider gleich fünf Stück und gut verteilt. Ende Februar die Whipple-OP. Der Magen konnte erhalten werden, aber Bauchspeicheldrüse, Zwölffingerdarm, Gallenblase und Milz mußten komplett raus. Zudem bestätigte sich der Verdacht auf Lungenmetastasen, da sind mindestens 12 Stück, 1 bis 20mm groß, verteilt auf beide Lungenflügel unten.

Die beiden Bauchoperationen habe ich überstanden, sicher brauche ich hier nicht zu ausführlich werden. Es war sehr schwer und dauert bis heute an mit Schmerzen. An diese gewöhnt man sich...

Jetzt im August offenbarten heftigste Schmerzen (gingen über zwei Monate) eine vollständig aufgelöste Bandscheibe nach dem 6. Halswirbel. Die Halswirbel um die Stelle waren zerbrochen. Eine OP half, Versteifung mittels Stahl vom 5. bis 7. Halswirbel. Diese OP war geradezu lächerlich für mich!

Seit zwei Wochen aber habe ich immer schlimmere Schmerzen im Oberbauch, meiner Meinung nach am Darm nach dem Magen. Die Schmerzen sind mittlerweile fast unerträglich, trotz 50mg Oxycodon (heißt das so?) am Tag. Ich war deswegen eine Woche im Krankenhaus, aber trotz Ultraschal und CT (mit Kontrastmittel) konnte die Ursache nicht ermittelt werden. Ich wurde mit Schmerzen entlassen. Heute war es soweit, ich halte die Schmerzen fast nicht mehr aus. Die Dosis des Schmerzmittels traue ich mir nicht noch mehr anzuheben, bin bei 70mg und es zeigt sich kaum eine Wirkung. Nun will ich durchhalten, tagsüber gehts mit Schmerzen (wobei, ich bin ja da etwas gewöhnt...). Nur nachts ist es wirklich schlimm.

Ich will einen Arzt finden, der mich von diesen barbarischen Schmerzen befreit, die Ursache findet. Es ist lt. dem Krankenhaus weder eine Verwachsung, noch eine Fistel, auch die große Narbe ist ok. Ich weiß nicht weiter...

Liebe Grüße,
der mit dem Pflasterstein im Bauch :-(
Pflasterstein
Beiträge: 5
Registriert: 5. September 2020, 01:26

Re: Ich weiß nicht weiter, Ärzte ratlos

Beitrag von Pflasterstein »

War heute im Krankenhaus, Notaufnahme. Aber ich wurde nach paar Stunden wieder nach Hause gefahren. Gefunden wurde nichts. Trotz erneutem CT mit Kontrastmittel. Jetzt kann ich wirklich nicht mehr laufen, liege nur da.

Ich soll das Oxy als Schmerzmittel nach eigenem Ermessen bis auf 200mg am Tag steigern. Das ist eine echt fette Dosis und ich habe Angst davor. Den eine so hohe Dosis schaltet mit praktisch ab. Dann kann ich nicht mehr sprechen, nicht gehen, mich kaum bewegen. Bin jetzt bei 150mg und es geht schon los. Grade noch Scgreiben geht mit viel Mühe am Handy. Die Schmerzen sind noch da, trotz der hohen Dosis. Zwar zu ertragen, aber immer noch heftig. Ich weiß nicht weiter. Man kann doch nicht nur betäuben, da muß ja was sein! Mein Körper gibt doch keine sinnlosen Alarmsignale! Zumal die Betäubung kaum reicht und bereits krasse Nebenwirkungen auftreten...

Ich habe im Forum von ähnlichen Fällen gelesen. Vielleicht lesen diese Menschen meinen Text und schreiben wie es weiterging. Wie haltet ihr diese Schmerzen Monate aus?
Pflasterstein
Beiträge: 5
Registriert: 5. September 2020, 01:26

Re: Ich weiß nicht weiter, Ärzte ratlos

Beitrag von Pflasterstein »

Der Grund ist gefunden. Ich war bei einem Internisten, welcher allein durch Tastbefund schon eine Vermutung hatte. Nach Sichtung der CT-Bilder stand die traurige Wahrheit fest:
Es haben sich Metastasen in meiner einzigen noch verbliebenen Niere gebildet. Was das bedeuten kann, das brauche ich nicht zu erklären. Warum ein großes und rennomiertes Krankenhaus hier (nicht zum ersten mal bei mir) eine falsche oder gar keine Diagnose gestellt hat - das kann ich nicht verstehen.

Wenn ich Glück habe, sehr viel Glück, dann wirkt die jetzt beginnende Immuntherapie. Die soll die Krebszellen bekämpfen mit Hilfe der körpereigenen Immunabwehr. Wenn nicht....

Noch lebe ich. Wenn auch derzeit mit täglichen heftigsten Schmerzen. Und ich will weiterleben, dafür kämpfe ich. So gut ich es kann und die Natur mir es erlaubt.
markus123
Beiträge: 20
Registriert: 5. Januar 2020, 17:34

Re: Ich weiß nicht weiter, Ärzte ratlos

Beitrag von markus123 »

Hallo Pflasterstein,

danke das du trotz wenig bzw. keine Antworten auf deinen Beitrag, uns über deinen Verlauf auf dem laufenden gehalten hast.
Ich wünsche dir alles gute.
Kerstin2015
Beiträge: 215
Registriert: 23. August 2019, 08:43

Re: Ich weiß nicht weiter, Ärzte ratlos

Beitrag von Kerstin2015 »

Hallo ! Auch ich wünsche Dir ganz viel Kraft und Erfolg bei Deinem Kampf.. nix anderes ist es wohl Vielleicht liest ja noch einer deine Beiträge, der ähnliches durchmachen musste...Und hat noch wertvolle Tipps. Ganz liebe Grüße Kerstin
Heleni22
Beiträge: 9
Registriert: 10. September 2020, 21:50

Re: Ich weiß nicht weiter, Ärzte ratlos

Beitrag von Heleni22 »

Hallo Pflasterstein,

auch ich wünsche dir alles gute und sehr viel Kraft bei deinem Kampf. Danke dass du deine Geschichte mit uns teilst und uns Einblicke in deinem Krankenverlauf gibt. Gib ja nicht die Hoffnung auf und versuche so Positiv wie möglich die Sache in Angriff zu nehmen. Genieße auch jeden einzelnen Tag und mache all jene Dinge die dir Spaß machen. Ich hoffe vom ganzen Herzen, dass es dir bald wieder besser geht.

Fühl dich gedrückt und alles alles Gute :)
Simon89
Beiträge: 6
Registriert: 13. Oktober 2020, 09:32

Re: Ich weiß nicht weiter, Ärzte ratlos

Beitrag von Simon89 »

Hallo Pflasterstein,

ich finde es toll wie du hier alle auf dem Laufenden gehalten hast. Das kann im Moment keine einfache Zeit für dich sein. Ich hoffe dir geht es bald besser!

VG, Simon
Margrit
Beiträge: 5
Registriert: 14. Oktober 2020, 13:32

Re: Ich weiß nicht weiter, Ärzte ratlos

Beitrag von Margrit »

Guten Tag, Pflasterstein, immer wenn ich höre, dass Menschen Schmerzen haben, und diese ignoriert werden von Fachleuten, dazu bei Dir noch als Krebspatienten, bin ich traurig. Zum einen ist es das Anliegen der Medizin und der Grundrechte, dass man Menschen mit Schmerzen therapiert, zum anderen ist es immer noch, auch im Jahr 2020 nicht realisiert.
Ich bin Krankenschwester und ehrenamtlich im ambulanten Hospizdienst tätig. Meine Empfehlung für Dich: such Dir in Deiner Nähe einen Palliativarzt, der verschreibt Dir Medikamente, die auf Deine Erkrankung zugeschnitten sind, wenn Du bei der Suche Schwierigkeiten hast, wende Dich an eine ambulante Pflege mit palliativer Versorgung, die wissen Bescheid, wichtig " palliativ " heißt: " nicht heilen,aber lindern".
Ich wünsche Dir alle Gute
und liebe Grüße Margrit
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